Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

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Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados Empty Mi hijo padece Sindrome de Tourette y transtornos asociados

Mensaje  Invitado el Mar 26 Oct 2010, 17:09

No sabia si poner esto aqui, o en problemas conductuales.

Esta vez os hablo de mi hijo Miguel. Es un niño tremendamente nervioso, nunca esta quieto y aunque le vio un psiquiatra (no termino de diagnosticarle nada) y tambien hemos llevado un tratamiento de estimulacion, que por economia dejamos hace ya 1 años, nadie nos ha hablado de hiperactividad, pero no se que pensar. Le vieron tambien el año pasado las orientadoras escolares y como no, nos dijeron que teniamos que cambiar los habitos de estudio en casa, como si ese fuese el problema de su fracaso escolar....

Miguel JAMAS esta quieto mientras ve la tv, mientras estudia o hace deberes, mientras lee, tiene varios tics, que se le van, le vienen...algunos ruidosos y bastante molestos. Este año le hemos apuntado en una academia de apoyo, el estaba de acuerdo, para ayudarle con las asignaturas que le quedan, que son muchas, de hecho, ya repitio hace 2 años un curso, pero ya nos han llamado la atencion por su actitud No

Lo peor....el estuvo haciendose pis hasta hace año y medio en la cama, todas las noches y varias veces y lo unico que nos ayudo, fue una de esas alarmitas que tanto jaleo montan y que tan en desacuerdo esta todo el mundo, pero os aseguro que no es nada cruel, simplemente suena cuando se nota humedad y hace que el niño comience a relacionar eso con levantarse a hacer pis y nos funciono...lleva una semana haciendose pis de noche de nuevo Triste Triste

El jueves voy a por los resultados de sus analisis varios, y le comentare todo a la pediatra, porque siento que no se llevarlo...a veces agota mi paciencia porque hay que repetirle las cosas un millon de veces.....y hay momentos en los que no puedo mas....

Un beso
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Mensaje  Invitado el Mar 26 Oct 2010, 18:07

Hola

¿Le han hecho las pruebas para saber si padece tourette?

Te lo digo porque yo tuve un novio que lo tenía.De niño tardaron mucho en diagnosticarselo.

http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Tourette
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Mensaje  Invitado el Mar 26 Oct 2010, 18:13

.


Última edición por naora el Jue 10 Feb 2011, 23:19, editado 1 vez
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Mensaje  Invitado el Mar 26 Oct 2010, 21:22

¿Le han hecho las pruebas para saber si padece tourette?

NI idea tenia de eso, pero leyendo...describe a mi hijo...el jueves que tengo el pediatra, se lo voy a comentar, porque de veras que no puedo mas...

Nunca le ha visto el neurologo, que es quien realmente puede diagnosticar el TDAH por ejemplo, lo derivaron directamente al psiquiatra, que sin diagnostico, quiso medicarlo....
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Mensaje  yerayeidairaentandem el Mar 26 Oct 2010, 22:29

Abrazo grupo Abrazo grupo
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Mensaje  JaIza el Mar 26 Oct 2010, 23:20

pues pidele al pediatra que porfavor te lo derive al neurologo, y llevale esta informacion del ST, puesto que parece ser poco comun y pasa desapercibido.

Lamento que se te haga tan cuesta arriba todo esto, parece ser una situacion agotadora. no se, leyendote pienso que si, algo debe pasarle. Sigue buscando un medico que te escuche y le realice un buen diagnostico Abrazo grupo
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Mensaje  paseante1 el Mar 26 Oct 2010, 23:48

Pareciera algo más que una hiperactividad, sí...

Pregúntale al pediatra, también, si puedes probar a darle café o coca-cola con cafeína. Si es hiperactivo puede tranquilizarle, al aumentar el nivel de excitación cerebral que en ellos está disminuido (y por eso no paran, para proporcionar más estímulo continuamente al cerebro). Las dosis o cantidades habría que concretarlas, también. Pero, si fuera otra cosa o algo más que una hiperactividad, no sé si estaría contraindicado.

Si fuera un Tourette, además de toda la información que te lloverá, te resultaría interesante leer al Dr. Oliver Sacks, en "El hombre que confundió a su mujer con un sombrero", el capítulo 10: "Ray, el ticqueur ingenioso".

Espero que déis pronto con ello, y que todos podáis descansar un poco.

Besiños
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Mensaje  Invitado el Miér 27 Oct 2010, 00:07

Sólo mandarte un gran abrazo, no sé de estos temas y no me atrevo a opinar. Pero estoy por aquí para leerte y prestarte mi apoyo.

Besos,
Marien
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Mensaje  Invitado el Miér 27 Oct 2010, 04:48

ANGYCR escribió:
¿Le han hecho las pruebas para saber si padece tourette?

NI idea tenia de eso, pero leyendo...describe a mi hijo...el jueves que tengo el pediatra, se lo voy a comentar, porque de veras que no puedo mas...

Nunca le ha visto el neurologo, que es quien realmente puede diagnosticar el TDAH por ejemplo, lo derivaron directamente al psiquiatra, que sin diagnostico, quiso medicarlo....


Aquí han hecho una campaña bastante fuerte a nivel de pediatría con esta enfermedad.
¿Tiene problemas de visión? Porque es bastante común que tengan algún problema en la vista y se les trate sin más, sin indagar más allá.
Suerte
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Mensaje  Invitado el Miér 27 Oct 2010, 07:17

también, si puedes probar a darle café o coca-cola con cafeína
Paseante, cuando su padre le ha dado coca cola, cosa que me cabrea mucho, ha tenido problemas estomacales, ademas de los que ya tiene y por lo que le estan realizando pruebas.
Sobre el libro, lo mirare...gracias.

¿Tiene problemas de visión? Porque es bastante común que tengan algún problema en la vista y se les trate sin más, sin indagar más allá.
Efectivamente, lleva gafas, pero hace unos meses que no le sirven de mucho, ademas que uno de sus tics, o creo que sera otro de ellos, desde hace unas semanas, es de llevarlos ojos a los rabillos, como mirando de reojo de una manera descomunal.....ay dios...

Anoche fue increible, porque no paraba de dar saltos y seguir jugando hasta poco antes de irse a la cama, ademas, le pides que se este quieto y se nota que no puede, porque se sienta en el suelo a ver tv y tiene que estar moviendo algo....

Mañana ire a la pediatra y hablare seriamente con ella...quizas he dejado bastante de lado este tema, aunque le han visto otro tipo de especialistas, pensando que era algo "normal", pero cada vez vamos a peor.....

Muchas gracias por estar ahi!
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Mensaje  Aliera el Miér 27 Oct 2010, 09:34

Vaya por Dios, preciosa, te mando mucho ánimo y a ver si dais pronto con la solución.

Yo pasé por algo parecido de niña, pero yo si iba al neurologo porque tenía pequeñas crisis de epilepsia, en mi caso a mi madre le decían que yo tenía un exceso de actividad en la cabeza y que por eso no era capaz de par quieta. De hecho yo si recuerdo la sensación de que mi cabeza iba a 1000 revoluciones, y ni siquiera me daba tiempo a contar todo lo que se me pasaba por la cabeza. A mi madre le recomendaban darme mucha actividad, y fomentar los juegos qeu requiriesen concentración y creatividad para que aprendiera a centrarme, y con la edad las cosas fueron llendo mejor, pero claro yo tuve toda mi infancía un tratamiento para la epilepsia que tambíen me mantenía algo mas tranquila.

En tu caso, con lo de los tics y eso, pues no se que decirte. Creo que si debería insistirle a la pediatra para que lo vea un neurologo, eso es el primer paso. Pero claro, eso no garantíza que se de pronto con la solución, desgraciadamente la medicina en cosas relacionadas con nuestro cerebro todavía tiene mucho por andar, pero si que un neurólogo será el más adecuado para orientaros sobre el niño. Y desde luego me parece una barbaridad que el psiquiatra quisiera medicarlo sin que un neurologo le hiciese pruebas, a eso le llamo yo matar moscas a cañonazos.

En fin, que tengas mucha paciencia, que verás como dais con la solución y te mando mucho ánimo.

Besitos

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Mensaje  bufyta el Miér 27 Oct 2010, 09:47

No puedo ayudarte, pero te mando toneladas de paciencia (la que a veces me falta a mí) y un abrazo.
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Mensaje  Invitado el Miér 27 Oct 2010, 09:50

Bueno pues yo voy a contarte la experiencia del hijo de mi mejor amiga, curiosamente se llama como tu hijo Guiño

Siempre fue un niño muy inquieto, desde el mismo instante de su nacimiento. Muy movido, con muchos problemas de concentración (ahora tiene ya 8 años), bañarse, la cena, todo eso era siempre un gran teatro. También tenía algunos tics faciales, no estaba quieto ni viendo sus dibujos favoritos, se iba del sofá a la tele (a un milímetro de la tele) todo el tiempo y a una velocidad de rayo, dormía poco y mal...

A él tampoco le diagnosticaban nada, hasta hace dos años. Sus padres contactaron con una asociación que hay aquí en Palma (puedo pedirle los datos si quieres, no sé si en tu ciudad estarán también), y finalmente le diagnosticaron TDAH. Después de mucho rifirafe entre sus padres, porque mi amiga se resistía a medicarlo, finalmente inició el tratamiento y poco a poco se han ido viendo los resultados. Entre la familia y el colegio tienen mucha comunicación y los resultados están siendo muy positivos. Al menos ya no hay que discutir por todo y las actividades cotidianas se llevan a cabo con normalidad.

Quizás debas tocar a más puertas hasta dar con el problema porque es delicado en un niño saber de qué se trata exactamente, pero por lo que cuentas me recuerda mucho al hijo de mi amiga.

Un abrazo.

Elena.
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Mensaje  Invitado el Miér 27 Oct 2010, 10:23

Gracias chicas, cuanta mas info leo mas veo la descripcion de Miguel..Elena, precisamente, el TDAH, es un sintoma relacionado con el ST.
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Mensaje  Invitado el Miér 27 Oct 2010, 10:32

Angy, siento muchisimo no poder aconsejarte en esto, pues no tengo ni idea. Pero estare pendiente de lo que te dicen y de lo que valla ocurriendo.

Mientras, te mando una tonelada (y media)de paciencia, y un millon de besos!
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Mensaje  Invitado el Miér 27 Oct 2010, 23:12

Vaya Angy, no se nada del tema pero te mando mucha paciencia y espero que pronto den con lo de pueda estar afectando a Miguel.
besitos
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Mensaje  H2O el Jue 28 Oct 2010, 02:21

Hola Angye,

No puedo aconsejarte... pero quería enviarte todo mi apoyo y que sepas que estoy al tanto!

besos
L.
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Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados Empty Ya con casi diagnostico....

Mensaje  Invitado el Jue 28 Oct 2010, 13:48

Bueno chicas, estoy ya en el trabajo tras la visita a la pediatra....

Cuando digo que las casualidades no existen.....ahora entendereis por que digo esto.
En un principio, los analisis varios por lo de la tripilla han dado normal, a excepcion de la TSH, parece que el tiroides le va algo lento y como sigue con ese dolor de tripa, me lo derivan al digestivo para descartas mas cosas e intolerancias.

Despues, he comenzado con el tema de los tics, nerviosismo, ect....y me ha dicho textualmente "que casualidad, hoy doy yo una conferencia sobre el sindrome de Tourette..." y yo no le habia nombrado eso aun.
NOs deriva al neurologo, en preferente, para que le diagnostique y pueda descartar algo mas, pero es muy evidente y nos ha dicho que comencemos a vivir con ello... Muy triste

Sabemos que no tiene cura, pero nos ha dicho que hay muchos programas para estos niños con esta enfermedad, que van muy bien y que dejemos la academia y busquemos un profesor particular para casa, que este exclusivamente con él.....No debemos decirle que no haga los tics, puesto que no puede controlarlo, asi que, comenzaremos a vivir con todo ello y empezare a empàparme de informacion, para ayudar a mi hijo y hacerle llevar una vida normal.

No puedo describiros como me siento, pero de alguna manera, siento algo de alivio, porque por fin sabemos que lo que le ocurre no es solo emocional y no soy culpable de ello por nuestro pasado.
Ahora podre mandar a la mierda a sus profesores y director, que ya le habian etiquetado y él, podra afrontar su enfermedad con sus amigos, porque ya sabra que decirles.......le aislan bastante....

Entre ayer y hoy me estoy hartando a llorar, porque lo necesito y aun no se por que.........
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Mensaje  Invitado el Jue 28 Oct 2010, 13:57

Vengo a darte ánimos.

Cómo te dije yo tuve un novio que tenía tourette, yo estuve con él como 1 año, teníamos 25 años.A él le habían diagnosticado el tourette tarde casi acabando el bachiller.Tenía algún tic, pero sacó la carrera de Magisterio y en la actualidad coordina un grupo de protección civil.

http://www.astourette.com/
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Mensaje  crisyvictoria el Jue 28 Oct 2010, 14:14

ANGYCR escribió:No puedo describiros como me siento, pero de alguna manera, siento algo de alivio, porque por fin sabemos que lo que le ocurre no es solo emocional y no soy culpable de ello por nuestro pasado.
Ahora podre mandar a la mierda a sus profesores y director, que ya le habian etiquetado y él, podra afrontar su enfermedad con sus amigos, porque ya sabra que decirles.......le aislan bastante....

Entre ayer y hoy me estoy hartando a llorar, porque lo necesito y aun no se por que.........

Querida Angy, llora todo lo que necesites, viene fenomenal y lo digo por experiencia propia y muy reciente. Te mando muchísimos ánimos y felicitaciones por un pediatra familiarizado con esa enfermedad y que te deriva directamente al neurólogo. Al menos no van a marear más la perdiz.

Como bien dices es un alivio, aunque por dentro te sientas bastante triste. Ahora podeis saber lo que tiene y podeis ayudarle ¿recuerdas que yo te recomendé un profesor particular en casa?, si es que yo he dado muchas clases particulares y me consta que los niños trabajan y se concentran mejor si están en su ambiente.

En fin, que muchos ánimos para afrontar lo que os viene, pero con optimismo y buenos sentimientos, que ya vereis como algo se puede hacer.

Si necesitas hablar me lo dices, que yo encantadísima.

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Mensaje  bufyta el Jue 28 Oct 2010, 14:23

Desahógate Triste Triste

Es una suerte no tener que lidiar con el médico para derivarlo, en e
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Mensaje  Invitado el Jue 28 Oct 2010, 21:32


Ya me habia registrado en su foro y en esta pagina, pero no he obtenido respuesta de momento....

He concertado cita con su profesora, para irla poniendo en antecedentes y he hablado con las de la academia....ya me han advertido que las medicaciones son muy fuertes y no siempre ayudan, asi que, como ya he hablado con su padre y él tambien esta de acuerdo, voy a comenzar a buscar algun tipo de terapia alternativa....

Que mezcla de sentimientos tengo.....
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Mensaje  Invitado el Jue 28 Oct 2010, 22:01

Angy, que mal leerte tan afligida y desesperada, al igual que las chicas no se nada del tema, pero estoy al pendiente y te mandó un millón de abrazos...

Abrazo grupo
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Mensaje  JaIza el Jue 28 Oct 2010, 22:10

Angy, siento leerte tan desanimada, pero es bueno tener un diagnostico y saber que "si le pasaba algo" y que tu no eres culpable de nada. deseo que ahora las cosas comiencen a encausarse! Te mando un beso grande!! Abrazo grupo
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Mensaje  misangelitos el Vie 29 Oct 2010, 00:39

Angy,me alegra que tengas diagnóstico prque así puedes ayudarlo, de la otra manera casi que ni se le podia comprender al chiquillo...

Un beso luego sigo!!
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