Adopción niña con síndrome de down

Queridas amigas:
Escribo este acá, porque no encontré un apartado de "adopción" (quizás no lo vi)
Les resumo un poco la historia y la consulta...
Como ya saben, estoy con muchas ganas de tener otro hijito, pero de momento no puedo intentarlo aún porque estoy tomando unos medicamentos.

Trabajando en Pediatría, en el hospital, me llegó una pequeñita síndrome de down, de 1 año, pero con desnutrición severa (tiene talla de una niña de 5 ó 6 meses), retraso psicomotor severo (nisiquiera sostiene su cabeza), desidratación.
Nada de estimulación en su casa, y realmente los papás no pueden hacerse cargo de ella. La quieren... pero, su nivel cultural no les permite entender que la niña tiene necesidades especiales, y por eso llegó a esa condición de salud. Los papás han sido apoyados, acompañados, etc, etc, durante todo este tiempo, pero aún así no son capaces.
No es mala intención... simplemente es que no son capaces de darle a la niña lo que necesita (no hablo de lo económico, sino de la atención, estimulación, cuidados).

La peque lleva toda la semana hospitalizada y los padres sólo fueron 1 horita a verla, en todo este tiempo.
Yo me la paso casi toda la mañana con ella, y la verdad es que me nace darle puro amor, amor, amor!! (Soy Educadora y trabajo estimulando a los peques hospitalizados).

Siempre he tenido en mi mente el adoptar un pequeño/a... porque pienso que hay tanto niño que necesita amor!! Que me encantaría poder darle todo mi amor y quién más lo necesite.
Sin embargo... no me decido a hacerlo. No sé por qué... supongo que me falta coraje.. o que igual anhelo y sueño con un nuevo embarazo y parto.

Bueno, me estoy alargando mucho.
El asunto es que, esta pequeñita me hace pensar y pensar en la idea de adoptarla... o al menos, de cuidarla mientras encuentre una familia definitiva. Dándole todo el amor y estimulación que no ha recibido y que necesita.

Pero... mi inquietud es... ¿y si luego siento que no soy capaz? Un niño con necesidades especiales necesita muuuucho cuidado... muuuuucha atención... quizás todo el día de atención. Más en el caso de ella que tiene un gran retraso físico y motor. Que las lleven a colegios especiales... cuidados médicos...
¿Y la parte económica?
¿Tendría que dejar de trabajar para atenderla?. No puedo... yo trabajo sólo media jornada (por opción propia)... pero el dinero que gano es poco... supongo que esta es la parte que más me complica... ¿cómo la cuidaría si debo trabajar? ¿¿??

¿Alguien tiene un hijo con necesidad especial? ¿cómo lo hace?
¿Qué opinan? ¿qué me aconsejan?

Bueno... de momento esto es solo una idea loca... pero no me atrevo a preguntárselo a nadie de mi círculo cercano, por lo mismo... es solo una idea...

Un abrazo grande.

Chilota, y Amaru (3 años y medio)

Carmen, no me vas a creer.. pero es la tercera vez que escribo esta respuestaaaa!!!!! Se me borraron dos veces ya las respuestas que te habia escrito, amiga.
Te decia que sos un amor de persona por haberte planteado cuidar a una personita tan indefensa y que esta pasando por semejante situacion... solita.
Me parece rarisimo (super raro) que estando hospitalizada la niña, la madre la haya ido a ver solo una hora... no entiendo, sinceramente...
Mas alla de las carencias economicas, culturales, o hasta morales, no existen demasiadas excusas para una mama en este tipo de sitaciones si la deja solita a la nena de un año!!! No entiendo....
Me parece primordial que le plantees esta idea a tu familia, ante todo. Al fin y al cabo, seran tu marido y Amaru quienes recibiran como familia a esta pequeñita y, por supuesto, deben estar de acuerdo... Se lo planteaste a tu marido??, que te dijo?, lo tanteaste a Amaru??, cual fue su reaccion??
Tambien seria conveniente en un caso como este, asesorarte bien con una trabajadora social sobre los derechos que tienen los padres biologicos sobre la niña, aun estan bajo tu tutela. No vaya a ser cosa que la niña repunte con vos, y de golpe y porrazo aparezcan los padres biologicos y se la quieran llevar. Seria un golpe muy duro para tu niño.
Quiza le puedas preguntar a la trabajadora social cuales son los requisitos para adoptar a esta niña, cuales serian sus necesidades especiales (clases de estimulacion, nutricionista, etc), si es que hay algun tipo de pension o ayuda gubernamental para que puedas cuidar de la niña sin pasar problemas economicos (imagino que los niños con Sindrome de Down tienen gastos importantes, por las numerosas visitas al medico, traslados, etc).
Tal vez, otra posibilidad que te podes plantear es hacerle un seguimiento "muy cercano" dentro de la familia. Al ser enfermera, tenes esa ventaja, y la excusa perfecta para tratar de enseñarle a la madre las necesidades basicas que su pequeña tiene por la enfermedad que tiene. Podrias visitarla seguido, tratar de ayudarla en cierto modo para que la niña siga estando con su madre (si es que vale la pena, claro )
La verdad, Carmen, no tengo experiencia en niños con necsidades especiales. Veremos que te dicen las demas chicas...
Lo unico que me resta decirte es que los niños como esa pequeñita, tienen necesidades especiales, es verdad, pero tambien es cierto que estan en este mundo para enseñarnos cosas que nosotros, en el dia a dia, ni nos imaginamos. Tienen una capacidad de dar y brindar increible... asi que estoy segura que debe ser un privilegio para vos estar cuidando a esa peque. Dios quiera se recupere pronto y su situacion mejore al 100%.
Besotesssssssssss

querida romina:

Bueno, a mi hijo le conté el día que recién llegó la pequeña... le conté que yo estaba un poco triste porque había una bebita que estaba solita en el hospital porque su familia vivía lejos y no podían venir a cuidarla...
Él me dijo que podíamos ponernos "muy trabajadores" los tres con el papá y llevar nuestra casa al lado del hospital, para que podamos cuidarla.
Y yo le pregunté ¿y cuando se mejore?. Y dijo que entonces volveríamos a llevar nuestra casita a donde vivimos.

Y a su papá le pregunté el otro día.. pero no lo conversamos...sólo le tiré la idea, y me dijo que lo pillaba de sorpresa, que nunca lo había pensando... que no sabía...
Yo le dije "piénsalo".
Ahora él se fue unos días de vacaciones donde sus "amigotes" de universidad... a la vuelta tocaremos el tema nuevamente.
Y luego, en una semana más, yo me tomaré también unos días de vacaciones para viajar los tres juntos... creo que ahí lo pensaré y lo pensaré y lo conversaremos bien.
Me servirá para pensarlo con la cabeza más fría.

Porque estos días no me dejo de pensar en la princesita.
Me imagino que si pudiera sacarla del hospital, andaría todo el día con ella en brazos, con un portabebé, de esos bien pegaditos (no sé cómo se llaman)... toooodooooo el día ahí, jeje...

Bueno, y cuento aparte es mi papá... que él me hace "aterrizar" de golpe... estos días he dicho como broma que me voy a traer a la peque a la casa... y él se enoja y me dice que no se me ocurra!! que es mucha responsabilidad!! que es para toda la vida!! etc, etc...
Me dice la realidad, pero de manera negativa...
Aunque también debo recordar que así mismo reaccionó cuando le contamos que estaba embarazada de Amaru... y cuando adoptamos a nuestra cahorrita... y hasta ahora, no me he arrepentido de ninguna de las dos decisiones, todo lo contrario... puedo decir muy convencida, que mi padre estaba equivocado.

Ah, querida romina... por cierto, yo no soy enfermera, soy educadora de párvulos.
Y mil gracias por esforzarte tanto en el mensaje... que aunque se te borró muchas veces, igual lo enviaste, jeje...
UN ABRAZO GIGANTE, AMIGA!!
Y mucha suerte en tu búsqueda...

Y a SIMONE, mucha fuerza y que se ponga buenita pronto!!!

En mi familia tenemos un caso de una pequeña con un retraso, digamos que si dividimos los posibles retrasos mentales el tres estadios de menos a mal 1, 2 y 3, ella está en el 1, puede vestirse, comer, ver una película, entretenerse con el ordenador, pero ya tiene 18 años y no puede ir sola por la calle, siempre ha de estar acompañada. Cuando alguien de la familia (aquí ayudamos todos y somos una familia grande) no puede echar una mano, esa ayuda hay que pagarla.
Está tu familia dispuesta a ayudarte a criar a esa niña? Más que de dinero te hablo de predisposición y no sólo tuya, de toda la familia. Un pequeño con un retraso pero la estimulación apropiada puede llegar a tener una vida casi normal, con supervisión.
A mí mi tía (la peque de mi familia es mi prima) la admiro muchísimo por su dedicación, esa pequeña se ha recorrido los mejores psiquiatras de España, está en un colegio (privado) maravilloso, y recibe clases que la estimulan muchísimo, pero la vida de mi tía y la de mi tío (pero las mujeres nos unimos más) está ligada a ella de por vida. Por cierto, el tener a la peque a cuerpo de reina son unos 1000e, hay pocas subvenciones, y me refiero a colegios y clases extraescolares, además de médicos (ginecólogo privado, psiquiatra y esas cosas, aunque podrías prescindir de eso y usar la SS)

Medita eso, si tienes la fuerza y la dedicación de unir tu vida a la de esa pequeña para siempre.
A los que nos ha tocado (estoy en el testamento como tutora de la pequeña si algún día sus padres faltan) lo hacemos con amor y lo mejor que podemos, nos ha tocado, pero no se lo deseo a nadie.

Un beso

Esperanza, gracias por tu respuesta.
Pues sí, justamente eso es lo que me hace dudar...
Que es una responsabilidad de por vida, de tiempo completo... no sé si seré capaz...
Quizás ahora lo veo simple... la peque es pequeñita, muuuuy tranquilita... e inspira mucho amor.
Pero me imagino, que como todos los hijos, también tendrán sus momentos dificiles, y quizás más dificiles aún y demandantes...

Bueno... ayer decidí dejar que las cosas vayan pasando... no presionar a nada... mientras la princesita siga en el hospital la daré todo mi amor y estimulación... cuando ya esté mejorcito, ahí se irá viendo que rumbo toman las cosas.

De momento intentaré no comerme tanto el coco...

UN ABRAZO Y MIL GRACIAS!!

Hola Chilota,

Saludos, hace mucho que no te "saludaba" jeje... primero que nada felicitaciones por ese corazón de oro capaz de plantearse la posibilidad de ayudar a esa peque. El mundo necesita más personas así, preocupadas por aquellos que tienen "menos", en todos los sentidos. Sin embargo, la realidad siempre nos pega en cara, una amiga dice que "la vida no es lo que quisiéramos que fuera sino lo que es".... y la realidad es que ya sabemos toooodo lo que demanda un pequeño con sus capacidades al 100, digamos, esperando por desarrollarse con estimulación "normal", sin mayores "técnicas".... demanda tiempo, entrega, sacrificio....

No tengo experiencia en niños especiales, pero conozco casos donde de plano la familia tiene que contratar una enfermera, o los otros hijos resienten que la madre ponga "especial atención" al hijo que requiere esos cuidados particulares... creo que no ha de ser tan sencillo el camino como nuestro altruista corazón desea... no sé si en un momento dado Amaru lo resintiera.... y luego, querrás seguir intentando embarazarte? y luego tener 3 hijos pero podrás con todo el paquete? Digo, de alguna manera tendrías que poder, pero no sé qué precio pagarías... y no hay la posibilidad de que te convirtieras en algo así como su "madrina"? Que la visitaras con frecuencia, que "asumieras" ciertos compromisos con ella, para no dejarla "sola" una vez que vuelva con su familia? Que lo reportes, sin dolo, a una institución que pueda dar seguimiento al caso en cuanto al trato de los padres?

Perdón, no quiero sonor cruda o descorazonada, entiendo muy bien lo que te mueve, pero la cosa es que sería una situación que, una vez dentro, sería más difícil aún echarse atrás. Quizá si fueras al revés, aproximándote poco a poco, puedas ver si realmente afrontarías el compromiso completito.... no sé... saludos y seguiremos platicando.

Con cariño

Liliana

Siento que eres una persona maravillosa por estar pensandolo, pero yo pienso mas como Liliana, que tal vez podrias "amadrinarla" o algo asi.

Yo trabaje en una fundacion para chicos con capacidades diferentes y realmente es muuuy duro y muy dificil. Los tratamientos son importantes y muy caros, y ellos nunca llegan a tener la posibilidad de independizarse al 100%. Y que pasa si un dia ya no estamos mas a su lado? A mi me mata pensar eso

Por supuesto que esta descision debe ser tomada "en familia". Y si ellos te apoyan y las cosas salen asi de bien, aqui estarermos a tu lado para festejarlo contigo!

MIL GRACIAS, AMIGAS, POR SUS PALABRAS.
En ningún caso las encontré "crueles" ni "frías, para nada!
Desde el momento en que decido plantear este tema en el foro, es justamente para recibir diversas opiniones, y así poder ver cosas que desde aquí no veo.

Hoy volví a ver a mi pequeña... estuve muuucho con ella, estimulándola.
Es una verdadera princesita!
Y, tal como dicen ustedes, demanda muuuucha atención!

Me gusta esa idea de ser como "madrina"....
Porque la verdad es que actualmente sí me veo con ella en casa... regaloneándola mucho, junto con Amaru y mi esposo. Sí me imagino a los cuatro felices... pero me lo logro imaginar sólo como algo pasajero... no de por vida...
Me lo imagino ahora que ella es pequeñita... yo jóven... y que ella necesita amor y atención... pero cuando sea más grande, y yo más viejita... y ella necesite otras cosas?? ¿y cuándo se enferme? ¿y los medicamentos?

Bueno... seguiré dando todo de mí por estos días, al 100% para ella, mientras la tenga cerquita.
El resto se irá viendo en el camino...
Hoy me ha dicho el doctor entre risas "llévesela pa su casa"... y yo le dije "si me dan permiso me la llevo"
Y ahora le vamos a ir a comprar un chupito... porque como tiene problemas de succión y deglución, le recomendaron usar chupete...
Así es que se lo vamos a ir a comprar y a llevar.
UN ABRAZOTE Y MIL GRACIAS POR TODAS SUS OPINIONES.

Pd: No les había contado, que hace un mes, aprox... tuve un sueño.
Soñé que tenía un bebé síndrome de down en mis brazos, recién nacido, era mío... y yo lo único que deseaba era que se agarrara bien al pecho... y cuando lo hizo, me sentí taaaan alegre, plena y en paz...

Otro día con mi exquisita princesita!!
Estamos trabajando para que logre tomar el chupete...

Bueno, me encanta estar con ella...
pero sí me va pasando eso que dicen ustedes...
que me falta tiempo!!
Quisiera poder estar con ella toooodaaaa la mañana, y tooodoooo el día.... pero, mientras estoy con ella haciendo sus ejercicios, o intentando que tome su lechita, veo como la hora pasa rápidamente y no avanzo con los demás niños...
ella requiere atención exclusiva!
O al menos eso sería lo ideal... pero no se puede.

Hoy, intentando hacer todo lo que tenía pendiente (otras funciones).... y priorizando sus ejercicios fonoaudiológicos y motrices... y alimentación, no me quedó tiempo ni para peinarla, ni para hacerle masajes corporales...
Así es que anduvo toda chascona

En fin... que la disfruto cada día, jeje...
Me pasearé por acá el sábado, para contarles cómo sigue todo.