Nuestra vida en un hospital II

Alines escribió:Nuria, espero que despacito pero sin pausa vaya aumentando la dosis de leche materna que le permiten a Simone. Yo creo que ahí va a estar la clave para controlar su inmunosupresión. Y, desgraciadamente, porque me gustaría equivocarme, apuesto a que el culpable de la fiebre tiene que ver mucho con el catéter...Por eso, si tu leche le bastase, adiós y gracias, Mr. Catéter.

Pues, de momento, y gracias a la fiebre, suspendida la LM. Y ayer vomitó bastante... Nada que no tenemos tregua. Queda mucho para decirle bye-bye al cateter...

Besos!

Ploff Nuria, que pena que haya habido que retroceder con el traslado, ojala que en cualquier momentillo puedan volver a plnata y a LM. Parece que hoy es el dia del pasito atrás.

Un abrazo, Romina

Pero el virus, aunque esta presente, sigue a punto de desaparecer, no? es el que estaba al 10%, no? yo creo, que la subida de la fiebre es porque el maldito virus esta dando sus coletazos finales, quemando todos los cartuchos finales que le quedan antes de morir para siempre ¿o es otro virus distinto el que ataca ahora?

Es cuestión de días que os manden a planta. Ya hemos llegado hasta aquí, con lo negro que ha llegado a verse cuando no había diagnostico y este se veía muy lejos, un esfuerzo más, que vamos por el buen camino.

Más vale que la manden a planta cuando ya no corra peligro de tener mas complicaciones.

Ay Nuria, qué penita, con lo contenta que estaba yo esta mañana, realmente esto es una montaña rusa.

Bueno, algo malo malísimo y de pronóstico muy grave ya está eliminado, ahora falta terminar de matar al "bicho" y ver de donde puñe****as sale esa fiebre y esos vómitos, siento mucho que la pobre Simone se quede otra vez a "pan y agua", con lo rica que está la lechita de mamá.

Besitos lácteos

odisea escribió:Pues, de momento, y gracias a la fiebre, suspendida la LM. Y ayer vomitó bastante... Nada que no tenemos tregua. Queda mucho para decirle bye-bye al cateter...

Besos!

La verdad es que es para estar enfadada no, lo siguiente. Lo bueno con lo que hay que quedarse es que, afortunadamente, el hematofagocítico es un frente con el que ya no tiene que lidiar. Ya sé que no consuela mucho, pero...Es por quedarme con lo positivo.

Hola!Estoy leyendo y releyendo el post para lograr captar mejor las cosas,haber si entendí unpoco el causante de la fiebre-vomitos puede ser un bicho que entro por el cateter o a raíz de este?,y si se suspende temporalmente la LM, no sería como un circulo?ojala puedan ayudarme a comprender un poquitin mejor (Nuri, Alines o quien bien lo entienda y tenga tiempo).

De cualquier modo, espero que la fiebre seda y por tanto los vomitos y virus, para que ya las pasen a piso y de aquí a casita, Asi lo deseo, así sera.

Un abrazo fuerte, fuerte.

Me he subido a tu montaña rusa por un momento.
Ayer no leí las buenas noticias, así que estaba aquí celebrando con mi chico el fin de la enfermedad rarita cuando he seguido subiendo con el paso a planta y bajando en caída libre por lo de la fiebre.

Dos pasitos para delante, uno para atrás, pero avanzamos, así que a seguir siendo positivos.

1besote.

fraguelita escribió:Pero el virus, aunque esta presente, sigue a punto de desaparecer, no? es el que estaba al 10%, no? yo creo, que la subida de la fiebre es porque el maldito virus esta dando sus coletazos finales, quemando todos los cartuchos finales que le quedan antes de morir para siempre ¿o es otro virus distinto el que ataca ahora?

DyAa escribió:Hola!Estoy leyendo y releyendo el post para lograr captar mejor las cosas,haber si entendí unpoco el causante de la fiebre-vomitos puede ser un bicho que entro por el cateter o a raíz de este?,y si se suspende temporalmente la LM, no sería como un circulo?ojala puedan ayudarme a comprender un poquitin mejor (Nuri, Alines o quien bien lo entienda y tenga tiempo).

Intentaré responder a las preguntas de Raquel y Diana. A ver si me sé explicar:
Los vómitos tienen pinta de ser por inmadurez del sistema digestivo. Daros cuenta de que Simone ha estado sin hacer funcionar su aparato digestivo un par de meses, luego aunque se le esté suministrando la comida a cuenta gotas (incluso con una sonda gástrica que se la suministra lentísimo), su cuerpo se tendrá que rehabituar poco a poco a digerir la alimentación. El objetivo es que la comida le siente bien y se le puedan ir aumentando paulatinamente calorías, lo que haría que la alimentación vía parenteral (vía vena) disminuya hasta que ya no la necesite. Es decir, ir logrando que una alimentación natural sustituya a la artificial que recibe actualmente (dependemos pues de la farmacia, de una máquina y de un cateter).

La inmunodepresión de Simone viene por los fármacos que se le administran. En concreto uno que se denomina "ciclosporina". Ha sido un activo responsable en la eliminación del síndrome hemofagocítico. Son fármacos que no se pueden cortar de raíz. Además como los médicos piensan que todavía puede tener alguna otra enfermedad autoinmune (todavía necesitamos las pruebas genéticas que lo confirmen o no) prefieren mantenerlo hasta saber.

El nuevo bicho no se refiere al virus, se refiere a alguna bacteria u hongo que ha aprovechado la condición de Simone para acampar (presumiblemente). Simone es blanco fácil porque se suman dos condiciones: una, que es inmunodeprimida (tiene las defensas bajas); dos, que tiene abiertas dos vías al exterior permanentemente, una periférica (una vena delgadita y menos peligrosa), y otra central (la del cateter). Esta bacteria u hongo o lo que sea es el está generando la fiebre.

Y sí el virus (citalomegavirus) está ya a menos del 10 %. Imagino que pronto tendremos los resultados de la carga viral (cantidad de virus en sangre) porque se la hacen los miércoles. Ya os contaré. Este es el virus presumiblemente causante de la diarrea y del síndrome hemofagocítico y no de la fiebre de ahora.

Como todo esto suena a galimatías, si nuevamente no se comprende algo, me volvéis a preguntar. Si sé, contestaré

Supongo que cuando acabemos la medicación por inmunosupresores y aumentemos la dosis de LM, las defensas se irán recuperando y estaremos más potentes frente a los invasores. ¿Es o no es esto como en "Érase una vez el cuerpo humano"?

Besos!

Hola Nuri,

Pues vasta experiencia que has adquirido en muuuuchos aspectos de la vida. Sólo quiero que sepas que sigo al pendiente, y que gracias a la vida, Dios, la ciencia, Simone, todos los involucrados, que están permitiendo que todo vaya por un mejor camino.

Un abrazo desde México.

Liliana

Hola!Comprendido,más claro ni el agua y si fue como "Érase una ves el cuerpo humano" .

Gracias por la explicacion y el tiempo dedicado a ello,bueno ahora desde el conocimiento,deseo que el virus(u hongo) que causa la fiebre se large pero ya,segundo que el conteo viral salga en ceros y esto traiga como consecuencia que las manden a a piso y luego casa.

Se que puede ser un proceso tardado,pero Simone es una campeona y podra con esto,ya estamos en la recta final,lo presiento ; al paso de Simone igual parpadeo y ya estan en casa.No por nada ,sigo firme ,no estamos hablando de cualquier cuerpo humano sino el de Simone,un "fuera de serie".

Gracias de nuevo por la explicacion , estimada; y aquí seguimos,ahora más sabias.

Pues sí, Nuria, es una buena, buenísima noticia que no vamos a pasar por alto .

Una cuestión técnica: ¿Te parece que pronto abras un post titulado "Nuestra vida en el hospital III", cerremos la segunda parte para que nadie comente más en este hilo y así no se nos borran automáticamente los mensajes como sucedió la vez anterior?

¡¡¡Simone, sigue luchando!!!

Siento este pequeño paso atrás, más si ya tenías "hechas las maletas".
Pero al menos os habéis librado del Hema.... y el virus está en las últimas. Espero que la bacteria colonizadora sea poco resistente y podáis echarla pronto del cuerpo de Simone. Y sí, te explicas bien y se entiende.

Désirée Sanz escribió:Una cuestión técnica: ¿Te parece que pronto abras un post titulado "Nuestra vida en el hospital III", cerremos la segunda parte para que nadie comente más en este hilo y así no se nos borran automáticamente los mensajes como sucedió la vez anterior?

Me parece buena idea pero ¿podrías preguntar a los administradores "superiores" del foro cuál es su criterio para cerrar un post? La otra vez lo hicieron cuando el post llevaba 67 páginas, pero no sé si depende de eso, de los mb que tiene el post (en este hay un par de fotos), del número de respuestas, etc. ¿Podrías averiguarlo? Recordar que, tras el susto inicial, luego me dí cuenta (y una vez que el comando MI había rescatado el post) que lo que hicieron fue cerrarlo pero no eliminarlo. El post sigue estando disponible para leerse. No obstante voy guardando cada ciertas páginas el este post II en una carpeta de mi PC.

En cuanto a Simone. ¿Qué decir?? Creo que esta niña es de otro planeta: siempre sonriente, siempre contenta, siempre durmiendo plácidamente, siempre tranquila... Hoy me decía una enfermera que le estaban pinchando para cogerle una vía (se la han pillado al cuarto pinchazo y ya está bien porque últimamente está siendo un horror) y que en cuanto le han dado un minuto de tregua se pone a sonreir a la enfermera...

En cuando a lo de no cogerla en brazos hoy pensaba que creo que ya se ha acostumbrado... Así como el primer día se quejaba ya me doy cuenta de que no se queja. Chicas, una cosa... Es tan plácida, tan tranquila... no sé si es resignación, asunción de su destino o ese que la pobre como no conoce otra cosa...

En fin, que va a ser maravilloso cuando la tenga en casa. Tenemos tantas ganas... El otro día Ulises se puso a llorar porque quería a su tata (y eso que no habla, o quizá por eso). Pero supongo que la paciencia es una virtud que en este caso es mejor tener. No comparto con vosotras eso de que en cuatro patadas a casa. Francamente veo muy cercano salir de la UCI (¿mañana quizá?) pero no tanto salir del hospital, creo que queda mucho camino por recorrer, a no ser que nos permitan la hospitalización en casa, que, claro, sería una bendición.

Respecto a nuestro bicho ocupa decir que los antibióticos que le pusieron en cuanto le subió la fiebre fueron mano de santo automática. Ya no ha vuelto a tener fiebre. Los parámetros de infección siguen ahí pero la han controlado super bien. No hizo falta más que una dosis de antitérmico para bajarle la temperatura. Quizá nos manden a planta mañana. Depende de cómo pase el día de hoy y la noche de mañana. Esta mañana ha sido buenísima, desde luego. Y han regresado a los 24 ml (ya no recuerdo en qué cantidad que nos quedamos) y la intención es ir subiendo en cada toma si no vomita.

La pediatra lo tiene claro. La UCI es una fuente de bichos tremenda: mejor en planta que en UCI, mejor en casa que en planta. Todo se andará. Estoy esperanzada. El caso es que esta situación se alarga y la vivo como si no pudiera ser de otra manera. Simone es, sin duda, la fuente de mi esperanza. Verla a ella, olerla, respirarla, tocarla, acariciarla, absorverla, es vida, es amor, es amor por la vida.

Besos!

Nuri, querida, seguramente falta bastante para regresar a casa, pero algo es seguro, falta mucho menos!

No es verdad que Simone no conozca otra cosa. Flotó nueve meses contigo, luego dos meses más en el foular y en compañía de papi y Ulises. Sabe adaptarse, porque tiene una maravillosa maestra, que sabe poner la sonrisa y la mirada positiva frente a los nubarrones grises y densos que se han avecinado, pero que se están alejando.

Sonríe porque es feliz, no porque no conozca otra cosa. La sonrisa de Simone es la gran lección de lo que es verdaderamente importante en la vida, y Simone de eso sí que no conoce otra cosa, siempre ha sido amada.

Un abrazo, Romina

En cuanto a Simone. ¿Qué decir?? Creo que esta niña es de otro planeta: siempre sonriente, siempre contenta, siempre durmiendo plácidamente, siempre tranquila... Hoy me decía una enfermera que le estaban pinchando para cogerle una vía (se la han pillado al cuarto pinchazo y ya está bien porque últimamente está siendo un horror) y que en cuanto le han dado un minuto de tregua se pone a sonreir a la enfermera...

Es una niña, super valiente, y el pobre ulises, estara deseandito tenerle en casa, pobre , estoy en una conexion del hotel, pero no queria pasar de mandarte un super abrazo

¡Que gran noticia Nuria!
Ojalá así sea, y mañana esté fuera de la UCI.

Simone es una nena fantástica. Te aseguro que cuando porfin puedas tenerla en casa, las enfermeras la hecharan de menos

Bravo !!!!!! pronto estaran en casa todo juntitos

yeeee vaneeee que a mí también me has conocido!!!

ay nuri!! cuantas vueltas da la vida! me paso como a vane, lei las ultimas 5 paginas del tiron y casi me da algo en el proceso! Cuantas novedades!!

Me alegra saber que la fiebre ha cedido, aunque es una pena que no les haya dejado bajar a planta. Pero en nada se dara!!!! Estamos mejorando, es el comienzo del fin, ya lo veras!!

Tus niños son un amor, Simone Sonriendo a pesar de las contrariedades, y Ulises extrañandola y adaptandose tan bien al cole! Por supuesto, con semejante madre no podian salir de otra forma!!!!

Te mando un beso y un abrazo gigante, ya falta menos para que esten todos reunidos en casa!! Besos a todos!!

Esto del tiempo es relativo. Cada dia que pasa en el hospital, es un dia menos que falta para salir de ahi. Simone nos está dando una leccion de paciencia a todas las ansiosas.

Fuerza Simone!! Y sigue sonriendo, preciosa

Nuria, qué bien... si la fiebre ha bajado, el regreso a planta es muy probable que suceda mañana.

ójala!!!

besos
L.

mami-de-Breixo escribió:Siguiente encuentro donde y con quien? Quien se anima? Yo voto por ver a Nuria y Simone junto con Ulises

Siiiiiiiii a mi tambien me gusta que este sea el proximo encuentro

Nuria, espero con ansias noticias tuyas mañana, cruzo los dedos porque las dejen ir a planta