Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

y si chupa una piruleta?? no tiene que tragar, ni masticar, pero igual le sabe rico...

Bingo con el chupa-chups! Exceptuando las papillas de cereales a las que está más acostumbrada y que, de vez en cuando parece que le vienen bien, yo creo que le ha gustado, que lo ha saboreado. Ha abierto un montón la boca, lo que pasa es que era demasiado grande. Compraré los más pequeños que encuentre. Ha repetido unas seis veces. Me parece un éxito porque se quedaba como saboreando lo que había chupado un poquillo. Yo me lo metía en la boca luego se lo acercaba a ella y ya sabéis lo que pasa con los chupa-chups y piruletas, que se queda el sabor en los labios y ella como que se relamía.

En fin, igual con este proceso aprendemos más acerca de la psique infantil.

Besos!

Hola Nuria

he seguido es post pero ni idea sobre qué aconsejarte. Me alegro mucho de que el chupachups haya funcionado!!!

sigo al tanto...

besos, ánimos!

y un poquito de Nocilla???

Nuria pues no tengo mucha idea de como ayudarte al menos no con datos y técnicas.

Supongo que una dosis de paciencia y de insistencia pero de la sana van a ayudar.

Yo la verdad es que no le daría golosinas ni a ella ni a ningún niño de menos de 2 años. Lo veo innecesario y sin ningún nutriente ademas luego se acostumbran.

Me encanta tu nueva foto de perfil!! se ve fantástica esa parejita!!

Besos

¿como va Simone con la comida? ¿hay progresos?

Abrazos

Raquel escribió:¿como va Simone con la comida? ¿hay progresos?

Abrazos

Hola Raquel, hola a todas.
Pues bueno... La verdad es que ha venido siendo su oralidad bastante infructuosa en lo que a comer se refiere pero, sin duda alguna, ha habido cambios a mejor: ya no le tiene rechazo a todo lo que provenga o vaya hacia su boca (antes un simple beso le hacía, literalmente, vomitar). Ahora su relación con su boca es mucho mejor, es capaz de lamer, de besar, de babosear, de chupar, de meterse a la boca cosas, incluso, me da la sensación, de saborear.

Por todo ello, si bien es verdad que comer no come creo que vamos en la buena dirección. Además ella vive con verdadero entusiasmo el momento de sentarse a la mesa y en cuanto oye que vamos a comer/cenar se pone contenta y se va a encaramarse a su trona (envidia, eh? jj). Y ahí espera con la boca abierta el ritual de comer, de que le den algo. A veces simplemente le doy una galleta y ella hace el ver que la come, igual, igual que cuando de niños hacíamos el ver que nos bebíamos una taza de té en un vaso de plástico o cuando le dábamos de comer a las muñecas.

Hoy me ha parecido percibir algún cambio: ha comido varias cucharadas de puré de verduras (también lo hizo este verano por lo que mis alegrías son pero son tranquilas sin grandes expectativas) y también se lamía el plato. Ella misma me da de comer o se ¡da de comer a sí misma! Hoy decía yo en la cena que esta niña va a aprender a comer ¡sin comer! o ¡antes de comer! Curioso verdad... También ayer mientras se llevaba a la boca una galletita pequeña, por error, la galleta le raspó en sus palitas y ella se quedó extrañada pero no le disgustaba la textura que notó de la galleta rallada. Y esta mañana le metía yo a la boca tropezoncillos minúsculos de pisto (más bien partículas de la salsa) y aunque lo sentía extraño no le daban arcadas.

Así que, bueno, creo que vamos haciendo camino. Ya no me planteo ni metas ni retos ni tiempos ni plazos.

También hemos empezado a meter puré de verduras por la sonda. Lo voy a hacer a un ritmo muy, muy lento pues cada vez que su digestivo sufre una agresión nos pegamos un mes con la comida a baja velocidad recuperándonos del impacto (y para ella la agresión puede ser desencadenada por algo que para el resto no tendría efecto alguno). Así que voy a ir muy despacio, no hay prisa. Pero la idea sería ir sustituyendo el neocate (recuerdo que es una leche especial previamente digerida -por cierto carísima aunque tenemos la suerte de no tener que pagarla-) por comida normal, aunque sea pasada por la sonda.

Esta semana hemos empezado a ir a una logopeda para trabajar con ella su oralidad, aunque, ciertamente, me da que tampoco va a aportar mucho más de lo que yo hago con ella en casa. Y mañana iremos a ver a otra profesional de estimulación temprana para ver si también puede trabajar con ella. Por lo menos no me quedo con aquello de pensar que otros profesionales (además de la profesional de la paciencia que es su madre) pueden, con otras técnicas, ayudarnos.

La semana que viene prematricularé a Simone para que en septiembre empiece el cole, justo a la misma edad que lo hizo su hermano. Veremos a ver si por entonces Simone come o no come.

Besos y gracias por preguntar!!

¿¿¿Yaaaa??? ¿Este año ya le toca? Madreeeee, qué mayorrrr...no sé cómo había calculado yo que era el año que viene, pero es cierto que este año le corresponde...

Sí se va haciendo mayor! Pero vamos, es que técnicamente en el País Vasco empiezan el cole un año antes porque hay escuela pública en aulas de 2-3 años, no como en el resto que empiezan un año más tarde aunque la inmensa mayoría ha ido ya a guarderías (la mayor parte pagadas de los bolsillos de papis).

Y bueno, pues ya que es verdad que el tiempo pasa deprisa os pongo una foto que hice el otro día. Está desenfocada pero está tan bonica... Luego nos cumplirá dos años. Qué intensos, dios!



Besos!

¡¡¡Está guapísssssssimaaaaa!!!

Por cierto, que veo su carita y su sonrisa y te veo a ti...

Pero vamos, es que técnicamente en el País Vasco empiezan el cole un año antes porque hay escuela pública en aulas de 2-3 años, no como en el resto que empiezan un año más tarde aunque la inmensa mayoría ha ido ya a guarderías (la mayor parte pagadas de los bolsillos de papis).

Entonces...¿no entran el año que cumplen 3 años?

Entonces...¿no entran el año que cumplen 3 años?

No, Desi, entran el año que cumple 2. Sino faltaría mucho todavía para que Simone fuese al cole pues sería en septiembre del año que viene. Pero, vamos, es lo mismo, es como un aula maternal antes de infantil, sólo que... pública y gratuita.

Besos!

Nuri, lo que cuentas de que a la nena le gusta sentRse a "comer" me parece genial! Es el primer paso! Simone lleva un ritmo diferente y hay que respetarlo, ademas quien necesita comer si es que la neocate la tiene tan bonita y papujita :-)

Tiempo al tiempo! Besos!

Bueno, poquito a poco se ca haciendo camino, me alegro mucho.
Esta preciosa la chiquitilla

Hola, Nuria:

Simone comerá, no me cabe duda. No sé cuando (ojalá lo supiese: "no te preocupes, porque el 18 de marzo de este año a la hora de la cena..."), pero lo va a acabar haciendo. A mí también me parece que va por el buen camino, la curiosidad la acabará ganando para la causa. Está además tan rica la comida...

No sabía que todo su tema le había afectado a otras expresiones de la oralidad, más importantes incluso que la comida (besos, etc). Si eso lo está andando, en sus propios plazos y a su ritmo, parece lógico pensar que todo llegará. Está muy bien que busquéis ayuda, a ver qué os ofrecen, y de qué forma pueden trabajar con ella.

Me encanta lo de que aprenda a comer sin comer, un día te tengo que mandar a Manuel para que aprenda lo que son las niñas valientes, que para comer es un pedazo de vago que ni te cuento.

Está preciosa, con su sonrisa de siempre, y ¡qué mayor!

Un beso:

Isabel

Ay Nuria, que guapa está Simone, se la ve feliz, aunque me da un poco de yuyu que empiece el cole tan pronto, es tan fuerte, pero a la vez tan débil, (siento el comentario, me viene de mi yo maternal extremadamente súperprotector .

Un gran besito lácteo

Qué guapa, Nuria, y qué "mayor".

Yo estoy segura de que comerá. Con Kai (evidentemente no es comparable) empezamos la AC con 6 meses y hasta los 7 aquello parecía imposible, Nosotros no nos preocupábamos, sabíamos que algún día le cogería el gusto a la comida, y así fue. Yo me imagino un día a Simone, que se meterá un trozo de plátano en la boca y descubra que le gusta y se lo zampe pensando ¡qué cosa más buena!¡cómo no he comido yo esto antes!

Así que si lo nuestro duró mes y poco, vosotros que lleváis la tira de tiempo con la paciencia de cuándo sucederá, imagino que debe llevar mucha incertidumbre.

Pero lo que cuentas de sus avances demuestran que poco a poco se ven los cambios. Sigue contándonos, que aunque no escribamos mucho (en mi caso), Simone siempre está presente cuando entramos en MI.

Un besote.

Actualizo este post a raíz de que una amiga internauta me ha preguntado en un privado por los avances de Simone, pues su hijo tiene un problema similar.

Deciros que si bien Simone ya no vomita con un beso y sí se mete chupa chups a la boca, la tarea de enseñarle a comer es una travesía por el desierto...

Mirándolo fríamente y con distancia soy consciente que de dónde venimos (la gravedad de su salud a sus comienzos de vida) y sé que no coma es algo secundario. Pero ¡ay! cómo complica la vida: accidentes con la gastro (que han sido pocos pero muy desagradables...), la no autonomía de comida (tener que ir siempre con un montón de botes de comida a cuestas), la no autonomía en el colegio (no la puedo dejar a comer al comedor), el peligro de estar enganchada mucho tiempo a una máquina (qué estrés con las esquinas y con lo susceptible a engancharse el cable). Vale, cosas menores... nadie se quiere/puede hacer cargo de Simone.

Con todo, por supuesto, estamos bien, muy bien, infinitamente bien. Seguimos recuperándonos del digestivo... Pero tiene muchos años por delante. Ella es fuerte como un toro y sé que terminaré de recuperarse porque no tiene nada estructural, sólo unos daños muy graves desde pequeñita que tiene que remontar.

Pero comer, no come. En esto estamos solos los padres a los que nos enfrentamos a esta problemática. A veces ni se nos comprende pues suena a falta de paciencia o interés por nuestra parte (lo que nos faltaba!!). Otras veces es que ni los propios médicos tienen soluciones ni herramientas. Hace poco etiquetaron a Simone con algo así como "síndrome de disfagia" o no sé qué. Ni idea. Me da igual la etiqueta. No me soluciona el problema. Simone no come, ese es el tema y no come por varias razones:
1) Porque le averiamos un instinto tan básico como es el de comer. A cambio le salvamos la vida, que no es poco. Estaría inmensamente agradecida al sistema aunque tuviéramos que llevar un cable toda la vida, que conste.

2) Porque la alimentamos unidireccionalmente y así es imposible volver a retomar el instinto de comer. Es un círculo vicioso.

3) Porque no entiende lo que significa el acto de comer. No lo entiende profundamente. Entiende que nos sentemos alrededor de una mesa y que es un acto social y que hacemos cosas con la comida pero no entiende que ella tenga que hacer lo mismo. Imita pero solo en lo superficial: la comida no es deglutida.

4) Nadie parece tener herramientas para remontar la situación y los padres nos vemos abocados al prueba y error más absoluto. Pero un prueba y error frustrante e infructuoso. Las alegaciones a la paciencia no son siempre admisibles desde nuestro punto de vista pues paciencia tenemos más que un ejército de pacientes. Pero la realidad es que no da resultados.

Pero que no sea lea este mensaje como una muestra de debilidad o desesperación. Sé que Simone acabará comiendo un bocata de jamón con tomate. Lo que no sé es ni el cuándo ni el cómo. No todavía. He aprendido a esperar. Igual que aun hoy me la miro y creo en el milagro de la vida y me pregunto cuánto tiempo real ha pasado desde que ella nació (a veces se me antoja que lustros), llegará un día en que me la miraré y disfrutaré observando milimétricamente cómo se engulle su bocata de jamón. Ese día ella ni lo sospechará... no sospechará lo que pasa por la mente de su madre... Esa que vivió tan de cerca su milagro de vida, también su proceso lentísimo de recuperar su instinto de comer... Y disfrutaré como nada en la vida de un acto tan cotidiano y anodino como es la relación de Simone con su bocata de jamón con tomate. Esos años que están por venir me harán saber lo de reto que tiene la vida. La vida es un reto constante. Y estamos dándole al reto de que Simone, al igual que un día volvió a sonreir, vuelva a comer.

Besos!

Hola, Nuria:

De reto en reto...

La comida son muchas cosas además de supervivencia, eso lo sabes tú mejr que yo. Y pienso que tarde o temprano, por esas cosas vendrá lo otro, como dices, cuando sea. Cuando quiera hacer como todos, cuando vea vuestras caras de éxtasis frente a algún manjar especialmente sabroso... un día algo le hará clic en la cabeza y se animará. A lo mejor cuando los amiguitos del cole se imiten unos a otros, no sé.

Me dijo mi hermana una vez que además de tener el instinto atrofiado, los niños en la situación de Simone pierden fuerza en la musculatura de la cara, y por ese lado, cuando se arranque con los bocatas, (ay, me encanta el jamón, pero no en bocata, yo me la imagino dando cuenta de unas croquetas, o algo así) también tendrá que entrenarse físicamente. Le veo los papitos tan preciosos, y pienso que a lo mejor en parte tiene esa cara de princesa manzanita, por no ejercitar los músculos de la masticación. Por lo que sea: está hecha una muñeca. Enhorabuena.

Salvando las distancias, porque no quiero faltarte al respeto con la comparación: yo creí que el estreñimiento de Manuel nunca lo íbamos a superar, y poco a poco, fue pasando. No he descolgado los calendarios de los sobornos para acordarme todos los días cuando paso por la puerta donde están pinchados de que es un tema, si no totalmente superado (ya no anotamos los días, pero sí nos contamos los abuelos y los padres si ha hecho o no, quiere que le acompañemos cuando va... cositas así todavía hay), ya casi casi cerrado. No es lo mismo, pero ver a tu hijo llorar de dolor dos horas, rechazar el contacto físico, sudar y ponerse pálido, las heriditas, etc para nosotros era horrible, aunque el origen el sí fuese una chorrada. Luego parece que de todo hace una eternidad, a lo bueno se acostumbra uno rápido.

Me estoy imaginando un efecto colateral del tema de Simone muy desagradable, que son las miradas de angustia de seres queridos cuando estáis sentados en la mesa, las frases (Simone, ¿Quieres un poquito, que está muy rico?) o el típico comentario pretendidamente casual que da alguien cercano para proponer un consejo de perogrullo con su mejor intención, como si se le acabase de ocurrir, y vosotros no fuéseis los que más sabéis del tema, (mi equivalente a -¿Habéis probado a darle kiwi? -Noooooo... ¿kiwi dices? ¡primera noticia!).

En fin Nuria, paciencia y ánimo, que veo que te sobran. Poco a poco. A mí me parece que lo tenéis bien enfocado, y con la perspectiva clara: qué se ha salvado a cambio del precio que estáis pagando.

Besos:

Isabel.

La foto que hay colgada es de hace una año! Pues el post quedó inactivo durante un año... En todo este tiempo no me dio por actualizarlo... ¿para qué?

Lo del kiwi me suena a una cosa que me dicen siempre los expertos médicos: "es que tenéis que sentarla a la mesa con vosotros para que os vea comer"       Esa es todo su aportación. Y a mí me dan ganas siempre de gritar (y no hago, claro, me conformo con que me traten de idiota...): pero so merluzo, qué crees que hago: en mi casa TODOS nos sentamos juntos a comer, coman o no coman!! En cierta manera es un discurso que te responsabiliza de tu fracaso: es que si hicieras esto, lo otro, es que no haces esto, lo otro...

Y los profesionales en realidad tampoco tienen herramientas mágicas, porque no las debe haber. Hay experiencias controladas de reducción drástica de comida suministrada para que acaben comiendo. Y debe de funcionar, pero sin ese control ¿quién se arriesga? Tengo fichada un programa en Suiza denominado NO TUBE que va en esta línea. Pero yo no me lo puedo pagar. O, dicho de otra manera, si tuviera la confianza y garantía total, invertiría lo que no tengo, pero no lo tengo claro. No tengo claro llevarme a Simone o a toda la familia y meterme en una experiencia novedosa. Y nadie me puede garantizar nada. Y, todo sea dicho, quizá sea prematuro, pues todavía estamos en la dinámica de que tolere la comida del todo. Simone vomita mucho. Creo que hasta que no esté esa parte normalizada es difícil arriesgar sin poner en peligro su salud.

Besos y gracias por vuestro interés!

Hola!

Yo en su momento tampoco intervine en el tema ya que no tengo idea del tema, y de hecho ni entré a leer:oops: 

Hoy leyendo he pensado: y si trabajan con algún logopeda especializado en problemas de deglución? Y he visto que empezasteis a asistir a un logopeda, no se si especializado o no.

Todavía vais? como os va? Tengo curiosidad al respecto.

Y... qué más decir, solo saciar mi curiosidad, no tengo ningún consejo ni nada qué decir que no te hayan dicho ya.
 

Gracias Nuri por actualizar este post. Siempre me preguntaba como seguía S. por este tema y estoy segura que no sólo comerá un bocata de jamón algún día, sino que se comerá al mundo entero, porque es una luchadora.

El otro día me puse a investigar por internet si había algún estudio documentado en ingles que tratara este problema para ver si proponían algunas sugerencias o métodos empleados para enseñarles a comer, pero no supe definir las palabras claves correctamente y no llegue a nada. Alguna sugerencia para la busqueda? (Aunque me imagino que ya habrás averiguado todo, nunca esta de más seguir buscando no?  )

Un abrazo!

Verito escribió:El otro día me puse a investigar por internet si había algún estudio documentado en ingles que tratara este problema para ver si proponían algunas sugerencias o métodos empleados para enseñarles a comer, pero no supe definir las palabras claves correctamente y no llegue a nada. Alguna sugerencia para la busqueda? (Aunque me imagino que ya habrás averiguado todo, nunca esta de más seguir buscando no?  )

Verito, ya en su día me desesperé tanto buscando algo que no encontraba que hasta olvidé lo que buscaba jjjjjjj

Pero, claro, cualquier repaso viene bien. En castellano no hay nada de utilidad que yo haya encontrado. En inglés las palabras a buscar en el Google Scholar principalmente pueden ser "g tube", "gastrostomy", "feeding baby with gtube" y cosas así. Sí encontré artículos sobre experiencias controladas en hospitales. Principalmente llegué a la conclusión de que no era un problema nuevo pero sí minoritario; que es susceptible de que les pase a quien de pequeños les desconectaron de la comida... Los experimentos, principalmente en US iban por la vía de reducción drástica de calorías por la gastrostomía pero de manera controlada y solo  para aquellos niños que estaban recuperados de sus dolencias (lógicamente a ningún niño sano le pasa esto, bueno, miento, sí que hay niños que rechazan la comida de plano sin historial previo, pero eso debe de ser una cosa super mega rara). También localicé un foro de padres en los que se trataba el tema. Fíjate que no llegué ni a participar, sobre todo por el idioma. Me defiendo en inglés pero en un inglés relativamente coloquial y con palabras técnicas de enfermedades la verdad me perdía en los matices. Y, bueno, además, a lo que llegué fue que ningún padre se cree que su problema se va a alargar tanto, pero de hecho se alarga mucho. Y que la cosa solo parece curarla el tiempo y el razonar con el niño.

Al final tomé distancia en el asunto y ví que lo que hacemos en casa es la vía y poco más. Sí que ahora estoy pensando en  retomar el tema más que nada para hacer algo que involucre al sistema sanitario en este problema (gracias Atenea por tus sugerencias y ánimos por privado). La verdad es que somos pocos pero con un problema potente y nuestro aislamiento (no nos conocemos los unos a los otros, no hay soluciones mágicas y vivimos esto más bien en privado) no ayuda a que se conozca. Si tengo el ánimo y el tiempo creo que merecía la pena implicarme más. Creo que ya no solo por Simone sino también por los que vendrán. Además nuestra vivencia podría ayudar a modificar protocolos de "desenganche total" de comida demasiado a la ligera. No será un ataque al sistema, sino una aportación para la mejora. Pero tengo que pensar en ello y para eso necesito tranquilidad. A ver cómo vienen los próximos meses.

Ah! Alguien me comentaba del trabajo con logopedas. Dí con dos. Una francamente me pareció que no sabía por donde le daba el aire y que el trabajo que estaba iniciando iba a ser infructuoso total. Además ella se incomodaba porque la paciente "se movía mucho" ( ). Dí con otro con experiencia, realista e interesado por el tema y me dijo que de momento francamente no veía mucho más que hacer que lo que yo hacía. Que si cuando cumpliera cuatro años estaba igual, que ya igual sí podría ayudarnos. Y, dejé de buscar, tras contactar y hablar y hablar con hospitales y nadie parecía saber mucho del tema. Sí que en Madrid en el Niño Jesús debe haber alguien interesado en el tema pero solo obtuve vaguedades.

Gracias Verito, si averiguas algo me dices.

Besos!