Sindrome de P.R

si cris ya mes y medio esta grandota. se me ha crecido sin darme cuenta. yo espero que le hagan eso pronto y le cierren.la traqueo y poder ir a casita. es angustiante a pesar que sabes que la cuidan bien. y el desgaste que tengo de ir todos los dias me queda lejos. se me va el dia en eso y andrea no he podido hacer muchas cosas mias perp en fin espero que cuando todo esto pase y mi mama venga poder coger un 5 a ratos siento q colapso es q estoy sola con todo y ufff...
seguimos hablando...
besos

Hola Grethel. Me alegro que tu niña siga creciendo y también que tu madre pueda viajar para acompañarte. Ojalá que prontito puedas tenerla en casa. Un abrazo grande, Romina

Grethel,
Claro que tienes que estar exhausta. Además las emociones agotan. Recuerdo las veces que me dijeron "os vais de la UCI" y finalmente se frustaba el tema, te provoca dolor y frustración. Pero bueno, es la vida. Entiendo que hay posibilidades de que os vayáis a casa sin traqueo. Eso es una buena noticia. Creo que por eso ya merece la pena la espera. Es doloroso que esté allí pero iros en las mejores condiciones posibles te restará agobios.

Siento mucho lo que estás pasando. La niña allí tanto tiempo sin mamá. Mamá ahí fuera tanto tiempo sin su princesa. Es injusto, claro que sí. Pero esto pasará. Espero que tu mamá pueda por fin ir y cuidarte y darte ese gran abrazo que tanto necesitas. Ay, todavía recuerdo justo el instante en que mi madre entró por la puerta de nuestra habitación. Ese abrazo sin palabras... tanta emoción... tanto dolor también.

Mucho ánimo. Quien espera desespera. No pienses en la salida. Habrá salida y ese día será el día más feliz de tu vida. Ahora toca esperar. Tendrás tu recompensa: Antonella en tus brazos, ahí fuera, en esos brazos que se resistieron por avatares de la vida. Pero tienes toda tu vida para abrazarla. Le darás tu calor durante toda la vida. Confiemos que los médicos hagan un brillante trabajo y le den esa normalidad en su vida. La naturaleza no se lo puso fácil, pero bien está lo que bien acaba.

Muchos besos!!

gracias chicas. antes q nada agradecerles a las mamis q no tengo en fb y me hicieron llegar ese detallito para antonella. mil gracias d verdad. hoy me llego.
si q es dificil nuri. pero si el hecho de q salga mejor vale la pena. yo llore mucho ese dia pero estoy resignada y confiada qq sera para mejor. si esa traqueo m preocupaba los cuidados y una emergencia.
hoy fue duro estabamos en visita y a un bb le dio un paro uff fue duro gracias a dios saluo los medicos corrieron las enfermeras y todas las maftes quedamos en shock solo abrazamos a nuestros bbs y rezamos q todo salga bien. nada d esto deberia pasar a angelitos tan chicos. alla ves muchas cosas y eso q no estamos ya en uci sino en minimos.
en fin espero todo pase pronto muy pronto aunq el camino es largo falta despues quitar los aparatos luego la operacion del.paladar pero.al menos q sea desde afuera.

un beso

Por poner una nota positiva en medio de ese dolor que se siente leyéndote, decirte que tengo entendido que la técnica de operación de paladar debe estar bastante consolidada. No soy una experta en el tema, sólo que salió en conversaciones cuando estaba en el hospital. Espero que así sea y que todo sea lo más fácil en el momento.

Tu vivencia en el hospital me evoca a la mía, no voy a negarlo. Cuánta saliva tragada en la UCI Grethel. Nunca puedes olvidar imágenes de bebés sedados, de bebés con mil cables en el cuerpo, con los respiraderos artificiales también... ausencias y lloros también que sabías qué significaban... una cama de repente vacía, alguien llorando fuera... Cuántas lágrimas retenidas porque no te puedes permitir el lujo de compartir el dolor. Todos nos hemos de defender de ese gran dolor porque queda mucha lucha por delante. Así que te entiendo. La UCI es particularmente dura. Y aunque me alegro que no estéis allí, se nota que estás viviendo cosas igualmente que mejor no vivir. Es la vida del hospital. Nunca me olvido de las madres desesperadas a las que traían en helicóptero a sus bebés. Siempre que sobrevuela un helipcótero del sistema sanitario rumbo al hospital me hago cargo del drama.

No es que quiera añadir tristeza a tu situación con esta descripción. Es que me hago cargo de ella y te comprendo bien.

Ahora bien... esta experiencia te hará valorar tanto tu vida cotidiana... Para mí ha sido un antes y un después. Valorar estar vivos no es poco... La felicidad es el caos a la hora de comer.

Muchos besos y ánimos!

Nuri, la operacion del paladar aca al menos la hacen entre los 9 meses y el año. Lo que le quieren hacer es ponerle un distractor de mandibula que son unos aparatejos en la mandibula que hay que ajustar un milimetro cada día, esto hace que crezca la mandibula y x ende todo coja su lugar, este sindrome es una secuencia por eso no le llaman sindrome sino secuencia pierre robin porque es que la mandibula no desarrolla bien no crece la lengua se retrae y la pega al paladar por ende este no cierra. al tener esos defectos le da problema con la succion y por ende la respiracion porque la lengua esta retraída, ella al principio dormia boca abajo le dieron apneas tuvieron que reanimarla en la UCI, en fin que decidieron hacerle la traqueo, la verdad esto la ha ayudado ya respira bien, por ella misma no necesita oxigeno, ya duerme boca arriba o de lado en fin que ha mejorado bastante, tiene el problema de la succion obviamente que le cuesta por el paladar abierto etc. Estos distractores hechan todo hacia su lugar y ya le cierran la traqueo la succion debe mejorar aunque todavia el paladar esta abierto asi que sus dificultades tendra pero con terapias ya puede ir a casa. al año cierran el paladar y ya. claro que si hay algun retrazo del habla o alguna secuela de esto hay que corregirla, el primer año es duro pero pasa. Pero lo mas duro es que no acaban de hacerle el procedimiento y no tenerla conmigo, en fin que me queda un camino por recorrer pero teniendola cerca se hace mas facil, para ambas, es increible como ella me conoce aunque podemos estar juntas solo una hora o un poco mas al dia. mami es mami, yo la cargo y se transforma, respira mejor, es super activa me mira q si me pongo detras de ella me busca y tira los ojos para atras a ver donde se metio mami, todo lo ve trata de tocar mi casa torpemente claro si tiene solo mes y medio jejeje. y cargarla es el paraiso.
en fin chicas, como decia nuri con Simone sigo flotando mientras toca esperar... gracias a todas por preocuparse.
besos

Grethel

la verdad es que no sé qué decirte... es durísimo.

Sólo enviarte un abrazo y mucho ánimo porque esto pasará y cuando la tengas en casa podrás resarcirla de todo este tiempo separadas.

Me parece inaudito esa hora diaria... de verdad que me quedo sin palabras.

muchos besos, estamos al otro lado!   

Te mando mucho pero mucho ánimo nena, tiene que ser muy duro estar pasando todo esto, y encima con solo una hora diaria de visita (me parece fatal, que son bebés), yo no entiendo los protocolos de los hospitales, que se hagan estas cosas cuando se trata con niños y bebés me parece fatal.

Lo dicho, mucho ánimo, desde aquí te mandamos un millon de besos.

Aliera

Hace mucho que no sabemos nada de vosotras. ¿Qué tal está Antonella?, ¿alguien sabe algo? (tampoco quiero molestar a Grethel).

Besos!

Hola Nuria.

sí, el otro dia operaron a Antonella. Parece que todo fue bien y su mandíbula ha crecido bastante mejor de lo esperado. Ya está en planta, por lo que se terminaron las restricciones horarias. La peque está preciosa!!

a ver si Grethel se conecta y nos cuenta con más detalle

Hola. No llevo mucho en el foro...

Soy Wendy.

Me leí la historia de arriba a abajo. Vaya comienzo más duro que habéis tenido!. Me gusta quedarme con lo positivo, aunque no siempre es mucho, siempre hay una parte buena. Me asombra tu lucha y me conmueve como te busca y se relaja a tu lado, sabe que eres tú, sabe que eres Mami.

Como ya te han dicho antes, vais a valorar tanto el día a día! Las pequeñas pero grandes cosas de la vida.

Es increíble como el amor de una madre llega tan lejos, supera tantas adversidades y se hace tan fuerte.

Felicitarte por tu fortaleza, porque, aunque a veces creas que no puedes más, veo que sacas fuerzas y felicidad de donde no las habría para dárselas a tu pequeña.

Deseo que salga todo muy bien y que vayáis a casa cuando esté todo estable y bien (piensa que cuanto mejor esté ella, mejor será la experiencia en casa, aunque debe ser muy duro dejarla ahí, dale la vuelta y míralo de eso modo).

Un fuerte abrazo y toda mi admiración por vuestra lucha.

Wendy.

hola chicas, perdon y mil perdones por no conectarme pero esto ha sido una locura que ni tiempo tengo de nada, solo me conecto a fb y ultimamente de a poquitos.

Pues nada despues de dias en cuidados minimos sin respuestas de nada, ya ni los medicos me daban parte pues antonella estaba bien y no tenian nada nuevo que decirme, ya sin esperanzas me contactaron de un hospital en boston para atender a antonella, a los medicos aca les puse la precisa o me hacen la operacion en panama o me voy a boston asi de sencillo, aparecio un dr que es super entregado y se metio y se metio y me consiguio cupo para la distraccion de mandiblua. El 23 de diciembre estaba entrando al salon de operaciones y yo en vilo. Bueno todo salio bien y otra vez a la UCI pero por esto de controlarla con monitores pues les digo q salio re bien, fue duro verla con los hierros en la cara, las que me siguen por fb han podido ver fotos. Ella lloraba mucho le dolia me miraba y solo lloraba y yo con ella pero sabia que era por su bien, ya se acostumbro es toda sonrisa y ya estamos en planta ahora quedo dia y noche con ella, mi mami que por fin vino me reemplaza o sea un dia ella y otro yo, pues tambien estoy con andrea celeste que me necesita igual.
Ya manejo super bien la traqueo la baño, la aspiro la mandibula ha crecido que su carita ha cambiado y todo. succiona con mas fuerza. hoy fue el cirujano y que creen el lunes ya le quitan los hierros y me dijo que el martes podia ir a casa. Al fin 5 meses que han sido eteronos, de lucha, de miedos, de logros. me quedo con lo positivo. Pero eso no es todo me dice que le quiere operar el paladar el proximo mes que me dara fecha y eventualmente cuando esto pase le cierran la traqueo. En fin no quiero hacerme ilusiones pero tambiene stoy positiva. Creo que ya es tiempo que vengan cosas buenas, que bueno ya estan viniendo pero creo que ya es hora que la anto este donde pertenece en casita con su familia. En fin hoy disfrutare esto. ahi les sigo contando.

besos, se les quiere.

Cuanto me alegro de que le hayan hecho la operación y haya salido bien, es fenomenal, la pena es el dolor que tiene que pasar la pobre y tan pequeñita.

Mucho Animo, preciosa, que ya cada vez queda menos, y tu Antonella al final tendrá una vida normal y fantástica, ya lo verás.

Besitos

Qué alegría Grethel!!! Antonella es preciosa preciosa!!!

besos, què alegría

       

Como me alegro!
Si he entendido bien el mensaje, dices que le van a dar cita para la operación el mes que viene, no?
Buen, lo que es seguro es que ya queda menos para poder ir a casa a disfrutar de la família al completo, me hace muy feliz leerte!
Mantennos informadas.
Mucho ánimo!

Me alegro mucho de oír noticias tuyas, Grethel. La verdad es que pensaba que "no news-good news"... Pero me gusta saber que las cosas van para adelante. Cuánta incertidumbre, cuánta saliva tragada. Pero, ¿sabes? Antonella será una niña que podrá hacer una vida normal, al igual que Simone. Ambas tienen en común que nada más nacer vinieron a batallar. Pero las dos tienen en común que la batalla la ganan. Eso es maravilloso. Andrea y Ulises, otro tanto... qué pronto aprender qué existe el hospital y la ausencia. Pero ellos comprenden y asumen su parte, aunque, como a los adultos, no les guste estar donde están.

También me alegra sobremanera oír que Antonella succiona fuerte. Eso es maravilloso. Ya sabes que, de no succionar, a Simone se le olvidó comer y, aunque es un mal menor, pues es una consecuencia indeseada e indeseable. Qué alivio que Antonella no lo vaya a sufrir. También me alegra tanto oír que está tu madre, que os turnáis. El hospital es duro, sin relevo es inviable. Otra buena noticia.

Ánimo Valientes, todas vosotras. Las mujeres somos guerreras... Todo esto quedará en el recuerdo y, aunque nunca se te olvidará, verás los buenos tiempos como increíblemente buenos, pues sabrás lo que es estar en el lado gris. Un buen día saldrás de ese lado gris para no volver. Porque la buena noticia es que el paladar se opera y todo se normaliza.

Un abrazo fortísimo y siempre para adelante, eso siempre. Ya dominas las técnicas hospitalarias rutinarias, pero, sobre todo, el sufrimiento de éstas. No es un aprendizaje en vano. Bien está lo que bien acaba.

Nuria+Simone

Otra que se suma a la alegría de saber que tu peque va mejor.....duele sólo describir lo de los hierros en su carita...chiquitina...pero ahí estáis....fuerte tu como mama y fuerte ella siendo solo un bebe....a ti no se te olvidara jamás pero a ella...un día muy cercano hará vida normal y de esto ni se acuerda...seguro..

Todo va a ir bien.

Un abrazo a las dos...a las tres campeonas de tu familia...

  

Hola guapa!, esta campeona tan chiquitina, ya demuestra que esta aquí porque la vida muchas veces pone uso horribles obstáculos. Ella va superándolos y de todo esto, que marca y muchísimo, se aprende a saborear la vida de forma diferente. Aprendes a no quejarte por nimiedades, por cosillas, aprendes a vivir al día, al minuto, al segundo.

Antonella será especial para el resto de vuestras vidas.
Un enorme abrazo a esa chiquitina. Un enorme abrazo para ti también.
Y, aunque muchas veces no comento, leo, y os voy siguiendo. Vuestra historia, ayudara a otras familias que estén pasando por una situación igual. Porque transmites esperanza, vida.