Nuestra recuperación pasito a pasito

Hoy mi enano cumple 3 años. De regalo: ir a ver a su hermana.

Os podéis pasar por el post que ha abierto Xime (se me ha adelantado!!) https://maternidadinstintiva.activoforo.com/t11317-felicidades-al-gran-campeon-de-ulises

Besos!

Hola Nuria, cómo está Simone? Tiene más controladas las respiraciones? Os han comentado a qué puede ser debido ese aumento tan significativo?
En la edad de tu nena, los valores normales son entre 20-30... 80 me parece una barbaridad.

Espero que estéis disfrutando de este día al lado de Ulises, celebrando su cumple y que le haya hecho ilusión poder ir a ver a su hermanita.

Nuria, estamos contigo!!! Acompañándote en este largo y duro viaje, pero en el que os espera un final feliz. No decaigas, sigue luchando por Simone, te necesita, necesita de toda tu energía, de todo tu amor.

Mucha fuerza y ánimos. Un fuerte abrazo

Vaya! La última vez que entré me llevé la alegría de saber que el rotavirus se había ido, y ahora me encuentro con esto.

¿es que los bichos no pueden dejar ya en paz a Simone y buscarse alguien más grande a quien molestar?

Bueno, al menos he llegado a tiempo de felicitar a Ulises. Aunque sea con un día de retraso: ¡felicidades hermano mayor! Espero que tu hermanita esté pronto contigo y juguéis mucho juntos.

Hola chicas,
Pocas novedades y no sé si son muy allá. La última prueba de ver si persiste con nosotras el virus respiratorio sindicial (VRS) que provoca la bronquiolitis ha dado positivo. Está siendo muy, muy resistente el j*** de él. Seguimos con litro y medio de oxígeno. Ayer estuvimos con menos pero esta noche sus dificultades para respirar eran muy notables y otra vez a las andadas.

He pedido que el día que consideren que Simone está estable, nos manden a casa con bombona de oxígeno y aparato para medir el oxígeno en sangre y me han dicho que sí. Ya iremos viendo cómo se sucede todo. De momento no veo un alta a corto plazo porque estamos un poco atascadas, no veo que vayamos para adelante y sí que hemos ido para atrás en los últimos tiempos.

Fatiga semejante tiene que ver con lo que dice Almudena, o eso se piensan. De cuando el rotavirus sí hubo administración de suero por sangre que creen que derivó en retención de líquidos. Esa retención sería la que provocase la fatiga tan y como explica Almu. En fin, que tampoco está claro porque de eso ya hace bastantes días. Yo solo sé que no sé nada.

Y para alegrar un poco el post y darle un poco de tregua a las malas noticias, ¿qué tal unas sonrisas??, ¿qué tal unas fotos de ayer del cumple de Ulises? Y, oíd... asombraros con la tarta-tren!! La idea es de la famosa tarta tren del foro pero quedó ¡genial!! Por supuesto ¡no la hice yo!! Quedó espectacular, a ver qué os parece.

Ahí van un par de fotos de Uli:





Y bueno, os tengo reservada la gran sorpresa. Ahí va mi gordiiiiiiii, ¿cambiada, eh?? está super mayor, super gordi, super simpática y super todo, quién diría que es una niña medio desnutrida...:





Muchos besicos!

ya ni me acuerdo de las malas noticias, es que con esas sonrisitas de Ulises y Simone, el resto que más da

Esa torta ha quedado preciosa quien la hizo? Tan preciosa como tu gordis Y de Ulises, que decir, que tiene la mirada mas inocente y buena! Y que está muy muy mayor!!!

Animo amiga y muchas gracias por compartir esas sonrisas con nosotras!!!!!!!!!!! Me encantaron!!!

Como les fue en la visita de ulises a Simone???

Unas fotos preciosas!! Como sonrie tu peque!! es increible!! todo un ejemplo...

Y que radiante esta Ulises con su tarta.

Guarda esas imágenes en un memoria, que te den fuerza en momentos de flaqueza.

Muchos ánimos para seguir asi de luchadoras!!



Elena

Aaaahhhhh pero qué guapísimos que están tus dos soles, qué sobrisas más bonitas tienen ambos, me encantó verles , y qué peazo de tarta, Ulises fliparía en colores!!!
¿La que se ve de fondo es la abuela?
Simone cuánta luz tienes!!!!!

Wowwww!! notable tarta de tren! mira lo que son las cosas, Tomás tuvo para sus dos años la tarta de tren, y para los tres, la de pirata. Y Ulises tuvo para sus dos años la cocinita, y para los tres su tarta de tren. ¿Adivina que le dimos a Tomás por su cumple? Siiiiiii!! la cocinita (cocinera la llama el). Es cierto que debería haber llegado antes, pero no teníamos espacio en Madrid, y pillamos de estos super remates de Ikea que estaba al 50% asi es que nos decidimos.

Demás está decir que juegan (los dos) mucho con ella Para el año que viene; Tarta de Pirata!

En cuanto a las fotos que has puesto, preciosas. Ulises tan formal, tan dulce como siempre, y Simone, para darle un bocado... divina!

Y la foto que puse en el FB, puedes compartirla todo lo que quieras. Si mal no lo recuerdo, por la noche de ese dia que te fuimos a ver nació Simone. Que rápido nos cambia la vida ¡y cuántas pruebas y alegrías nos trae!

El último recuerdo... cuando miraste a Valeria dijiste: así son las niñas, así será Simone. Ya verás como te emocionarás cuando la pequeña Simone pierda su primer diente, y todo lo que os queda por vivir, que será tanto, que lo vivido en el hospital quedará en un mal y lejano recuerdo.

Muchos ánimos y fuertes abrazos

Ayer no entre en el foro. Un abrazo a Ulises, ese gran hermano mayor. Con a imagen de la tarta me ha entrado una gusa

Me encantan las fotos de Simone: en su mirada se ve fuerza. Todo lo que está pasando, y su risa es auténtrica.
Sé que comento poco por aquí, pero es que me suelo quedar sin palabras.

Un abrazo a ti también, por tu fuerza, por ser esa mami tan estupenda de la cual tus nenes han tenido el privilegio de salir.

Ay que bellezas madre mía! Y que mayores los dos!! Nos estamos poniendo viejas

Un abrazo enorme y vas a ver que pronto todo mejora, quién se atreve a llevarle la contraria a Simone con esa fuerza de vivir que tiene!!

Ximena escribió:cuando miraste a Valeria dijiste: así son las niñas, así será Simone. Ya verás como te emocionarás cuando la pequeña Simone pierda su primer diente, y todo lo que os queda por vivir, que será tanto, que lo vivido en el hospital quedará en un mal y lejano recuerdo.

amen Ximena!
Gracias por compartir las fotos con nosotras Nuria Preciosos los dos
Las disculpas del caso, no he escrito nada ultimamente Y se debe a que no se que decir, no se porque les esta pasando todo esto, porque Simone no puede regresar a casa, porque Ulises no puede ver a su hermanita todos los dias
Solo queda confiar, confiar en que la recuperacion final llegara.
Un abrazo y muchos besos para Simone,

¡Qué preciosidades!Tus hijos transmiten una luz increible,son maravillosos.

Como me alegro que la tarta tren provoque esas alegrías

muchos besos.

Me encanta ver a ulises, esta precioso y la tarta esta genial, y ver a la pequeña simone, tan gordita y bonita me ha emocionado, esta guapisima y muy cambiada un super abrazo.

Nuria Ulises tiene tu sonrisa. Supongo que sientes, como yo con Bruno, que encontrarte reflejada en él es "el espejo más generoso que te ha regalado la vida".


Y Simone tiene la capacidad de sonreírle a la vida de tal modo que pues, a la vida no le quedará otra que pagarle con la misma moneda.

Un abrazo, Romina

Preciosas las fotos, me ha encantado que las compartas con nosotras, Ulises está de dulce, pero es que Simone está rechoncha, no se le nota nada su estancia en el hospital, yo le quito esos tubitos que lleva en la cara y me parece un bebé tremendamente saludable.

Ánimos a todos, esperemos que pronto podais estar todos juntos y en familia, como siempre debería haber sido.

Besitos lácteos

Ulises con su corona de cumpleañero esta guapisimo y Simone con tubos incluidos esta para comersela.

Nuria yo solo puedo admirarte como madre, aplaudir tu entereza y alabar tus ganas de sonreirle a lavida. Tus niños estan para comerselos a los dos, al igual que esa pedazo de tarta!!!!, ñam, ñam.
Un besin para los tres.

que fotos más bonitas! gracias por compartirlas.

Ulises está feliz con su tarta tren y Simone,que muslos!vaya si parece que tiene más que mi Mateo!

y¿cómo se encuentra hoy Simone?

Y mirando una vez más la foto, pensaba cómo la vida se impone, y cómo Simone ha crecido pese a lo díficil que se la han puesto a ella. Ojalá que al dar los primeros pasitos esto sea ya un recuerdo lejano.

Un abrazo, Romina

Por aquí hay noticias buenas y no tan buenas. La buena es que parece que están bajando el oxígeno con éxito. Llevamos menos que ayer y ayer menos que anteayer. Ya veremos cómo se sucede todo.

La parte menos buena es que están volviendo a barajar seriamente la posibilidad de que Simone tenga una enfermedad inmunológica. El lunes enviaremos material genético y sangre (esto último también de los padres) a París. Se ve que hay allí un inmunólogo muy bueno. Por un lado buscan en su genética una enfermedad super mega rara que cuadra con Simone y que espero que salga negativo pues para que se de suele haber consangueneidad entre los padres y no es el caso (una maña y un vasco que se fueron a conocer en Moscú). Por otro lado buscan en París una segunda opinión del caso.

No les cuadra que una bronquiolitis tarde tanto en remitir. De momento le harán una resonancia magnética del pulmón y una broncoscopia. También una endoscopia para ver cómo va su digestivo. Y, en fin, espero que de todo esto no quede nada. De quedar en algo todo pasa por un transplante de médula. Sé sin duda que el camino que emprendimos en verano es tortuoso e inquietante pero espero no tener que pasar por un transplante. De ser así tengo claro que el transplante no es el problema sino la solución, pero espero que todo se resuelva de una manera menos agresiva y más tranquila.

Iremos viendo.

Besos!

Hola Nuri, me alegro que el cuadro clínico de Simone mejore un poco. Pero claro, sigue la incertidumbre, las dudas, ojalá que cesen pronto y que las soluciones sean menos arrevesadas. Aunque en el fondo, lo único que importa es que hay soluciones.

Un abrazo, Romina

Hola Nuria, llevo un par de semanas sin entrar por aqui y me he estado poniendo al dia.
Vaya camino tan dificil que os ha tocado recorrer, tan lleno de incertidumbres.

Espero que con las nuevas pruebas se encuentre algo que lleve a resolver el caso, a encontrar soluciones, que importa de donde vengan si son SOLUCIONES. Sé que un transplante no es lo mas deseable, es muy agresivo y duro, pero imaginate que supone el fin de todo esto. La CURACIÓN de Simone y la vuelta a casa.

Sé que en vuestra situación es muy dificil agarrarse a nada, pues las noiticias varian de dia en dia. Lo único que no varia es la gran sonrisa de Simone, cualquiera diría que esa niña esta enferma, si se la ve llena de algría y vitalidad, esta preciosa, como también Ulises. ME parece un niño guapisimo con unos ojos y una sonrisa preciosos, tan llenos de ternura. Un abrazo muy grande también para él, que esta siendo muy fuerte y valiente a pesar de su corta edad.