[Resuelto]De vuelta a casa

Que alegría!!!! que buena noticia en este día tan.. para mi... me alegra saber que hay madres de tu calaña!!!

Ulises ya podrá disfrutar de Simone nuevamente!!!

Me alegro muchísimo Nuri, y aunque mi participación es medio caótica últimamente, no doy a basto con todo, siempre las sigo y pido por vosotras.

A disfrutar del caos !!

Besos

Que alegria nuri!!! Me encanta saber que ulises ha podido verla por fin y llenar a Simone de besos y abrazos!!

Me alegro mucho preciosa, es una gran noticia.

Ahora a sumergirse en el caos diario. Por cierto, que pasó con la varicela, Ulises está bien del todo??. ¿Y Simone?¿no la ha cogido verdad?

Besitos.

Aliera

Ay Nuri, todo un día privada de esta bella noticia. Qué alegría. Viva el caos a la hora de comer.

Un abrazo grande, Romina

Que hermosa noticia NUri, oleeeeeeee!!

Me alegro muchísimo!!!!!

Besos!!

¡¡¡Genial!!! Me alegro muchísimo, Nuria...¡¡Me encanta ver ese cambio del título del post!! Un beso muy fuerte.

Hola chicas,
Gracias por vuestras alegrías siempre.

Como por estos lares siempre nos están insistiendo en las muchas posibilidades de que tengamos alguna enfermedad de nombre inescrutable y de definición genética escurridiza y en la posibilidad posible de que la historia (esta que está contada a lo largo de tantos post en MI) acabe en transplante de médula, pues yo bajo al terreno de los mortales (en el que me muevo bastante mejor y más alegremente) y lanzo una preguntilla mundana al personal sanitario que pulula por aquí:

Y es que, como si de un deportista de élite se tratase -aunque eso sí, para nosotras de forma legal jjj- tenemos que inyectarnos EPO. Sí, sí, como lo oís. Y bueno, ya sabéis de mi costumbre de hablar en plural en esta historia pero creo que en el día de hoy voy a deshacer lo andado y diré: chicas, es que tengo que pinchar a Simone EPO los lunes y los jueves. Y, aunque lo he visto hacer, hoy me he estrenado con resultados un poco... no sé cómo decirlo... ¿torpes? Y es que, como en otras cosas, es un pinchazo que debe ser bien fácil, algo así como pinchar insulina: nada del otro jueves. Pero claro ¡tengo que hacerlo a un bebé que no para de moverse! Si ya sudaba tinta cuando tenía que pinchar a mi pobre Simone, resultaba un poco gore cuando ella se retorcía y la aguja bailaba hasta salirse, y ni qué contar cuando apretaba el émbolo y yo no tenía ni idea de si se lo estaba clavando cuál banderilla o qué. Sí, chicas, ya sé que esto resulta un tanto desagradable... por ello ¿algún consejillo práctico de la alguna enfermera o similar? No me cabe duda de que esto es muy fácil... pero a mí a Simone, al menos en mis inicios, no me resulta nada evidente.

Besos!

Ay madre, si yo tuviera que clavarle una aguja a alguna de mis hijas está muy claro donde se iba a quedar la jeringuilla: ENCIMA DE LA MESA, con decirte que a ambas de mis niñas le han tenido que repetir la prueba del talón y yo corriendo en todas las ocasiones (4 en total, que para mi ya resultan muchas) he salido pitando para el centro de salud a que me lo hiciera nuestra querida enfermera María porque yo soy incapaz de tocarlas un pelo de la cabeza.

En fin, quitando mi penosa anécdota, entiendo que vuestro caso resulta a años luz diferente y que no vas a estar para arriba y para abajo con las dichosas inyecciones dos días por semana , así que no puedo aconsejarte, ni ayudarte a explicar como se ponen las dichosas banderillas porque como digo yo soy incapaz de poner una inyección, aunque, espera, ahora que lo pienso, recuerdo que algunas veces cuando mi abuela y mi suegro estaban ya muy malitos les pinchaba yo la insulina, pero claro, no eran niños y desde luego, se estaban mucho más quietecitos, ainsss

odisea escribió:Y es que, como si de un deportista de élite se tratase -aunque eso sí, para nosotras de forma legal jjj- tenemos que inyectarnos EPO. Sí, sí, como lo oís.

Nuria dada mi ignorancia en muchos temas, incluido este he tenido que recurrir a san google para saber que cosa era EPO Entiendo que con este 'suplemento' la resistencia de Simone mejorara. Espero que los resultados se vean en breve y sin duda una vez logres 'apañarte' con las inyecciones se convertira en una parte mas de la rutina

Un besito,

PD: cruzo los dedos porque no haya nada de impronunciable/genetico/transplante y demas en el diagnostico de Simone

PD2: me encanta la foro de Ulises por cierto, los petos son de mis favoritos en cuanto a vestimenta para los enan@s

Hola, Nuria:

Ni idea, preguntaré alpersonal sanitario a mano, a ver si me dan algún truco. Qué grimilla, pinchar a la nena de una.

Besos.

Uff qué dificil, obviamente ni idea, sólo espero que pronto este nuevo obstáculo muestre sus ventajas en la vida de Simone.

Besos!

Nuri, yo tampoco tengo idea.. no se nada sobre el tema. Eseremos que pronto alguna de las chicas que saben sobre el tema pasen por aqui y vean tu consulta. Animos!!!

Hola cariño!!!!

Ahora puede que te resulte un mundo lo de administrar a Simone la EPO, pero estate absolutamente tranquila, porque si ya has aprendido el manejo de la PEG, en su día la sonda, vamos, un pinchacico de ná, lo tienes chupao!!! El problema, es que Simone no lo entiende y se resistirá, pero piensa una cosa, una vez tengas la técnica asumida, son dos segundos, no más, de verdad, que no es lo mismo que pinchar en una vena, que la cosa se complica, son dos segunditos sólo, o incluso 1, de verdad! Entiendo que algo te agobie, pero ya sabes, a todo se hace una!!

Mira, ahí abajo te dejo un enlace que he encontrado interesantes que resumen la administración de la EPO, pero en cuanto lo hagas dos veces es pan comido.
La inyección es subcutánea, es decir, debajo de la piel, pero sin llegar a músculo. Para no llegar a músculo, lo que se hace es coger un pellizco de la zona elegida, entre el dedo pulgar y el resto de los dedos. Es bueno ir cambiando las zonas, no sé en lactantes qué aconsejan, del mundo de los niños al de los adultos en medicina y enfermería hay un abismo, pero en adultos, puedes elegir los brazos, en la cara externa superior (a la altura del deltoides), el abdomen, y también la parte alta exterior de los muslos, donde también suele acumularse "chicha". Ves rotando de una zona a otra.
La EPO se conserva fría, en nevera, pero 1 hora o así antes de administrarla, sácala a temperatura ambiente que se temple.
Lo de aspirar un poco una vez pinchas, es por si pillas de camino un capilar (como una venilla, intermedia entre las arterias y las venas); aspiras un poquito, y si sale algo de sangre, sacas un poquito la aguja y la inyectas en otra dirección. Si te marea mucho esto de aspirar, yo no sé en niños, pero en adultos, en una subcutánea, es muy difícil pillar un capilar, así que hasta que le cojas el truquillo no te agobies por eso. Intenta ser rápida aunque segura, así Simone antes de que se dé cuenta, ya está pinchada. Para tu tranquilidad, te diré que las inyecciones intramusculares duelen más que las subcutáneas, así que eso es un punto a favor. Y recuerda, si tú te pones nerviosa, Simone te lo detectará, e intuirá que algo tramas y antes incluso de que la pinches, ya llorará, así que procura normalizar ese momento lo más posible, sé que es complicado, bufffff!!!

Y decirte, que te entiendo. Estoy pensando vacunar a Pau de la varicela, y pudiendo hacerlo yo, no, no; pediré hora en el ambulatorio y que lo pinche otra. Así que es totalmente natural que tengas esa aprensión. Hay niños diabéticos que llevan toda su vida pinchándose ellos mismos desde bien chiquitos, y para ellos es algo normal, se pinchan como si nada, los valientes.

Un abrazo Nuri, esperemos que la EPO le vaya bien y que sea por poco tiempo!!

http://medicamentosdehospital.es/index.php/enfermedades/anemia/eprex-r

No tengo idea de como hacerlo sin que pasen ambas un mal rato.

Lo siento, estoy segura que encontrarás un modo, muchos besos para la familia.

Madre mía, Nuri!!!! De aquí a nada te tienen que contratar en el hospi...

Menudo papelón. Tengo una enorme aprensión a las agujas, así que... no puedo sino solidarizarme contigo. ¿y no podría hacerlo papi? en mi casa, las "operaciones de riesgo" (léase cortar las uñas, cortar el pelo, suero por la nariz...) las materializa Ángel. Yo soy incapaz.

Estoy segura de que Simone no tiene ninguna enfermedad rara. Pero bueno, por buscar... qué busquen. Al final, y como hemos comentado en otras ocasiones, te vas a quedar con un conocimiento exhaustivo sobre la salud de Simone. Vamos, una puesta a punto que 'pa qué!

¿Qué tal la vuelta a casa, por lo demás????? bye bye varicela???? (espero que sí, por favor!).

Y cómo van los vómitos de Simone? ¿siguen mejorando? (los de Sara han remitido casi por completo!. Sólo vomita si se emberrincha mucho o si tiene mocos). ¿y las cacas? (esas ya iban mucho mejor ¿no?). ¿y la comida? ¿algún avance?

Besos mil!!!!!!

PD: a mi también me encanta la foto de Ulises con peto. Por cierto, es una amor.... qué dulzura de hermano.

Yo me alegro un poquito de que tengas estos quebraderos de cabeza con las técnicas sanitarias, me alegro porque eso significa que Simone está en casita

Yo te aconsejo que administres el inyectable mientras el papi sujeta a Simone o viceversa, asi no tendrás que estar pendiente de que Simone se mueva y de sujetar la jeringilla al mismo tiempo.
Podeis coger a Simone como si fuerais a portearla, de esta manera quien la tiene sujeta bien su tronco lo que impide movimientos bruscos, también controla los brazos y el otro solo tiene que sujetar un poquito el muslo e inyectar.
Seguro que cuando pongas dos o tres estarás echa toda una experta.

Un besico

Hola chicas, gracias por vuestra solidaridad y los consejos de las expertas,
Creo que hasta que le coja el truqui le pediré al papi sopitas para que me sujete a Simone. En este tipo de operaciones suelo preferir no depender de papi porque él es la típica persona que... nuuuuunca tiene prisa para nada. Y yo soy de "venga vamos" Pero creo que sería inteligente aprender primero con ayuda y luego buscarme la vida yo misma jjj

Gracias Nuria por las explicaciones y por el enlace, son muy detallados.

Si bajo al terreno de la práctica tengo una duda realista (que se abstengan de leerla las que odian las agujas jjj, por su bien): ¿la aguja tiene que entrar hasta el fondo, fondo? Es que me da la sensación que es ahí donde más duele...

Ya os iré contando.

Por cierto, la sonda provisional la hemos llevado casi tres meses y por fin mañana nos ponen un "botón", que es como una válvula de flotador, me dicen. Bueno, esto lo entenderán Nuria y Maribel porque el resto lo dudo. Y es que yo jamás me hubiera imaginado que existían estos artilugios... Me hubiera parecido una asquerosidad, lo reconozco. Ahora estoy contenta de que existan, es la manera de alimentar a Simone, así que bienvenido sean.

Blanca! Yo ya no soy sólo mamá de Simone... ¡soy su enfermera!! jjjj Nunca imaginé que iba a incorporar una nueva profesión a mi CV jjj. Seguro que esto no me lo valoraría un señor de estos que hacen entrevistas de trabajo pero ¡ya podía ya!!!

Aquí las operaciones de riesgo suelen ser asumidas por mí... lo de cortar las uñas y compañía es cosa mía. Y no te cuento las pelis de Simone... ¡toda mía!!

La vuelta a casa va bien. En primer lugar porque tener a la familia unida es algo ya de por sí fantástico. En sí, nunca lo valoras tanto hasta que no lo tienes. Y os puede asegurar que más de seis meses con la familia uno aquí y otro allá y por decisión unilateral de eso llamado enfermedad no es algo de buen gusto. Dormir fuera de casa una noche tras otra, tampoco.

En segundo lugar por volver a experimentar la relación entre los hermanos. Siempre os digo que para mí ha sido una sorpresa total esa relación. ¡Me encanta! Aquí todos nos deshacemos en atenciones por Simone y esto incluye a su hermano, claro. Ulises adora a su hermana, siempre le está dedicando palabras bonitas y caricias. Alguna vez, está sentada y le tira al suelo o alguna cosa así pero es mínimo... Por aquí no sabemos lo que son los celos y es un gran alivio. Ulises nos lo pone muy fácil. Uf... qué alivio... Por eso he puesto la foto de Ulises de avatar, porque siempre estamos congratulándonos con la sonrisa de Simone... pero es que Ulises es tan bueno y tan amoroso con su hermana y conmigo, que también es claramente un protagonista de esta historia.

Y bueno, luego lo del estado general de Simone con los vómitos y diarrea tiene sus claros y sus sombras. Ahora mismo está vomitando muy poco... pero, pero, pero... no es para emocionarse, aunque claramente ha mejorado la calidad de vida de toda la familia, particularmente la suya. Pero claro, es gracias a una alimentación poco fisiólogica, bueno, casi podríamos llamar anti-fisiológica. En el hospital decidieron que para no sobrecargar el estado general de Simone la iban a alimentar durante 24 horas seguidas, a una velocidad pues de 50 mm/hora. Ya al final, y cuando dejó de necesitar oxígeno, pasamos a 55 mm/hora para que pudiera salir a pasear un par de horas. Y en ello estamos... Lo positivo es que no vomita... y eso es un gran alivio. Pasar de vomitar unas 8 veces diarias y más, y por la noche además, a 0 o una es un gran alivio. Los vómitos son una faena grande, no podíamos salir a la calle excepto cuando estuviese desconectada y por la noche Simone no podía descansar bien. Pero, pero, pero... esto implica no forzar su aparato digestivo nada. Y le hemos forzado bastante poco, que conste. Imaginad que le alimentábamos, ahora no recuerdo, entre 16 y 18 horas al día (algo poco fisiológico también claro). Esto quiere decir que si siguiésemos así Simone podría tener 2 años y tener un estómago de la capacidad de un bebé de tres ó cuatro meses. Lo cual es una gran faena y la pescadilla que se muerde la cola... En fin, algo que muy bien creo que nadie sabe cómo se va a ir solucionando, pues depende de su respuesta. Su interés por la comida sigue siendo bastante poco, por no decir nulo. Si le das algo en la mano, lo último que hace es llevárselo a la boca, y si le ofreces papillas hemos logrado que acerque la boca a la cuchara pero en cuatro o cinco cucharas (que sólo se moja un poco los labios) ya no quiere ni de lejos más... En ello estamos...

En cuanto a la diarrea, pues ahí vamos, al paso del burro. Sigue con su diarrea y sus cacas extrañas. Hombre, si comparamos con la diarrea del verano pasado, donde comía 4mm y cagaba entre 800 y 1200 mm (no me preguntéis cómo) y era, en palabras de la médica, como un cólera, pues claro que hemos avanzado, pero vamos, si lo comparamos con una persona normal y después de hacer tantísimos meses que hemos vencido al citomelagovirus... pues es todo menos normal... Nadie sabe cómo ni porqué esto marcha a la velocidad del caracol. Aunque, bueno, positivizando, marcha. Son cacas líquidas, muy mucosas, verdes... raras, vamos...

Afortunadamente el ingreso le sirvió para librarse de la varicela. A mí esto me parece positivo porque creo que Ulises y Simone coincidieron en el periodo de incubación de la varicela de Ulises y Simone no la cogió. Yo me quedo con esto, que en el hospital siempre se quedan con el maldito ¿por qué Simone se queda con todos los virus que pasan por su lado? Yo creo que, excepto el primer virus -CMV- el resto han sido respiratorios. Ella es asmática, aunque en plan "heavy". No sé quiero pensar que por eso le afectan más estos bichos respiratorios. También que se ve que los vómitos van muy mal para los pulmones. Yo qué sé.

Hele aquí un resumen... Mañana a ver qué tal lo del botón. A ver qué tal nos apañaremos con la nueva sonda. ¡Seguro que bien! ¡qué remedio!!

Ah! Y se me olvidaba... Simone ya se pone de pie... Un gran paso diría yo. Es la leche. Es una nena pequeñita, pequeñita... así que el día que se ponga a andar va a llamar la atención jjj. Y bueno, a mí se me acabó lo bueno, porque hasta ahora la pones en el suelo y ella se entretiene mucho solita pero el día que se ponga a andar... y yo detrás con la bomba de alimentación intentando que no le pegue algún tirón y se haga una escabechina en la barriga... ese día va a ser de aupa. No lo quiero ni pensar...

Besos!

Pues no entiendo lo del botón, pero si les va facilitar la vida, y todo marchará mejor, bienvenido, querido!!!

Y nada Nuri, seguimos pendientes, haciendo fuerza por esta pequeñita luchadora y su dulce hermano.

Besotes.

Hola Nuri

estos dos últimos días te he leído desde el móvil,ya sabes por qué... y sin tiempo para contestar. Ayer leí lo de la EPO y ni idea de lo que era eso... le pregunté a JC qué era la OPE y me miró con cara de póker... Como pista le dije que se lo inyectaban algunos deportistas y ya me dijo: ah.... es EPO no OPE!!! en fin...

Qué bien los consejillos que te han dado las chicas... lo harás muy bien porque, como bien dices, tienes experiencia como enfermera! De todas formas, si ves que no puedes, quizás puedas salir (en caso de que te pille cerca) al centro de salud y que allí te expliquen cómo se hace o que ellos mismos lo hagan por ti...

Me encanta la foto de Ulises... bueno! y me encanta Ulises!! debe ser un chico estupendo... ójala pronto podamos echarnos una partidas a los trenes!

un beso para la pequeña Simone que pronto será andarina!

LuLú escribió:Pues no entiendo lo del botón, pero si les va facilitar la vida, y todo marchará mejor, bienvenido, querido!!!

Y nada Nuri, seguimos pendientes, haciendo fuerza por esta pequeñita luchadora y su dulce hermano.

Besotes.

Podéis ver este vídeo. Aunque Simone no padece la enfermedad de estos nenes sí es igual la forma de alimentarse. De hecho yo tengo esta mochila, aunque claro Simone no se la puede cargar a la espalda y dudo que llegue el cable para que lo pueda hacer yo. Pero tengo la intención de utilizarla. Ahora no puedo porque no me va la conexión pero es una forma más fácil de transportar comida y bomba de alimentación al mismo tiempo. Y el botón se ve en los chavales, pero no muy de cerca. igual os hacéis una idea:

http://www.lasextanoticias.com/videos/ver/alergico_a_la_comida/564633

Si bajo al terreno de la práctica tengo una duda realista (que se abstengan de leerla las que odian las agujas jjj, por su bien): ¿la aguja tiene que entrar hasta el fondo, fondo? Es que me da la sensación que es ahí donde más duele...[/quote]

Hay agujas de diferentes longitudes y grosores, que se adaptan a cada persona según kilos, edad, talla... Así que en principio la aguja que tengas para poner la EPO será la adecuada para Simone, pero como todo, no hay tantas tallas de aguja como personas, y tampoco conozco las agujas que van ya predeterminadas para esta inyección que ya estará preparada, así que no sé decirte... En la teoría, sí que tiene que entrar la aguja del todo, porque están hechas para el tejido subcutáneo, pero según la chicha que tenga Simone, igual no es necesario, no te puedo decir, aunque te diría que sí... Ante la duda, en el centro de salud hay enfermeras que te pueden ayudar para ese tipo de técnicas y otras, o también tienes la opción de pasarte por el hospital y preguntar todas tus dudas a las enfermeras de pediatría.
Un abrazo SÚPERENFERMERA!!!!!!