Nuestra recuperación pasito a pasito

Que alegria ver esa foto de Simone en su foular azul y abrazadita a mami. Que alegria que ya puedan estar todos juntitos y Ulises un hermano de lujo, que tierno.

Muchos besitos, en especial a esa luchadora que es Simone

Que tarde veo esto, pero me alegro de haberlo visto, que decir, lo mismo que las chicas ya te han dicho, que me encanta la nueva foto, con tu Simone bien cogidita en su fulard azul .

Que me ha encantado leer como relatas el cariño y cuidados que impone tu Ulises para con su hermanita del alma, y que aunque el regreso a casa resulte un poco complicado y algo caótico a veces, es mucho mejor que estar en el hospital. Ahora los cuatro en casita os dedicareis a abrazaros mutuamente y a pasar los días despacito, que el tiempo ya corrió en el hospital y ahora son fechas para que los días se paralicen y se multipliquen las horas por dos.

Besitos lácteos para mis dos pequeños campeones

Que ganas tenia de veros a las dos y a ese fular...
Ese bendito cos, suena a gloria, lo siento pero es asi...las ganas que teniamos de que nos contaras cositas, de Ulises y Simone, de los abrazos de oso,( yo de estos se mucho), de lo mucho que se quieren y adoran y ahora aun es pronto, vesar en un tiempo cuando la peque se haga un poco mas grande..... y cariño aqui estaremos para leerte, porque tu tendras mucho que agradecer, pero yo tengo tambien mucho que agradecerte a ti, tu me has enseñado a ver lo que realmente importa , que es lo primero y que es lo que puede esperar....yo vuelvo a decirte que me hubiera derrumbado a la primera, hubiera perdido los nervios muchas veces y tu sin embargo tan serena hasta en los maomentos mas dificiles.... te envidio.

Bueno y como ultimo apunte, a parte de los rizos, ¿donde estan tus kilos? estan muuuy delgada...
muchos besos.

Me encanta tu nueva foto de perfil !!!!!!!!!!!!!! cuanto tiempo esperando que la pudieras cambiar................

Me encanta también Ulises, eso era todo lo que tenia ultimamente, la necesidad de tener a su hermana cerquita, y a su mamá a la misma vez.

Disfrutaros mucho todos juntos, recuperad el tiempo que el hospital os robó.

Lo mas importante esta superado, ahora a acabar de recuperarse en casa, el mejor lugar del mundo, rodeada de amor y cariño.
Cuentanos como estan viviendo estos primeros dias, como lleva Ulises el retorno de la pequeña a casa. Seguro que se la come a besos, con lo tierno que es.
Un besote.

Qué inmensa felicidad saber que ya están en casa!!!!!!!!!
Bravo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Besos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

inciso: ¿me dejas que me ponga en plan madre pesada? Pues ahí va: oye, Nuria, estás muy delgada, niña, ¿te encuentras bien?

Qué curioso que hayáis visto en mi foto que esté delgada... Eso es porque no me habéis visto el trasero jjjjj. No, en serio, creo que es la foto... En sí yo no he perdido ni un kilo en este tiempo de hospital. Ya sabéis que soy la mujer que vino del hielo y que a mí estos disgustos no me quitan el hambre jj. Incluso me he engordado y todo de tanto sedentarismo.

En sí lo que ocurre es que Simone me pone a dieta. Primero en mi embarazo con la diabetes gestacional, y ahora con lo de la dieta sin lácteos que no veáis lo que restringe... Así que si empecé el embarazo acercándome peligrosamente a los 65 kg. (una barbaridad para mi 1.50), ahora estoy con diez menos. Pero ya digo que fue la diabetes y la dieta asociada que hizo que sólo me engordase 3 kgs. en todo el embarazo.

Quería comentaros una cosa del porteo con Simone. Ella está tan ávida de conocer el mundo que le rodea que es increíble lo que se inclina (ya sea en el foulard o en la bandolera). Diría que se arquea 45 grados respecto a mi cuerpo. Es una barbaridad, la tengo que sujetar y hacer fuerza con la espalda para contrarrestar su inclinación!! Ella va por la calle mirándolo todo con mucha curiosidad. Era tan limitado el mundo en el hospital... que ahora se lo come todo.

Por otro lado los cuidados a Simone se basan en que tiene que estar, de momento, 18 horas conectada ininterrumpidamente a la alimentación. Como ya he dicho neocate con puré de vainas. Preparamos y guardamos en la nevera la comida para todas las horas y cada cuatro hay que reponérsela en la bomba de alimentación. El neocate no aguanta fuera de la nevera más de cuatro, de ahí que haya que ir cambiando. No es necesario llevar la cuenta de la hora: la máquina se encarga de hacer unos horribles pitidos. La bomba no tiene gran dificultad en manejarse.

Después van 6 horas de "descableamiento" donde le suele decir que "vámonos a hacer vida social" y nos vamos al comedor, al resto de la casa, un ratito a la calle. No conviene salir mucho y nada estar con niños pues todavía lleva puesto el catéter central y es una posible vía de entrada de infecciones.

Os quería contar una anécdota muy bonita:
El último día de hospital, cuando desconectamos de las dos máquinas que la mantenían medio postrada en la cuna la cogí en brazos libremente. Fue una extraña sensación... cogerla sin tener que medir la posición ni la distancia a las máquinas. Me la llevé al cuarto de baño y nos miramos al espejo: allí estábamos las dos juntitas, sin ninguna restricción, mirando nuestro reflejo, la una y la otra, las dos juntas... Hacía exactamente cuatro meses que eso no ocurría... algo tan cotidiano y sencillo se había convertido en un imposible. El reflejo me resultó tan extraño como emocionante.

Mañana vamos de médicos. Les contaremos lo bien que nos ha ido esta semana. Simone ha estado igual de bien que en el hospital (a nivel clínico) y no ha habido ninguna complicación o contratiempo. Pero, claro, ¡hemos estado mucho mejor! Y, mirad chicas, más que por mí o incluso por Simone, me alegro muchísimo por Ulises... realmente lo necesitaba y él, en silencio y sin quejarse mucho, ha aguantado estoicamente. Pero últimamente ya sabéis que daba signos de empezar a debilitarle mucho.

Creo que el médico del digestivo nos dirá de empezar la alimentación por boca que sustituya a alguna horita de la alimentación por sonda. Ya veremos.

Y, por último, os quiero transmitir mi desánimo con el sacaleches. No tengo tiempo últimamente y, aunque no ha pasado ningún día sin sacar leche, mi producción está terriblemente perjudicada. He doblado o triplicado la dosis del dogmatil pero me está costando remontar, lo cual tampoco anima precisamente. Si juntamos esto con al olvido de la succión de Simone pues no sé si llegaremos a buen puerto. De momento esperaré a ver qué pasa cuando empezemos a alimentarnos por boca a ver si al sentir qué es la comida se anima a chupar del pecho. Personalmente lo dudo y mucho. Y, por otro lado, hoy mi producción está tan resentida que no tengo capacidad ni de sustituir una toma de neocate por otra de LM. En fin, nuevamente sobre la marcha, aunque no estoy muy animada en este sentido.

Bueno, me muero de sueño. Hoy todos duermen pronto en casa y yo ¡me quiero unir a ellos!

Besos!

Hola Nuria. Muchas gracias por mantenernos informadas. Vemos que las cosas van bastante bien y nos ha encantado leer la anécdota de que por fin podíais abrazaros libremente y miraros al espejo, donde el reflejo, después de 4 meses, os resultó extraño pero por supuesto muy agradable y especial.

Seguro que pronto os animarán, como tú bien dices, a la alimentación oral y eso es genial.

Lo de estar conectada a una escadalosa máquina 18 horas desde luego es un engorro, pero si gracias a eso podéis estar en casa los cuatro juntos, bienvenida sea.

Seguid disfrutando de vuestra nueva vida, por fin en casa, que bien os lo merecéis. Un besazo de parte de Eva y otro de la mía.

Hola Nuria!

Me ha sorprendido que salgáis ya a la calle!!!!! No sé por qué me imaginaba que todavía sería algo prohibido o qué sé yo... Me alegro mucho y más me alegra saber que Simone tenga taaaanto interés por conocer el mundo exterior! jajaja imagino lo mucho que estaréis disfrutanto las dos de esos pequeños paseos....

Qué alegrón que no haya habido problemas en esta semanita en casa. De la LM, ni te preocupes! Espera a ver cómo se desarrollan los acontecimientos, cómo evoluciona Simone cuando paséis a la alimentación por boca.

La anécdota del espejo, preciosa. Algo tan cotidiano como mirarse en el espejo con tu bebé en brazos (algo que hemos hecho todos con nuestros bebés), fíjate, una experiencia emocionante en vuestro caso!

Verás qué bien mañana en el médico!

besos
L.

Nuri cariño, cuánto me alegro de que esteis en casa...un fuerte abrazo a los cuatro, sois unas campeonas!

Hola!Lo que daría por ver a Simone en vivo y directo en su fular azul, paseando por la calle...

Me alegro que esta semana este marchando bien, con Simone no se puede ir para atras ni para agarrar vuelo,pero me alegra especialmente la mejora de animo de Ulises.

Estamos al pendiente de lo que les diga el médico,lo principal es que Simone se siga recuperando satisfactoriamente y no hay duda de que así sera.

Un abrazo enorme.

Me uno al club de las felicitaciones, qué bien! ¡Por fin en casa con el hermanito!

Ahora a mejorar dia a dia, hasta que todo esto solo sea un lejano recuerdo.

Mil besos a esa peque mofletillos de ardillita

Hola Nuria, que alegria retomar el ritmo de casita, fular incluido, y como bien dices, no solo por Simone, sino tambien por Ulises
Me ha sorprendido gratamente que ya puedan hacer salidas fuera de casa
Sobre la LM, no se que decirte, aun no entiendo porque no pueden reintroducir aunque sea unos mililitros de tu leche en la alimentacion, supongo que estando el neocate, que esta tan pero tan 'digerido', la LM es como darle un chuleton con patatas fritas a alguien con el colesterol por las nubes...
Ya nos comentaras como van las cosas con el digestivo, seguro que todo bien, y en nada le pueden regular mejor la alimentacion (que las cosas dejen de ir por tubos iria bien )
Un besito para la bella Simone

Aqui otra que no se imaginaba que saldrian ya a la calle! Que emocionante debe ser para ella ver tanto mundo!

mas alla de la alegria de saberla mejor y de que por fin esten los 4 juntos en casa, me alegra mmucho por Ulises. El estaba necesitando mucho que volvieran a estar juntos!

Ojala que pronto puedas introducir algo de LM en su dieta! Has hecho un gran esfuerzo para llegar hasta aqui, me gustaria que tengas al menos la chance de intentarlo! Te mando un abrazo muy muy fuerte!!!!

Qué alegría que ya esteis todos en casa, me alegro un montón y ahora a disfrutar de ese bendito caos...Simone es una campeona!!!!

Nuria!
¿qué tal hoy con los médicos? ¿Que os han dicho?, espero que como decías ayer hayan decidido empezar con algo por boca ya. Bueno , en todo caso el ritmo lo irá marcando la propia Simone, en funciòn de como la vean, lo que pasa que son tantas las ganas de dejar todo atrás de repente nos entran las prisas.
Me alegro que Simone este explorando el mundo en el foulard azul, yo a Sofía en esa etapa de 6 meses en que quería verlo todo la ponía a veces en el foular mirando hacia adelante, y ella iba emocionada.

Un beso
Bárbara

Hola guapas!
Qué bien que podáis hasta pasear. Me imagino el impacto de Simone al ver tantas cosas nuevas tras tanto tiempo con la monotonía del hospital!!!

Con la LM, has hecho un muy buen trabajo, daos un tiempo de prueba a ver qué tal y no adelantes acontecimientos. Igual Simone te sorprende y se agarra al pecho y recuerda rápidamente cómo era eso de mamar... Quién sabe, esta niña es la caña...

Y pasito a pasito, si no se puede no se puede, pero ya veremos...

1besote!!!

Nuria, al igual que las chicas, yo tambien pensaba que las salidas a la calle, aún estaban restringidas. Pero me alegra enormemente que ya puedan disfrutar de ese placer de ir juntas a la calle.

Ojala pronto la niña pueda comer por la boca, y puedan retomar la LM, y si de todas maneras no se puede, Nuri, cómo bien has dicho no hay porque preocuparse.

Cómo les ha ido en la visita al médico??

Besos.

Os puedo imaginar... que gusto!!!

Me alegra infinitamente que Ulises esté contento, el ha sido tan paciente, y sin muchas explicaciones le ha tocado asumir una situación que si a lso adultos les quedaba grande, a el le superaba....

En cuanto a la LM, hay prioridades, que Simone esté bien, en casita, pero te diría que no tires la toalla, auqnue sea un poquito, no dejes de sacarte cada día. Simone pronto empezará con la AC, con lo cual su necesidad se reducirá. Será una cura milagrosa para su cuerpecito, pero sobretodo, la manera de que entre vosotras ganéis ese tiempo perdido.

Si dejas de sacarte, será prácticamente imposible volver (relactar tan mayor y sin reflejo de succión...) pero si no lo dejas, por poco que sea, tu leche se la puedes dar en papilla más adelante, es un tesoro, no te lo pierdas.

Un fuerte abrazo

Amigas!
Empezamos con la LM. Iremos sustituyendo el neocate por la LM. Cada dos días iremos sustituyendo 100ml de leche para intolerantes por 100 ml de mi leche. Si no vemos que le sienta mal (aumento de diarrea) (que no creo) iremos haciendo la sustitución. Aunque, claro, esto me pilla en un mal momento para mi LM. Aunque tengo leche congelada no quiero tirar de reservas, que se acaban rápido, quiero intentar la sustitución hasta donde llegue. Si es poco es poco. La verdad es que mi ilusión no era solo el darle LM por su bien, sino la de que volviese a tetar (sí, soy egoísta, pero el serlo, mira por donde, le hace bien jjj). También vamos a empezar con alimentación en boca. Algo testimonial para que sepa lo que es la comida en la boca. Le daremos puré de vainas en cuchara. Quizá cuando sepa lo que es la comida y la empieze a saborear investigue en su teta. Yo ya no me hago ilusiones de que vuelva a tetar. Por soñar que no quede, claro... Pero... ¿sabéis?... sobre la marcha. Es lo más saludable para las dos.

Después de cuatro meses con el saca-saca reconozco que estoy un poco cansada. Pero no es eso lo que me más me desanima, sino el que si antes me sacaba 150 con facilidad, hoy solo saco 100 (aunque ayer fueron apenas 40, ahora que lo pienso ). Confío mucho en el dogmatil. Otras veces me ha conseguido reanimar la producción. Espero que así sea esta vez. Sin dogmatil no lo habría conseguido, que conste.

Las analíticas de Simone están bien. Lo único son algo de una tiroidea que la gran dosis de corticoides que ha llevado la ha dañado, pero que se puede recuperar. Todavía tiene aspecto "cushing", es decir, unos papotes anormalmente hinchados. También exceso de vello corporal, que solo le falta a mi chiquitina que ya de nacimiento salió a su madre (pelusa por excelencia) y ahora con los corticoides se le ha descontralado más. Pero como nos ha dicho la endocrina (y cualquiera lo puede saber) ha salvado la vida. Contra eso cualquier efecto secundario es bienvenido.

Aprender a comer le costará... pero... ¡lo hará! y lo de tetar ya veremos... como decía mi abuelo: "el no ya lo tenemos".

Besos!

odisea escribió: como decía mi abuelo: "el no ya lo tenemos".

Besos!

Y el sí viene de camino.Sí o sí,ya lo verás,Simone es más viva que el hambre, y ella va averiguar a la primera que le viene de perlas, ya verás

Un besote!!

Ay Nuri!!! música para nuestro oidos!!!!!

Estoy segura, segurísima, que el camino para la relactación esta ahi... cerquita. No pierdas la esperanza, no te desanimes qué nuestra Simone es una guerrera, y ésta solo sera una batalla más.

Que poquito queda para su recuperación completa, es una maravillosa noticia, gracias por compartirla.

Besos.