[Resuelto]De vuelta a casa

Alfonsina escribió:Nuri, qué alegría tenerte de nuevo con tu bella forma de mirar el mundo. Un abrazo a tu Maga. Romina

¿Sabes que había olvidado lo de Maga como otro candidato a nombre? Ay... gracias por recordarlo. Realmente sabes que también era un gran candidato... Ay... Cortázar haciendo estragos jj

Almu... nunca es tarde para retomar nada, nunca... Necesitas parar. Sí, sé que es difícil parar. El trabajo obligatorio, las necesidades económicas, las relaciones familiares... Pero hay que parar. Para a respirar, a sentirte libre y a volver a respirar. Tus emociones de aquellos 22 años, los momentos duros, grises, luego la luz... Puedes volver otro vez a ver aquella luz.

Mi Maga anda con una manita y no para, no para, no para. Sin duda avisaré cuando se suelte definitivamente. Me ha recordado mucho a Ulises todo este proceso de caminar por los sillones, de gatear, de dar vueltas y vueltas por la calle, por el parque... Es curioso porque la gente en la calle te dice "uff, ese proceso es lo peor". Supongo que lo dicen por lo de tener que andar un tanto encorvado. A mí me parece un proceso maravilloso, donde, encima, el colmo tú eres la guía que le lleva de la mano (bueno, más bien ella te guía la dirección pero tú le acompañas). Esta etapa de la infancia preescolar me parece un regalo en mi vida. Luego, con la experiencia de Ulises, ya lo ves, empiezan el cole y sus descubrimientos ya no siempre transcurren a tu lado. En cambio sus descubrimientos de la etapa preescolar están a tu lado. Yo los bebo todos y los disfruto. Qué maravillosos son los bebes... Ay!!!


Besos!

Ay madre, y yo temiendo que la pequeña Andrea empiece a gatear y a explorar el mundo porque es una auténtica chicho terremoto y de nuevo vosotras me habeis aclarado y recordado que es una etapa, otra etapa preciosa que tenemos la suerte de vivir junto a nuestros hijos.

Besitos lácteos al cuadrado

Hola!

Nuria que manera de transmitir...de vivir, de sentir, de reflexionar...tus palabras hacen que uno pare, que desconecte, que volte la mirada a mi peque....pero sobre todo que valore y agradezca, que sea feliz por todo lo que tengo...

Darte las gracias, por todo lo que nos compartes y enseñas...por tu palabras,por permitirnos vivir esta experiencia, por compartir todo el proceso...por que de verdad que tus palabras llegan, llegan hondo,hacen que quiera redireccionar mis prioridades,mi modo de ver y vivir.

Me alegro infinitamente de leerte, de saber que Simone,crece, rie y esta mejor...que han pasado uno dias tranquilos ...

Y si que vivan los bebes! Abrazos.

¡Qué bien leer que va todo tan bien!

últimamente voy muy corta de tiempo, pero no quería dejar pasar este post sin daros mis ánimos y mi "que sigáis así de bien".

Una cosita: yo tengo en la empresa un cliente que se llama Juan Rayuela.. digo yo que si Rayuela existe como apellido también te lo admiten en el Registro Civil (por si algún día te animas a ir a por el tercero y es niña jiji )

Ah.. y de pequeña aquí también jugaba a ello pero lo llamábamos "sambori" y sí, la última casilla era el CIELO.

Muchos besos

Mónica

, que alegria leerte nuria, es tan bonito todo lo que describes, un besazo

Nos alegramos de tenerte de nuevo por aqui.
Y mucho mas, porque Simone se encuentra bien y tu muy serena, feliz con esta etapa de tu vida. Disfrutala como tu sabes.
Y es de sabios rectificar, y si todo este proceso vivido con Simone ha cambiado tu concepto de la maternidad, ole por ti.
Un abrazo grande.

Nuri sólo para decirte que me alegra muchísimo que estes de vuelta por aquí, contándonos las cosas cotidianas de la vida que en algunos momentos parecían imposibles de recuperar. Qué buenas lecciones de vida nos sigue dando Simone, que sin siquiera saber hablar ya nos ha comunicado reiteradas veces que vino para quedarse.

Un muy fuerte abrazo y a disfrutar de lo que realmente vale la pena.

Hola Nuria!
Qué bonito leerte e imaginarte con tus cachorros, acompañándolos, guiándolos y mimándolos.
Qué bonito también imaginarte con tu madre, con esa gran mujer que sabe también acompañarte, guiarte y mimarte.
Bienvenida otra vez, te hemos echado mucho de menos!
Un beso fuerte desde Segovia

Me alego mucho de esas noticias, tan esperanzadoras.

Si es que Simone todavía tiene que darles alguna sorpresa a los médicos, yo también estoy segura de que si. Poco a poco se irá viendo.

Y ya anda y todo. Verás que dentro de poco ya tienes que andar tu detrás de ella por todos lados porque no parará ya de corretear sin apoyo ni nada. Si es que es una campeona.

Besitos.

Aliera

Simone y yo tenemos un nuevo amigo en el parque. Se llama A. y es saharaui. Tiene seis hermanos y un agujero en el pantalón. También tiene una gran sonrisa. Es dulce, es suave y se preocupa real y enormemente por Simone. Debe de tener unos siete u ocho años. No sé. El más pequeño de sus hermanos, literalmente según él, tiene uno o dos años...

Cuando A. y su hermano se dirigieron a nosotras y mostraron su interés por el cable de Simone en seguida me dí cuenta de que había algo diferente en su interés. Normalmente los mayores no dicen ni mú aunque evidentemente no pasan por alto el cable. Algunos, los pocos que se atreven a decir algo, dicen estupideces cómo "sí, a veces es difícil darles de comer, así que está muy bien la sonda". Los niños curiosean y preguntan para qué es el cable. A., sin embargo, conocía bien la sonda: había llevado una, aunque él ni se acuerda, sólo se lo han contado. Le cortaron algo por la tripa..., ¿a Simone también, verdad? -pregunta. Y sabe que hay sondas como las de Simone y otras que van por la nariz. A. no pregunta bobadas como los mayores, no juzga como los mayores. A. se preocupa por Simone: "¿le duele?, ¿no le tira cuando anda?, ¿no le hace daño al caminar?, ¿de verdad está bien Simone?". Le explico que en general ni se entera aunque a veces sí le tira y llora, pero son pocas veces. También que ella ya ha aprendido ha trasladar la mochila tirando del cable si, por descuido mío, el cable ya está tirante.

Y cuando le desconecto la sonda porque ha acabado su comida coge a Simone y la tira por el tobogán con mucho cariño y con mucha alegría también. Y Simone se parte de risa una y otra vez.

En realidad sólo nos hemos visto dos veces, pero es ya nuestro amigo.

Otro día, hace ya mucho, cuando Simone llevaba la nasogástrica, una nena de unos cinco o seis años señaló hacia nosotros, desde bastantes metros más allá en un pasillo del hospital: "¡mira mamá, la bebé lleva una como la que llevaba yo!".

Ellos necesitan referencias, saber que no son los únicos, que no son los raros, que hay otros como ellos. Ellos se acompañan, se preocupan, se fijan... Y nosotros debemos aprender de su ternura, de sus detalles, de su amor al día a día, a la vida. Y debemos darles normalidad y bienestar allá dónde estemos nosotros, allá donde estén ellos.

Besos!

Qué relación más especial y entrañable han (y habéis) creado yo con ese niño... Qué bonito lo que cuentas de que hay niños que pasaron por ello, se acuerdan o se lo contaron y ahora hacen referencia a ello cuando ven a Simone...

Tu hija es una luchadora y se está encontrando en el camino de su vida con otros niños que también tuvieron que batallar desde muy pequeños. Ella aún no lo sabe, pero reconforta conocer a personas que han pasado por una situación similar.

Un abrazo.

PDA: perdona la brevedad, hoy no es mi día...

Todos necesitamos referencias!

Es curioso lo que anida en el fondo del ser humano en su estado primigenio, sin alterar por el paso del tiempo.

Antes de tener hijos pensaba que los niños eran "malos por naturaleza", el ser humano sin educación... ... Y ahora que voy conociendo "esta especie" me doy cuenta de que es todo lo contrario, cuánto aprendo de ellos.
En realidad somos los adultos los que por diversas circunstancias nos "estropeamos por el camino".

Sin duda A. es un gran amigo, uno de esos que cuesta encontrar en el mundo adulto, que te pregunta qué tal estás mirándote a los ojos, con tiempo para escucharte, con ganas de darte la mano y de pasar un rato juntos...

Cultivemos todos esa y otras tantas facetas de los niños que muchas veces descuidamos por el mero hecho de ser adultos.
Gracias por la historia Nuria, y enhorabuena por ese amigo!

Simone ha encontrado un "principito". Ya tenía, además, una mamá capaz de reconocerlos.

Bello encuentro, un abrazo, Romina

Está claro que la vida se compone muuuuchas cosas. Y si Simone a tenido un tropezón en alguna de ellas, estoy segura de que en otras será toda una ganadora.
Ganadora de amigos, de cariño, de respeto y de admiración.

Bien por Simone y sus relaciones sociales.

Que bonito nuria, un abrazo.

Qué bonita la historia de A. y su relación con Simone!

los niños son adorables y buenos por naturaleza!!

Me ha hecho recordar una vez, en una entrevista por radio con Albert Espinosa, que contaba que cuando iba a la piscina se quitaba la pierna ortopédica y los niños que por allí andaban le preguntaban qué era, por qué se la quitaba, etc, etc... El hablaba con naturalidad del tema, les contaba que era muy cara y era mejor no tocarla por si se rompía. Y finalmente, los niños se turnaban para cuidar de su pierna, para que nadie se la llevara ni la tocara, mientras él se bañaba en la piscina...

Me alegro mucho de ese nuevo amiguito de Simone...

besos!

Tengo a Victoria viendo conmigo el foro y cuando despliego el inicio que se ven todas las fotos, se queda mirando y me señala la foto de Simone y me dice "Mami la nena está gordita eso, se está poniendo buena".

Y le digo, ¿Te acuerdas de quien era?. Y me dice. Si, es la nena que estaba malita que se está poniendo buena.

Me la como. Dicen que los niños presienten las cosas. Así que a esperar que se ponga buena del todo.

Besitos

Aliera.

Cuando yo digo que victoria es un amor es porque es un amor, me la como

No entiendo por qué se me habían desactivado las notificaciones a este post y de rebote he leido todas las novedades .

Me ha encantado la historia de A., a nosotras eso nos pasa con la teta. Mientras la mayoría de adultos miran con asco e incluso con desprecio que yo le de a Victoria teta en el parque, los niños sin embargo se acercan a curiosear, da igual la edad que tengan, todos hacen comentarios sinceros y divertidos y otros, casi ninguno, se acuerda de cuando ellos también la tomaban. En fin, somos bichos raros en el barrio .

Me alegra saber que las cosas con la salud de Simone están medianamente bien porque con el invierno en el horizonte a mi se me empiezan a poner los pelos de punta.

Besitos lácteos al cuadrado

Nuria, ya sé que estás disfrutando de tu desconexión pero...¡¡feliz cumpleaaañossss!!

Seguid disfrutando de esta maravillosa etapa de estabilidad...

Simone 2- Hemofagocítico 0:

Las células NK de Simone (básicas para garantizar su defensa) empiezan a mostrar actividad de manera natural, sin intervención médica
+
Simone constituye la tercera generación con el gen alterado y las dos primeras son personas sanas
+
clínica aplastante de buena salud y evolución positiva
=
paralización de búsqueda de donante (no se ha encontrado hasta el momento, de todos modos)
+
paralización del proceso de transplante
+
vuelta atrás en el diagnóstico.

Simone sí tuvo un síndrome hemofagocítico secundario. Es un hecho irrefutable según la ciencia. Pero en actualidad no es posible afirmar que sea primario o hereditario.

¿Otra infección grave lo podría desencadenar de nuevo? Nadie lo sabe y las mentes pensantes no quieren descartarlo. Pero, ¿a quién le importa?, ¿dónde está el futuro?, ¿qué es el futuro?

Vivamos el presente. Y el presente se narra en la tolerancia de la alimentación ya, a día de hoy (mañana será más seguro), de 190 ml/h, cuando pasar de los 80 ml/h el invierno pasado parecía una barrera infranqueable. Sí, Simone no sabe ni quiere comer. Lo hará. Aprenderá.

¿Caerá malita más veces, tendrá una infancia flojucha? Ni lo sé ni me importa ahora. Yo sólo sé que Simone rebosa salud, sonrisas, felicidad, fuerza, belleza... Yo sólo sé que si hoy Simone está bien, es que estamos bien. No sé anticipar el futuro pero sé leer el presente.

Buscaba el hito desconocido que estaba por llegar para cerrar el post, pero hoy, en cambio, lo doy por resuelto. Esta historia comenzó aquel día de junio donde las cacas de Simone se convirtieron en una fuente verde fosforito de la que nunca me podré olvidar. A todas y cada una de vosotras os debo la compañía, la comprensión, la belleza de no estar sola en un momento como este de mi vida. Vuestro apoyo, vuestro calor, vuestro amor sincero. Simone os debe una muy grande porque su mamá no hubiera sido la misma sin este medio de expresión, sin tantos oídos dispuestos a escuchar.

Mi deseo es que el foro vuelva a su normalidad, que Simone siga siendo una niña más, como tantas otras, como lo fue y es Ulises. Yo quiero participar en él, con más o menos intensidad, pero como antes. Dejaré, no obstante, una breve nota a favor de la donación. Qué importante y qué sordos somos todos ante ella.

La vida sigue, pero siento que hoy comienzamos una nueva etapa. Lo presiento. Lo huelo. Lo siento. ¿Será?, ójala. Mi resuelto es mi atrevimiento, mi convencimiento, mi desafío quizá... pero avalado con meses continuados de buena salud. Me atendré a lo que venga pero quiero soñar... soñar en que dejo una etapa atrás para no retomarla... asumo altibajos pero no miraré para atrás. Estamos mejor que ayer pero peor que mañana.

Os quiero.

Besos!