[Resuelto]De vuelta a casa

Bea, lo del mínimo de peso es un requisito importante, porque pesando menos de 50 kilos no es plan sacarte cierta cantidad de sangre ni bajarte el nivel de hierro, etc.

Laura, genial que ya se hayan puesto en contacto contigo. La pediatra del hospital de aquí a la que he escrito también me ha contestado al mensaje privado, comentándome que está de vacaciones pero a su regreso se informará.

Hola chicas,
De cuestiones prácticas sobre la donación no soy experta. Si entráis en http://www.fcarreras.org/es/donantes_194 podéis contactar con ellos (arriba a la derecha) y seguro que os aclararán cualquier cosa, incluido el asesoramiento para donar en otros países. Estoy segura. Desde España tienen además el teléfono gratuito 900 32 33 34.

Recomiendo ver el vídeo que ha puesto Desi. Es super claro, informa sobre los pasos a seguir y sobre el procedimiento y, además, conciencia. Se me salían las lágrimas con la última frase, algo así como "donar médula es darle la vida a otra persona" (más o menos).

Para donar médula primero te hacen preguntas y una analítica. Con esta analítica queda tu "matrícula" (en palabras de nuestra doctora) de la sangre. Ellos buscan a alguien que tenga una "matrícula" lo más parecida posible entre donante y receptor. Sólo en el caso de que tu "matrícula" sea compatible o muy similar a la de un posible receptor te llamarán (puede que hoy, puede que dentro de diez años) para una donación. Es decir, que sería muy probable que alguien permaneciera toda la vida en una lista de donantes sin que pudiese tener el PRIVILEGIO (porque a mí me parece un privilegio salvarle la vida a otra persona) de ayudar. Pero sin ese paso difícilmente podrá intentarlo.

Con ello quiero decir que, aunque os hagáis donantes no es probable que la donéis y menos que sea para Simone. Pero, sin embargo, ¿y si fuera que sí? La donación es anónima. Probablemente nunca sepáis a quién salvasteis (hombre en el caso de que fuera a Simone creo que lo podríais saber por una cuestión de fechas) pero ahí fuera habría una familia que os estaría eternamente agradecida. Creo que el hecho de que no podamos ver si podemos o no ayudar a Simone no debería de ser un motivo para no hacerse donante. Es la posibilidad misma de darle la oportunidad de vivir, llegado el caso, la que es ya de por sí algo fascinante.

Respecto a la enfermedad en sí pues yo también tengo algunas dudas, que probablemente también las tienen los doctores. Esta enfermedad puede atacar a diferentes órganos. Es muy probable que la diarrea la desencadenase el CMV pero que el sistema inmunitario de Simone no supiese luchar contra el virus y acabara convirtiéndose en algo peor. Esta enfermedad además puede atacar a muy diversos órganos y es muy probable que en este caso se cebase con los intestinos, pero también dejase sus repercusiones en otros órganos vitales. Por ello Simone ha tenido infecciones repetidas en el respiratorio, no logre recuperarse del digestivo y su hígado y bazo, a pesar del tiempo pasado de la "catástrofe" sigan teniendo un tamaño anormal (lo que siempre les ha hecho sospechar de algo seguía pasando).

Désirée Sanz escribió:

Nuria, te aseguro que muchas personas anónimas están pendientes de vuestro caso, ahora sólo falta que aumente el número de donantes potenciales y, de ese modo, la estadística a la hora de conseguir un transplante, aumente exponencialmente. Vamos a poner todos y todas de nuestra parte.

Cuando puedas (esta noche, si es cuando te viene bien, ahora dedícate a tu princesa), sin prisas, dime: ¿cuál es exactamente el siguiente paso? ¿o no hay ningún paso a dar en un futuro inmediato si no vuelve a entrar en escena (que no, no va a ser así) el bicho malo o si no aparece un donante?

¿Cómo anda hoy nuestra niña? Nos dijiste que come mejor...¿qué alimentos toma ahora? ¿de qué manera? ¿qué mejoras a nivel de desarrollo psicomotor va teniendo? Vamos a hablar de todas sus cosas positivas, de todo lo bueno que hay en su vida ahora, para recargarnos de energía positiva y que se nos acabe contagiando alguna de vuestras risas en el día a día...porque, con niños, es imposible no reír, aún en la más dura de las batallas.

Un besito.

En otro género de cosas me ha emocionado mucho un mensaje que me ha llegado a través de Desi de una persona que en el anonimato sigue nuestro caso y nuestra vida. Henar: me emociona sobremanera que sin conocernos lleguéis a emocionaros (tu y madre), a reír y a llorar con esta historia. Me hace creer todavía más en el género humano. Sin duda harás un excelente papel educando desde la emoción. Adelante!

Sólo hay un paso en este momento: esperar. Esperar en dos sentidos:
Uno, literal: esperar que la búsqueda de un donante de sus frutos. En el momento que se encuentre, habrá que desplazarse a Barcelona y empezar el periplo. Bueno, técnicamente antes tiene que ocurrir otra cosa como que el comité de oncología del hospital acepte hacer el tranplante, cosa que me han dicho que ocurrirá. Se trata de que a veces hay diferentes alternativas, entre las que está el transplante, pero es el centro tranplantador el que decide. En este caso no hay nada que decidir porque Simone no tiene alternativa, luego lo harán.

Lo segundo: esperar que no se compliquen las cosas antes de que llegue el transplante para que Simone llegue en las mejores condiciones posibles al mismo...

También ya he dicho antes que en caso de que no se encontrase un donante anónimo se recurriría a los padres a través de otra técnica. Es un plan B que supongo que no es tan efectivo pero que de perdidos al río imagino. Simone no puede vivir con su sistema inmunitario.

En cosas más mundanas, Simone sí está empezando a comer algo más. Pero no es suficiente para vivir, claro, es mínimo y sólo sirve para que vaya adquiriendo el hábito. Le doy papillas para que se relacione con la comida. Lo llevo haciendo mucho tiempo pero sí antes lo rechazaba de plano ahora, a veces, lo come más a gusto. Pero son unas cuantas cucharadas nada más. Pero por algo se empieza. Es que a Simone se le olvidó comer, aunque os pueda resultar extraño y tiene que volver a aprender. Pero es lo que menos me preocupa de todo. Para esto hay una maravillosa bomba de alimentación que le suministra lo que necesita. No me cabe duda de que aprenderá a comer...

Respecto a su desarrollo psicomotor yo la veo muy bien. Está gateando mucho, se pone de pie... Para todo el hospital que lleva en el cuerpo yo diría que está genial. Hace cositas con las manos y, bueno, aunque yo no sea experta en estas cosas, a mí me parece todo muy normal, asumiendo el retraso normal. Está pequeñita, eso sí. Pero es que los corticoides impiden crecer. Es el precio a pagar. Volveremos a pasar por ellos así que volveremos a retrasarnos. Pero no es problema, ya crecerá y sino con 1.50 como su madre (o con menos) se puede vivir perfectamente. Lo importante es vivir.

Envío sin releer pues se ha despertado Ulises (y Simone cien veces jj)

Besos!

odisea escribió:Pero no es problema, ya crecerá y sino con 1.50 como su madre (o con menos) se puede vivir perfectamente. Lo importante es vivir.

Aqui una de metro y medio que así lo atestigua, con 1.50 se vive estupendamente

Nuria, lo siento, llevaba un par de semanas sin entrar en el foro y me he enterado de las novedades a través de facebook.

Estoy convencida de que encontraremos al donante, o que quizá sea una de nosotras. Lo conseguiremos!

La verdad, tengo el corazón encogido y me quedé perpleja ante semejante noticia.

Lo único cierto es que no existe otra posibilidad más que Simone saldrá airosa y el trasplante será un éxito de entrada. Porque somos muchs haciendo fuerza por ella y uds, es demasiada energía en el Universo para que estén los 4 en casa sanos y salvos.

Tuve que vivir en carne propia eso de tener a un hijo internado y el mayor en casa con mi ausencia. es feo, lo sabés, pero los chicos tienen una facilidad admirable para adaptarse a las nuevas situaciones y será Ulises el que cada día aunque sea por teléfono, te dará kilos de fuerzas para continuar. Se adaptan enseguida.

Siento que cada cosa que te diga es mínimo comparado con la situación.

Mucha fuerza Nuria, estamos con vos (y con Simone claro!!) Nuestros camiones se ponen en marcha!!!

Nuri, se me ha encogido el corazon al leer esta noticia la verdad no entro mucho al foro por falta de tiempo y vi que algunas chicas pasaron el enlace de la donacion por fb y me quede anonadada. Pero ustedes son fuertes Nuri, y van a salir de esta tambien, vas a ver que va a salir algun donante. Yo no se de este lado del mundo donde me encuentro como se maneje esto pero voy a averiguar y lo que este a mi alcance. Estuve leyendo algunos post anteriores donde hablan si el peso influye y la verdad yo nunca he podido donar sangre precisamente porque mi peso jamas ha superado los 40 kg, (a no ser en el embarazo) y tambien que tengo tatuajes y no se como influira esto, pero ten por seguro que corro la voz, tengo amigas que no participan en el foro y pariente q viven en España y uno nunca sabe. Asi que por lo pronto cuenta que postee en enlace por fb.

Animo amiga que aunque vengan tiempos duros van a salir adelante.

besos
Grethel.

A ver, a mi lo del peso no me ha quedado claro: yo, que peso 43 kilos, puedo o no puedo?.
Porque, vamos a ver, y perdonad la ignorancia, si un hermanito puede donar, no creo que llegue a los 50 kilazos. Seguro que acabo de soltar una parrafada, pero...
Y otra pregunta, Desi, no podemos poner en el collage un llamamiento? Mucha gente entra al foro, igual no leen el post, pero si pueden ver la portada. No se igual acabo de plantear otra estupidez...
Besitos.

Hola,tengo que releer la info sobre los trasplantes porque cuando me hice donante fue hace 15 años (nunca me han llamado) y supongo que habrá cosas que hayan cambiado.
Para la muestra,a mi me sacaron bastante sangre en ayunas,y luego en caso de donación,me comentaron que sacan la médula de la cadera. Va una super aguja hasta dentro del hueso y se saca. Creo que tardas una semana en recuperarte. Pero ya os digo que es información de hace 15 años,y algo habrá cambiado el tema.
Con lo del peso,pues yo creo que en caso de donación anónima,para el banco mundial es normal que pongan un límite. Pero como dice Sandra,si Ulises fuera compatible supongo que harían el trasplante y a 50 kilos como que no llega.
Creo que en este caso,habría que hablar con ellos y explicar el tema,que no os dejen estar en el banco mundial,vale,pero para el caso de Simone,que os hagan la prueba.

Hola chicas,
Tengo una inquietud que tengo que transmitiros sobre el tema de la difusión. Yo sabéis que en esto de Simone no he sido para nada sensacionalista. Es verdad que lo he contado públicamente, cosa que muchas/os no harían. Y, sin duda también, sé que ha sido una actitud egoísta. Es decir, ha sido porque a mí me hacía mucho bien contarlo. Pero, a su vez, pienso que si a mí me hacía bien también se lo hacía a mi hija. Pero creo que no, que no he sido sensacionalista al contaros mi día a día.

Bien. También sé que al contarlo en internet la historia ya no es sólo mía. Es de todo aquel que la lea. Yo asumo esto y punto. Lo que pasa es que me han pasado un post contando lo de la donación que, a mi parecer, es bastante sensacionalista. Por ello, si bien os agradezco mil el tema de la difusión, me gustaría que se hiciese con una ética. Es decir, lo primero es encontrar una médula compatible para Simone, pero también es importante no perder las formas. La verdad es que no había pensado en esto antes de la difusión y, sin duda, ha sido un error mío. Pero estamos a tiempo. Por supuesto asumo que al compartir, compartir, compartir, compartir pues esto se pierde, pero si empezamos a hacerlo bien desde la primera línea creo que es más difícil que ocurra.

Por ello, y tras mucho sopesarlo he decidido lo siguiente:

- Difundamos sin decir nada sensacionalista.
- Transmitamos y conciencemos sin ofrecer la foto y el nombre. Esto me lo he pensado mucho. Sé que llega mucho más si ves la carita y sabes el nombre pero sé que es algo a lo que a papá le horrorizaría y además está el derecho a la privacidad de la niña.

Además lanzo un mensaje a nuestra diseñadora gráfica del foro (Xime!!!!). Oye... ¿por qué no diseñas algo bonito para que podamos lanzar a la red? Sé que vas a hacer algo precioso y sería como un emblema. No le vamos a unos cuantos días para empezar la difusión y podíamos empezar cuando esté listo. ¿De acuerdo?

Estamos a tiempo. Hagámoslo. Asumo que es totalmente mi culpa no haber definido unas normas antes de lanzar la idea de la difusión. Así que a no preocuparse y muchas gracias por todo!!!

Besos!

Bueno niña, pues entonces yo hago una cosa, quito de mi face y de los grupos en donde he publicado algún comentario en el que aparezca el nombre de Simone, porque en principio sí que lo hice anónimo, pero luego chicas del foro preguntaron para quien era y dije que era para Simone, no le di bombo y platillo al nombre, pero sé que en algún comentario lo dije, así que borro esos comentarios y sigo difundiendo como al principio, como una niña anónima y una familia anónima que necesita ayuda.

Dime si estás de acuerdo, besitos lácteos al cuadrado

MissMustard escribió:Vaya, espero no habe metido la pata al difundirlo en mi facebook. He puesto "La hija de una amiga tiene Linfohistiocitosis hemofagocítica... Necesita un transplante de médula ósea..." y el enlace a fcarreras.org que he cogido del muro de Laura.
Si está mal, dímelo y lo cambio.
Un abrazo fuerte fuerte

Cariño, nadie ha metido la pata, sólo que algo un poco más planificado me suena mejor. Seguro que el 99% de las personas son respetuosas, pero creo que es mejor hacerlo coordinadamente para que no se vaya de las manos,tal y como, por otra parte, ya sugeristéis en un principio. Mea culpa.

Besos!

Atenea escribió:

Odisea,

no sé qué te parece, pero pienso que quizá también sería bueno escribir un texto, que tú le dieras el visto bueno, y que fuera ese texto junto con el logo lo que podamos difundir. Así nadie nos confundimos y respetamos vuestros deseos de intimidad y privacidad.

Un abrazo.

Me gusta mucho esa idea

Ok Nuria.

yo también he quitado la foto y el nombre de Simone de mi muro en facebook.

Me parece muy acertado tu criterio

REcibido el llamamiento!!! tengo a toda la familia trabajando ¡Valeria también quiere presentar su propuesta!
Me voy de cumple, a ver si alregresar tenemos algo en limpio.

Resalto la alegria.. no la perdamos, es fundamental mantenerla. Alegría llama a alegría. Nada de lástimas, estamos ocupándonos, y va a salir todo bien. Primero por Simone, que es la que nunca ha perdido su sonrisa preciosa, y luego por todos.

Esperamos el texto.. tal vez lo puedas escribir en nuestro blog, y asi damos difusión al post completo.
Un abrazo

gracias por la aclaración,yo pienso que la difusión y la concienciación e implicación a donar es por ella,por supuesto,pero también por otros muchos casos que también lo necesitan y que ( ) necesitarán en un futuro.

un abrazo enorme.

Madre mía Nuria, desde que volvió a casa Simone, que prácticamente no había entrado pero hoy me quedado frita al leerte, llevo como 2 horas leyendo desde el principio, mirando el enlace de la Fundación Josep Carreras, buscando la enfermedad de la pequeña Simone...
Que duro, que mal lo que estais pasando.
Yo sí que soy creyente, creo en un Dios, que no en una iglesia, y rezaré porque pronto salga un donante para la chiquitina y para que continues con esa fortaleza que de verdad me alucina. Eres una heroina. Eres de alabar porque más de una persona en tu misma situación se habría derrumbado.
Voy a ver de que manera se me ocurre sin dar nombres ni historias personales, difundir la importancia de la donación, algo se me ocurrirá.
Un beso enorme y toda la fuerza para vosotros.

Conociéndote y sabiendo de tu sentido de la privacidad e intimidad no tenía muy claro si querías que el nombre de tu hija apareciera, ni la enfermedad que le han diagnosticado ni si te iba a gustar el enfoque que en algunos sitios había visto...(con buenísima intención, pero una cosa no quita la otra).

Gracias por tu sinceridad, porque yo creo que nos va a ayudar a que la difusión sea un poco más seria, más orientada a lo que es aumentar el número de donaciones que a dar a conocer el caso en particular con todos los datos, más realista y con un aspecto menos sensacionalista.

¿Cómo ha amanecido hoy nuestra chiquitina del foro? Un besote.

Resalto la alegria.. no la perdamos, es fundamental mantenerla. Alegría llama a alegría. Nada de lástimas, estamos ocupándonos, y va a salir todo bien. Primero por Simone, que es la que nunca ha perdido su sonrisa preciosa, y luego por todos.

esa es la idea.

gracias a todas por cvuestra comprensión.

ahora no puedo. hasta la noche.

os quiero!

besos!

Uff, por fin,Nuria al habla. Si es que ya sabéis que por el día me es muy difícil.

Estoy trabajando para dar enseguida con una propuesta con logo y texto. Algo muy breve pero que llame. Como quiero que quede bien (no me gustan las chapuzas, sorry) cuento con la colaboración de Xime por la parte gráfica, para ver cómo sería mejor hacerlo. En cuanto esté listo ¡lo difundo! Espero que nadie se haya ofendido con esto de las "normas". No es que piense que lo habéis hecho mal. Todo lo contrario. Encima... Incluso me dijisteis en seguida que yo escribiese un texto para hacer algo común y yo me escaqueé (así de claro os lo digo) porque no tenía ganas de pensar. Y es que intento mantener mi cerebro en off para lo bueno y para lo malo... Pero enseguida me he dado cuenta que siendo algo que puede pulular por ahí merece la pena hacerlo coordinamente y de una forma que a me satisfaga. Por mi familia y por mi Simone. Creo que es lógico y comprensible.

Mi chiquitina está bien. Si acaso está empezando a vomitar un poco más de nuevo. Esto es el cuento de nunca acabar... En fin. Que nuestras siestas siguen siendo fantásticas y que hay mil detalles cada día que te hacen amar la vida.

Tengo claro que no quiero desperdiciar ni un segundo imaginando el futuro, ni cosas raras, ni angustiarme por si llega o no llega un donante. Lo que tenga que ser será. No me puede permitir el lujo de no disfrutar lo que tengo en mi presente. La vida es lo que hay ahora, así que vivo en el ahora y en el hoy. En fin, nada nuevo jj

Por otro lado hemos decidido irnos de vacaciones. Teníamos nuestras reticencias porque es muy importante para nosotros tener cerca la figura del hospital. Y no de cualquier hospital, sino de aquel en el que nos conocen. Pero necesitamos un respiro. Un respiro porque el año que ha pasado ha sido duro y porque necesitamos fuerzas para el año que vendrá. Y también por Ulises, para que disfrute del pueblo (nos vamos a casa de mis padres, el único sitio en el que podemos desconectar de verdad). Y también por mi abuela porque tengo muchísimas ganas que conozca a mi Simone. Ella ha sufrido muchísimo en silencio y yo deseo desde hace mucho tiempo que la vea sonreir, que vea lo gordita que está (ya sabéis que para las abuela las lorcetas son sinónimo de salud) y comparta con ella cosquillas y amor. Y por mis padres también que vean que hay vida fuera del hospital, que ya sabéis que mi madre siempre viene a salvarnos la vida cuando hay hospital...

En principio nos iríamos el domingo que viene y espero no tener que volver de emergencia y que aguantemos todo el mes de agosto. En este tiempo tomaré distancia del foro y de internet. Desconectaré, probablemente, del todo. Por esto sería bueno también dejar todo lo de la difusión cerrado. Aunque, por supuesto, si hubiera novedades relevantes os las haría saber. Y sino... ya sabéis... "no news-good news".

Desi me sugirió dar capetazo a este post y abrir uno nuevo. Probablemente lo haré a la vuelta, aunque reconozco que ójala no tenga mucho que añadir en este tiempo y pudiera abrir ya uno nuevo al ritmo de... "Hemos encontrado un donante. Empezamos el segundo asalto". jj, ya se verá.

Besos! Estáis en mi corazón.

¡Qué bien os van a venir las vacaciones! Y a Simone, a Ulises, a la abuela y la bisabuela, los juegos y el amor compartido.

Cruzo los dedos porque la única noticia que nos hagas llegar en ese tiempo sea la de que ya hay donante.

Un abrazo de oso para ti y tus txikitxus, que me reclama el bajito menor.