Retraso en el desarrollo

Hola a tod@s!
Tengo una niña de 18 meses con retraso en su desarrollo. Os voy a contar un poco la historia de ella desde el principio.

Cuando mi hija nació, nació con doble vuelta de cordón y había tragado caca, tuvo que ser ingresada en neonatos que evolucionó bastante bien, antes de darle el alta le hicieron una ecografía cerebral y descubrieron que tenía una vasculopatia lenticuloestriada (acumulaciones de calcio), así que durante el primer año una pediatra del hospital le está haciendo revisiones para ver como evolucionaba su desarrollo, durante el primer año fue bastante bien pero al cumplir los 15 meses me empecé a dar cuenta que no decía ni una palabra ni se giraba cuando la llamaba, se lo comenté a la pediatra del hospital le mandó un estudio genético para ver si podía ser por algún problema en los cromosoma,el estudio salió todo bien. Me pregunto si jugaba con los juguetes, si se relacionaba con otros niños,si entendía las órdenes sencillas, a todo le dije que no, me remitió a estimulación temprana y que en junio nos volveríamos a ver y según como haya evolucionado le harían más pruebas.

El día que la lleve a estimulación temprana la psicóloga la estuvo observando y a mi me hizo responder unas preguntas sobre ella. Le pregunté que le pasaba y si pudiera ser que tuviera TEA me dijo que estaba claro que tenía un retraso en el desarrollo y síntomas de un posible TEA pero aun era muy pequeña para diagnosticarla, me dio una hoja de ejercicios para casa y que marcará lo que hacia.

Os voy hablar de los ejercicios.
Lograr alimentarse con cuchara: No
Imitar actividades de los adultos: No
Emitir 4 o 5 palabras: No
Reconocer una parte del cuerpo: No
Caminar hacia atrás y hacia los costados: Si
Subir escaleras gateando: Si
Imitar la construcción de una torre de cubos: más o menos.

Yo todo los días intentó que vaya aprendiendo cosas nuevas, no consigo nada es como si estuviera en su mundo. Eso me da una impotencia

Hola:

En primer lugar, relájate y disfruta de tu peke. Vas a pensar que fácil lo dice porque no tiene ni idea. Eso pensaba yo cuando me lo dijeron.

Tu peke es pequeña y todavía tienes tiempo para que aprenda. No te puedes descuidar pero si disfrutar de ella y no compararla con nadie. Es única y así será siempre.

Puedes trabajar en casa, empezar con los pictogramas que le facilitarán mucho las instrucciones y sabrá que tiene que hacer. Busca ayuda y no te sientas sola, somos muchos padres que estamos para ayudar.

En Internet hay una mamá Anabel Cornago que tiene una página donde comparte todo el trabajo que ha hecho con su hijo. Se llama el sonido de la hierba al crecer. Te vendrá muy bien para empezar.

Y después de darte la chapa, me presento;

Soy Iosune, mamá de 2 niños; uno de 12 años y una de 6 meses.
Mi hijo de 12 años tiene TEA, está diagnosticado desde los 25 meses. Al principio fue una odisea, la pediatra no me hacía caso, todo era problema de que su madre no le dejaba crecer y no le permitía estarde con los demás. Empezó con atención temprana con 28 meses. Mi hijo no comía sólidos se alimentaba de teta y papilla de cereales, no andaba giraba como una peonza, no sabia jugar con nada y no tenía comunicación. No decía ni una palabra. Hablaba suajiri.
Pero poco a poco, con mucho esfuerzo y trabajo. Ha conseguido muchos logros. Está en 6° de primaria con apoyo educativo en un colegio donde sus compañeros lo adoran y tiene sus amigos. Tiene una forma de interactuar especial pero es su forma y todos lo quieren muchísimo.


Si necesitas ayuda no dudes en contactar conmigo, estaré encantada en ayudarte. No estas sola y poco a poco veras que conseguís muchos avances.

Hola losune, muchas gracias por tus palabras.
En cuanto tenga un hueco miraré la página de la chica que me dijistes.

Se lo que es, que tu veas en problema en tu hij@ y los demás, se lo decía a mis amigos y familiares y todos me decían cada niño necesita su tiempo. Yo por suerte o por desgracia debido a la vasculopatia me la trataba otra pediatra a parte del ambulatorio. En cuanto le dije lo que me preocupa enseguida me remitió a estimulación temprana. Esta tarde tenemos otra vez consulta.

Hola. ¿Cómo fue la última visita en atención temprana?

Está bien que le vayan haciendo un seguimiento y te hagan apuntar qué actividades logra hacer y cuáles no, para que estén al tanto y sean conscientes de que hay cositas que aún no hace cuando lo normal es que a su edad sí que las haga...y así te sigan ayudando tanto a estimularla como a diagnosticarla.

No entiendo mucho sobre retrasos en el desarrollo, pero Iosune ya has visto que te puede ayudar y ofrecerte recursos y consejos.

Mantennos informadas acerca de cómo evoluciona todo. Un saludo.

Hola, en la consulta de atención temprana la siguen evaluando, como también era la primera vez que iba el Papa le estuvieron haciendo preguntas a él.
Me dijeron que hablaría con su pediatra para que la viera un psiquiatra infantil.
Este lunes volvemos a ir atención temprana

¿Qué te dijeron en la consulta de Atención Temprana?

Hola, en atención temprana me dijeron que los test había dado positivo en autismo, habló con su pediatra sobre llevarlo al psiquiatra y le dijo que de momento no. Antes quiere hacerle
Más pruebas y que la veo un neuropediatr. E

Hola, la última visita atencion temprana fue bastante bien, avanzamos algo, la psicóloga me dijo que reforzará lo que aprendía en consulta en casa, yo en casa intentó que aprenda cosas nuevas y reforzar las aprendidas, lo único que consigo es que pillé unas rabietas de aúpa, se pone a dar cabezazos contra el suelo y a patalear.
El 24 de mayo tenemos cita con el neuropediatra, de momento seguiremos yendo a atención temprana.

Hola.

Soy Raquel, y aunque he craido a 4 criaturas no puedo darte consejos concretos sobre el tema porque nunca me he enfrentado a algo así.

Pero creo que hay uno genérico qeu nos viene estupendo a todas: amar a nuestros hijos tal y como son y apoyarlos en lo que necesiten ellos, no en llo que queremos nosotras.

Seguro que lo de amar a tu hija ya lo haces. En cuanto al apoyo entiendo que será muy importante dejar que ella misma te diga hasta dónde puede llegar en cada momento y ayudarla a conseguir logros sin crear frustraciones. Es decir, Santa Paciencia, como con todos nuestros hijos, y disfrutar de esa niña especial de una manera especial.

A mi personalmente me dan mucho miedo los psiquiatras infantiles. No es que no puedan ayudar y sean necesarios en determindos casos, pero creo que hay que exminarlos a fondo y contrastar sus opiniones antes de llevar a cabo cualquier terapia. Elegir a que más confianza nos de y no bajar nunca la guardia.

En cualquier caso espero que la evolución de tu niña sea favorable y que, sea como sea, disfrutes de tu maternidad.

Hola, guapa. Sólo entro a enviarte un abrazo... Yo llevo con mi hija desde los cuatro años en psicólogos del CSMIJ y hasta que no ha empezado con problemas importantes en el cole no se han puesto las pilas. No es el mismo caso, pero ahora se plantean un TEA de alto rendimiento (Asperger). Sé lo que es esa preocupación constante, así que te mando un abrazo y ánimos

Parrol escribió:Hola,  la última visita atencion temprana fue bastante bien, avanzamos algo, la psicóloga me dijo que reforzará lo que aprendía en consulta en casa, yo en casa intentó que aprenda cosas nuevas y reforzar las aprendidas, lo único que consigo es que pillé unas rabietas de aúpa,  se pone a dar cabezazos contra el suelo y a patalear.
El 24 de mayo tenemos cita con el neuropediatra, de momento seguiremos yendo a atención temprana.

Acabo de entrar y te he podido leer. Si el niño se pone tan mal cuando trabajas en casa. Intenta cambiar la forma o buscar un momento que él esté más tranquilo. No todos los momentos son buenos. A mi con mi hijo también me pasaba. Paciencia y mucho amor para llevarlo.
Si necesitas ayuda o hablar no dudes en contar conmigo.

Un abrazo enorme

Hola, hace tiempo que no escribo, deciros que vamos avanzando poco a poco. Tuvimos visita con el neuropediatra, nos dijo que se veía un retraso en el lenguaje y en la comprensión del mismo, le tienen que hacer un tac de la cabeza. Muchas gracias por vuestras palabras.

Hola, le hicieron el tac, salió todo bien el neuropediatra a descartado autismo, ha mejorado bastante respecto a relacionarse con otras personas, pero aún va con retraso respecto el lenguaje, según el neuro piensa que puede tener hipoacusia. Y la remitido al otorrino

Muchas gracias, tenemos cita en noviembre, ahora toca esperar

Hola, el otorrino fue bien oye perfectamente. También nos llegó el resultado del estudio genético que le hicieron, ahí le encontraron dos mutaciones en dos genes, son una de las causas de su retraso. También nos hicieron las pruebas a nosotros para saber si era heredado o fue una mutación de ella.

También nos comentó el neuropediatra, que según como saliera las pruebas del otorrino le pediría más prueba para saber porque aún no habla.
En atención temprana me han dicho que ha mejorado bastante.

:

En desarrollo motor y autonomía personal ha mejorado bastante, en el desarrollo del lenguaje es donde esta más atrasada.
Pero bueno poco a poco. Y esperar

Hola guapetona. Pues dentro de la situación, es positivo que haya tenido mejoras. Muy bien lo del otorrino.

A ver si averiguan pronto por qué no habla aún. Vete contándonos. Un besote.