Nuestra vida en un hospital

Hoy más fuerte aún: Yo para ser feliz quiero un camión.
Animo Simone!!!
Estamos contigo, con vosotros.
Mil besos

Ay Nuria, no tengo apenas tiempo de pasar por el foro, pero sigo pendiente de este post. Ains, ¿dónde están metidos los doctores House?
Todos sabemos que encontrarán lo que tienen, y un día más es un día menos para que volváis a casita todos felices, pero joe, qué largo se está haciendo!!!
A ver si mañana tenéis algún avance.

1besote!!!

Hace ya varios dias que no te escribo nada, aunque sigo pendiente de todo, entro para leerte , para leer las mejorias, para leer tu fuerza y la leccion que nos estas dando a todas, eres incrible, yo juro que habria perdido los papeles ya hace mucho, y tu sigues tan serena, es para quitarse el sombrero de veras.
Me alegro de que apostaras por la LM, yo aqui ya no tengo nada que apuntar, ya que tienes a Patri, que es toda una experta y quien mejor que ella, yo solo tengo que aplaudiros a las dos.

Supongo que a estas horas estaran haciendole pruebas a la peque espero que os den un diagnostico, y poco a poco veamos algo de luz, algo que nos diga que le pasa , que se la pueda tratar y asi estar en casa lo antes posible, y volver a tus rutinas , pero a las buenas, a ir a pasear con Ulises y con la peque en el foular azul, al parque.... a vivir fuera del hospital eso es lo que de veras yo pido desde aqui, que Simone, Nuria ,Ulises y papi vivan fuera del hospital, esa seria la mejor noticia.

Nuria muchos besos.

Mucha fuerzas Nuri!! Ya veras como dan en la tecla con lo que tiene nuestra pequeña SIMONE!!!! Estamos pendientes y contigo en estos momentos!!
SUERTE!!

Hola Nuria, qué tal han ido las pruebas???? espero que no hayan sido muy traumáticas para la pequeña Simone y que los resultados de éstas puedan esclarecer un poco la situación y que den un diagnóstico y un buen tratamiento.

Esperamos noticias, buenas noticias.

Un besico enorme.

hola chicas, recibí un mp por Fb de Blanca -supongo que no pudo conectarse al foro- y me decía que Simone otra vez tenía fiebre (ayer) por lo que estaba en duda si se harían hoy las pruebas. Mucha, mucha paciencia...

Ojalá Nuri entre pronto con buenas noticias, un abrazo grande, Romina

Gracias Romina. Habra que esperar entonces, animo Nuria. SIMONE SI O SI!!!!!

Vaya, yo que esperaba que nos dijera por la tarde algo sobre como fueron las pruebas
Todo terminara encauzado, porque con una mami como tu Nuria, solo pueden darse buenos resultados!
Fuerza Nuria! Fuerza Simone!

chicas, esta mañana me dijo Nuria que aunque han pasado la noche con fiebre intermitente, parece que seguían adelante con las pruebas... veremos si finalmente ha sido así. ojalá que sí.

si sé algo nuevo, os aviso...

Romina, gracias por transmitir! (el mensaje que te puse era de anoche).

Besos!

Gracias Romina, Blanca!

hoy mas que nunca voy a pedir mucho para que estas pruebas arrojen alguna pista sobre que le sucede a Simone!!

Animos Nuri y familia! Cruzamos deditos para que todo salga bien y estamos esperando cualquier noticia!!!

Suerte!!!!!!!!!!!!!!

Hola chicas,
Ha sido una mañana bastante extraña por decir algo. Primero con la incertidumbre de si iban a hacer las pruebas porque teníamos fiebre intermitente. Al final a media mañana nos dan el OK. Se hacen los lavados intestinales. Al cabo de tres lavados o así viene el enfermero y nos dice "vamos para allá". A los 15 segundos entra otra enfermera y nos dice "se anula la prueba". Imaginaros el vaivén. De verdad... Pensábamos que lo habían decidido por la fiebre pero nos quedamos a la espera de que nos den explicaciones. Al mediodía entra el médico que le iba a hacer la intervención y nos explica que no se la han hecho porque el anestesista ha llegado tarde y Simone estaba la última en la lista y ha llegado la hora de otro turno y lo han echado de allí. Total, que no le han dado tiempo a hacerle la prueba a Simone... Imaginaros nuestra cara Nos dice que el tiene total disposición para hacerlo otro día pero no depende de él. Que Simone ya tiene cita para el 9 de agosto Pero que nos quejemos en atención al paciente y a la jefa de servicio. Bajamos y lo hacemos... Papi y yo deambulando por el hospital, al final logramos hablar con la señora que nos dice que lo va a intentar para mañana. Y hace poco nos ha dicho la pediatra que sí, que para mañana, pero que hasta no recibir mañana por la mañana la orden explícita se negaba a hacerle ningún lavado intestinal a Simone.

Ay, chicas, desde luego... tanta emoción... tanto vaivén. No sé, ya voy con precaución a mañana.

De paso el médico nos ha dicho que cada día que pasa estamos más lejos de que esto sea un virus y más cerca de que sea una enfermedad estructural poco frecuente. Nos hablaba de cosas con pocos casos documentados en el mundo... Bueno, ya nos dijeron un día que, literalmente, "nos había tocado la lotería".

Desde luego... Con todo, habrá que ser cautos y no sufrir antes de hora. Cuando tengamos un diagnóstico, sabremos de qué estamos hablando. Y, a propósito, el médico de gastro que le iba a hacer (y le hará mañana espero) la colonoscopia nos ha dicho que los resultados, en función de lo que sea, pueden tardar mucho. Y cuando ha dicho mucho, ha dicho que estamos hablando de plazos muuuuy largos, incluso de un año y medio

Ya veremos en que queda todo esto...

A propósito Angye:

Tengo que decir que no le pincharon demasiado, ya que en este hospital, las vias las cogen en la yugular o en la cabeza y nunca fallan, lo mismo que las analiticas, las hacen en los mismos sitios y se ahorran sufrimientos en los bebés.

Uy Angy, eso de que nunca fallan las vías de la cabezita y la yugular... Aquí tenemos a nuestra disposición un equipo de enfermeras y enfermeros super experimentados (sólo hay que verlos, no me cabe duda) a los que nos les tiembla el pulso para hacer hacer las cosas bien. Pues bien, la yugular mi nena la tuvo desaparecida hasta el día 3 a las noche (lo recuerdo tan bien porque fue el día anterior a mi tesis donde, si os acordáis, el milagro sucedió y la sangre corrió por la yugular). Cuando llegamos a planta me decían lo mismo que experimentastes tú con tu nene: no te preocupes por los pinchazos, les pinchamos en la yugular que en los bebés funciona de maravilla y casi ni se enteran. Ay Angy, pero mi bebé no es un bebé cualquiera... Cuando un bebé está deshidratado sistemáticamente, sistemáticamente la sangre no le fluye bien por las venas. Éstas son débiles, se "esconden", la sangre se coagula directamente al salir, las venas se rompen y un sinfín de calimidades... Las vías en su cabecita le duran poco, sobre todo en los últimos tiempos en los que ha habido que administrarle grandes dosis de antibióticos que queman las vías. Le hemos cambiado muchas veces de vía. Y en fin no sigo porque no quiero que os duela todo esto. Pero sí, la han pinchado docenas de veces y en todos los lados. Simone es especial hasta para eso... Y aquí a la única que no se le encoge el corazón cuando le pinchan es a su madre... Sí, sí, a la mujer que vino del hielo que digo yo (como mi amada Björn), porque chicas, si se me hubiera encogido el corazón presenciando tanto pinchazo, tanto llanto y tanto dolor, ¿de dónde hubiera sacado la fuerza para seguir dándole ánimos en cada pinchazo, cada berrinche y cada sufrimiento?

Besos!

Nuria, espero que mañana puedan hacerle las pruebas y que por supuesto los resultados no tomen tanto tiempo: es que lo pienso y año y medio es toda una vida para Simone!!!
Sobre lo que comentas de los pinchazos, confirmo que si estuviera en tu lugar no habria podido darle animos. Sencillamente me sorprendes con cada mensaje, y no puedo dejar de admirar tu templanza.
Todo tiene que salir bien, y VA a salir bien... Simone SI o SI!

Vaya... seguro que los médicos serán muy buenos, pero veo una irresposabilidad que le quisieran dar la fecha para el nueve de Agosto , y no entiendo porqué los resultados tienen que tardar taaanto. Simone es un bebé, y debería estar totalmente preferente.

En casa, (y en el trabajo) también estamos con el constante "Ay" en el corazón por Simone.

Las dos sois muy fuertes, y tarden lo que tarden las pruebas, allí estareis, esperándolas: ellas os darán la solución, el tratamiento a la vida.

Un abrazo!!!!


¡YO PARA SER FELIZ QUERO UN CAMIÓN!

Nuria, la historia de la suspensión de la prueba es de vergüenza. Espero que mañana se la hagan, porque si el estudio de la muestra va a ser largo, cuanto antes mejor.

Espero que mañana sea todo más fácil, que fluya todo, sin grandes inconvenientes.

Besos y mucha fuerza.
Bárbara

Ayayay Nuri!

Lei a tal velocidad tu post porque confiaba en que si le habrían hecho la prueba buuuuu....

Esperemos que mañana se las hagan... Pero como está la niña? Sigue ganando peso? Porque de momento es el único indicador que tenemos... Cuando Savannah estaba enfermuchis, yo busqué mucha información en Internet, creo que demasida. Ahora, estoy evitándolo porque es preferible confiar en las manos de los médicos.

Espero solamente que Simone sorprenda gratamente al médico que te dio ese plazo tan largo, y que en nada, muestre signos claros de mejoría, que acepte la lechita su sistema digestivo y que por último, el diagnóstico quede en como dijo Angy, no sabemos que tuvo pero dejó de tenerlo ya hora está BIEN!

Lo de la queja, ya lo valorarás tú con cabeza fría... Y de los pinchazos, pues que te digo, cuando le hacían a Savannah las pruebas de alergia con tres meses, salió un valor de un mineral, creo que el calcio disparado y lo ponían como dato confirmado, el gastroenterologo se alarmó y nos tocó repetir la prueba. En ese momento no solté ni una sola lágrima, solo quería que le hiciesen la prueba lo ams pronto posible y que me dijeran que la anterior estaba mal... y es que en esas situaciones, como madre, a parte de ser el sostén del bebé, quieres que hagan lo que esté a su alcance para que la salud mejore!

Animos amiga! Mucha suerte y seguiré cruzando los dedos y piediendo hasta mañana o hasta el 9 de agosto, osea, hasta cuando haga falta!!!!

Un abrazo fuerte!!

Ay Nuria qué rabia, estando ya preparada y todo!!!! Mujer, como para no protestar!! Pero bueno, no vale la pena ahora pensar en ello, sino en que se la hagan mañana y todo salga bien!!!! Nuestra pequeña Simone, que de mayor le contarás que de pequeñita estuvo malita y su tete Ulises se portó como un campeón, y su mami como una valiente, y su papá como un padrazo, y ella, como una maravillosa luchadora, aferrada a la vida, y sonriendo al son de su mamá y de todas nosotras cantando aquello de "yo para ser feliz quiero un camión..."

Son irresponsables, claro que si

Solo te mando mi energia, ustedes estan siempre en nuestro corazón, mi esposo pregunta diario por ti, por Simone, por su evolución.

Espero que mañana le practiquen las pruebas, y los resultados lleguen pronto.

Fuerza campeonas!!!

sí o sí!!

¡ Hola , Nuria ! No sé cómo soportas la tensión...Yo creo que me hubiese comido a los médicos si le llegan a hacer lavados para nada. Creo que, en casos tan sensibles, no se pueden cometer ese tipo de errores. Si das el visto bueno para hacer una intervención ese día, se hace sí o sí. No se puede marear de esa manera a un bebito y a sus padres. No te conozco, pero admiro tu temple. Es que una cosa es que, por poner un ejemplo, el anestesista tenga la gripe, y otra que pongan a tu niña a última hora. Hubiese sido más lógico, ya que ya le habían practicado el lavado, que hubiese sido la primera... En cuanto al tamaño de las venas, su colapso por deshidratación, etc... te diré que es lógico hasta cierto punto. Yo trabajo con animales y he llegado a cateterizar a un gato de 0.5 kg con un 10% de deshidratación. Yo creo que el problema se deriva principalmente de la administración de líquidos hipertónicos ( los sueros proteicos ), que hacen sufrir las venas y estas deben ser de gran calibre, de las cuales un bebé apenas dispone... De todas formas, si tú como mamá dices que son grandes profesionales, yo te creo a pies juntillas. Os deseo lo mejor y lo más pronto posible. Una abrazo en la distancia.

Hola Nuria.

Al mediodía entra el médico que le iba a hacer la intervención y nos explica que no se la han hecho porque el anestesista ha llegado tarde y Simone estaba la última en la lista y ha llegado la hora de otro turno y lo han echado de allí. Total, que no le han dado tiempo a hacerle la prueba a Simone... Imaginaros nuestra cara

Me he quedado con muy mal sabor de boca al leer esto...me da mucha rabia, y no es la primera vez que lo veo, que a alguien lo mueven de la lista de intervenidos por una cuestión de "turnos"...¡¡pues que se organicen mejor!! No puedes preparar a alguien para una prueba (bien sea un lavado intestinal, un ayuno, unas analíticas preoperatorias, una medicación previa a una intervención) y luego no hacerle lo que estaba previsto.

Pero, bueno, si ya os habéis quejado donde corresponde y hay posibilidades de que mañana sí que le hagan las pruebas, lo importante es que la cosa no se retrase mucho más. Como tú bien dices, lo importante es el diagnóstico...sabiendo lo que tiene, aunque sea de forma aproximada, es más fácil tener un tratamiento, unas pautas, una previsión de mejoría, etc.

Muchos besotes, guapísssima...y muchos ánimos y fuerzas para todos...

Ha dado mucha rabia, claro, pero no he querido hacer mucha mala leche porque supone un gran degaste. Esto va para largo y creo que no hay que desgastarse anímicamente demasiado.

La explicación de porqué pueden tardar las cosas hasta más de un año (que no tiene porqué, simplemente es posible) nos la dieron ya hace tiempo: cuanto más "rara" es la enfermedad más tardan en dar con lo que es. ¿Por qué? Porque se empieza a cultivar la biopsia para cositas más sencillas (y aquí ya lo sencillo está descartado). Si no da positivo, se manda fuera (Madrid, Barcelona) donde hacen cultivos más complejos. Si tampoco da positivo nada de lo que allí hacen, empiezan a derivar al extranjero donde se van comprobando otros cultivos. Se ve que los cultivos de cosas complejas no se obtienen de un día para otro. Entiendo que es como si cultivas un cactus... no nace de un día para otro sino que tarda tiempo en crecer.

No quiero dudar de la praxis, no es beneficioso para nadie si no me voy a cambiar de hospital.

Besos!

Nuria, qué pena, por Simone, y porque me imagino que no debe de ser plato de gusto ver que el equipo profesional flaquea (no pongo en duda su competencia, pero lástima que en la organización no hayan estado a la altura, deseo que sea una cosa excepcional de hoy).

De lo demás... no sé muy bien qué decirte. Te mando ánimos y un beso (bueno, uno no, etc...).

Ay Nuria, es inhumano que le hayan hecho un lavado instestinal para nada, si mañana no le hacen la prueba saca a esa mujer de hielo que llevas dentro y ve y pon una reclamación formal para que no lo pospongan hasta el dia 9.

Cómo sigue Simone?? remitió la fiebre del todo??

Hola Nuria, antes que nada, darte la enhorabuena por la gran mamá que eres.
Desde luego es admirable la fuerza que tienes , para estar cada día dedicandote a tu princesa y a tu hijo mayor.
Desde Sevilla, te mando toda la fuerza de mi familia para que se recupere la pequeña simone y pronto esté en casita.
Muchos besito y muchos animos.

Ay Nuri!!! no puedo creer lo que les paso!! es el colmo ya! Espero que por fin puedan realizarle las pruebas y llegar a una conclusion mas rapido de lo que te ha dicho el medico!

Es logico que te sientas como una mujer de hielo, pero es que no hay otra forma de pasar por esto y sobrellevar la situacion. Te mando un beso inmenso y otro a Simone. Mas que nunca Simone SI o SI!!