Nuestra vida en un hospital II

Gracias nenas. Sí, Simone es una monería. Eso que ahora está bastante deformada por los corticoides. El día en que los dejemos y se ponga como es ella será un bellezón de verdad.

Hemos estancado la alimentación en 16 ml. Más le disparaba la diarrea. Así que, poco a poco.

Todavía no tenemos cita para que le vuelvan a poner el cateter con lo cual aún tenemos vía libre para coger a Simone. Lo que afrontamos de maneras diferentes: papi la tuvo ayer en brazos tres horas y yo tan solo una, pues prefiero ir haciéndome a la idea e ir buscando ya nuevas estrategias. Aunque está difícil, todo lo que me sugería la doctora ¡ya lo recibe Simone! (mayor contacto visual, tactil, etc.). Simone va a perder con esto de los brazos. Otra cosa será que nos adaptemos (¡qué remedio!). Pero el cambio será a peor. Todo lo que está en mis manos se lo ofrezco siempre: caricias, besos (con mascarilla), cositas, más besitos, cosquillas, palabras, canciones, música, iPad (jjj). Nada se me ocurre que pueda sustituir a los brazos. ¿Un juguete? Bueno, la introducción de algún juguete puede ser un elemento nuevo (dado que ya tiene 4 meses) pero ella no es tonta, nunca será un sustituto. Ella sale perdiendo sí o sí.

Ahora le han bajado la cantidad y cualidad de la parenteral y estamos administrándosela vía periférica, lo que quiere decir cambiar vías cada dos por tres. Como tarden mucho en ponerle el cateter ya sé lo que va a pasar: insostenibilidad de las periféricas, coger una vía central en la ingle como último recurso (sedación al canto) y a los dos días cateter. Ya he pasado por ahí.

En fin, que el hecho de ir tan despacio (porque tiene que ser así) con la leche y de que estén poniendo un plazo de 3 semanas de no coger a Simone (desde que le pongan el cateter) me hace ir haciéndome a la idea de que esto va para largo. Septiembre por supuesto. Y octubre ya iremos viendo. Bufffff... muy duro.

El 9 empezamos el cole con Ulises. Nunca estaba en la agenda todo esto. Siempre me imaginé yendo a buscar a Ulises al cole con Simone en el foulard azul. ¿Qué decir? Ya me quedo sin ideas.

Pero para quitarle hierro al asunto pediros un favor, ¿cómo hacer para marcar toda la ropa? Se agradecen ideas prácticas.

Y, en otro género de cosas, Desi, ¿has averiguado cuándo nos cierran el post?, ¿a partir de cuántos mensajes o de cuántas páginas? Averígüalo y cuando estemos a punto abro un nuevo "Nuestra vida en el hospital III". No sabéis cuántas ganas tengo de cerrar este puñetero post pero para siempre. A veces todo esto se hace muy cuesta arriba.

Besos!

Nuri, tengo poco tiempo para dedicarte esta vez. Te respondo dos asuntos prácticos:

Para marcar la ropa, al menos aquí se venden unas cintas por metro que se encargan con el nombre del niño repetido tantas veces como dé el espacio, y luego las pegas en la ropa. Supongo que no será una rareza y allí también existe.

en cuanto al post, por ahora tengo salvada hasta la página 9 de esta nueva tanda. En algún hueco del finde salvo el resto. El otro hizo crisis en la página 67, tal vez cuando lleguemos a la 50, digamos, podríamos abrir otro.

Por supuesto muchos ánimos. Hasta ahora siempre supiste como compensar lo que pierde Simone en el tránsito a su recuperación. Besos!

Temas prácticos; la cinta la venden también en mercerías, y la mandas a hacer, cuesta algo así como 8 euros los 100 nombres (vamos, que tienes para toda su etapa escolar). La opción más rápida es un rotulador permanente y puedes poner el nombre de Ulises en las etiquetas.

En cuanto al cateter, ¿no se puede complementar esos 16 ml con la parental? supongo que ya lo habéis pensado, y no te quiero agobiar más.

Y sobre no cogerla en brazos, piensa que es lo último, es lo último antes de que el cuerpo de Simone termine con ese bicho impresentable.

Muchos besos y aqui seguimos

Hola Nuri!!

Se te nota tristonga amiga! Que penita que las cosas se vayan dando así... Lo de la leche, pues es que hay que ir así, despacito bien despacito, el organismo de SImone tiene que ir aceptándolo sin problemas, en todo caso con esos 12 ml que ingiere, sus demás organos del sistema digestivo están empezando a trabajar y eso es muy pero muy beneficioso.

Lo del cateter, pues que decirte Nuri, me voy a repetir lo que tu misma nos has dicho antes: "Es la autopista que le permitirá a Simone seguir nutriéndose de una forma ótima", por lo tantop, como toda carretera de primer nivel necesita su adecuado mantenimiento...

Se que el tiempo en un hospital es HORRIBLE, pasa lento y hasta deprime. Ningún nene debería pasar por allí. Pero amiga, tengamos paciencia (recuerdas esa que venden en el super de abajo de tu casa ) Todo sea por el total restablecimiento de nuestra querida Simone! Todo sea por librarnos definitivamente del virus ese y de sus otras consecuencias...

Nada se me ocurre que pueda sustituir a los brazos. ¿Un juguete? Bueno, la introducción de algún juguete puede ser un elemento nuevo (dado que ya tiene 4 meses) pero ella no es tonta, nunca será un sustituto

Nuri, nada puede sustituir los brazos de mamá, aunque en estos momentos se me ocurre que puede funcionar ponerle una mantita de seda, esa los relaja a los nenes, además si tiene tu olor la puede consolra, se que no es lo óptimo pero para situaciones de estas, puede que funcione. El juguete también le puede gustar, no tanto como su mami pero si ayuda un poquito porque no intentarlo.

Sabes que en la música que te mandamos encontré una canción de un cantante ecuatoriano que se llama "Flota" me acordé mucho de ustedes! Es suavita ojalá te guste!

Animos Nuri! Un abrazo fuerte!

Sobre lo de etiquetar la ropa, te han dado buenas ideas, yo ni idea jjjj

Marcaje de ropa.
Nuria, no sé si te piden que las prendas tengan cinta para colgar.Aquí´sí.Yo le pongo el nombre en esa cinta con rotulador permanente.
Si no, las etiquetas que te han dicho las chicas y si no como te dice Xime, poner el nombre en las etiquetas de la ropa.

Nuri!! cuantas novedades en tan poco tiempo!

Yo estuve de mudanza, asi que hacia 5 dias que no podia entrar a internet.

Me alegra saber que te han gustado tanto los regalitos! Fue emocionante haber podido participar esta vez!! (que nunca llego a nada! )

Hermosa la foto de Simone escuchando musica del Ipad, y bellisimo Ulises! Le veo super mayor!!!

Los 16 ml es una gran noticia! me habia estancado en 10, asi que figurate que grata sorpresa me lleve! Pasito a pasito ira mejorando todo.

Con lo de la sonda, aprovecha ahora a tenerla en brazos todo lo que puedas. Tal vez con esta recuperacion tan buena que esta teniendo ya no falte tanto. Animos, que tu eres super fuerte y puedes salir adelante!!

Nuri no te desanimes creeme que ya veo el final de todo esto!! las cosas van mejorando muy rapido asi que no desesperes...Ulises esta hermoso igual que Simone por cierto el peque que dice de Simone nunca nos haz contado sobre eso??? en fin espero que todo este muy bien que tengas un bonito dia...bueno lo que resta del dia pues aca solo son las 3 de la tarde!

besos!!!

Ay!!Paciencia!

En cuanto a lo de marcar la ropa aquí venden la cita de marcar en las mercerias, es un cinta de algodón que se pega con la plancha y con un rotulador indeleble lo puedes escribir.Creo que es más rápido que mandar a que te lo hagan a máquina.

Un beso!!

Ya he vuelto al trabajo y tengo muy poquito tiempo para entrar; pero no quería dejar pasar más tiempo sin darte ánimos.

Va a ser duro no poder coger a Simone durante tres semanas; pero ella es FUERTE, ya ha superado muchas cosas y esta también la superará.

Y en cuanto a la ropa del cole, lo más rápido y práctico es un rotu permanente y poner el nombre en las etiquetas de la ropa. No se si en el cole de Ulises lo harán así; pero normalmente piden (pedimos) que se ponga una cinta larguita en las chaquetas, batas y jerseis para que se puedan colgar de la percha; la manera más facil de hacerlo es cojer la cinta bien larga, ponerla el nombre con el rotu, meterla por la etiqueta de la ropa (normalmente las de las chaquetas son dobles) y hacer un nudo. Te ahorras tener que coser.

Espero que tu campeón vaya muy contento al cole, y que la pequeña Simone siga recuperandose poquito a poquito para que pronto pueda ir contigo a buscar al tato al cole.

Besos

Nuria cariño , he estado unos dias sin conexion, por problemas tectnicos, y me acordadado muchismo de vosotros, disfruta de los bracitos, hasta que tengas que ponerselo, y despues piensa que si es por su bien, pues paciencia guapisima, En cuanto a la ropita del cole, aqui solo piden marcar el babi, y yo tambien le puse el nombre en el bolsillo del baby, con rotulador , un besazo

Hola Nuria!!! he estado casi un mes sin pasar por aquí, pero me he acordado bastante de vosotras, de como estaría Simone y como iría todo.
Me alegra que ya hayan averiguado lo que le sucede a Simone. Al menos, ya se sabe por donde atacar. Te mando mucho ánimo para poder combatir estos momentos tan duros, pero piensa que todo se hace para bien y que cada día que pasa falta menos para tener a Simone con vosotros, en casa.
Besos!!!

Llevo desde el miercoles sin conectarme, y qué grato ha sidoencontrarme con una foto de Simone, gracias por compartirla querida Nuri, cuanta placidez refleja.

16 mls!! pues, pasito a pasito. Simone es una campeona.

Un beso enorme, y cuidaros mucho.

Hola amigas,
Estos días pensaba que estaba un poco apática, un poco sin ganas de mucho. No en vano llevamos casi dos meses y medio de hospital y esto agota mucho. Y el cansancio es, ante todo, psicológico. Sufres altibajos en donde a veces lo ves todo super optimista y de color de rosa y al cabo de un rato, lo ves pesimista y gris. Y es que estamos sometidos a un constante factor sorpresa en el que, de repente, hay algo que te alegra un montón o bien, al revés, surge cualquier pequeño o grande contratiempo que te fastidia el momento y, a veces, el día.

En fin, que pensaba esto pero no tenía mucho ánimo para plasmarlo aquí, por eso llevaba varios días (creo) sin actualizar el post. Pero hoy ha ocurrido algo que realmente me ha hecho darme cuenta de que tenía razón, de que estaba un poco apática. Si bien todos los días hago sonreir a Simone, hoy ha ocurrido que ha habido una auxiliar que, con cuatro tonterías, no es que haya hecho sonreir a Simone, es que la ha hecho reir a carcajada limpia. No hay cosa más preciosa que ver a un bebé de cuatro meses reir a carcajadas. Yo creo que no había visto una cosa igual. He tenido sentimientos encontrados. En primer lugar, de una inmensa felicidad de ver a Simone así. Además la risa era muy contagiosa y era inevitable reír a carcajadas tú también. Pero, a la vez, me he visto un poco fastidiada: ¿por qué ha sido la auxiliar y no yo quien ha sido capaz de hacer reir de semejante manera a mi Simone? La respuesta está al principio del post: si pensaba que estaba un poco apática, el hecho de que yo no hubiera sido capaz de arrancarle semejante risa a Simone mostraba que esa apatía era un hecho constantado.

Pero, ahora que caigo, voy a ser indulgente conmigo misma: no, nuri, no estás apática, lo que estás es cansada. Es que, como digo, dos meses y medio de hospital dan para mucho cansancio. Un mes casi de UCI más todavía. Y, sobre todo, la incertidumbre, la incertidumbre a la que os enfrentáis todos los días no es poca cosa. Ni mucho menos esta es una historia cerrada, sino que permanece abierta y es duro vivir sin esta clase de certezas.

Besos!

Nuria, este ha sido el comienzo de muchas de muchísimas carcajadas ya verás. Pero si es absolutamente normal, que estés cansada y apática. Además creo recordar que a Marco le dieron el alta más por mi demacre físico y psicológico que por el propio niño y es que vuestra situación se ha ido prolongando en el tiempo, y,claro, los hospitales desgastan mucho psicológicamente. Ánimo...
Decirte que Simone está muy linda y que yo poco puedo hacer o decirte para levantarte el ánimo, sólo que sigas siendo fuerte y, aunque muchas veces sea difícil, no pierdas la sonrisa y que estaremos esperando a que nos cuentes que Simone ha vuelto a reir.
Un abrazo Nuria.

Me ha gustado mucho este mensaje tuyo querida Nuria, a veces que ocurran estas cosas nos ayudan muchísimo a darnos cuenta de algunas cosas y a poner de nuestra parte, o como mínimo, para reflexionar.

Es normal que alguien extraño haga reir a nuestra pequeña Simone, claro que sí, eso es una buenísima señal, señal de que la niña se encuentra bien y señal de que en esa UCI hay personal muy cualificado, acostumbrado a tratar con bebés tan pequeños y a hacerlos sonreir aun en las circunstancias más tensas.

Yo recuerdo la primera risa de Victoria con 4 meses, de todas sus risas, que han sido muchas en estos tres años y medio, es la risa que más se me ha quedado grabada en la memoria, esa y en una ocasión cuando tenía 6 meses.

En aquella ocasión, con tan sólo 4 meses recuerdo que estaba jugando con ella en la cama, no había mucho más que hacer, hacía frío y teníamos la calefacción puesta, no recuerdo que cara le puse, o que chorrada le dije, pero Victoria se rió a carcajadas, una sonrisa preciosa, de la que por suerte me apresuré a inmortalizar en unas fotos preciosas, una risa como dices contagiosa que me hizo exclamar: "hay que ver que preciosos 4 meses" y tengo grabada esa frase y esa risa en la memoria desde entonces

Ánimo guapa y besitos lácteos

Enhorabuena por la carcajada.

No te castigues, nada de culpa. Simone se ha reido (punto).

Un beso.

Que linda Nuria...

Pues si, claro que mamá es divertida, pero mamá también me acompaña, es mi contención, mi apoyo, mi mirada, mi voz, mi aire, mi olor, mis penas y alegrías, mi ancla y mis alas, mi nube y mi cama de hospital y tantas cosas más... y hoy estaba preocupada y bajita de ánimos, y hoy, solo por hoy, no ha sido mi risa. Afortunadamente ha pasado otra persona amable que si me ha hecho reir, y ahí estaba de nuevo mi mamá para reir conmigo.

¿Tu crees que Simone puede pedir más?

Un fuerte abrazo para estos momentos un poco bajitos de ánimos, seguimos pendientes.

Querida Nuria, estás cansada. En este viaje el esfuerzo de tu parte ha sido enorme, y es lógico que empiece a pesarte. Pero es evidente que, por suerte, no están solas. Que hay una institución, con personas que las sostienen en este camino y hasta son capaces de hacer reír a carcajadas a Simone. Eso es maravilloso. Y es lo que cuenta.

No es raro que, en situaciones ni de lejos tan adversas, el cuidado se convierta por momentos en una actuación. A veces nuestra mirada de adultos despierta pocos motivos para sonreír, y dar felicidad tiene algo de impostura hasta que, mágicamente, pasa a transformarte y vivir realmente un momento feliz. Seguramente tendrás muchos más de esos. El cansancio quedará a un lado, y tus ganas de que Simone disfrute de la vida, te llevarán a disfrutarla a ti también.

Un abrazo, Romina

Hola Nuria...

entiendo perfectamente te cansancio. Es mucho tiempo de hospital, demasiado...y al final, eso desgasta

Y también entiendo tu sensación al ver a Simone reir a carcajada limpia con un auxiliar. Pero fíjate qué dos cosas tan positivas: 1. Simone se rie a carcajadas, osea, Simone está de lo más feliz y contenta. 2. Se ríe con las gracias de una auxiliar: hay una auxiliar súper cariñosa que está cuidando de tu niña estupendamente!

Tú eres su MADRE. Lo eres todo para ella, igual que ella para ti!

Que Simone siga riendo!!!!!

besos
L.

Ay Nuria... Me ha encantado leer sobre la risa de Simone y no te comas la cabeza con preguntas que no vienen a lugar... Eres su madre, su referente y su todo, simplemente estas agotada emocionalemente y quien mejor que un empatico bebe para percibirlo... Vendras mas risas y sin duda muchas seran para y por ti.
Un abrazo enorme... Muero por leer el post en el que nos cuentes que finalmente dejan la UCI y regresan a planta

Hola guapísssima. Antes que nada, disculpa que he estado unos días fuera de juego. Mi vida ha dado un giro de 360º y estoy recolocando todo en su sitio. Intentaré que esto no influya en perderme tu historia y estar atenta a cómo transcurren los acontecimientos.

voy a ser indulgente conmigo misma: no, nuri, no estás apática, lo que estás es cansada. Es que, como digo, dos meses y medio de hospital dan para mucho cansancio. Un mes casi de UCI más todavía. Y, sobre todo, la incertidumbre, la incertidumbre a la que os enfrentáis todos los días no es poca cosa.

Ésa es la actitud.

No te sientas mal por esa carcajada que tú no has provocado...lo importante es que la niña la ha soltado y eso es buena señal. Graba en tu mente ese bello sonido, que sólo indica que ella se encuentra, dentro de lo que cabe, bien y que es una niña querida, atendida y feliz.

Un abrazo y ánimo.

Ah, y me quedé pensando, después de leer el relato de Cris, de hacer memoria con Bruno y de oír hace unos día a un papá orgulloso de que su hijo ahora "lo deleitaba con sus carcajadas", que algo debes estar haciendo muy, pero muy bien, para que frente a condiciones tan adversas, Simone pueda pasar por este hito de desarrollo al mismo tiempo que otros bebés que no han sido fastidiados por ese molesto virus.

Simone sonríe, ríe a carcajadas, y lo único que nos queda es brindar porque la agenda de hitos se siga completando fuera del hospital lo antes que sea posible.

Un abrazo, Romina