Sindrome de P.R

Yo también te felicito por la llegada de Antonella ( precioso nombre......seguro que precioso bebe también)....

Mucho ánimo...eso es lo que te envío desde aquí, seguro que superáis este momento entre las dos ..... Ahora por supuesto es un mundo...pero llegara un momento que pasara y lo veréis desde otra perspectiva , y todo habrá pasado.

Ahora poco a poco , pasito a pasito .... Ya nos irás contando cada momento feliz, y disfruta de tu bebita ...intenta que los problemas no te impidan disfrutar de todo lo que implica ser mami otra vez....

Todo va a ir bien. Seguro.

Mil abrazos para las dos . 

Hola, guapa. Que Antonella evolucione positivamente me alegra, nos alegra. Trata de transmitirle buenas vibras a tu bebé, para que el tiempo parezca que pasa más rápido.

Y, tú, qué decirte, para que sientas un mínimo de ánimo, pues que no estas sola, que aquí estamos, sí, lejos, físicamente, no, virtualmente. Desahogate con nosotras, te vendrá bien nuestro apoyo.

Muchos besos, Grethel. Ojalá muy pronto puedas irnos contando noticias aún más positivas. Suerte.

Hola!

Grthel, me alegra muchisimo leer que Antonella evoluciona positivamente, los peques son unos guerreros sabios y más teniendo una mami que día a día lucha por ella,sorteando toda dificultad.

Espero que dentro de pronto todo esto quede como una anécdota.

Abrazos, atamos al tanto.

hola chicas: Disculpen que no me habia conectado pero no habia tenido tiempo, y ando asi como decaida tambien digo voy a hacer algo o lo otro y luego no hago nada.

Pues decirles que mi Antonella esta mucho mejor, el fin de semana pasado que llegue la encontre con oxigeno nuevamente y canalizada y sueros ufff me decai muchisimo la habian llevado a intensivo la entubaron en fin todo para atras. Bueno asi paso el fin de semana y hasta el lunes o martes ya luego le volvieron a quitar el oxigeno y y los sueros y volvieron a alimentarla hoy esta en su cunita solamente con la sonda para alimentarla ya le subieron la dosis de leche a 35 cc. En fin que esta bien.

Me ha hecho pasar unos sustitos porque ha comido la he 'puesto en una posicion que no debo y wala se le sale el vomito por la nariz, se ahoga tengo q ponerla boca abajo darle palmadas, ella llora se altera ufff pero bueno es algo q lo que tendre que acostumbrarme y tratar de tener cuidado.

Todos los examenes han dado bien y bueno ya genetica confirmo el sindrome pero es aislado o sea que no hay otros sindromes alternos, solo esta secuencia. ahora los medicos estan viendo como va a ser la alimentacion en casa, si le hacen gastrostomia o si la mandan con biberon especial en fin van a darme las pautas de como debo llevar esto.

X otro lado son tantas dudas de como cargarla, yo compre un fular elastico Ayu que no si ni si puedo usarlo, no se como ponerla en la silla del carro, en fin son tantas dudas, mi chiquita tiene mucho que enseñarme. He investigado en internet pero a pesar que salen escritos no dan pautas como esas, ahi me hablo con unos padres de una niña de 13 años que lo tuvo el mas severo y ellos me dan animos y me cuentan cosas. Pero a pesar que hay foros y todo no hay tanta informacion de como hacer con los nenes.

Bueno ahi vamos avanzando yo loca ya x tener a mi chiquita conmigo, pero bueno espero la otra semana si todo sigue bien.

besos

Hola Grethel

Me alegro mucho de que Antonella esté mejor pese al bajón de la semana pasada y los sustos que cuentas a la hora de alimentarla.

Me acuerdo mucho de vosotras, de ti, de tu bebé... ójala pronto puedas tenerla en casa, contigo a tooodas horas.

un beso fuerte, estoy al tanto de las novedades!!

muchisimos animos querida! No sabia bien de todo esto, vi que las chicas comentaron algo pero no me habia enterado del todo. Cuanto lo siento.

Pero lo importante es que ella esta bien y van a salir adelante juntas!!

Te mando un abrazo inmenso!!!

Grethel, es agradable leer que evoluciona bien. Un abrazo.

Gretel preciosa, siento mucho lo que estas pasando, estoy super desconectada, siento muchísimo todo, confía que todo va salir bien, me alegra leer que va evolucionando bien, desde aquí todo mi animo y mi apoyo estamos con vosotras guapísima todo va evolucionar cada dia mejor ya lo veras un besazo enorme.

Querida Grethel,
Siento mucho las dificultades, pero por otro lado me alegro mucho de la evolución. Ya nos vas contando. Aunque por diagnósticos muy diferentes el tema de las dificultades de alimentación me es bien conocido. Ya sabes (o te lo recuerdo porque tampoco tienes porqué estar al tanto) que Simone no come por sí misma sino que lo hace a través de una gastro. Una gastro tiene muchas ventajas respecto a una nasogástrica y la calidad de vida del bebé aumenta considerablemente. Por favor, ya irás contando cuál es el método por el que se decantan o si incluso al final va con un biberón especial o algo. Ójala pueda alimentarse por boca de alguna manera, sé lo que es eso de perder el instinto de comer por no comer nada, y, la verdad, aunque sé que es un problema menor, pues complica mucho la vida cotidiana (pero nada, por supuesto, insuperable o inasumible).

Puedes contar conmigo para cualquier duda de cualquier tipo, aun con todas las cosas que sé que no puedo ayudarte. Respecto tus dudas respecto al porteo, etc. (normales por otra parte) te diré que el día a día te irá informando de lo puedes y no  puedes hacer con tu hija, incluso al margen de lo que digan los médicos. Al principio yo con la gastro tenía miedo de portear a Simone y poco a poco te vas dando cuenta de que sí puedes y que puedes hacer muchas cosas. Pero no es momento de preocuparse, eso te lo irá diciendo el día a día, su evolución, el conocimiento de las especificidades de su cuerpo. Confía en tí misma. Nunca harás nunca que le lastime su cuerpo, sino que tú sabrás mejor que nadie dónde está el equilibrio entre la salud, las posturas corporales y la cercanía que tú quieres dar. Ya lo irás viendo. Al principio los miedos nos atemorizan. Poco a poco, éstos se van yendo y todo se va haciendo más natural. Y todo fluye. Ya verás.

¿Cómo va el tema de la leche? Ay Grethel. He estado ahí y siento mucho que tengas que estar tú ahora.

Mucho ánimo. Cuenta conmigo y con todas las mamis,

Besos!

Grethel espero que estos últimos días hayan sido buenos para tú Antonella y que pronto nos des la noticia de que está en casa.
Como está Andrea? Ha podido ver a su hermanita?
Y ojalá que puedas alimentarla con biberon.
Abrazo y mucha fuerza!

Gracias chicas por preocuparse, Nuri gracias por los consejos. Yo se todo lo que has pasado y te admiro muchisimo de verdad. Esto es un vaiven otra vez el oxigeno lo cual es normal porque este es uno de los problemas que aqueja el sindrome este, y mas que ahora esta vomitando, con reflujo otra sintoma normal pero me angustia porque se le va por la nariz. yo la ayudo para que no se ahogue y bueno si sigue asi me le pondran venoclisis y nada de irnos. el lunes la dra dara parte porque el fin de semana no dan, es angustiante eso. Y bueno ella queria hacerle un laboratorio para ver porque como hay tantos bbs ahi cualquier bicho puede cogerse y bueno dice ella que si da bien podemos hablar de una posible salida, sino pues no. Veremos el lunes. Menos mal la doctora es bastante instintiva y me deja quedarme mas de la hora de visita ademas de que puedo regresar mas tarde ella dice que la bb esta bien conmigo q por mas cuidado que haya ahi mama es mama y q eso nos hace bien a ambas.

Tienes razon nuri con el dia a dia se van viendo las cosas. La verdad tengo ganas q salga ya porque se que yo poco a poco ire aprendiendo. asi que bueno veremos la otra semana ojala poder salir aunque sea para finales de semana, con eso me conformo...

besos

Ánimo Grethel y muchos besitos  

Es que es horrible tener que dejar allí a tu peque. Recuerdo el intensivo... y eso que creo que a mí me dejaban más horas y que yo ya me había ido preparando, después de tanto tiempo de hospital (ya llevábamos un mes, aunque fue el peor). El oxígeno, los vómitos... todo me es muy conocido. Lo del atragantamiento no, y debe ser muy estresante y muy doloroso. ¿Cómo va de peso Grethel?, en ese aspecto ¿va todo bien, el balance entre vómitos y alimentación es positivo a favor de Antonella? Espero que sí.

Va, Grethel, qué asquico. La vida te devolverá lo que ahora te está quitando. Antonella volverá a tus brazos y se recuperará y esto quedará en el pasado. Me acuerdo que por aquí me decíais que cuando fuera mayor Simone le diríamos "mira que me pegaste susto con dos meses". A Antonella le dirás lo mismo: "menuda, al nacer". Pero todo pasa, ya verás.

Mucho ánimo y un gran abrazo.

Yo todavía no me explicó como se puede separar a un bebé de su mamá esto es cosa de locos.
La verdad que eres muy valiente yo no podría creo que me volvería loca en casa. La separación va en contra de todo en los días que corren y con tanta información. Aquí no te separan al menos que estés en cuidados intensivos pero sí esta en sala tiene derecho a un acompañante.

Ahora es difícil ver claro pero dentro de unos meses esto será parte de la historia.

Hola chicas. Hoy la visita bien con oxigeno pero bien. Ella despierya todos dormidos y ella ojos pelaos jeje. Me vio y empezo a protestar. Y ya yp se q viene q la revise q esta sucia jaja. Ahi la cambio y nos quedamos conversando. Le cuento de su hermana de lo q hacemos. De lo q hago fiario y ella solo m mira. Le agarro sus manitas y me agarra fuerte. Hoy al menos delante de mi no vomito. Le dio hipo y le di palmaditas y se fue luego se durmio y me fui porque termino la visita. Esa hora se va muy rapido. No yo no me acostubro a estar lejos de ella. Pero me he resignado. Tambien tengo q ver a andrea q la he tenido 15 dias con su papa y su abuela. Este fin de semana la he pasado con ella solo la lleve con el.papa cuando voy al hospital.

No chicas ojala estuviera en sala ahi si dejan quedarse. Ella esta en intermedios y ahi mismo esta intensivo y soko dejan entrar mama y papa hay q lavarse hasta los codos. Todo esteril en fin. Veremos mañana q tal.

Besos...

Ánimo Grethel. Mucho ánimo.

Besos!

Ojalá pase pronto la hospitalización y puedas compensar esta separación tan dolorosa. Un abrazo, Romina

¿Qué tal estáis? Me acuerdo mucho de vosotras.

Besos!

Hola bueno hace dias no me conectaba. Sin tiempo, sin.animo. A antonella le hicieron hace dos dias lsla traqueotomia. Salio bien. Pero angustia mientras estaba en el salon la operacion duro 40 minutos. Cuando subi a verla estaba despierta miramdome me apreto el dedo fuertisimo y bien. Dice la dra q ayer le iba a quitar el ventilador vamos a ver hoy. Asi edtan las cosas ahors le haran un scan de la mandibula para ver si le ponen los distractores o q le hacen y ya supongo una vez le hagan lo q le hagan le cierran la traqueo y ahi podre pensar en una salida. Bueno les digo manteniendo al tanto.
Besos

Vaya, cuanto siento que le haya hecho falta la traqueotomía.

Paciencia nena, mucha paciencia y mucho ánimo, verás como cuando le corrijan la mandifula le pueden cerrar la traqueo y luego todo irá mejor.

Te mando un abrazo muy grande y mucho ánimos, no escribo mucho, pero os voy siguiendo.

Besitos

Aliera

Hola Grethel

Entiendo tu desánimo... pero te mando toda mi energía positiva y mucha fuerza para superar esto.

Estamos contigo, no lo olvides!!

un beso grande a tu Antonella!

Jo, chica, tener que pasar por estas cosas... Me quedo con la idea de que Antonella se recuperará y podrá hacer una vida normal. A mí (y a papá) la experiencia de Simone nos ha marcado mucho. Nos hemos dado cuenta (porque por mucho que lo sepas no lo llegas a alcanzar de verdad) de lo efímero de las cosas y de la felicidad de la vida cotidiana, la normal y corriente. Nos ha hecho valorar la normalidad. Con todos estos apuros que estáis pasando, cuando pase verás que el camino tortuoso a recorrer habrá valido la pena. Cuando veas a Antonella correteando, mirarás atrás y dirás ¡qué bien que estamos! Mientras no queda otra que agarrarse fuerte, tomar aire y dar fuerza a Antonella. Tú dásela a ella y nosotras (y los que te aman) te la daremos a tí. Tienes un papel relevante en esta historia. Es responsabilidad pero también fuerza.

Esa traqueo no es el problema sino la solución. Comprendo y comparto tu angustia. Recuerdo perfectamente cómo pesaban los minutos cuando a Simone le pusieron el cateter central. Al igual que la traqueo, no son operaciones graves pero son parches para ayudar en estos momentos. Son parches que luego se cierran y ya está. Simone tiene muchas heridas de guerra. Me recuerdan todos los días que un día estuvimos peor pero que la vida es bella a pesar de todo. Con Antonella aprenderás a sufrir y a vivir el día a día. Pero, ¡ay! aprenderás a ser fuerte, a ser mejor persona. Valdrá la pena Grethel. Confía.

Ese dedo que te aprieta fuerte... No es baladí Grethel. Te dice que tiene mucha fuerza la niña. Simone también la tenía y hoy es bruta como un toro. Se hacen fuerte de tanto que les toca de pequeños. No hacía falta que pasaras por esto, pero la vida es así y esto te hará fuerte a tí también.

A por todo Grethel. Vendrán días mejores. Mucho ánimo y mucho amor para las tres.

Mucho cariño,

n.

Fuerza Grethel!! Estas cosas dan un gran desánimo, pero son lo que hace que todo avanze! Les mando muchos besos y abrazos!!!

Bufff Grethelita, como entiendo tu angustia, yo estaría igual o peor de ánimos que tú en estos momentos, pero quédate con lo que te ha dicho Nuria, ella es sabia, habla la voz de la experiencia, quédate con eso porque saldreis adelante, reforzadas, mucho más fuertes y apreciando cada segundo que os da la vida a tope.

Un gran besito lácteo