Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

Hoy hemos ido a la psicoterapia de Miguel y nos han dado la primera evaluacion...

Me he venido abajo, porque, segun los estudios y pruebas que le han hecho, tiene ansiedad e inicios de depresion. Tiene una dificultad alta de socializacion, sobre todo en el colegio, la autoestima bajisima y tiene un gran desapego con su padre

Y bueno, se confirma la impulsividad, el deficit de atencion y ciertos rasgos de agresividad....

Madre, no hay que trabajar con el ni nada...mi niño....

ANGYDE3 escribió:Madre, no hay que trabajar con el ni nada...mi niño....

Pues eso es lo que hay que hacer, ¿no se trabaja todos los días con y por los hijos aunque no tengan problemas de salud? pues eso tendreis que hacer entre todos, darle a Miguel ese apoyo que tanto necesita para poder salir adelante de sus problemas de salud.

Ánimo guapa y no te vengas abajo, que tú puedes con todo

POr cierto, por sacar el toque de humor al Tourette, ahora tiene un tic, que trata de apretarse la tripa mucho, como queriendo sacar la tripa por la espalda y, el otro dia en el parque con Alba, vino todo apurado, con el pantalon algo mojadito y le oigo que me dice:

"Mama, mamaaaaa, al apretarme la tripa con el tic, me he apretado tambien la vagina sin querer y se me ha escapado el pis"

ANGYDE3 escribió:"Mama, mamaaaaa, al apretarme la tripa con el tic, me he apretado tambien la vagina sin querer y se me ha escapado el pis"

Eso es lo que gusta, que le veas el lado divertido, la risa es una terapia estupenda para superar los problemas

Mira el lado positivo a las cosas, que creo que se te da bastante bien . Por lo menos ya sabeis por donde teneis que empezar a trabajar, y poco a poco ir mejorando para vivir con la enfermedad con la mayor naturalidad posible.
Mira hacia atras, hace unos meses no sabias lo que le pasaba a tu hijo, nos escribias diciendo qeu tenia problemas en el colegio etc y ahora sabes lo que tiene y poco a poco como ir conviviendo con el.
Un besito y arriba ese animo.

"Mama, mamaaaaa, al apretarme la tripa con el tic, me he apretado tambien la vagina sin querer y se me ha escapado el pis" [/quote

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Hay pobre, un beso angy, y mucho animo

ANGYDE3 escribió:Hoy hemos ido a la psicoterapia de Miguel y nos han dado la primera evaluacion...

Me he venido abajo, porque, segun los estudios y pruebas que le han hecho, tiene ansiedad e inicios de depresion. Tiene una dificultad alta de socializacion, sobre todo en el colegio, la autoestima bajisima y tiene un gran desapego con su padre

Y bueno, se confirma la impulsividad, el deficit de atencion y ciertos rasgos de agresividad....

Madre, no hay que trabajar con el ni nada...mi niño....

Angy, es normal que te desanimes, pero... venga, venga, después del tropezón hay que volver a levantarse, así que, ánimo, guapa.
Los rasgos que presenta Miguel, son "normales" en el sentido de que debido a los síntomas de su enfermedad, me imagino que le costará más ser aceptado por sus iguales, los compañeros puede que no entiendan su trastorno, y tu nño, que no es tonto y se da cuenta de lo que le sucede, entiende que los demás lo mirarán como un bicho raro. Y perdona, Angy, si me equivoco. Debido a esto, su autoestima estará por los suelos. No estaría mal que su profesora les explicase en qué consiste el Tourette, para que entiendan un poquito mejor lo que le ocurre a tu niño. Los niños tienen una capacidad enorme para ponerse en lugar del otro, aunque también pueden llegar a ser muy crueles. El desapego con su padre, pues qué quieres que te diga, NORMAL, lo raro sería que lo adorase. La impulsividad e hiperactividad van unidas de la mano, que tenéis que trabajar muchísimo con él, pues sí, cariño, pero, piensa que lo estáis haciendo por su bien.
Yo me centraría en que le trabajasen muchísimo la autoestima, porque para los niños es una pieza fundamental que piensen que ellos valen , que pueden, que son estupendos, unos campeones.... Cuando Miguel recupere su autoestima, cambiará en otros muchos aspectos.
Por cierto, ¿cómo le van los estudios?.
Besos y ánimo.

ANGYDE3 escribió:
Me he venido abajo, porque, segun los estudios y pruebas que le han hecho, tiene ansiedad e inicios de depresion. Tiene una dificultad alta de socializacion, sobre todo en el colegio, la autoestima bajisima y tiene un gran desapego con su padre

Angy, aunque suene feo, no me extraña demasiado el cuadro que te han dado. Segun lo que cuentas sobre su actitud con la comida y su reciente hipocondria, esta claro que sufre ansiedad y viendo todo lo que habeis pasado a nivel familiar en estos dias, semanas, (a parte del hecho de sufrir Tourette y verse diferente a los demas), logico que derive a otros transtornos mas graves, como puede ser la depresion. Ansiedad+problemas+Tourette=inicios de depresion, son muchos factores juntos para un alma tan joven, al que todavia la vida no deberia azotar de la manera que lo hace.

Habla con tu naturopata, seguro que puede darle algo para aliviar ese estado de ansiedad, al bajar los niveles de esta, estara mas tranquilo y se sentira mas feliz. Cuando tienes ansiedad se bloquea la produccion de serotonina, que es la hormona de la felicidad, si llegarais a controlar esa ansiedad, el camino seria mas facil. Hay varios tipos de antidepresivos, unos de ellos son lo que se llaman recaptadores de la serotonina, para que te hagas una idea de la importancia que tiene el tener los niveles de dicha hormona en un rango normal para tener una estabilidad emocional.
Seria importante una terapia individual y no grupal, para tratar de una manera mas personal ese problema, un buen psicologo podria ayudar a canalizar esos malos sentimientos.

Lo de la dificultad para la socializacion, bueno, es logico porque si hasta hace muy poco tiempo se le habia estado dando de lado, no se le habia tratado como un igual en sitios como el cole, por sus tics, por su hiperactividad...ahora puede que le cueste mas relacionarse con la gente por el miedo o el trauma que eso le haya podido causar. Hemos de recordar que los niños son muy crueles con el diferente, y puede llegar a marcar mucho al que lo sufre. No se, sin embargo, darte un consejo para esto...Todo esto tambien lleva a una baja autoestima. Es una pescadilla que se muerde la cola, baja autoestima, ansiedad, dificultad para socializar...como no hace amigos baja mas su autoestima, sube su ansiedad y aumentan sus dificultades para relacionarse. Como en el parrafo anterior, te repito que una terapia individual y personalizada, podria ayudarle. Aparte de hacerle ver vosotros mismos en casa (cosa que no dudo que hagais), que vale mucho, cuanto os importa y lo grande que es en vuestras vidas.

El desapego con su padre, simplemente es normal, logico y previsible. ¿Que otra cosa cabe esperar que sienta hacia alguien como el?

Angy cariño, Miguel es un niño, y esta pasando por mucho ultimamente, cuando las aguas vuelva un poco a su cauce, seguramente el retome un poco la normalidad y se encuentre mejor. Mientras tanto, no dudes por un momento en pedir ayuda a manos profesionales. Y sobre todo, no dudes de que lo que estas haciendo por el, es lo mejor que podeis hacer.

Un beso enorme!

Angy, no tengo tiempo para explayarme, pero quiero apoyar lo que dicen las chicas. En cierta forma el cuadro es "normal" si lo vemos en su contexto. Es bueno tener un diagnostico claro, para saber por donde "atacar" el tema. Yo creo que van muy bien encaminados, animos!!

Quiero creer que la mayoria de los iguales (niños) son más empáticos que crueles...

Sería una buena idea un cuadro de recompensas físico en el que vayáis anotando èqueños logros cada día con una recompensa no matterial sino el "simple" hecho de conseguirlo...

Es super importante que sus hermanos se incluyan el plan de acción.Supongo que en el cole ya estará al corriente y actuandoo el Equipo de Orientación y Apoyo ¿no?

Un fuerte abrazo!!

Habla con tu naturopata, seguro que puede darle algo para aliviar ese estado de ansiedad, al bajar los niveles de esta, estara mas tranquilo y se sentira mas feliz.

Patri, ya lo esta tomando desde hace algun tiempin, que es lo mismo que me ha recomendado ahora a mi http://healthlibrary.epnet.com/GetContent.aspx?token=0d429707-b7e1-4147-9947-abca6797a602&chunkiid=124724.

Es super importante que sus hermanos se incluyan el plan de acción.Supongo que en el cole ya estará al corriente y actuandoo el Equipo de Orientación y Apoyo ¿no?

Desde el momento que comence a sospechar de la enfermedad, gracias al enlace que me facilitaron, lo hable con la tutora y, desde ese mismo momento, ella aviso a las orientadoras, pero tienen una lista de espera de narices, cosa que no me importa puesto que, a mi parecer, son unas inutiles. El año pasado ya le vieron, se limitaron a observarle durante 1h en clase, el niño sabiendo que estaban alli por él , asi que, cuando se reunieron con nosotros, nos dijeron que no le pasaba nada y que teniamos que cambiar los habitos de estudio en casa, como si supiesen lo que haciamos aqui...


En cuanto tuve el diagnostico y se lo confirme a la tutora, hablo con el resto de profesores y hablaron con la clase, incluso poniendo un reportaje de la enfermedad. A Miguel eso le vino muy bien, porque ya nadie le dice nada (apenas) por sus tics, solo me queda la profe de Ingles, con la que tengo cita este miercoles, que parece que es dura de entendederas, bueno, hablando en plata es tonta.

Miguel tiene una limitacion especial en algunas materias, especialmente matematicas (porque tiene limitacion en la comprension lectora) y en ingles, no sabe escribirlo aunque si pronunciarlo, asi que, la profe de ingles el otro dia le pidio que escribiese los numeros de 1 al 20.....Si el 1 es "one", mi hijo escribe lo que oye "guan"...asi que, la profe, continuamente le dice que ya esta en 4º y que no es un niño de parvulos .

Por otro lado, como esta con las diarreas por la intolerancia a algo, tiene que salir muy amenudo de clase, para eso y para descargarse (su tutora le deja salir regularmente y hace muchos tics, para relajarse de nuevo), pues la de ingles le dijo el otro dia que si iba a tener que llevar pañales al colegio (os juro que el miercoles me la como cruda)....

Le mande una nota que, resumiendo decia algo asi "Esta claro que a ojos de los adultos, ese tipo de comentarios puede resulta "gracioso", pero a ojos de un niño y con el añadido de mi hijo, es cruel y traumatico, por lo que, a no ser que mi hijo este magnificando el problema, te ruego el concertar una cita para aclarar diversos puntos".

En fin.....

ANGYDE3 escribió: pues la de ingles le dijo el otro dia que si iba a tener que llevar pañales al colegio (os juro que el miercoles me la como cruda)....

le voy yo a decir un par de cosas a la profe esa de inglés que cnxmfjp jipfj aj `0¿¡¡¡alkj oj jio

Hola que tal Angyde3

He leído, desde hace varios dias, el caso de tu peke. La verdad, es lamentable que una profesora en vez de ofrecerle apoyo a su alumno, sea cual sea su condición, lo trate de esa forma. Espero que cuando hables con ella le hagas entender que tu peke y su padecimiento no debería ser motivo de las burlas de ella y ponla en su sito!

Estuve leyendo una página (es en inglés) acerca del Syndrome de Tourette y hay un articulo donde habla de como abordar la situación con los profesores del niño con éste syndrome; aquí te pongo algo del articulo (perdona mis horrores ortográficos es que aveces el español no me sale tan bien )

Los niños con Síndrome de Tourette pueden tener momentos difíciles en el aula. Si usted tiene un niño con éste desorden en su cuidado, trabaje con el profesor para crear un ambiente de aprendizaje positivo. Los descansos entre clases ayudarán al niño a relajarse y procesar el material que acaba de aprender. Un maestro también puede (y debe) ser capaz de proporcionar más tiempo para las pruebas y si es posible,el suministro de un teclado si el Tourette interfiere con la capacidad del estudiante para escribir a mano.
El maestro también debe estar preparado para brindar atención emocional al niño. Mientras que un estudiante con síndrome de Tourette, inevitablemente, puede ser objeto de burlas, el profesor debe dejar que el resto de los estudiantes conoscan claramente que las burlas no serán toleradas. También se requiere trabajar con el maestro para educar al resto de los alumnos sobre los hechos del síndrome de Tourette. Por ejemplo, si su niño se siente cómodo, puede ser de mucha utilidad que haga su propia presentación sobre el síndrome de Tourette a la clase, y que lo exponga no como una discapacidad, sino como un estado neurológico complejo que continúa fascinando a los científicos.
Tenga en cuenta, sin embargo, que el síndrome de Tourette no se asocia con una menor de inteligencia y que los niños de Tourette, como los demás niños, deben ser desafiados académicamente. Aumente gradualmente sus expectativas y animele a criar a sus propias expectativas académicas de sí mismo. (sacado del articulo: "4 ways to care for someone with Tourette´s Syndrome" )

un abrazo,

Ale

Gracias Ale, muchas gracias.

Cuando le diagnosticaron, en la asociacion nos dieron un dossier para los profesores que le pase a su tutora, espero que se lo pasase a todos los demas, si no, le llevare uno, a parte de ponerla en su sitio.

Un beso

es increible que personas adultas y profesionales y con conocimientos y a los que has informado de la situación se comporten de esa manera que no tiene adjetivos suficientes.

un beso guapísima.

Y esta profe de qué va?, de listilla? me da un coraje cuando los profesores no se implican... Ahora te saldrá con la excusa de que tiene no se cuantos niños en el aula y no puede estar pendiente del tuyo...

angy, por si acaso, ya ve tu con una copia para la profesora de ingles... que bronca me da esa mujer!!! suerte con ella el miercoles!

Seguro que aprobó y todo la oposición a la primera...

Seguro que aprobó y todo la oposición a la primera...

Jejejeje... ejem... esta buena esta indicacion. Que risas, Carmen.

Ains, que tenia esto parao.

Con la profe de ingles me fue muy bien, reconocio que tuvo poco tacto segun se lo mencione, pero porque muchas veces no sabe donde esta el limite entre la enfermedad y las demandas "por que si" de mi hijo, cosa que es cierta, a nosotros tambien nos pasa, porque encima, esta enfermedad hace que él se sepa aprovechar de la circunstancia...tiene narices eh?

Ella misma me pidio que, cuando los psicologos o psiquiatras nos den pautas para ellos, se las haga llegar, pero que todo su empeño es no etiquetar a mi hijo, ella quiere hacerle sentir uno mas (que de hecho lo es), ya que su hijo (que ahora tiene 20 años),tuvo leucemia de niño y lo pasaron mal, porque le trataban "diferente" por lastima...Le dije que nuestra intencion es esa, que se sepa lo que tiene Miguel y sus limitaciones, pero que no se le trate de manera especial, de hecho, la profe en casa la tenemos para, incluso evitar, que se le tenga que hacer una adaptacion curricular, para evitar su "distincion".

Ahora esta de nuevo sin amigos, nunca los ha tenido realmente, entre otras cosas por su autoestima, pero esque solo se arrima a lo peorcito (me refiero a unos piezas que hay en el cole........) y claro, a los 2 dias, le dan una patada en el culo y hasta la siguiente.

Hoy tuvimos terapia y bueno, no salio muy allá. El proximo dia, que es el 9 de Abril, no van los niños a terapia, solo vamos nosotros a realizar una especie de taller de padres con las psicologas de los niños. Yo necesito aclarar el tema del limite Tourette-Miguel y sobre todo, que me den pautas con las obsesiones del niño, porque a mi parecer, es lo peor que tiene, con los tics ya estamos mas que acostumbrados, ni nos percatamos muchas veces a pesar de ser molestos, pero esque las obsesiones que tiene....

Ahora, a parte del tema del fisico y lo hipocondriaco que esta, se ha obsesionado con Bono de U2 y, de veras chicas, resulta gracioso, pero hay veces que se pone, que parece que no podra seguir viviendo si no habla con el, si no le tiene cerca, le hemos tenido que imprimir fotos suyas, pone su musica a todas horas...bueno, es impresionante (Menos mal que no le ha dado por el Fary).

Hay dias que se me hace muy cuesta arriba y le tengo que decir que no puedo mas, que ya no soporto oirle hablar de Bono, o de los granos que tiene y que no existen y de todo lo demas....Uf!!

ANGYDE3 escribió:Hay dias que se me hace muy cuesta arriba y le tengo que decir que no puedo mas, que ya no soporto oirle hablar de Bono, o de los granos que tiene y que no existen y de todo lo demas....Uf!!

Ufff, Angy, santa paciencia, a ti se te debe agotar sobre las 12 del mediodía y para la noche debes acabar ya agotada.

ANGYDE3 escribió:pone su musica a todas horas...bueno, es impresionante (Menos mal que no le ha dado por el Fary)

No todo iba a ser malo ¿verdad?, yo prefiero mil veces U2 que el fary

Angy perdoname de antemano pero es que no puedo dejar de reirme con lo que cuentas , con lo de Bono y el Fari estoy que me parto, te imaginas si le dá por el segundo "carambirubí, carambirubá yo no sé que tienes que cada dia me gustas más, ale!!!!"

Por otro lado me entristece leer lo de los amigos, que crueles pueden llegar a ser los niños

ANGYDE3 escribió:pone su musica a todas horas...bueno, es impresionante (Menos mal que no le ha dado por el Fary)

No todo iba a ser malo ¿verdad?, yo prefiero mil veces U2 que el fary

Pues yo seré la nota discordante porque... qué grande era el Fary!!!!

besoss
L.

Pues yo como fanatica de U2 no puedo estar mas de acuerdo con Miguel en eso de escucharlos complusivamente Algo bueno tenia que salir de todo esto!!!

No recuerdo donde lei o escuche a alguien que tenia algun tipo de trastorno y decia algo asi como que no le gustaba eso de que se dijera que "padecia" tal enfermedad, porque la palabra padecer tiene una connotacion negativa ya que es algo asi como "sufrir" una enfermedad; y el a pesar de todos los inconvenientes asociados a su situacion vivia el dia a dia y era muy feliz. Se que en esta etapa todavia estan pasando por muchos baches, pero espero sinceramente que llegue el dia en que puedas eliminar esa palabra del titulo de este post!