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un poco mal de salud.

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Mensaje  Invitado Miér 18 Abr 2012, 14:35

Hola chicas,

Siempre me ha costado un montón responder ya que soy muy mala para las palabras, siempre he sido sólo de escuchar, cuando lean algunos post que he escrito se darán cuanta que incluso redacto mal y mi ortografía uf!!! siendo que desde pequeña soy una debora libros Payaso -

Desde que recuerdo he presentado dolores en mis músculos y huesos (aunque realmente lo que duele me parece que es el periostio y no el hueso en sí Qué cara ), desde noviembre que ha empeorado un poco y en febrero y marzo ya ha aumentado considerablemente, tengo fibromialgia, pero como tengo una hermana con sindrome de marfán puede que igual yo lo tenga, un 99,9% segura. Si fuese así, la fibromialgia es un síntoma más de marfán y también urge revisar mi corazón, hace 6 años cuando parí a mi primer peque, sentía cosas extrañas pero ahora hago algunas cosas que requieren esfuerzo y mi corazón salta y se acelera mucho, pareciera que hasta las arterias que van en el cuello se inflan, no sé que significará pero dijeron que tenía doble sistole, esperaré los resultados ara que me deriben a un especialista.

Lo que me da pena es como las personas te pueden jo la vida (no sé si esa palabra es un insulto, acá sólo es como arruinar) con burlas, pero al ver a mi hermana desde siempre, me siento agradecida de ver la vida desde otra óptica.

Las mantendré al tanto.
Les dejo unlink de referencia de españa, si buscan en google ese sindrome, se encontrarán con lo peor de ésto.

http://www.teinteresa.es/salud/enfermedades/mortalidad-enfermos-Marfan-descendido-Vall_0_580742754.html

cariños. Abrazo grupo
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Mensaje  Alines Miér 18 Abr 2012, 14:50

Ainsss!!! Te envío muchos ánimos, porque por desgracia es lo único que está en mi mano...Piensa que es posible que cada vez surjan más avances que os ayuden a ti y a tu hermana a vivir mejor. Besitos.

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Mensaje  Invitado Miér 18 Abr 2012, 16:39

Siento que tengas que abrir un post con estas noticias.

Espero que pronto te deriven al especialista y si se confirma el diagnóstico te puedan poner un tratamiento con buenos resultados y si es otra cosa igualmente pongan remedio pues cuentas que no andas bien.

Lo que me da pena es como las personas te pueden jo la vida (no sé si esa palabra es un insulto, acá sólo es como arruinar) con burlas, pero al ver a mi hermana desde siempre, me siento agradecida de ver la vida desde otra óptica.
Yo también veo la vida desde otra óptica hace muchos años. trabajo en una residencia de minusválidos físicos gravemente afectados y cada uno de ellos me da al dia una lección de vida y su óptica te aseguro que es mucho mas sana que la que los miran como bichos raros.

Estaremos aqui para apoyarte y darte fuerzas en cada momento que lo necesites.
Seguro que todo va a salir bien, somos muchas las que vamos a cruzar los dedos por ti y eso aqui en MI no falla.
Un besico enorme.

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Mensaje  Diaya Miér 18 Abr 2012, 18:28

Hola!Siento que te encuentres mal...Al igual que las chicas mis deseos estan puestos en que te den una atencion pronta y oportuna,que ayude a mejorar tu calidad de vida.

te mando miles de abrazos,y estoy al pendiente.Saludos
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Mensaje  Invitado Miér 18 Abr 2012, 23:49

Un fuerte abrazo y muchos ánimos.

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Mensaje  H2O Jue 19 Abr 2012, 01:10

Hola Diana

Vaya...cuánto siento lo que cuentas. No conocía le enfermedad que comentas pero, por lo que he leído en el link que has dejado, las últimas investigaciones son bastante esperanzadoras. Por cierto, el hospital Doce de Octubre, donde tienen una unidad especializada, lo conozco bien al ser mi hospital de referencia. Incluso mi hijo nació allí.

En cuanto a la fibromialgia pues también...una lata. Espero que la medicación te ayude a sobrellevarla.

Te mando muchos ánimos y un fuerte abrazo. No dudes de que seremos tu apoyo virtual siempre que lo necesites!

Pd. Por cierto, no sé de dónde sacaste que redactas mal... Indeciso Indeciso
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Mensaje  Thueris Jue 19 Abr 2012, 01:19

Yo también quiero enviarte muchos ánimos.
Mi madre también tiene fibromialgia y sé que es durilla.

La otra enfermedad no la conocía, pero espero que con la ayuda de los médicos la puedas mantener a raya.

Muchos abrazos Abrazo grupo Abrazo grupo
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Mensaje  madredeConstantino Vie 20 Abr 2012, 02:36

Humm... lo lamento mucho!! Pero eres fuerte y seguro que podrás sobrellevar esto de la mejor manera.

Ya nos cuentas si tienes novedades al respecto.

Besos guapa!!

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Mensaje  MissMustard Vie 20 Abr 2012, 08:39

¡Buenos días!

Tengo fibromialgia diagnosticada hace dos años y medio, pero ni sé cuánto llevo padeciéndola. Cuando me la diagnosticaron fue un palo importante, (uno nunca se espera que va a tener una enfermedad crónica), pero luego empecé a entender que era mucho mejor saber lo que tenía para poder hacerle frente mejor. 
La vida me cambió bastante cuando poco a poco tuve que dejar de hacer cosas que me gustaban pero que, literalmente, me dolía hacer. Yo practicaba esgrima antigua; de hecho, así fue como conocí a Miguel. Pero llegó un momento en el que me costaba cargar con la espada (las nuestras son grandes y pesan algo más que las de esgrima deportiva). Además, el miedo a llevarme un golpe (y eso que nos forramos hasta arriba) me hizo cogerle miedo. Y tuve que dejarlo. Al principio sufría cuando Miguel iba a clase. A veces le acompañaba y acababa enfadada con él, pero no era más que la rabia que sentía hacia mí misma y mi cuerpo. 
Un día alguien aprovechó que yo estaba observando la clase para dejarme su cámara y que le sacase algunas fotillos entrenando. Y las fotos le encantaron. 
Entonces, Miguel me regaló una cámara "¿Por qué no pruebas a hacernos fotos cuando vengas?". Y eso empecé a hacer. Desde ese momento volví a hacer esgrima. Pero desde otra perspectiva. Cada vez que hay algún evento, se me revoluciona el facebook y tengo a la gente encantada con las foto que les hago. 
Hoy por hoy, estoy mejor que cuando me diagnosticaron. Y la repuesta de mis médicos ante esto es clara: conocer mi enfermedad y aceptarla fue el paso más importante del camino. Siempre tuve claro que si la fibro y yo íbamos a vivir juntas, pues mejor se amigas. O intentarlo. 
Lo que procuro es hacer lo que mi cuerpo me permita cuando me encuentro bien. Y cuando no, pues intento dejarme mimar. Y es que nunca sabes cuándo vas a tener un buen día. 
Respecto a la gente.... puf, hay mucho desgraciado suelto y muy pocos insultos en el diccionario. A mí me cansa eso de "es que siempre estás mala, a ver qué te duele ahora", con ese tonito irónico. Como si esto lo buscase yo, como si fuera un capricho. Pero yo ya no doy explicaciones. La persona que me importa es Miguel. Y él está conmigo al 100%. Porque más no se puede. Se acaba de ir a trabajar y me ha dejado el salón recogido y el lavavajillas puesto. Y más me vale no recogerlo cuando acabe!!
Mi labor es dedicarme a Eduardo. Solo eso. Pero no podría hacer más. A media tarde ya no puedo casi andar muchas veces. Y hay un montón de días en las que nos quedamos los dos en la camita porque los dolores son tan fuertes que no puedo levantarme. Pero le cojo tumbada. Hacemos piel con piel. Jugamos. Le canto.... Es muy duro, pero él es mi recompensa. Y cuando estoy bien. Pues ¡¡fular al canto!! Y bailo con él. Y nos vamos de paseo por Madrid....
Yo sabía a lo que me exponía teniendo fibromialgia y siendo mamá. Y soy consecuente con mi decisión de serlo. Eso sí, con la fibro, la crianza con apego no la aguanta cualquiera. Pero yo no pienso usarla de excusa para no coger a mi bichito, para no colechar, para no amamantarle... Lo haré mientras pueda. Aunque me duela lo haré. 

Y del síndrome de marfan, ¡¿qué decirte?! Es una auténtica mierda. Siento que esa enfermedad esté en tu vida o en la de tu hermana. 
No puedo hablar mucho, porque nunca lo he tenido cerca. Pero puedo imaginar lo duro que es. 
Aquí te digo lo mismo. Pasa de los desgraciados que hay repartidos por el mundo. Tiene que haber de todo, por eso están. No permitas nunca que se burlen de ti, porque eres madre y como seas como las que hay por aquí y con lo que tienes encima te mereces el respeto de cualquiera. Necios siempre va a haber. Pero no dejes que te arruinen ni medio segundo de tu vida. 

Lo que quiero decirte con esta parrafada es que la fibromialgia o el marfan no van a acabar contigo. No porque la gente que te quiere no lo va a permitir. Es que ni yo, que apenas te conozco, lo voy a permitir. 
Y si me permites, te voy a dejar una canción. Es una versión de un gran clásico. Escúchala. Siente la letra. Y hazlo pensando que te la canta uno de los grandes de la historia del rock que, por cierto, tenía marfan..... 
Un beso fuerte y un abrazo flojito, que yo sé que a veces los abrazos duelen, pero no hay que dejar de darlos. 
Disfruta de la canción...  

https://www.youtube.com/watch?v=cbbT78pzGUs&feature=youtube_gdata_player

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Mensaje  SAMAR Vie 20 Abr 2012, 13:10

Oda lo siento muchisimo. Desconocia la enfermedad...
Yo solo puedo mandarte muchisimos besitos y un enorme abrazo.
MissMustard, te ha dado una explicacion maravillosa y unos sabios consejos.
Cuidate!!! Te quiero

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Mensaje  Invitado Vie 20 Abr 2012, 15:28

De corazón les agradesco cada palabra a toooodas, son un verdadero amor, muchísimas gracias.

Cuando tuve a mi primer peque hace ya 6 años, pensé en realizarme exámenes al corazón pero con la depresión que me dió por 3 meses, no lo hice y cuando comenzaría con exámenes a mis huesos puntualmente a las caderas, tenía que tomarme una radiografías de cadera y columna ya estaban por llamarme y le digo a mi mamá que había una posibilidad de estar embarazada (ya que lo buscabamos por casi 9 meses), me acerqué al mesón y le expliqué al que atendái y me respondió que por nada del mundo me las hiciera... llegué a casa y me realicé un test de orina y luego me enteré que ya estaba de 8 semanas Feliz

MissMustard, he visto el video y me ha llegado profundo Triste está hermoso. Te cuento que practiqué artes marciales desde los 4 años hasta mas menos los 25,´siempre noté que había cosas que no podía hacer, me cansaba mucho y sufría dolores, pero ahora creo que no podría volver a practicar.

Mi vida ya es más lenta y mi esposo también me prihibió lavar la loza, yo me encargo de la ropa la saco de la lavadora ya centrifugada y para sacudirla me molesta, aveces incluso tengo que pedirle a mi esposo que me ralle las zanahorias.

Hay personas que me han dicho que me alegre porque no tengo que contar calorías de los alimentos porque no subo de peso, pero es como si yo le dijeran a una mujer obesa que está bendecida porque puede engordar Vergonzoso

Núnca he sido quejumbrosa pero se dan cuenta de inmediato cuando algo está mal, mi hermana el otro día me decía que se notaba cuando algo me dolía porque mi cara se desfiguraba y no sonreía mucho (siempre he sido la payaso en mi familia).

uf!! mi niño me pide comida, luego sigo.
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Mensaje  Invitado Vie 20 Abr 2012, 21:56

Diana, siento muchisimo por lo que estás pasando... Pero estoy segura que tendrás la suficiente fortaleza para sobrellevar lo que se presente...

Mucho ánimo y estamos al pendiente...

Besos !!
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Mensaje  madredeConstantino Vie 20 Abr 2012, 22:02

MissMustard me has emocionado!!! Triste

Me has dejado muda!! y justo a mi!! que soy charlatana!!
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Mensaje  Invitado Sáb 21 Abr 2012, 02:19

Diana lo siento mucho, no encuentro palabras para expresar mi sentimiento, solo decirte que siempre estaremos aquí, todas, para apoyarte, sostener, y levantarte la moral cuando sea necesario.

Te mando muchos abrazos, y un beso enorme.
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