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El niño de una amiga posiblemente tiene autismo...

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Désirée Sanz
Blanca B
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El niño de una amiga posiblemente tiene autismo... Empty El niño de una amiga posiblemente tiene autismo...

Mensaje  Blanca B Jue 20 Mayo 2010, 10:42

Hola chicas, esta es la cara oscura de mis mini vacaciones en Mallorca...

Hemos estado con unos muy buenos amigos que viven allí, que tienen un nene de casi 2 años... Pues bien, hablando con ella cuando llegamos... Me cuenta que creen que el niño tiene autismo u otro trastorno del comportamiento sin diqgnosticar totalmente aún...

Me quedé helada... No es una amiga a la que vea con frecuencia, pero con la que sí tengo una relación muy fluida y estrecha... No me había contado nada por teléfono porque aún no había digereido completamente la situación.

Me contó que llevan desde los 13 meses de pruebas (ahora el niño va a hacer 2 años), porque empezaron a notar síntomas "raros": no respondía a su nombre, no señalaba las cosas con el dedo, no vocaliza ninguna palabra con sentido (ni siquiera papá o mamá, auqnue en esto del lenguaje, yo la tranquilizaba porque el niño es trilingüe -castellano, alemán y mallorquín-)... total, que empezaron con las pruebas y le encontraron una afección de oídos, que parece que mejoró con unos drenajes (empezó a ser más reactivo a sonidos), pero aún así, no se solucionaron todos los problemas.

Lo más determinante ha sido una prueba genética que le han hecho que ha detectado que el 65% de sus células tienen una mutación genética (no es hereditario), que por ahora, los médicos no saben cómo le va a afectar...

Yo, la verdad, no me había dado cuenta, pues las veces que nos vemos, no pasamos tanto tiempo como para apreciar esos detalles... pero ahora que hemos estado varios días juntos, y después de habérmelo contado, sí es verdad que hay comportamientos "raros": es un niño al que le cuesta el contacto visual, reacciona poco a estímulos auditivos, y muy poco a órdenes verbales. Sin embargo, es muy afectuoso e inquieto. Tiene una forma de andar algo errática e inestable (a pesar de tener casi 2 años). Y me llamó la atención la cantidad de golpes que se da y no se queja nada (como situviera un umbral de dolor muy alto).

En fin, mi amiga están en fase de asimilación de la situación, y haciendo todo lo que está en su mano para mejorar la situación del niño (estimulación temprana, gabinetes de psicopedagogía...). Pero la pobre está hecha polvo. Y agotada, claro está... La incertidumbre, además, de cómo va a evolucionar a futuro... le mata. No tienen allí familia que les ayude, por lo que la situación la tienen que digerir entre ella y su marido.

En fin, chicas, que me quedé muy afectada, por la situación... Estas cosas parece que me hacen sentir mal por tener una vida tan fácil (comparativamente con lo que se ve por ahí)...menos mal que el resto de circunstancias acompañaron para que, al final, y pasado el shock inicial, disfrutásemos un montón de los días por allí juntos...
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Mensaje  Invitado Jue 20 Mayo 2010, 10:45

No puedo decirte nada sobre este tema,solo animos a todos y muchas fuerzas para luchar.
Besitos
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Mensaje  Désirée Sanz Jue 20 Mayo 2010, 15:13

Ufffff, lo siento mucho por ellos...

Te voy a pasar unos enlaces para que los leas y, si quieres, los compartas con tu amiga:

https://maternidadinstintiva.activoforo.com/enfermedad-en-el-nino-f16/mi-hijo-tiene-autismo-t6728.htm

https://maternidadinstintiva.activoforo.com/problemas-familiares-f42/me-han-dado-una-noticia-que-mi-sobri-tiene-autismo-t4895.htm

https://maternidadinstintiva.activoforo.com/enfermedad-en-el-nino-f16/es-muy-posible-que-mi-hijo-tenga-autismo-t6461.htm

Es importante que se pongan en contacto con padres que hayan pasado o estén pasando por lo mismo, el apoyo les vendrá bien. Un abrazo.
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Mensaje  misangelitos Jue 20 Mayo 2010, 15:24

Blanca,siento mucho que lo estéis pasando mal...

La verdad es que es una noticia difícil de digerir. Una chica del pueblo ha tenido un niño con síndrome de Down y, es tan difícil! No saber lo que te vas a encontrar, ni cómo va a evolucionar, ni el grado...

Un beso!!
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Mensaje  H2O Vie 21 Mayo 2010, 00:54

vaya, blanca. Lo siento...

los links que te ha pasado Desireé están muy bien.

mucho ánimo a tu amiga!

besos
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Mensaje  odisea Vie 21 Mayo 2010, 01:50

vaya Blanca. Sí los links están muy bien. El último que puso una compañera fue muy conmovedor...

Besos y ánimo!
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Mensaje  Blanca B Vie 21 Mayo 2010, 09:29

Gracias, chicas, ya los había leído, aunque ahora los he vuelto a leer...

Lo cierto es que me da una penita lo mal que lo está pasando ella... Es una chica super maja y buenísima... Como os decía, lo más duro ahora es el "no saber". No tiene aún diagnóstico (es muy pronto) y no sabe cómo va a ir evolucionando. Esa incertidumbre es la que le resulta terrible...
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Mensaje  mami-de-Breixo-y-Martina Vie 21 Mayo 2010, 22:45

Blanca siento lo que está pasando tu amiga. Dále muchos ánimos.Al igual que desi opino que es importante que se pongan en contacto con padres y niños con el mismo problema.

Besos de leche
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