Nuestra recuperación pasito a pasito

Hola

Nada mas desearos que los medicos esten equivocados, y no encuentren nada. A ver si sigue mejorando, aunque sea poquito a poco, y podeis volver a casa mientras hacen el estudio.

Un beso muy fuerte para los cuatro.

Isabel

Ójala podáis volver pronto a casa aunque sea con bombona de oxígeno. Sin bombona ya sería una fiesta!! Como sea, pero en casita!!

Y sí, que investiguen, que estudien... y que la solución llegue pronto.

besazos!

Y sobre el raquitismo, ¿qué os dicen? ¿No pudiera ser que el raquitismo esté influyendo también en la dificultad de Simone a luchar contra cualquier virus?

Nuri,te mando un privado.

Besos!!

La lección de vida de Simone:







Otro día comento varias cosas de vuestros mensajes y privados que agradezco todos.

Besos!

Que linda, con sus dientecitos!!
La verdad es que es una gran optimista.

Qué sonrisa tiene!!!!! con esas ganas de vivir que refleja no queda otra, Simone SI o SI.

Yo soy de la opinion de Almudena, con todo lo que ha pasado, quimio, virus, hemogo..como se llame, es normal que no tenga defensas, que pille cualquier cosa y se cebe mas con ella, pero claro ellos son los medicos y saben mucho mas que nosotras.......


Y de las fotos , que decir esta pequeña es guapisima, esa sonrisa te hace sonreir aun sin ganas a ti a mi a los medicos.... esta pequeña es especial , tiene ganas de vivir....ese brillo es los ojos eso lo dice todo.

Nuria muchas felididades por esa preciosidad, si duda vais a salir de esta.

¡me la comería a besos!

ese brillo maravilloso en sus ojos diciendo:¡si,mamá!

que linda es.

No sé, es que yo casi que veo lógico que le cueste superar estos escollos un poco más de lo normal.

Bueno, Almu. Es que siempre nos debatimos entre dos hipótesis, una es que tenga algo más allá de lo normal y otra es que sea simplemente debilidad por todo su pasado reciente. Ellos mismos también se sitúan en las dos hipótesis. Supongo que desearán que sea lo segundo pero prefieren ponerse en lo peor. Yo también siento que estoy en la hipótesis más favorable, que para lo otro ya habrá tiempo. También este verano se ponían en hipótesis muy malas y todo quedó en nada. Yo recuerdo haberle dicho a la doctora de la UCI: vosotros buscad, buscad, que no vais a encontrar nada... Y bueno, ahora digo lo mismo.

De todos modos Carmen en un privado (guapísima, gracias) me ha hecho saber que inmunodeficiencias hay muchas y mucho más comunes de lo que nos pensamos. Quizá pueda haber una innumodeficiencia que se cura o sobrelleva fácil, quién sabe. Quizá aunque haya algo no tengamos que pensar en algo super grave. O que quizá no será grave siempre y cuando se detecta lo que sea.

Yo hoy por hoy no pienso demasiado, me sitúo en el más absoluto día a día, hora a hora, minuto a minuto. Me sitúo en disfrutar en Simone cuando estoy con ella, en tratar de colechar lo más posible, en anudarme a ella en cuerpo y alma. Y en disfrutar de Ulises y olvidarme de Simone cuando estoy con él, disfrutar de sus pequeñas gran historietas. Que mi casa sea un sitio habitable (algo que difícilmente puede ser dado el caos que es nuestra vida cotidiana), en descansar. Cuando no centro mis esfuerzos en estas pequeñas (grandes) cosas, me como la cabeza. Y esto no es bueno ni saludable. Por eso lo justo en pensar más allá del día a día.

Nuria, lo del raquitismo tampoco parece que le den mucha importancia. Me decían que lo importante era detectarlo para ponerle solución (vitamina D extra). Y una vez detectado y puestos en ello que no debía de ocupar mi pensamiento en absoluto.

Desi y Eva. Sí, para todas las pruebas (endoscopia, RM, etc.) es necesario anestesiar o sedar a Simone. Cuando la prueba la hacen en la UCI, sedan. Si la hacen fuera, anestesia. En el fondo es lo mismo: la duermen totalmente. Creo que la diferencia está en las drogas que utilizan y que para la anestesia entuban y para la sedación no. Tampoco me hagáis mucho caso. En el fondo los detalles no me interesan demasiado porque crean un tanto de ansiedad. Ya es algo en lo que no pienso, la han dormido tantas veces ya que forma parte de mi vida hospitalaria...

No sé si me dejo algo en el tintero. Espero que no.

Besos!

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Hola Nuria. Primero de todo, besitos a Simone. Preciosa sale en estas fotos.

He pasado 4 dias con mi peque ingresada en el hospital buscándole el por qué a una fiebre muy alta que ha tenido (al final salió un malvado gérmen con el que hemos terminado con un antibiótico) y estando alli con la nena y su gotero, sin dormir apenas, con cada visita del pediatra se iban nuestras esperanzas de irnos a casa con el alta.. me venía a la cabeza vuestro calvario.

Ojalá termine pronto, ojalá.

Me voy a estrenar mi cama, que ganas le tengo..

Ahh.. lo más bonito de estos dias ha sido el reencuentro con su hermano y cómo le abrazaba 'teteeeee..!!!' Se me han saltado las lagrimas y todo

Fuerza Simone!

Me encantan las fotos, son simplemente preciosas y Simone sigue transmitiendo una paz que desborda la pantalla y llega hasta nosotras, tienes muchas suerte de tenerla tan cerca, porque si yo soy capaz de sentirlo desde tan lejos, tú que estás cerca lo que debes sentir es una gozada.

Espero que se recupere prontito, muchos besitos sanadores

son una fotos que nos demuestran a Simone feliz,contenta,con esa mirada radiante,felicidades a los papas por tener a una hija tan extraordinaria.

Nuri!

Que los médicos hagan lo que tengan que hacer, a mi me parece muy provechoso que se manden muestras al exterior, así se descarta cualquier inquietud y todos se quedan mas tranquilos. O en el peor de los casos se detecta algo y se lo soluciona.

Yo pido mucho para que sea lo primero, y Simone en cuando tenga a su favor, mejor clima, mejor sistema inmune, vaya repuntando. Espero que así sea!

Y a ti decirte que en estos momentos cuando siento un poquito de miedo al cambio con la llegada de mi bebé, pienso en como se han adaptado ustedes 4 a esta nueva situación teniendo como gran ingrediente su estadía prolongada en el hospital, me da muchos ánimos y me lleno de mucho optimismo! Un abrazo!

Hola Nuri!!!!! Qué sonrisa y qué mirada la de Simone... no me extraña que te enamore a cada segundo. Qué diferente, además, de la simone que tuve ocasión de conocer este verano. ¿La diferencia? Toda. Aquella era un bebé chiquitito, de aspecto frágil, quebradizo. La Simone de las fotos está radiante, a pesar de las circunstancias. Transmite fuerza, plenitud, alegría.

Quién diría que le hayan puesto la etiqueta del "raquitismo"!!!!! quién diría que el peso ha sido parte de sus problemas (y graves) del pasado...

Si dan ganas de comerse cada rosca de su cuerpo a mordiscos y besos, por partes iguales (que seguro que es lo que tú haces cada vez que la ves).

En fin, que viendo las imágenes de Simone entieno un poco cómo eres capaz de sobrellevar todo esto. Ella y sólo ella es el motor y la fuerza que te permite acompañarla en este amargo camino.

EStoy segura de que no habrá "cosas raras" en su sistema inmunológico. Y que la causa de no acabar de remontar la bronquiolitis, esta vez, se justificará en su duro pasado.

Espero, de una vez, podáis iros pronto a casa y con garantías. Ulises no debería verse privado más de la sonrisa de Simone. Y Simone, de los abrazos, mimitos y cuidados de su "hermano mayor" (¡qué título y qué responsabilidad!).

Y para ti, como siempre, un abrazote fuerte fuerte fuerte.... (ay si pudiera estar más cerca para ir a veros con frecuencia, como antaño...!!!)

Hola:

No se qué decir ante tanta noticia nueva, tanta espera y tan largo camino como llleváis y parecéis tener delante.

Siento no acompañarte más estos últimos días, pero ni tengo palabras, ni humor, ni tiempo, ni ganas de nada.

Solo quiero que sepas que aquí sigo yo también, pendiente de esa preciosa Simone, leyendo cuando mi ánimo me deja.

Como siempre un abrazo y un empujón.

Hola!
Parece según la bronscoscopia o cómo se diga que Simone tiene una neumopatía crónica De ahí la necesidad de oxígeno ya durante dos meses... Aunque todavía tienen que analizar las muestras que han pillado para hacer un diagnóstico certero.

Del digestivo, afortunadamente, está mucho mejor que este verano y que la última endoscopia/colonoscopia que le hicieron.

Ha sido un día duro. Las pruebas las hacían en la UCI y la espera la hemos hecho en la puerta. Ha coincidido que había un nene muy malito en la UCI y que toda la familia lloraba a la puerta la fatalidad. También que lo hemos visto salir en la cama. Un nene de unos 9 años. Puñ e t e r a vida esta.

Besos!

Nuri!

Me alegro que almenos la parte digestiva se esté restableciendo, porque recuerdo que eso de la enfermedad autooinmune lo relacionaban con lo mal de sus intestinos.

Y sobre la neumonía... Pues nos toca pensar que también pasará y que una vez que esta pase, ya no queremos ningún bicho cerca por favor!

Animos para nuestra sonrisitas y para ti también amiga! Yo la verdad ya estuviera mas que depre en un hospital Eres muy valiente Nuri!

, uff, pues si puñetera vida si, uff, no suelo escribir mucho, soy muy mala para dar animos en estos momentos y me quedo sin pallabras, pero hasta mi marido, que el pasa del foro y de internet, y muchas veces me dice que le deje de cosas del foro, que no os conoze, y a el eso como que no le va , pero que sepas que con lo serio y casi antisocial que es, como le decimos cariñosamente en la vida real , me pregunta a diario y casi siempre que me pongo en el ordenador por vosotras, y vuestras fotitos si que las ve, y hasta el pregunta por SIMONE, un besazo estamos con tigo guapa.