Nuestra vida en un hospital II

Hola regreso de morelia y me da mucho gusto encontrar buenas noticias..ya falta muy poco para que esto termine..

besos...

Me alegra que Ulises se vaya adaptando al colegio. No es fácil para ellos empezar.
La mía pequeña está en su segundo año de guardería y llave tres días llorando desconsoladamente cuando la dejo. El cambio de clase y profesora la hacen sentirse fuera de lo conocido y se que lo pasa mal, pero también se que con los días irá mejorando y que al final hasta se divertirá.

Con lo de Simone mucha paciencia, ya faltan tres días menos para cumplir esas tres semanas.

Hola bonita, ¿han remitido los vomitos de Simone?Se me ocurre, que igual es una tonteria, que puedan ser efecto de la sedacion o anestesia recibida para poner el nuevo cateter, ¿podria ser?
Lo importante es que todo va hacia delante, y aunque hay piedras muy feas, como no poder cogerla en brazos, todo indica que las cosas van tornadose de color en vez de seguir en blanco y negro.

Y Ulises, todo un campeon, ¿proque sera, a quien saldra?, seguro que en menos de lo que te quieras dar cuenta, esta perfectamente adaptado al cole.

Un besazo enorme!

Hola Nuri, entro a leer pero a veces no se ni que decir. No sabes cuanto me alegro de que Simone nos siga demostrando que es una campeona. Y por Ulises no te preocupes, mira todo lo que le costo a Marco adaptarse ( vino a hacerlo en el ultimo trimestre) y este año nos ha tocado una profe dura, asi que ya veremos.
Un beso guapa y animo.

Chicas, sin novedad. No he recibido hoy resultados de ninguna prueba de las que estamos esperando y hoy Simone por la mañana ha estado muy bien. Es cierto que ha vuelto a vomitar un poquillo, son como jugos gástricos, no leche. No saben de que es, quizá sea de que el estómago está desacostumbrado a recibir alimento. Eso sí, ayer, debido a los vómitos, volvimos a nuestra vieja conocida sonda gástrica. Así recibe mi leche a una pequeña velocidad que le permite una mejor tolerancia.

Hemos aumentado la LM a 24 ml.

Ayer estuve por la tarde y pasé, en cambio, muy mala tarde. Entre los pequeños vómitos y sus lloros... Cuando le miraba una enfermera sonreía pero cuando le miraba yo... fatal. Se ponía a llorar como nunca. Deduje que me imploraba los brazos. Si hubiérais visto su mirada, cómo me imploraba. Yo me quería morir. Opté por vuestros consejo de pasar las manos por debajo de su cuerpecillo. Sobre todo la izquierda por debajo de su nuca. Era como si estuviésemos colechando pero yo de pie. Pero en vez de "microcolecho" le llamo "pseudoabrazo". Se quedaba tranquila. Eso sí, mi brazo... se quedaba completamente dormido. Y... a la hora de irme ya sabéis... aquello de ¿qué hago con lo brazo ahora?, ¿me lo corto?... Se despertará. Y sí, se despertaba y me tuve que ir de la UCI, excedida por mucho mi hora, dejando a Simone despierta... nada peor que eso.

Pero traigo muy buenas noticias respecto de Ulises y su adaptación al cole. ¡Ya se ha quedado contento y ha salido contento!! La leche. El baticinio del profe de "va a ser muy difícil" ha quedado en metedura de pata grande. No echo las campanas al vuelo, pero esto tiene muy buena pinta. Lloró dos días. El tercero fue regular, pero hoy, casi lloro cuando Ulises se ha metido solito a clase sin decir ni mú. Parece que le gusta el cole. En fin... ya veremos. Pero estoy muy contenta.

Besos!

Caramba Nuri! Que siendo lunes las noticias que nos cuentas son buenísimas, así de buenas como para esperar una semana MUY BUENA! 24ml ya!!! Y tu Ulises feliz pa´ la escuelita!!! Bien!!!!

Sobre los bracitos, pues que te voy a decir, me ha dado penita por ti, tu sin duda lo estás llevando peor. De todo eso, lo bueno sabes que es, que Simone sabe a quien pedir lo que necesita, y a quien? pues a su dulce madre <3 Debe pensar, esa señora solo sonrí ey pasa, en cambio mi mami chula, se viene preocupando por cubrir mis necesidades, a ella es a quien voy a pedir brazos Háblale, explícale que tu estás ahí, pero que no la puedes tomar en brazos para que pronto se mejore de salud y ya se vayan a la casita, ella lo entenderá, ya verás

Nuri, como dice Alines, aunque se vea dificil todo, hoy, es un día mas cerca de casa, los cuatro juntitos!!!

Un abrazo Nuri y muuuuuuuchhhhhhhhoooooosssssss ANIMOS

Vaya Nuria.. pues cuánto siento esa mala tarde y esos lloros implorando brazos. Se me encoge el corazón, de verdad... qué mal lo habrás pasado

Tú positivizas mejor que nadie y encuentras truquillos para imitar "los brazos" Sí, lo de que se despierte en cuanto la sueltas me suena.... y encima teniendo que marcharte. Ay Nuria, cuánto lo siento.

Pero verás qué pronto salís de la UCI y os bajan a planta. Y allí, sin horarios ni restricciones. Pronto, muy pronto, ya verás!

besos y enhorabuena a Ulises!!!! viva el coleeeeeeeeeeeee!!

L.

Uy Nuri sabor agridulce el de las noticias, algunas geniales, otras dificiles.

Claro que cuando te vea a ti llorara más. Esa circunstancia extrema nos permite comprender a nuestros hijos cuando parece que "con nosotras se portan peor que con nadie" porque nos demandan más, ¿y a quíen si no, le van a pedir mas ayuda? Afortunadamente has podido darle mucho, yo sabia que te arreglarías. El brazo dormido, en fin es el costo, duro del hospital, uno más.

Por otra parte, 24ml!!!

Y qué decir de Ulises, es un campeón. Ya traera mas dibujitos para su hermana.

Un abrazo, Romina

Hola!Que notias!!24 ml ya,Ulises feliz en el cole....sin duda el final esta cerca,sigo deseando que pronto los mande a piso, que el virus se vaya,que regresen a casa.

Hoy a transcurrido un día,y aun que fue ificil no tenerle en brazos(se me parte el corazón solo de imaginar lo que describes),pensemos que estamos en cuenta regresiva para que ese pseudoabrazo,sea abrazo total , ya lo veras así sera.

Animo estimada, aquí seguimos.

Nuria 24ml! Que bien! Y fenomenal por Ulises Aunque hayan 'retrocesos', desde siempre sabemos que es un niño excepcional, no por nada tiene unos padres excepcionales
Por cierto, lo del brazo se me hace conocido. Con las largas 'tetadas' de Irati cuando se queda roque y enchufada termino con el brazo 'muerto', claro que es distinto en vuestro caso porque al menos yo puedo mover por ratos su cabecita y retrasar el adormecimiento, pero es la mejor solucion que has podido encontrar. Simone con los pseudoabrazos de mami, sabra llevar bien estas 3 semanas
Cada dia es un dia menos en UCI, espero que bajen a planta lo mas pronto posible, y por supuesto, que el alta no demore mucho mas despues de ello
Un besito para Simone y mis felicitaciones para Ulises

Qué bien por Ulises, Nuria!!!

Por lo de Simone, qué decirte. Ella estará intentado comprender por qué su mami no la coge, y tú sabras explicárselo, y arreglártelas para que te sienta cerca.

Eso sí, sabes que son 3 semanas muy duras, pero pasarán.

Esperemos que los vómitos remitan, y que todo siga un camino de avance.

1besote.

Ya no son tres semanas: solo dos y tres días.

Ánimo para las dos, Nuria, a ver si el tiempo se pone a pasar rápido.

Besos.

Hemos aumentado la LM a 24 ml.

Genial lo de la adaptación de Ulises.

Siento la parte negativa de no poder cogerla en brazos...uff....

Según los resultados de la punción medular ¡bye, bye hemofagocítico! En mi casa y en MI no te vamos a echar de menos. Te largaste para no volver.

Besos!

toma yaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa valiente Simone y lo voy a poner con mayúsculas y todo TTTOOOOMAAAAAA YAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

FAntastico!! Hema...lo que sea fuera... ¿y ahora que? ¿Cuales son los siguientes pasos?
Ya queda menos para volver a estar todos juntitos en casa!!

odisea escribió:Según los resultados de la punción medular ¡bye, bye hemofagocítico! En mi casa y en MI no te vamos a echar de menos. Te largaste para no volver!

YES! YES! YES!!!!!!!!!

Ains Nuri, viste que tu niña es una MESTRA, es una campeona, es una guerrera!!! Que emoción, ahorita mismo recuerdo cuando se lo diagnosticaron, todas paralizadas por la noticia leyendo cositas que a veces nos desalentaban, y mira tú, que nuestra pequeñita Simone libro la batallá y salió triunfadora!!!! Lo que le espera durante toda su vida!! Ya verás, si con 4 meses alcanza estos hitos, ir al escuela, aprender idiomas, obtener un cum laude, lo hará casi casi cerrada los ojos PRECIOSA me has alegrado el martes!!!!!

Y ya de aquí verás, lo que falta para eliminar al cito/&%$#irus de porra, NA-DA Animo campeonas, ya falta poquito!!

BIEN BIEN BIEEEEEEEEEEENNNNN!!!!!!!!!!!

Que maravilla!!! Una cosilla menos!! Esto va viento en popa!!!

Eso es estupendo!!!!!! Qué noticia tan maravillosa!!!!
Y Ulises es un campeón, sí señor, qué mayores se nos hacen....debes de estar bien orgullosa de tus hijos Nuria.

Muchos ánimos estos días de restricciones y millones de besos para los 4.

Sí o sí!!!!!!!!!!!!!!

Besos!

Bien!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Simone tendrá que aparecer en los libros de medicina como la campeona que le hizo perder la batalla al hemofagocitico!!!!!!!!!!!!!!

Ya queda menos!!!!

Ahora sí que sí!!!!

Ay Nurina... el mejor cumpleaños de tu vida está por venir!!!!!!!!!!!!!!!! Verás qué regalazo te va a hacer tu Simone!!!!!!!!!!!!!!!

besos
L.

Me alegro muchísimo Nuria!Escribo poco pero sigo el estado de Simone. Eres un ejemplo de fuerza a seguir. Mucho ánimo.