Mi hijo de tres años parece que tiene síndrome de PFAPA

Hola,mi nombre es gemma tengo un niño de tres años que creen que tiene el síndrome de PFAPA,si alguien lo conoce por favor que me responda,estoy preocupada porque no se sabe nada de el y me gustaría tener mas información,muchas gracias un saludo.

Hola Gemma.
No había oído hablar nunca de ese síndrome, y supongo que tú ya habrás buscado en internet, pero esto es lo que he encontrado.
http://www.webpediatrica.com/casosped/200711_sol.htm
http://www.wikilearning.com/monografia/sindromes_febriles_recurrentes_asociados_a_anomalias_geneticas-sindromes_febriles_sin_alteraciones_geneticas_conocidas/10758-18

Después también hay un blog que suelo leer, http://dra-amalia-arce.blogspot.com/, al que a veces creo que le escriben personalmente y le hacen consultas.
No te puedo ayudar en más.
Besos.
Mari.

Hola guapetona. Yo nunca he oído hablar de ese síndrome.

Me voy ya a dormir, pero te dejo con un enlace:

http://www.wikilearning.com/monografia/sindromes_febriles_recurrentes_asociados_a_anomalias_geneticas-sindromes_febriles_sin_alteraciones_geneticas_conocidas/10758-18

Mantennos informadas. Un besote.

Buenos días a todas y mil gracias, ahora mismo voy a ver que encuentro por ahí.

Alvaro se esta preparando para tener otro brote, hasta ahora como no iba a la guarde se ponía malo cada tres o cuatro semanas pero ahora es cada dos, es increíble!! no termina de recuperarse y empieza con sus pesadillas y sus dolores y a la semana como mucho ya ha caído.

Estoy deseando empezar con el tratamiento a ver si funciona porque esto es desesperante. Quien inventara lo del blog es un genio porque el poder desahogarte con alguien de estos temas es una maravilla ya que con la familia no puedes desahogarte igual y de esta manera te expresas y puedes contar todo lo que llevas dentro sin preocupar aun mas a los familiares y ademas vosotras dais muchos ánimos, de nuevo muchas gracias luego os cuento que he encontrado por ahí.

Hola Susi!!yo no tengo ni idea,pero supongo que si tiene un brote o cualquier problema podrás llamar a Olaf ¿no?¿No te dijo nada de las crisis?

Un abrazo!!

hola Carmen,como ya se lo que tengo que hacer cuando tiene un brote,no tengo que llamar a Olaf puesto que desde los seis meses los tiene,tengo que esperar 24 horas y si solo tiene fiebre sin anginas,otitis cualquier cosa que no requiera antibiótico empezara su tratamiento y a cruzar los dedos.Ayer estuve mirando y he visto mas niños con este síndrome y me están dando mucho apoyo sobre todo porque es gente que llevan tiempo y se han acostumbrado a convivir con el.

Me alegra que hayas encontrado a más madres,nadie como madres en la misma situación te van a ayudar y entender

Un abrazo!!

Gracias guapa,ya os ire contando todas las novedades,un abrazo

Me alegra que hayas encontrado a más madres,nadie como madres en la misma situación te van a ayudar y entender

Opino lo pismo.
Mari.