Nuestra vida en un hospital

Ay Nuri, qué duro debe ser, es que ni me lo imagino!!!

¿Pero no le habían puesto ya la vía central para la alimentación parenteral? ¿Es esa vía la que dices que se le ha salido? ¿¿?? Tendrá sus riesgos, como todo, pero cariño, si hay que hacerlo, hay que hacerlo! No tengo ni idea de cómo funciona en niños tan pequeñitos, pero en adultos se utilizan las vías centrales hasta para hacer las analíticas, pero ya te digo, que ni idea en los bebés, porque hay que deshechar la primera porción de sangre, y no creo que al ser tan pequeñita esto convenga, sacar sangre de más. Ten en cuenta, que con la alimentación parenteral, irá mejorando porque si la absorve mejor que por vía enteral (por sonda al estómago), se pondrá más fuerte, ya verás!!

Me parece muy bien que te des un respiro y te releven en el hospital de vez en cuando, tienes que recuperar fuerzas tú también para luego poder cuidar a tus pequeños!!
Y cuando le saquen sangre, igual que tienes el derecho de estar, también tienes el derecho de no estar, y esperarte fuera, confía en las enfermeras. Aunque entiendo que quieras estar al lado de Simone, de tu niña.

Entro al foro a menudo sólo deseando encontrarme buenas noticias de Simone, ya llegarán, tienen que llegar, tu niña es una niña fuerte, cuando sea mayor ya le contarás cómo le cantábamos todas lo de "yo para ser feliz quiero un camión".

Un abrazo, y descansa, que lo necesitas!!

Ay mi Nuri... qué pena me da leerte así. Claro! es normal que tengas días de bajón. Quién no en una situación como esta? Qué madre no se aflige ante tanto llanto de su hijo??

Qué dolor el que estás pasando, Nuria.

Después de que todo esto acabe, ya no serás la misma Nuria de antes, sino otra, más fuerte, más luchadora, más valiente....... pero ahora... ay! cuánto sufrimiento.

Siento tanto que Simome y tú tengáis que pasar por esto.

No puedo hacer otra cosa que enviarte un abrazo interminable que espero que te llegue...



besos
L.

Madre mia Nuria, como siento leerte asi, porque se que tal y como eres tu, muy jodida tienes que estar para plasmar lo que plasmas.

No se que decir, porque nada te consolara, ni te animara, ya que lo unico que tu quieres es que encuentren que tiene tu bebe y que la curen ya, y yo solo te puedo decir que el lo mismo que quiero yo, que durante todo el dia estais en mi mente, y que pido (no se ni a que ni a quien) que esto pase ya, y que se solucione todo.

ANIMO CORAZON, RECUERDA LO QUE TE DIGO: ESTAMOS CON VOSOTRAS.

Solo decirte que estamos con ustedes, Mucha fuerza y solo espero que acaben de dar con lo que tiene Simone.

Espero que descanses, y que cuando despiertes veas las cosas de mejor color. Piensa que cada día que pasa, estáis un día más cerca de regresar juntas a casa. Un gran abrazo de corazón.

Besos,
Marien

Nuria, tenía mucho que no entraba por el foro, en FB algo leí y fue que entré a tratar de leer las 29 páginas que ya tiene este post, he tratado de leer la mayor parte de los comentarios, he leido todas y cada una de tus entradas, demuestras la fortaleza de una MADRE si, con letras mayúsculas, claro no por ser madres dejamos de ser humanos, Nuria, mucha fortaleza, recuerda que despues de la tormenta viene la calma, y estamos orando para que esa calma llegue pronto y Simone tenga un diagnóstico certero y una recuperación rápida. El sol pronto saldrá

Te mando un fuerte abrazo, estaré pendiente de la evolución que lleve Simone, mientras tanto seguiremos cantando "Yo para ser feliz quiero un camión" Simone SI o SI.

Daniela

Ay Nuri, que dolor leerte asi tan desolada. Pero es logico y hasta normal que de vez en cuando caigas un poco, porque cada vez que te levantas lo haces con una energia renovada!!!! Mañana sera un nuevo dia, y tendras otra perspectiva de las cosas!

No se que decirte solo la alimentacion, pero espero que puedan ponerle el dichoso cateter rapidamente, que no tengan que seguir asi mas tiempo!!

Cada momento del dia, mis pensamientos las acompañan, te envio muchas fuerzas, y muchos animos a Simone!!! Abrazo gigante a ambas, Simone SI o SI!!

Uff, nuria, que dificil se hace a veces, uff, simone es fuerte y tu tambien, mucho animo guapa, todo acabara pronto ya veras.

Nuria, venirse abajo es incluso sano, pero no decaigas...Simone saldra, como no iba a hacerlo con esta madre que tiene?

Animo Nuria,Animo Simone!!

Hola, Nuria:

Quería mandarte un beso. Bueno, cuatro: uno para cada uno de vosotros, pero los más grandes para Simone y para ti.

Me acuerdo mucho de vosotras.

Besos.

Ay Nuria, qué complicado.

Esto es una carrera de fondo, nada de 100 metros, hay que dosificar las fuerzas porque el camino es largo, pero va quedando menos. Simone está aguantando como una campeona, y te necesita con la mente y el cuerpo fuertes.

1besote. Ojalá os pudieran llegar nuestras energías en la distancia, qué coraje no poder hacer nada para ayudaros.

Nuria, sólo quiero que recuerdes una cosa, para levantarse hay que caer primero y esto también pasará.

bueno, Nuria, qué decirte..que hay que tirar para adelante como sea...ya te digo, ya os podía haber tocado la lotería y no esto...pero ya verás que dan con lo que tiene ypronto acaba todo esto....es mejor no pensar en el futuro porque no existe como bien dices.Siento no haber ido por allá...a parte de que mis horarios no son muy compatibles que digamos...en realidad sólo tengo la tarde del sábado libre y el domingo lo kurro entero...pero lo tengo pendiente...en cuanto pueda te doy un toque...
Sólo mandarte más ánimos, lo que estás pasando no lo sabe nadie...pero eres fuerte y Simone también..saldréis de ésta...todas estamos con vosotras..
Muchos besos y mucha fuerza

Muchos ánimos a toda la familia y muchos besitos para la pequeña Simone...

Sé que es muy duro, pero vosotros sois una piña y nada va a poder con vuestra energía y fortaleza...y, aunque caigáis, somos muchas las personas que os tenderemos las manos para que os levantéis...

BESOS.

Nuria no te sientas mal por tener un bajor, a veces es necesario tocar fondo para poder coger impulso y resurgir de tus propias cenizas cual "Ave Fenix".
Estamos todas con vosotras, y os mandamos todas nuestras energias. Un besazo muy grande.
YO PARA SER FELIZ QUIERO UN CAMION.
Animo campeonas

No paro de pensar en vosotras desde aqui os mando vibraciones positivas. Esta tarde he descubierto a tres niños de mi classe cantando: yo pada se fedi qeron camion.
Y le he preguntado que de donde ha sacado esa cancion y me ha respondido que se la he enseñado yo.
Se ve que llevo dias tarareandola, me lo han dicho mis compañeras.
Asi que animos animos animos animos animos, que aqui todos cantan para Simone.
Un besote.

Nuria cariño que decirte, que es normal que te derrunbes, lo raro seria no hacerlo, pero estoy convencida que despues del bajon vas a levantarte con mas fuerza, mas animo...... y veras todo de otra manera.

Yo te imagino y me imagino en esa situacion y te digo que me considero una persona fuerte, pero yo creo que me hubiera derrunbado mucho antes, mira te cuento, con 3 meses, me toco ir a urgencias con Victor por que tenia fiebre, diarrea y vomitos, todo lo que comia(lease LM) lo echaba, alli nos dijeron que posiblemente seria un virus, pero que tenian que hacerle una analica para comprobar que no hubiera deshidratacion, a mi no me dejaron estar presente, del pasillo lo oia chillar , berrear... fue el pero momento de mi vida, luego cuando me lo devolvieron llevaba 4 pinchazos dos en los brazos y dos en las manos y una via puesta, yo cuando lo vi .... no parecia mi hijo, estaba blanco.. asi que me imagino estar en tu situacion y todos los dias pinchazos y la niña llorando y me pongo mala.

Cariño solo decirte que esto pasara, y que nosotras estaremos aqui para celebarlo contigo.Muchos besos para Simone, para ti, para el peque y para el papi.

Todos los dias entro esperando leer que la cosa va mejor ,que han dado con lo que tiene la peque,que tienen pistas, que no habían visto x o y cosa, algo, algun indicio de lo que sea y así pasar a la siguiente fase de esto, que la peque se recupere....No sabes como deseo que así sea,como pido cada que entro que hoy sea el día,el día en que la cosa mejore...y es duro darse cuenta que la cosa sigue un tanto estancada.

Claro esta que nuestra tristeza y desconcierto no debe ser ni la decima parte de lo que tu relatas,pero te recuerdo lo FUERTE Y POSITIVA que eres,y porsupuesto que esto pasara.....,haces bien en no pensar en lo que aun no se escribe,(yo dificilmente podría ser tan centrada),y tomar las cosas como vienen día a día, sacando un día a la ves....supongo que el llorar ,desahogarte y derrumbarte por ratos,además de sano te sirve de "enjuague",así que hazlo,y por favor ten presente que estamos aquí contigo,en un abrazo colectivo, en un canto de guerra "SIMONE SI O SI" y deseando que esto acabe ya.

Ánimo mucho ánimo,estimada.Millones de abrazos.

Muchísimo ánimo Nuria!! muchos cariñitos, achuchones, besitos, abrazos, muchísimo amor para Simone!! Os mandamos muchísima fuerza!!!

Nuria...qué razón tiene Luna cuando dice que esto es una carrera de fondo, me atrevería a decir que además con obstáculos...los del día a día, el tiempo que tardan en hacerse las cosas, en llegar los resultados, en responder a los tratamientos (las horas parecen más largas y los días eternos)...y los de la mente...la rabia, la incertidumbre que agota, el cansancio, el dolor...es normal que unos días veas todo negro, otros toda una escala de grises y hasta color. Toda una montaña rusa de emociones.
Para esos días tristes estamos nosotras, para ayudarte a sostenerte cuando lo necesites, para oirte cuando quieras desahogarte, para responder lo que podamos cuando tengas dudas, para compartir los momentos de alegría (que los habrá), para animarte si es necesario. Para lo que necesites.

Yo estoy segura que Simone siente tu consuelo cuando estás cerca; el tuyo, el de papá y el de quienes os acompañan en estos días. Segura de que tu simple tacto es mucho.
Sé que es dificil de entender, pero los niños tienen una capacidad de adaptación que no deja de ser sorprendente, lo que para ti es un mundo: los cables, los ruidos, las luces...seguro que ella ya los ha incorporado como su realidad, los pinchazos duelen, pero el lugar ya no angustia. Menos si mamá, papá, el cariño, el amor está cerca constantemente.

Nuria mucha, mucha energía para ti, mucho ánimo para cuando decaigas un poquito.
Un beso gigante.

Bárbara

hola Nuri, estos días ando otra vez bien liada...

Jo, siento tanto que las cosas vayan taaaaaan despacio.

Y explota las veces que lo necesites. Es la forma de liberar tensiones y energías negativas.

Mil besos

Hablamos

Madre mía. Esto es un vaivén emocional, como una montaña rusa. Ayer estaba tocada. ¿Sabéis en realidad por qué? Porque Ulises estaba durmiendo ya, Simone y papá en el hospital y yo más cansada que un burro de carga en casa sola. Es difícil no verlo todo gris por la noche y sola.

Sin embargo hoy estoy con Simone. Todo es más fácil así y va y coge y se engorda hasta los 3.420 o algo así. Peso inédito desde que estamos aquí. El domingo llegó a bajar de los tres... Y cuando estoy con ella estoy mucho mejor.

Y va y para colmo ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡me habéis emocionado!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Por favor, chicas sois geniales. Qué cosita más bonita me habéis preparado. Ya le hecho un pantallazo y lo tengo de fondo de escritorio. Es tan bonito... tan especial... hecho por vuestros niños (peques y grandes). Ver ahí la mano de Bruno, de Héctor, de Andrea, de Breixo, de Alexia, etc. (a propósito el de SIMONE con los cochecitos es obra de Zeki??? o de quién?? jjj, siempre me acuerdo de lo que le gustan a Zeki "los autitos" jj). Desde luego os puedo asegurar que me habéis echo llorar pero, sobre todo, reír, emocionarme, sentir calor, ilusión, ganas. Creer en el género humano (en palabras de Laura) es algo que te da mucha confianza, ganas de seguir adelante, ganas de luchar.

Simone no sólo tendrá su camión sino que tiene muchos ángeles de la guarda. Muchos niños que se han molestado en pintar, dibujar, etc. y, sobre todo, unas madres que les guían. Les guían en el amor, la esperanza, la amistad. El valor, en suma, de las cosas importantes.

Preguntaba Jaiza qué tal marchaban la diarrea y los vómitos. Y es verdad que tanto hablar de emociones me olvido de las cosas más mundanas. Los vómitos cedieron en cuanto le ajustaron la alimentación enteral (es decir, vía sonda) a 9 ml/hora. Cosa ínfima, pero si no vomitaba. Pero ya hace unos días que han dejado descansar el aparato digestivo. Le llaman ponerse a dieta y yo bromeo que si no será demasiado pequeña como para empezar una dieta.

Sin embargo la diarrea nunca ha remitido a pesar de la dieta. Sigue ahí, en menor cantidad pero desperdiciando la misma cantidad de nutrientes, según hablan las analíticas.

Ayer fue un día duro por la cantidad de torturas infringidas a Simone, que siguieron por la noche. Llegamos a una situación insostenible para ella. Se había pensado que aguantaría el alimentarle por la vía periférica (puesta en una vena de menor entidad en la cabecita) hasta que le pusiesen el cateter. Pero no ha sido así y hoy le han puesto otra vía en una vena central (es decir, más gorda, concretamente en la femoral, es decir, en la ingle) para alimentarle y de paso hacerle otra trasfusión de sangre y de paso sacarle sangre directamente por allí (vualá los pinchazos por un tiempo). Pero se ha puesto tarde porque ya el jueves le ponen el cateter. La idea era no hacerle pasar por dos intervenciones. Y al final serán dos y seguiditas. No sé si se entenderá todo esto la verdad porque yo hace tan poco no sabía nada de vías ni de sondas ni de cateteres ni de enteral ni de parenteral ni nada por el estilo. Y ahora casi me he convertido en una experta (exagero, claro).

En fin, que confío plenamente en el equipo médico y eso es importante. Estoy convencida de que toman las decisiones pertinentes y adecuadas en función del momento. Ni son adivinos ni son genios. Son personas que incluso se emocionan. Porque hoy he ido a hablar con la pediatra que lleva a Simone, mujer sin duda experimentada, y cuando le transmitía mis dudas e inquietudes las ha compartido e incluso se ha emocionado con unos ojos vidriosos que se le han escapado: Simone está en una situación delicada y vamos a hacer todo por sacarle adelante.

En mi opinión sentir la humanidad en este equipo y en este hospital es lo mejor que nos puede pasar.

Muchos besos y mil gracias por vuestra sorpresa. Nunca pensé que el "yo para ser feliz quiero un camión" podría tener tanto recorrido. Me emociona sobremanera que tanta gente diversa y de tantos lugares aúne sus fuerzas en mi niña. Una niña, que como hemos comentado alguna vez, se deseó, se gestó, se parió y se crió con MI como testigo y como estufa emocional. Ahora que se ha enfermado no la habéis abandonado, no nos habéis dejado a nuestra suerte. Es mucho todo esto. Es mucho más de lo que me hubiera podido imaginar cuando me registré hace ya tiempo (sin mucha convicción por otra parte).

A propósito que mi camionerita está preciosa con el pelo rapado y todo: es un verdadero ángel

Besos!

Aqui estoy queriada Nuri, esperando para ver si entrabas y te leia mas positiva, porque el leerte asi anoche me dejo KO.

Leo todos esos tecnicismos que cuentas y me abruman, solo confio como tu en que hacen lo posible y lo imposible por encontrar el problema y la solucion.

Juntas, las 2 vais a pasar por esto, y vais a salir de esto, no puede ser de otra manera SI o SI.

TE MANDO MI ABRAZO, Y TE REPITO QUE ERES LA MEJOR Y SALDREIS ADELANTE. FUERZA NURI, FUERZA SIMONE.


P.D. Te iba a mandar un sms para ver si en administracion te habian dado algo, pero tras leerte anoche no me parecio oportuno, ya nos contaras.

Hola Nuri!

Veo que estás online... qué buenas noticias! (si bien aquí solemos relativizar mucho la importancia del peso, qué duda cabe que ese salto en la báscula, para Simone es MUY importante). Cada gramo la aleja de la precariedad y le da margen... A ver si la femoral responde mejor, y estabilizar la alimentación permite centrarse en otras cosas...

Por cierto, ¿qué pasó con la sonda? espero que finalmente no se le saliera... con la de perrerías que le toca aguantar a diario, una más, y "extra" no es nada deseable...

Me alegro infinito de que estés mejor. Entiendo que tu proximidad a Simone te haga sentirte mejor y más optimista. estoy segura de que es algo recíproco. Tenerte cerca la hará sentirse segura, aún a pesar de los cables y demás. Tener a mami cerca es lo importante. el cómo o el dónde, no importan tanto...

Me alegro, además, de que el equipo médico tenga una fuerte componente de humanidad. Es el rasgo que más echo en falta habitualmente en el sector médico. Estoy segura de que Simone se los ha ganado a todos con sus ojitos deliciosos y su serenidad. Imposible no rendirse a su dulzura y a su mirada...

Siento no haber podido colaborar para el collage. Como me quedo con las ganas (estos días con mi hermano y sobrinos por aquí han sido un tanto caóticos), creo que prepararemos un dibujito con Alba un día de estos y... te lo llevo en persona la próxima vez que vaya a verte!. Chicas, siento que os muráis de envidia, pero es lo que tiene estar a menos de 50 km...

Me alegro de que el collage te haya servido para completar un "buen día". Recuérdalo para la próxima vez que tengas un bajón: después de un día malo, viene otro mucho mejor que los anteriores...

Igual puedo pasar el jueves otra vez (este finde será imposible). Te llamo.

Besotes campeonas!!!!!!!!!!!!