Autismo y Asperger. Una perspectiva diferente.

He encontrado esto y me ha gustado porque va en mi linea.
Espero os resulte interesante y tambien pueda ayudar a alguien:

"Tenemos una necesidad innata de etiquetar, encajar, medir y
encasillar casi todo, y la severidad con la que los Trastornos del Espectro del
Autismo inciden en las capacidades globales de la persona no son una excepción.
En cuanto a la medición del Asperger no suele -curiosamente- aparecer nunca,
sencillamente se dice que la persona tiene Síndrome de Asperger y punto, como
entendiendo que el tópico aceptado comúnmente (y bastante poco fiel a la
realidad) pudiese dar una definición global de la severidad -de algo
extremadamente complejo- en una persona. En Autismo sucede todo lo contrario,
existen incluso grados de moda, que acaba pareciendo una discusión de patio de colegio, “pues mi niño tiene autismo, pues el mío también, pero leve”, ya que si es leve es menos malo y no es tan preocupante.

Y aunque curiosamente se habla mucho sobre grados, casi nadie es
capaz de dar datos objetivos que nos puedan realmente servir como baremo válido
para medir una condición extremadamente diversa y sujeta a una inmensa subjetividad.
El afán social por disminuir la “gravedad” de una “dolencia” nos encamina hacia
el endulzamiento de la misma, como si no fuese tan grave, y por tanto más fácil
de asumir. Claro que mientras empleamos nuestro tiempo en asumir, pasar duelos,
aceptar, el grado de “afectación” de nuestro hijo es motivo de discusión…, y
un motón de cosas más, nos preocupamos, pero no nos ocupamos.

Quisiera invitarles a un ejercicio de imaginación, usemos a dos
personas ficticias, Carlos y Ramón. Carlos tiene 17 años y Síndrome de
Asperger, cursa estudios de secundaria y tiene unas calificaciones más que
aceptables. Sin embargo, a lo largo de su vida ha sufrido todo tipo de acosos,
no tiene ni un amigo, se siente extremadamente solo y confuso. Carlos está en
medio de una profunda depresión y está estudiando muy seriamente poner fin a su
sufrimiento, es decir, quiere suicidarse.

Ramón tiene 17 años y Autismo “severo” con discapacidad intelectual asociada. Asiste diariamente a una escuela donde en la actualidad está en un programa de empleo, quiere ser jardinero, o al menos eso piensa todo el mundo, ya que Ramón tiene muy poco lenguaje verbal, aunque su nivel de comunicación no es del todo malo. La semana próxima va a empezar unas prácticas en una empresa de jardinería de la zona. Los fines de semana los pasa con su familia y vecinos. Todos adoran a Ramón, es un muchacho alegre y feliz.

¿Y ahora bien, cual de los dos tiene un grado más severo?
¿Carlos que a pesar de sus capacidades intelectuales quiere suicidarse? ¿O
Ramón que a pesar de sus “carencias” es un muchacho feliz?

Medir la severidad de los TEA en función de criterios de
capacidades “académicas” (Sociales no, recordemos que Carlos no tiene ninguna)
o de sus capacidades verbales puede llevarnos a conclusiones extremadamente
equivocadas. Cambiemos un poco nuestro punto de vista, pensemos en la calidad
de vida de la persona, Carlos no tiene ninguna, Ramón sí. Pensemos que la
severidad del grado la genera la respuesta del entorno a la percepción de la
persona en su conjunto, y no en la capacidad verbal o (presuntamente)
intelectual medible por instrumentos tipo test. No se empeñen en medir las
capacidades de sus hijos para poder darles un grado “aceptable” emocionalmente,
o en trabajar para superar un grado “severo”. Midan su felicidad, midan la
felicidad de la familia, ahí está el quid de la cuestión. Hay por tanto dos
grados de base, los que son felices y los que no lo son. Pero tampoco quiero
crear una nueva clasificación técnica, sino más bien emocional (esto suena no muy
bien, pero me voy a arriesgar), es decir, cuando preparamos el modelo de
intervención para una persona con autismo, los profesionales evalúan sus
capacidades para poder diseñar el mejor modelo de intervención. Y como es
lógico y evidente, una persona con un compromiso intelectual importante, con
epilepsia y/o hiperactividad, pues va a tener unos avances más lentos, una
intervención mucho mas intensa, etc,…, que una persona con una mayor
capacidad de aprendizaje. Pero que eso no convierta a uno en severo y al otro
en leve, sino a lo que en realidad son, dos personas diferentes, con vidas
diferentes y logros diferentes, ninguna tiene que ser mejor que la otra,
comparar siempre es un mal modelo, no comparemos a nuestro hijo con nadie, más
que con él mismo, y descubriremos que su evolución existe, al igual que su
crecimiento.

Otro de los aspectos que quisiera destacar es relativo al
Síndrome de Aspeger, se ha extendido mucho el tópico de que las personas con
Aspeger son algo así como unos genios raros, que el Síndrome de Asperger es
algo que incluso puede ser genial (en todos los sentidos de la palabra genial),
y esto no es así. El Síndrome de Asperger puede ser extremadamente destructivo
con la persona, la incidencia de depresión, ansiedad, etc,.., es elevadísima,
el índice de suicidios se dispara en comparación con la media, es decir, que de
genial no tiene nada. Las personas con Aspeger requieren también de mucha
atención y apoyo para poder prepararse socialmente, para no tener que dedicarse
a ser unos meros supervivientes, así que de leve nada.

He afirmado en diversas ocasiones que en los Trastornos del
Espectro del Autismo hay dos grados, el de los que tienen una buena
intervención y el de los que no. Incluso un niño (o niña) a quien se le ha dado
un diagnostico de “autismo leve” si no tiene una intervención
adecuada, con el paso del tiempo, esa presunta levedad puede convertirse en una extrema severidad,
muchas familias informan de que su hijo era un amor hasta que llegó la
adolescencia y sus conductas cambiaron drásticamente, de ser un muchacho sumiso
y obediente a ser extremadamente conflictivo y agresivo.

La fotografía que ilustra este artículo muestra a dos mujeres
con un Trastorno del Espectro del Autismo, una de ellas es la famosa actriz Daryl Hannah, quien a causa del Asperger
ha tenido muchos problemas en su carrera profesional, perdiendo además muchas
oportunidades de trabajar. Por contra, Carly Fleischmann, fue diagnosticada con
autismo severo, sin embargo un día demostró que su severidad no era
intelectual, incluso aprendió a escribir sola, hoy mantiene un blog, escribe
libros y es una defensora de los derechos de las personas con autismo,
demostrando claramente lo que desde Autismo Diario venimos diciendo desde hace
mucho, y es que autismo no tiene porque significar
discapacidad intelectual.

Si su hijo (y generalmente por extensión la familia) es infeliz,
quizá algo estamos haciendo mal, incluso aunque nuestro hijo (o hija) tenga un
cociente intelectual asombroso y toque a Chopin con 6 años. Cuando me refería a
que los TEA son una discapacidad social,
hablaba sobre la salud social, y esta salud social está íntimamente relacionada
con los niveles de sosiego y calma y por extensión de felicidad. Y por tanto,
la aceptación social será en muchos casos uno de los factores de medición,
aunque realmente este factor sea externo y no atribuible a la persona ni a su
familia, si o al esfuerzo social por la aceptación, comprensión y entendimiento
de la diversidad como algo enriquecedor y no excluyente.

Daniel Comin".

Sandra, me encantó!!!!

Conforme leia me acordaba de alguie muy cercano!

Muy buen argumento.
También en esto podemos hablar de las famosas "etiquetas", se supone que por padecer x tienes que ser de x forma, nos aventuramos a englobar sin atender a las necesidades específicas de cada individuo.
Si hubiera una atención individualizada y personalizada muchas cosas se descubririan.

Me encanto

Sandra no sé muy bien que decir. Estoy temblando!
Os debo muchas esplicaciones en el foro.
Estoy intentando contaros nuestra historia hace tiempo, pero es complicado.Nunca encuentro las palabras
El caso es que nuestro pequeño Juan tiene algo relacionado con el Trastorno Espectro Autista. Si bien no está diagnosticado, es un hecho que algo hay. Estamos trabajando en ello, con mil pruebas para llegar a lo que tú dices de "encasillar".
Gracias por los datos, los volveré a leer con más calma.
Un beso.

Ana, te he mandado un MP.
ANIMO!

Sandra,

Me ha encantado. Yo también estoy esperando las pruebas para el diagnóstico de Lucía. Sé que esto no ha hecho más que empezar porque todavía es muy pequeña (20 meses) y el camino es muy largo.

Desde luego el texto hace que te lo plantees todo de otra manera.

Mónica, mamá de Lucía

Monica, estamos pendientes de vosotras.
Mucha suerte!
Aunque el camino sea largo y dificil, Lucia tiene tambien una mami 10!
Besos.

SAMAR escribió:
no comparemos a nuestro hijo con nadie, más
que con él mismo, y descubriremos que su evolución existe, al igual que su
crecimiento.

Esta es la frase que mas me ha gustado del texto. Individualizar, no generalizar. Y más aún en seres tan frágiles...

Ana / Moni: ánimos, os acompañamos.

Hola mamis!

Sé por lo que estáis pasando. Mi hija fue diagnosticada hace un año con TGD ( tiene 3), y aunque hace tiempo comenzó tratamiento, seguimos peregrinando para hacerle pruebas y demás...

El texto yo lo leí en el blog de Amaya Ariz, una mami con un niño con autismo que ha escrito un libro que os recomiendo que leais: "La alegría muda de Mario". Para mi es super emotivo, y es como leer un diario de mi vida, prácticamente.

Si teneis cualquier duda o simplemente quereis desahogaros, no dudeis en mandarme un privado.

Mucho ánimo, y besitos.

Hola m. Leeré el libro, si lo consigo,jjjj
El viernes tenemos los resultados del hospital. Ya los sabemos, no nos van a decir nada que nosotros no sepamos. Las puebras genéticas nunca dicen nada. Y de lo otro, ya tenemos respuesta.
Muchos besos a todas.

Jolin, pensar que no sirven para nada los resultados de los análisis... y que encima tienen que pasar por ello...

A Miriam no le pudieron hacer en su día ni el electro ni los potenciales..., y en diciembre le harán todo, la prueba genética, el electro..., la resonancia. Hay días que pienso que no se los hago y punto, porque encima te dicen que seguramente estén bien..., y es que hacerla pasar por todo eso...

Un asco...

Vaya, yo era de las que pensaba que las pruebas geneticas, cromosomicas arrojaban mucha luz. Veo que no...
Un abrazo chicas.

Sandra, según nos dijo el neurólogo, por el pribi al que fuímos, era que las pruebas básicas que le hacen que sí suelen dar negativo. Salvo en los casos más severos.
No sé, es lo que nos dijo. Y es el mejor, sabe mucho de esto. El viernes ya os cuento...
Besos.

Mucha suerte para el viernes!.
Un beso grande!

Yo he estado yendo cada semana durante un mes a un centro de atención temprana. Mientras a Lucía le hacían jugar y ver como manipulaba objetos, si imitaba, si tenía contacto visual...a mí me tuvieron en otra sala haciendo preguntas y rellenando test. Todavía no tengo los resultados definitivos, pero ya me adelantaron que descartaban TEA.

Sigue siendo un problema de comprensión y lenguaje. La audiometría salió bien. Dentro de unos 10 días me llamarán para darme diagnóstico y como proceder.

Así que estoy igual que al principio, nunca creí que fuera TEA, aunque la pediatra me mandó hacer los test para descartar.

Besos

Esperemos que no sea nada importante, mima. De momento ya es mucho que te hayan descartado TEA. Ya nos contarás.

Qué ha pasado al final, acanawy? yo en diciembre tengo algunas pruebas de Miriam...

Besitos

Hola Chicas:

Yo hace mucho que no entro en el foro y ahroa mismo no tengo mucho tiempo, pero prometo leerme todo el tema y repsonder con más tiempo.

Os puedo contar mi propia experiencia con mi hijo..

Iker está diagnosticado de Autismo, desde 2007.. Cuanod sólo tenía 25 meses de edad. Hoy tiene 7 años, en enero hará 8 años.

En las pruebas de iniciales; potenciales auditivos, analítica genética, etc.. Menos la resonancia que no se la hemos querido hacer.. Todo da negativo, no hay causa aparente.

Mi hijo ha recibido atención temprana, desde los 2 años y medio hasta los 6 años.. Y ha día de hoy sigue recibiendo terapia con una pedagoga. Estamos muy contentos porque los avnaces han sido brutales.

Desde que comenzó el cole va a un colegio donde hay una clase especial para niños con TGD, trastorno generalizado del desarrollo y con una integración de más del 50% del tiempo va mejorando muchísimo.. Ahora mismo está cursando 2 de primaria sin repetir ningún curso y con una adaptación curricular muy significativa.

Yo desde mi experiencia os puedo decir que lo más importante es recibir una buena terapia y mucho trabajo en casa.

Como no me da tiempo, pormeto volver a entrar y contaros más cosas..

Si necesitáis ayuda contar conmigo.. Muchos ánimos para todas las familias que comenzais a vivir con una persona maravillosa que tiene autismo.

Hola. Monica, si no es TEA, que es?(cosa de la que me alegro). Una disfasia infantil?. No se me ocurre otra cosa....

Te explico lo que es:

"Dentro de las distintas alteraciones del desarrollo que se presentan en la infancia, una de las más frecuentes es el compromiso total o parcial de la función del lenguaje, lo que se expresa en alteraciones variables en los procesos de comprensión y expresión.
Esta variabilidad se expresa en la existencia de retrasos simples del lenguaje, que evolucionan con una adecuada estimulación, y también en la presencia de trastornos severos del lenguaje, de lenta y difícil evolución. En este ámbito se inserta la Disfasia, trastorno que afecta de manera severa la comprensión y expresión del lenguaje. Su naturaleza radicaría en un impedimento para organizar el lenguaje de un modo complejo.
Suele acompañarse de alteraciones en otras áreas como trastornos a nivel de la ejecución y coordinación de movimientos finos, en la interacción social y en el control sobre la propia conducta. En ocasiones los menores presentan dificultad para el cambio, mostrándose rígidos y poco flexibles. Esto hace difícil su diagnóstico, sobre todo porque aún no existe acuerdo entre los profesionales respecto al término Hay consenso general respecto la característica fundamental de la disfasia: no existen causas orgánicas evidentes o demostrables como en el caso de la sordera o la deficiencia mental, aún cuando sean niños que presenten importantes alteraciones lingüísticas.
Estos pequeños tienen un severo retraso en la aparición de sus primeras palabras, las que pueden incluso darse entre el segundo y tercer año de vida. A nivel expresivo, se observa gran dificultad e incapacidad para articular palabras, junto a un impedimento importante en la estructuración de oraciones, que pueden ser de longitud acortada, o con numerosos errores gramaticales.
A nivel del uso del lenguaje, es frecuente observar dificultades en mantener un conversación, establecer turnos para hablar y en general para organizar su lenguaje en base al medio social. En ocasiones utilizan gestos para compensar y así poder ser entendidos.
Es común observar en estos niños graves dificultades para comprender lenguaje de alta complejidad, lo que está acompañado a un uso muy reducido de vocabulario, lo que entorpece aún más su capacidad de entender a quienes lo rodean.
Es importante destacar que, aunque un niño presente dificultades del lenguaje, eso no significa necesariamente que padezca una disfasia. Esta debe ser entendida como la expresión más severa de una alteración en la totalidad de los procesos del lenguaje oral, implicando frecuentemente otras áreas del desarrollo.
El tratamiento de estos niños es lento y en ocasiones dificultoso, requiriendo un equipo multiprofesional que responda las necesidades del niño, tanto desde el ámbito de la rehabilitación como del educativo.
Una primera aproximación busca establecer vínculos significativos del menor, a partir de los cuales ir “construyendo” lenguaje y, en etapas más tardías, alcanzar la estructuración y el uso más adecuado posible, en base a los requerimientos de su medio familiar y escolar.
Una manera de ayudar a un niño disfásico es proporcionar claves gestuales o contextuales e ir introduciendo nuevos conceptos día a día para mejorar su comprensión. Hablarles en forma lenta y con un lenguaje sencillo también puede ser un recurso valioso para mejorar su entendimiento."

La disfasia suele tener un diagnostico muy complejo, ya que suele confundirse con autismo.

A Lucia le gusta mucho mirarse en el espejo embelesada?

Un besito. Y lo dicho, muchos abrazos a todas mamis.

PD: Ana, seguimos pendientes de vosotros tambien.

Hola niñas!
No os he puesto al día, porque no tenía nada nuevo que contaros. Y estuvimos todos con virus y más virus. Y además yo, con la moral muy, muy baja.
Las pruebas en apariencia están bien, la de oído, la de orina, el estudio genético de x-frágil no mostró alteraciones... Ahora está pendiente el estudio de genoma completo, que imagino que estará sin alteraciones también...
Es muy frustrante, no nos ofrecieron atención temprana, suerte que se la buscamos nosotros por nuestra cuenta. Está yendo desde marzo.
Me reclama su hermano, os leeré más a fondo... y os cuento.
Un beso.

Me alegro que las pruebas dieran todas normal, generalmente no suelen dar ningún resultado diferente al normal.

acanawy escribió:
Es muy frustrante, no nos ofrecieron atención temprana, suerte que se la buscamos nosotros por nuestra cuenta. Está yendo desde marzo.

El comienzo siempre es muy frustrante porque son muchas pruebas y pocos resultados.
Que suerte tiene la niña de recibir atención temprana aunque sea de manera particular.
Ya veréis que conseguís muy buenos resultados. Aunque conlleva mucho trabajo y lucha merece la pena.

Estoy para lo que necesites.

Gracias por contarnos tu experiencia iosune. La verdad es que las que tenemos a los hijos mas peques, nos intentamos imaginar como serán cuando sean mas mayores...

Acanawy, si quieres contarnos porqué estás baja de moral, aqui puedes. Mucho alomejor no podemos hacer, pero por lo menos te desahogas...

Otra cosa: el domingo ponen un documental en la 2, sobre el autismo. Os pongo el link por si lo quereis tener en cuenta para verlo: http://www.rtve.es/television/20121126/documentos-tv-laberinto-autista/577963.shtml.

A vosotros le han hecho a vuestros peques la resonancia? nosotros con Miriam la tenemos en febrero, pero tengo dudas de si hacersela o no. Porque la tienen que sedar..., y bueno, en ese sentido no se enterará, y peor va a ser el resto de pruebas que tenemos ahora en diciembre, pero no sé...

Besitos

Nosotros a Iker no le hemos hecho la resonancia, porque no queriamos sedarlo con tan poca edad.
Además, su neuropediatra nos dijo que daría todo normal.

Las pruebas que les tocan pasar son muy duras pero sirven para descartar otros posibles trastornos.

Estoy para lo que necesiteis.. No os desanimeis, vuestros niños os necesitan fuertes y con muchísimas ganas de luchar.

Hola mamis!

Hoy he encontrado esto a través de facebook y me he acordado mucho de ustedes!

http://www.iieh.com/noticias/352-primer-autista

Yo me he emocionado mucho, al leer que Donald es una persona feliz yme quedo con esto:


"El Caso 1, el caso de Donald, tan excepcional como es, resulta muy valioso hoy en día porque nos enseña dos cosas: La primera es el papel que tiene la aceptación de la comunidad para el buen desarrollo de una persona en el espectro autista, de cualquier edad. No sólo es necesaria la familia, sino la comunidad misma. La segunda, aunque no tan obvia, es la necesidad de reconsiderar nuestra opinión de éxito"

De ahí la responsabilidad de nosotras como madres, el de inculcar desde bien pequeñitos el respeto a las diferencias! Yo espero sinceramente que llegue el día en que la sociedad o una buena parte de ésta, aprenda a respetar las diferencias y también a incluir a todos!

Besos!

Muchas gracias por el artículo del autista número 1, me parece súper interesante.

Y tiene mucha razón, si conseguimos una sociedad implicada y que acepte la diversidad. Conseguiremos grandes avances en problemas psicológicos y de conducta.

La inclusión es fundamental, no conseguimos nada si los aislamos como diferentes.