Sindrome de P.R

Hola chicas:
Yo apareciendo por estos lares, aprovechando que estoy de reposo y puedo conectarme con calma.
Bueno les cuento que el 30 de Agosto, en la semana 39 de embarazo di a luz a mi segunda princesita Antonella Adriana.
Fue una cesarea programada, asi que fui muy tranquila al hospital sin dolor alguno ni rotura de bolsa, ni contracciones frecuentes en fin. No como con Andreita que se adelanto y fue todo de urgencia, aca no. Me prepararon espere mi turno para la operacion en una camilla y se llego el momento me pusieron raquidea y en 15 minutos mi nena conocia el mundo. lloro hasta el cansancio , peso 2,630 g andrea peso 2,830 asi que mas o menos iguales Antonella midio 50 cm y Andrea 49 y circunferencia craneal 39 una y 39,5 la otra asi q no mucha diferencia entre las hermanas. La prueba de Apgar 9 primer minuto y 9 a los 5. Todo perfecto mi niña preciosa la verdad. De ahi me llevan a recuperacion y yo tan feliz descansando hasta m dormi dando gracias que todo saliera tan bien. Al rato se aparece la pediatra que me atendio en el parto que cuando estaban limpiando a antonella le habian descubierto una malformacion en la boca pero adentro obviamente porque yo jamas me di cuenta  

Me queria morir, ella me dice tiene como el paladar hendido pero hasta ahi. Yo habia escuchado sobre esto mas no tenia tanta informacion, empece a llorar como loca, todo el mundo ten fe que todo se solucionara. Me pasan a la sala a todas estas sin saber de mi bb, a alguna hora que no recuerdo porque perdi la nocion del tiempo, desde las 10am que nacio mi hija, mi mejor amigo me lleva mis pertenencia a la sala y yo desesperada sin saber a mi bb. Porque me piden autorizacion para trasladarla al hospital del niño que es al lado de la maternidad. Bueno 0 informacion de nada. La cosa es que le hice a mi amigo una carta de autorizacion para que el fuera a indagar porque a todas esta no dan informacion solo a los padres y yo no me podia parar en 24 h por la anestesia y como muchas saben el padre de mi hija esta ausente.

Mi amigo se fue alla al hospital alegando que era el abuelo de la bb y que queria informacion lo dejaron entrar a verla estaba en intermedios, con oxigeno e hidratacion por suero. que simplemente la tenian ahi para hacerle estudios y ver esa malformacion.
El me comunico todo y yo mas lloraba, fue una noche angustiante no paraba de llorar me dolia la operacion horrible en fin no le deseo eso a nadie. Al otro dia sigo son saber nada mas angustia mas llanto. a las 10 am me pararon 24 h despues de la operacion. pero igual me mareaba mucho el sangrado el dolor no podia irme al otro hospital sola total que en la noche q llego la visita fue mi amigo y mi ex suegra y mis ex cuñafos a verme y me llevaron a rastras y llorando a ver a mi bb. Dios que angustia verla asi tan fragil, con esos tubos, los sueros ya haciendole estragos en sus manitas toda pinchada, no demasiado fuerte de verdad. Yo jamas imagine ni por un segundo pasar por esto. Mi embarazo a pesar de ser estrezante por los problemas economicos, el trabajo tan canson que tenia q hasta me mal alimentaba a veces, sola, estuve manejando hasta el dia antes de parir, mudandome del cuarto donde vivia y todavia sin casa ja. Una locura, pero estuve bien la bb bien solo el evento del liquido cefalorraquideo que tuvo una vez y se fue, pero todo tuvo que ver, con esto que le esta pasando, mi exceso de liquido amniotico tambien era por esto mismo en fin todo fue un engranaje y nadie se dio cuenta porque al final siempre sus medidas fueron correctas, sus movimientos, incluso el eco morfologico q me hicieron dio perfecto todos sus organos estaban bien. Como que ahora una malformacion cngenita  no podia creerlo.

Bueno para no hacer esto tan largo, el lunes que fui a la visita por fin me dieron el reporte medico. Los doctores sospechan de un sindrome llamado Pierre Robin, esto consiste mas o menos en que la mandibula no se desarrolla bien desde el principio del embarazo, no crece sino que esta retraida esto hace que muchas cosas se deformen ella al no crecer la mandibula la lengia tambien se retrae ella la pega al paladar y este no se cierra bien por ella tener la lengua asi, por ende no traga liquido amniotico y a mami se le acumula. Yo tenia una panza que parecian mellizos, yo les decia es una sola y de tamaño normal. Mi utero estaba enorme de ahi mis dolores de espalda horrendos, el ahogo q hasta caminar me costaba todo estaba distendido, porq la bb no reciclaba el liquido. de ahi tambien el liquido cefalorraquideo o sea todo fue causa efecto. y no nos dimos cuenta porq aparentemente todo se veia normal.

Bueno la cosa es que le estan haciendo estudios a la bb, hoy que fui a verla me alegre mucho porque no tenia oxigeno y ya la estaban alimentando con mi lechita x sonda. Estoy yendo todos los dias al banco de leche del hospital y me saco y le dejo. Hoy le hicieron un eco del corazon fue angustiante yo casi lloro pero dio PERFECTO. mañana le veran el cerebro a ver su estado y tienen que hacerle las pruebas de genetica para confirmar o descartar lo del sindrome pero vaya todo apunta a que hay algo. Este sindrome por suerte con el crecimiento se disipa al ella empezar a crecer y entre el año y los 36 meses la mandibula crece y se empareja la lengua cogeria su lugar y lo del paladar se repara.
Chicas es durisimo tener que dejar a mi bb solita alla bueno sin mi porque sola no esta esta con medicos y enfermeras y un monton de bbs mas con sindromes, prematuros, con hictero se ve de todo ahi es angustiante, como lei en un post por aca de alguien no es justo q a los niños le pasen estas cosas.
Yo espero que esos examenes sean pronto para traerla a casita xq eso de no poder cargar a mi bb me tiene enferma, ayer si la bañe lloro harto jejeje. pero no puedo darle tetita ni cargarla eso si me la paso acariciandola y hablandole. Que dificil es todo esto. Y va a serlo no hay duda, ella debe dormir boca abajo porq se ahoga si esta boca arriba no es q se ahogue pero puede la lengua irse hacia atras y rapidito ponerla otra vez en otra posicion. no puede succionar, cuando salga se alimentara o por sonda o con unos biberones especiales para el problema del paladar en fin vienen momentos duros pero nada se comparara ver crecer a mi hija mientras hay vida hay esperanza...

un beso a todos y en especial a mis chicas q me hablan todos los dias para saber de Antonella. Keyla, Vane, Cris, Lichi, Gaby, Fuen, Kristal y Jackie que aunqaue no hemos hablado se que siempre preguntan, en fin gracias a todos por estar pendientes. Ya con ganas de mañana para verla y mi andrea loca por ver a su hermanita.

Hola Grethel

Hoy mismo me he enteré del nacimiento de tu nena y del síndrome sobre el que están estudiando. Ojala no lo tenga... y, si finalmente algo hay, es buena noticia que con el tiempo todo se recupere.

Siento muchísimo la situación por la que has pasado... no puedo ni imaginarlo. Que te separen de tu bebé debe de ser terrible...

un beso grande y mucho ánimo!!!!   

Querida Grethel, te mando un abrazo enorme. No puedo imaginar todo el dolor que estás pasando por no estar pegadita a tu Antonella, ojalá que lo estén pronto. Aquí estamos, un abrazo enorme, Romina

Mi queridísima Grethel, me imagino tu angustia en estos momentos y me pongo mala solo de pensarlo. Ojalá todo se vea mejor después de unos días. Yo voy a estar pendiente todo lo que mi tiempo me de, voy muy mal estos días y a veces no saco tiempo ni para lavarme los dientes.

Antonella va a mejorar, y si luego resulta que tiene ese dichoso síndrome no te preocupes porque seguro que hay medios, cirujía, algo que se pueda hacer. No mires mucho por internet porque te angustiarás más. Confía en el equipo médico que está cuidando a la bebé.

Y aunque ahora no pueda mamar de tu teta tú sácate todo lo que puedas para ella, que al menos aunque esteis separadas estos días la bebé pueda tener ese regalo tan preciado de su mamá.

Todo se arreglará, ya lo verás, al final del túnel se ve la luz, es un túnel, no es una cueva, así que no te hundas.

Desde aqui todo nuestro cariño en la distancia, lo que necesites no dudes en pedirlo, que lo saco de bajo las piedras   seguimos en contacto por whatsapp, no dudes en pedir toda la ayuda que necesites, allá en tu país o a través de tus amigas aqui en España.

Un besito grande y cuéntanos que tal está Andrea Celeste ante el nacimiento de su hermana. Sigue de reposo, trata de descansar todo lo que puedas, cura tus heridas corporales y a luchar por tus hijas.

Besitos lácteos al cuadrado

Siento que hayáis tenido este principio, pero como tí misma dices aún te uqeda la posibilidad de qeu el problema se repare sólo con el tiempo. Espero que así sea y no tardando.

Hola guapa. Siento mucho por lo que estas pasando, veras como con el tiempo se va solucionando. Un abrazo y mucha fuerza

Siento muchísimo lo que estás viviendo pero tu niña es una luchadora y saldrá de esta. Con el tiempo la mandibula se cierra como te han dicho y vivira una vida normal sin problemas.

Un abrazo enorme y todas estamos contigo.

Cuentanos como sigue en cuanto puedas y recupera fuerzas.

Grethel, ufff, me tienes con un nudo en la garganta. Como te comprendo! Conozco el Sindrome, lo estudie en su dia, aqui me tienes para lo que quieras. 
Sabes que M estuvo en neonatos 12 dias, no podia quedarme con el, un horror. Y eso de los pinchazos.... ufff, Qué recuerdos!.

Animo guapa! Antonella es una campeona! Todo saldra bien. Los problemas fisicos tienen solucion. Com cariño, amor y respeto todo se va superando. y, esto, Antonella lo tiene. 

Un enorme abrazo! Estamos contigo y con la pequeña Antonella.

Mucho ánimo guapa, siento mucho lo que estais pasando, es un trago muy duro, pero todo poco a poco.

A ver que te dicen finalmente del resto de pruebas de la nena, de todos modos verás como al final todo sale muy bien.

Mucha fuerza y para adelante.

Un Beso muy grande.

Aliera

Hola!Grethel estoy sudando frio,con un nudo en la garganta... 

Lamento mucho les toque pasar por esto,peor hay que tener fe,eso lo leo en tu palabras en tu frase de esperanza y confio en que todo saldra bien.

Es muy duro estar sin tu bebe eso lo se, lo viví con Aaron y como dices es algo que no se le desea a nadie.

Estare al tanto tanto como mis peques me lo permitan, pero ten por seguro que en mis pensamiento y oraciones estan presentes.


Un abrazo enorme.

Grethel antes de nada felicitarte por tu nueva maternidad!! a pesar de lo duro que te ha tocado vivir .. a ambas en realidad debes ponerte fuerte y sacar energías de donde sea para que tu niña pequeña Antonella se ponga bien pronto.

Hay momentos en que la vida es muy dura, muy injusta pero de esos momentos también hay que sacar una enseñanza. Ahora la que te precisa a full y con todas las pilas es Antonella.

Besotes y que Dios os ilumine!!

Acabo de incorporarme tras mi ausencia veraniega y me encuentro con esto. Quédate con esto: se puede arreglar y su malformación se puede superar. ¿Un año, dos? Si todo vuelve a su ser y su vida tiene visos de ser normal ya llegará.

Simone tiene más de dos años. Sigue alimentándose con sonda... Tengo mucha experiencia, por desgracia, en hospitales, tubos, pinchazos. Te envío mi más caluroso abrazo. Con todo no me puedo poner en tu lugar. Es muy duro lo que vives. Pero te repondrás y tu Antonella (precioso nombre) también. Antonella no tiene tu teta, ni tu calor constante pero no olvides que tiene tu presencia  cuando estás y tiene tu sonrisa. Tú eres su espejo. Si tú ríes, ella reirá... (bueno, quizá es demasiado bebé todavía). Te envío la fuerza de quién sabe por dónde estás ahora. Y lo siento mucho, de verdad.

¿Ella tiene capacidad de recibir por boca aunque sea una mínima cantidad? Ahora no es el momento de preocuparse por eso pero a Simone se le olvidó comer y aún está pagando las consecuencias. Aunque en realidad tampoco importa, es un detalle mínimo, sin importancia. Sólo deseo que todo esté bien y que se recupere y que sea feliz. Y tú con ella. Y a lo que llegues. Creo recordar que no tenías demasiado apoyo. Bien, pues hasta donde llegues. Tienes que estar fuerte para transmitir fortaleza. Ella lo necesita y tú también.

Mucho ánimo amiga. A por todas. Antonella se curará. Muchas felicidades por este maravilloso nacimiento. Lo demás todo se andará.

Besos!

Felicidades !!! mucho animo y un  abrazo y que tengas a tu bebita muy pronto en casita  con su hermanita.

Gracias Nuri, yo se bien por lo que has pasado y te digo que mientras estaba en el hospital desecha sin diagnostico aun e imaginandome lo peor te leia aquel pos que todas juntas vivimos, asi que fuiste mi ej de entereza, y eso me ponia fuerte. Tanto que pasaste y paso Simone y como lograron salir xq aunque todavia queden algunas cositas por superar lo van a lograr. Lo importante es que esten con nosotros.

besos

Te mando muchos ánimos. Desde aquí todas empujaremos para que Antonella salga para delante.

Siento mucho que estes pasando por esta situación tan dificil, te envio un enorme abrzo y mucho ánimo para sobrellevar lo que tenga que venir. Espero que pronto pueda salir del hospital.

Un abrazo

Grethel, siento lo duro del momento que te toca vivir. Recuerdo el no-tiempo y no-lugar de Odisea... Ahora me cuesta entrar al foro porque estoy sin portátil y con el móvil se me han borrado a veces posts enteros y me pone de los nervios...Pero te tengo presente a ti y al resto. Y deseo de corazón que este hoy sea tan sólo un mal recuerdo en el futuro. Un abrazo y un besito a Antonella.

Grethel!
Lo primero, felicidades por el nacimiento de Antonella.. es una niña grande y seguro que preciosa!!!

Siento enormemente que este feliz acontecimiento esté nublado por un problema de salud. Estoy pensando en ti, enviándote toda mi energía para que seas fuerte, tu niña te necesita! no dejes de hablar con ella; cuéntale en palabras sencillas lo que le pasa, cuéntale que aunque no puedas estar las 24 horas con ella, el alimento que recibe es tu leche, la leche de las dos.

Antonella, tienes una mamá y una hermana que la adoran esperando, y a un foro de 500 mamás pendientes de ti!!

Un beso enorme Grethel, todo mi cariño para que este tiempo pase pronto y puedan disfrutar las tres en casita.
Muchos cariños
Ximena

Grethel, felicidades por esa nena!! Tiene la suerte de tenerte como madre, y aunque estos días sean duros, todo pasará y pronto estaréis juntitas en casa, con tu nena mayor.

Un abrazo, ve contándonos!

Grethel como siguen?? Sabes cuando le darán el alta?

Encontre este enlace que tal vez te pueda ayudar

http://www.pierrerobin.org/

https://www.facebook.com/pages/S%C3%ADndrome-de-Pierre-Robin-Espa%C3%B1a/190793171080660

Hola chicas, pues Antonella esta muy bien, ya no tiene sueros ni nada, solo su sonda para alimentarse. La voy a visitar cada dia la baño la cambio la alimento con la sondita en fin. Ella ya me conoce, ya no se asusta cuando la toco. De salida todavia nada, porque faltan unos estudios que si fonoaudilogia que si maxilofacial etc. pero hasta ahora todo ha salido muy bien lo que le han hecho.
Hoy estuve viendo esos biberones espaciales para alimentarla los venden en amazon. tambien busque enlaces de padres con niños con el sindrome y bueno tienen muy buen pronostico.

En fin que vamos luchando dia a dia. Yo hoy estoy de bajon no por ella sino por cosas mias que no avanzo y buscanso donde vivir, y no me acaban de aprobar la visa para que mi mama venga en fin me siento como colapsada, hoy me quitaron los pntos de la cesarea y bueno el doctor me examino que estaba bien dice pero me vio unos hematomas debajo de la herida y me puse a llorar puff estoy que lloro por todo quiero descansar tener a mis hijas conmigo. Mañana el papa de Andrea me la traera pero despues de mediodia porque en la mañana tengo hospital.

bueno nada pa alantes gracias por el apoyo ahora vere los enlaces que me han mandado.
un beso a tod@s.

La vida nos pone trabas. Es especialmente doloroso cuando es justo con la llegada de tu bebé. Pero me alegro enormemente, infinitamente, de lo que cuentas del buen pronóstico. Aprenderéis juntas a vivir con las pequeñas dificultades, a alimentarse de la manera que ella requiera. Lo que hoy parece difícil, mañana será cotidiano. Y si además es pasajero, verás que el camino ha valido la pena. Recuerda: no importa lo arduo del camino cuando el final del viaje es bonito, feliz. Todo se recupera. No, no es un no-tiempo ni no-lugar es el tiempo y el lugar que os ha tocado vivir. Y gracias a la vida el síndrome es conocido y gracias tiene solución. Disfruta de tu Antonella (dios, qué precioso nombre) cada minuto que te sabrá a gloria y apóyate sin límite en Andrea. Será tu salvaguarda.

Los problemas técnicos (falta de ayuda, etc.) son una faena, pero mañana mirarás para atrás y te felicitarás por haber resuelto cada una de las dificultades. El mañana es vuestro y el hoy "es lo que toca". Confía mucho y no pienses ni un pensamiento de más: todo irá bien.

Cercana,

nuria