Nuestra recuperación pasito a pasito

Hola!Ploff.... es un "pasito" más para llegar a la meta, su recuperacion total.


Secundo a Bea como siguen los vomitos, diarreas?

Saludos y ojala el cambio no les siente mal .

Hola amigas,
Tras casi cinco meses desde que ingresamos por primera vez, si algo debiera saber es que este proceso es una carrera de obstáculos. Unas veces el obstáculo es pequeño, otras es grande, unas es aislado, otras se repite coincienzudo. Y... cansa. Sí, cansa. Una sueña con el día en que todo esto pase y podamos volver a hacer vida normal. De repente, los días de este último ingreso, con el comienzo de la alimentación en boca de una manera tan buena y tan potente parece que estás alcanzando el sueño... Pero la realidad es cabezona, sí. Según el doctor, que dice preferir ser conservador hasta que Simone esté en un peso y unas medidas aceptables, hemos perdido mucho peso y podríamos seguir perdiendo y no quiere arriesgarse. Los vómitos persisten y no tienen relación, salvo excepciones, con su resfriado. La diarrea, en cambio, está muchísimo mejor. Creo que porque Simone come menos, pero también porque hace la digestión de una forma normal y no "enchufándole" la leche directamente al intestino (yo me lo imagino inundado) sin pasar por el estómago.

A nosotros nos da la sensación de que, cuando la alimentación es vía sonda, la cebamos cual oca para hacer "foigras" y, claro, los resultados se dejan ver. Ahora la alimentación va al ritmo que marca Simone. Además si bien al principio el ritmo era muy bueno, ahora no lo es tanto y enseguida se sacia. Si a esto le sumamos que vomita una parte importante de lo que come, el resultado es una alimentación justita. No me atrevo a decir insuficiente, pero sí que a buen seguro es menor que la que le damos por sonda.

Y sí, nuestro sueño de volver a la normalidad se nos escapa de las manos a corto plazo. Pero ya he visto tantas cosas anormales en todo este tiempo que, sin duda, esta no es nada. Pero... estoy más cansada y eso marca la diferencia. A veces pienso en todo lo que he vivido y visto en este tiempo extraño que no debería haber visto ni vivido. El "no debería" debería ponerlo entre comillas. Son cosas que pasan pero a las que nuestra normalidad de la vida cotidiana les da la espalda: la enfermedad, la vida hospitaria (y más con niños) es una realidad que existe pero que la sociedad no quiere ver. He visto madres y padres llorar, he visto niños muy enfermos en la UCI conectados a tantas máquinas y tantos cables que casi no se le veía el cuerpecillo, he visto la alegría de unos padres entusiastas por sacar adelante y hacer normal sus vivencias en torno a las diminitas cabecitas pelonas de sus hijos... he visto tantas realidades a las que normalmente no tienes ni quieres tener acceso... Los hospitales son esos edificios grises gigantes que presiden barrios enteros de las ciudades pero son opacos: el sufrimiento no quiere (o no le dejan) ser transparente.

Mañana nos llamarán para ver cuándo hay hueco para volverle a introducir una sonda a mi Simone. Volveremos a las dieciocho horas de amarre a la cuna, volveremos a tener movimientos restringidos en torno a ésta, volveremos al no colecho, al abrazo en silla (pues no cabe mucho más en la habitación donde estamos), a cambiar la comida cada cuatro horas, a los pitidos de las alarmas de la máquina, a meter la medicación (sólo tomamos algo para el tiroides) por la sonda. Volveremos al saca leches en lugar de al amamantamiento. Cuando lo bueno entra en tu vida no quieres perderlo. Sí, sé que será corto. Sí, sé que será por el bien de Simone. Sí, sé que Simone se volverá a resignar. Sí, pero no me gusta. Prefiero deambular con ella por toda la casa y por la calle si se tercia. Prefiero verla reír en cualquier lugar. Ella está tan contenta... Ella aprecia la diferencia entre estar en la bomba y no. Pero ella, inteligente que es, volverá a saber gestionar emocionalmente la situación, repartiendo sonrisas a todos aquellos que la acompañemos en su "encierro".

Besos!

Nuri qué dificil camino que les ha tocado. Luego de estos meses, el apetito "normal" no es suficiente. Es lógico. Simone tiene que recuperarse de una situación "anormal" y lamentablemente los recursos también deben serlo.

tiene la fortuna de contar con una extraordinaria compañera de ruta, que aunque ya esté muy cansada, no se dará por vencida ni aún vencida.

Piensa que cuando han empezado a mejorar las cosas es cuando más luce el lado gris. cuando todo parece hundirse, la sola vida es de agradecer. Ahora, resta poder disfrutarla en todo su esplendor. Ya llegará para ustedes.

Un abrazo, Romina

Vaya, Nuria.

Es que es difícil después de largos ingresos que los cuerpos se adapten, más siendo tan chiquitina.
Alberto tardó como 2 meses después de darle el alta en andar medio bien.

Un beso.

Nuria.. qué duro todo. Tienes derecho a cansarte. Y sí, todo este tiempo mezclado en tragedias ajenas pasa factura. Yo también vi llorar a unos padres cuando fui a veros a Bilbao, destrozados, sentados en los asientos que había frente al ascensor, junto al servicio de oncología. No pude quitarme esa imagen de la cabeza. La llevo, en mí, todavía. Y creo que la llevaré siempre. Y me afectó mucho, cuanto más si esa imagen la ves repetida, una día, otro y otro. Y conoces a los niños enfermos... muy duro. Muy injusto.

Es un putada volver a la sonda después de estos días de libertad. Pero mira a Simone. La tienes en casa, tan recuperada ya... tan sólo un poco más y el mal sueño se habrá terminado.

ánimo Nuri, venga va... que eres una madre 10!!!!

besos!!!

uff.. cuanto lo siento...

se me ocurre una pregunta que hacerte. no es posible darle igual pecho? la sonda es solo para que no pierda alimentacion, asi que tal vez podrian permitirte darle una o dos veces al dia pecho. Animicamente seguro les haria mucho bien a las 2. No se si el cablerio lo permite, pero con preguntar...

suerte amiga, que acabe todo pronto!

Nuria, ya lo sabes, es un pasito para atrás, pero vendrán muchos hacia delante. El que Simone haya tomado pecho y disfrutado de un tiempecito de "libertad" debe daros ánimos para afrontar este nuevo obstáculo.
Saldréis pronto de nuevo de la vida atada a la sonda, ya lo verás.

Es una putada, sí, pero todo sea porque Simone pronto tenga un alta completa.

1besote.

Lo siento. Esperaba encontrar una noticia mejor, pero bueno... Al menos este incidente ha servido para comprobar que tu esfuerzo en cuanto a la producción de leche tendrá un día su recompensa. Ahora sabes que merece la pena esperar un poco más.

Habéis tenido un pequeño descanso y de él puedes sacar fuerzas para el siguiente tramo del camino.

Hola, Nuria:

Siento mucho el retroceso. Piensa que ahra ya sabes que podéis, y estos días de disfrute no os los quita nadie.

Un beso muy fuerte:

Isabel

Dos pasos adelante, uno atrás... ahora, tocó retroceder; mañana, avanzar.

Un fuerte abrazo amiga

Hoy Simone ha hecho una gran huelga de hambre... lo que nos faltaba para el peso. Si bien ha empezado el día genial bebiendo un montón de bibe y teta y sin vomitar... a lo largo del día ha sido mínimo lo que ha comido, casi nada de bibe y chupetazos esporádicos de teta. Y todavía no tenemos cita para volver a poner la sonda. Como sigamos así vamos marcha atrás pero bien.

A ver qué tal se nos da la noche y cómo amanecemos mañana. Qué mal se pasa con huelga de hambre. Vaya día más malo he tenido, casi como que prefería los vómitos. Hidratada está pues llora con mucha lágrima y está contenta, pero me ha preocupado mucho todo el día.

Besos!

Nuri,yo no soy la mejor para darte ánimos,desde tu anterior mensaje no hago más que acordarme de nuestra Simone,sí nuestra,es algo nuestro y de cada una de nuestras familias...

Estoy muy triste,sé que ella podrá de nueva con esta realidad,pero...lo veo tan injusto!!Con tanto bicho malo que hay por ahí...

En fin,que aquí estamos,os queremos!!

Nuri, hasta que le ongan la sonda aprovecha dando teta, espero que en la noche, como está media dormida acepte mejor. Animos y no decaigas, yo se lo HORRIBLES que son esas huelgas de hambre, Savannah era experta en pasarse horas de horas sin comer Yo la adormitaba y ahí se prendía de la teta, el bibe si ni adormitada ni nada...

Animos amiga! Esperemos que pronto te citen para ponerle la sonda. No le puedes llamar al médico y comentarselo? A lo mejor ahí te adelantan la cita.

Un abrazo!

Hola Nuri...

No sé por qué entendí que era hoy cuando le ponían de nuevo la sonda a Simone. Me he estado acordando de vosotras todo el día. Y pensando en llamarte, pero sin tiempo de nada

Fíjate que, al menos, la toma que ha hecho no la ha vomitado (eso ya me parece buena noticia!) y está contenta. Lo mismo la nena no tenía ganillas hoy, no sé, igual está incubando un catarro, qué sé yo. Lo mismo mañana coge la teta con ganas de nuevo y sin vomitar. O esta noche te pide teta a cada rato y compensa. Mira que si al final no hace falta poner la sonda?? Optimismo a raudales para mi Nuri!!!

besos

A ver si mañana come mejor! Tal vez te has puesto nerviosa o ansiosa ante la posibilidad de la sonda y ella lo ha notado. Trata de estar tranquila y relajada cuando la pones al pecho. Bueno, lo que tu ya sabes, que lo tienes clarito!

Les mando un beso grande!

Dices que no ha vomitado. ¿No será precisamente por eso por lo que no ha querido comer lo de costumbre? Si habitualmente vomita y hoy no lo ha hecho, por lógica debe sentirse más llena.

Si siguiera así, sin vomitar, creo que deberías comentarlo con el pediatra y darle una segunda oportunidad antes de volver a la sonda.

Mucha suerte.

No estoy ni al 50% ultimamente, pero no queria dejar pasar el momento de decirte que siento que Simone este en esa tesitura otra vez, conectada a unos cables que no le dan (ni os dan) libertad de movimientos.
Pero estoy segura de que esto es un pequeño bache en el camino y que pasará como todo lo demás (habeís pasado lo peor, de verdad).
Se que estas cansada, me imagino que no debe ser nada alentador pasearse por esos pasillos grises.
Pero como siempre Simone nos va a dar una gran lección derrochando sonrisas por doquier y demostrando que al mal tiempo ella sabe poner siempre buena cara.

Muchas animos Nuria, Fuerza Simone, si la sonda va a servir para que coja peso y se fortalezca bienvenida sea la sonda. Y aunque sea vuelta al sacaleches, ahora ya tenemos una cosa clara, y es que cuando todo esto pase Simone sabrá donde esta su tetita y para que sirve. UN fuerte abrazo de parte de Carla y mio.

Hola chicas,
La sonda se la pondrán el martes que viene. Falta tanto... No había hueco antes... Espero que sea como decís y la nena vuelva a comer y no perdamos peso o incluso ganemos y no haga falta sonda.

Besos!

Nuria! Rescata tu optimismo y confía en Simone y en ti misma!
Yo diría que se ha empachado con una comida en condiciones y sin vomitera después. Por suerte, tenéis unos días hasta el martes para ver cómo va el tema.

Yo creo que nos volverá a sorprender comiendo por boca y ganando peso

Hola Nuria, ojalá que de aquí al martes tengan margen para mejorar sin sonda.

Un abrazo, Romina

Hola Nuria!

Por primera vez, te veo "dudar" de las intenciones de los médicos... (sientes que están engordando como un pollo a Simone). Esoy segura de que tu instinto no falla (no lo ha hecho hasta ahora).

Y estoy segura de que a partir de ahora, la racha ascendente ha comenzado sin trabas... el margen hasta el martes servirá para que tu cuerpo se acomode a la nueva situación, así como el de Simone...

Creo que una valoración de peso en apenas un fin de semana no es muy significativa (y menos, con fiebre alta e ingreso de por medio). Veamos qué arroja una semana (10 días) de "normalidad" en casa... estoy segura de que no pueden arrojar sino más normalidad... (pero de la "tuya", de la "vuestra", es decir, que Simone vaya a su ritmo, no al ritmo de cebo de los médicos).

¿Cómo va de peso? Hace no mucho recuerdo que comentabas que pesaba no mucho menos que Ulises a su edad y sin ingreso hospitalario... ¿son los médicos conscientes de su genética? (lo digo porque a ver si van a pretender que entre en tablas de percentiles así como así).

En fin, al final, yo creo que tu valoración general es la más acertada: tú ves si está bien, tu ves si la ves contenta, tú ves si vomita razonablemente más o menos que antes, tú ves si las cacas han mejorado más o menos que antes...

Si a ti se te disparan las alarmas, seguro que habrá motivo. Si recibes con recelo las indicaciones de los médicos, también.

Perder peso es una señal, y no buena. Mantenerse y recuperar (con más o menos rapidez) también lo es (mucho más tranquilizadora). Estoy segura de que de aquí a una semana vais a manteneros. Estoy segura de que no vais a necesitar sonda.

Mucho ánimo. Y ve contándonos!!!!!

Besotes y un abrazo fuerte fuerte!