Esclerosis múltiple y lactancia

No me ha dado tiempo de leerlo, voy rápido,pero tengo una amiga con esclerosis múltiple que sólo se le para la enfermedad en los embarazos y desgraciadamente no ha dado pecho por falta de informacion(yo la he conocido hace poco) en cuanto a combinarla con la medicacion, y se ha enterado despues que dar el epcho le para la enfermedad

Tengo diagnosticada EM (lo que no quiere decir que me considere enferma de...). Mi neurólogo me dijo que en el embarazo era muy poco probable que tuviese un brote. Y así fue, aunque realmente he de decir que a mí "los agujeros en mi cerebro" (como yo les llamo) no me han dado prácticamente ninguna guerra. No sabía que la lactancia era beneficiosa también. Y, ahora que lo pienso, jamás he vuelto a tener ningún brote en este tiempo (siempre los he tenido leves). En mi caso nunca se planteó un no a LM, pues nunca he tomado medicación...

Besos y gracias por el enlace.

Perdona mi ignorancia pero no sé la diferencia entre estar diagnosticada y estar enferma de EM. Me imagino que en el rpimer caso la enfermedad está ahi pero sin avanzar no?

Vane, no conocer la expresión que acabo de utilizar no es ignorancia… ¡me la he inventado! Bueno, me la invento en base al sentido común, vamos. Pero no es una definición médica, al menos que yo conozca jjj (aunque no tengo ni idea de medicina). Como bien dices, creo que una cosa es tener un diagnóstico y otro el sentirse enferma. Es una diferencia “cualitativa” y personal. En mi caso, tienes razón, porque la cosa está ahí pero no me da problemas en mi vida cotidiana y no avanza. ¿Para qué sentirse enferma sólo por un diagnóstico? Tiempo habrá… (si hay jjj). Pero fíjate, mi neurólogo me ofreció una vez formar parte de una de sus investigaciones y hubiera tenido que pincharme todos los días (no sabes si te pinchas placebo o no). Además de que en aquel tiempo iba a estar tres meses en el extranjero y no servía para la muestra, pensé en no formar parte del experimento: pincharme todos los días me iba a hacer sentir como una enferma… Cosas de la mente humana.

Besos!

Hola!Conozco otro caso,masculino,que mientras practica natación no le avanza la enfermedad, y en cuanto para por lo que sea un tiempo,un mes o así le da un brote,asi que nada a diario en invierno y verano.

Besos!!!

Odisea guapisima, me encanta tu forma de pensar, yo conozco varios casos, en la roda que realmente, tienen parada la enfermedad, y en mi entorno, la cuñada de mi carnicero, yo te mando mucha fuerza, tu forma de pensar y mirar para alante, hace muchismo, guapisima.

Vane gracias por el enlace.

jajajajaja entonces está claro que no la podía conocer De todas formas yo pensaba que si tenías EM la tenías y avanzaba si o si. Me alegra saber que estaba equivocada.

Yo tampoco soy una experta, no vayas a creer, pero tengo entendido que, como muchas cosas neurológicas hay infinidad de grados, realizaciones y avances. Algunos enfermos, por desgracia, la enfermedad les come en cuatro días; otros, van tirando con síntomas más o menos benignos; otros lo pasan muy mal; otros, como yo, hacen una vida completamente normal y no sufren de brotes o muy de vez en cuando. Sinceramente creo que es una cosa del azar, porque a algunos les tiene que "tocar". Yo soy muy positiva, pero no creo que sea la positividad la que me haya librado de brotes más graves... Crucemos los dedos!!

También hay mucha investigación y últimamente medicación... Y fíjate el caso que nombra Carmen que con el ejercicio físico lo tiene controlado, muy curioso.

Besos y gracias por tu interés!

Odisea, me descubro, (como siempre, por otra parte), por tu forma tan positiva de tomarte el tema de la EM. No sé si influye la actitud en los progresos e la enfermedad, pero seguro, seguro, que influye en cuánto disfrutas de la vida, que es lo más importante.

Yo, salvando las distancias (lo mío no le da tanto miedo al subconsciente colectivo), tengo una percepción de mí parecida: tengo colitis ulcerosa, no complicada, y por más que sí tengo pequeños avisos cotidianos, estos son suficientemente livianos como para nunca haberme percibido como una enferma. Los mayores recordatorios son cuando alguien te cuenta de alguien que conoce que anda ingresado cada poco para que le realicen transfusiones (en mi caso ni se ha rozado de lejos), en las revisiones, que el médico siempre inicia con las preguntas ¿has tenido fiebre/dolor/pérdida de peso? (no/no/no), que dan mal rollo, la verdad... bueno, y en las colonoscopias bianuales.

En fin, en la treintena, por lo que veo a mi alrededor, mucha gente empieza a saber cuál es su punto flojo. Los problemas que acabe acarreando, si llegan, y cuándo.... quién los sabe (incluida la gente que no ha recibido ningún aviso).

Un beso.

Lo mío también desaparece durante el embarazo: puñetera naturaleza, que nos ofrece sobornos (o chantajes), con la manía de que perpetuemos la especie.

isabel escribió:Lo mío también desaparece durante el embarazo: puñetera naturaleza, que nos ofrece sobornos (o chantajes), con la manía de que perpetuemos la especie.

jjjjjjjjjj, tienes más razón que un santo (que una santa). Puñetera naturaleza, siempre pensando en nuestra supervivencia jjjjjjjj

Pues desearte también que la cosa se quede ahí y no vaya a más, cómo no. Como bien sientes y dices, no hay que obsesionarse ni pensar en el futuro. El futuro no existe. Hace poco en Bilbao una chica salía de una farmacia justo cuando se derrumbaba una cornisa. Las consecuencias, fatales, claro... Así que nunca hay que obsesionarse por el qué vendrá ni en cómo se desarrollará una enfermedad.

Y tienes razón. Siempre están los momentos de las revisiones. En mi caso siempre hay posters que lanzan mensajes positivos como "la silla de ruedas no es tu enemiga sino tu herramienta" y cosas así. Y dices, uy! mejor me largo corriendo Así que te comprendo perfectamente!

Pero sí. Creo que ya no tenemos quince años!!

Besos!

odisea escribió:[Pero sí. Creo que ya no tenemos quince años!!

Besos!

Jajajajaja, yo ayer fui al oculista porque esoty preaparando oposiciones y se me juntan las letras.Jamás he tenido problemas de visión, y ahora tengo un poco de hipermetropia y astigmatismo

Y es que, queridas amigas, ya tenemos una edad...

Un fuerte abrazo para las 2!!

Hola,
tengo em desde 2006. Estoy embarazada, casi a punto de dar a luz y con un lío muy grande respecto a la lactancia. Llevaba 4 años sin ningún brote, pero en la semana 23 me dio una neuritis óptica perdiendo por completo la viste del ojo izquierdo, de la que sólo he recuperado pasados casi 3 meses el 50%. Me apetece mucho dar el pecho a mi bb, pero dadas las circunstancias y los múltiples y diferentes consejos dados por los diferentes especialistas que me tratan, no se si hacerlo o retomar mi medicación con copaxone. Alguien que haya vivido hace poco esta situación puede decirme algo al respecto?? Me encantaría poder hablar con alguna afectada de primera mano. Espero que podais ayudarme. Muchas gracias y un saludo.

anuski escribió:Hola,
tengo em desde 2006. Estoy embarazada, casi a punto de dar a luz y con un lío muy grande respecto a la lactancia. Llevaba 4 años sin ningún brote, pero en la semana 23 me dio una neuritis óptica perdiendo por completo la viste del ojo izquierdo, de la que sólo he recuperado pasados casi 3 meses el 50%. Me apetece mucho dar el pecho a mi bb, pero dadas las circunstancias y los múltiples y diferentes consejos dados por los diferentes especialistas que me tratan, no se si hacerlo o retomar mi medicación con copaxone. Alguien que haya vivido hace poco esta situación puede decirme algo al respecto?? Me encantaría poder hablar con alguna afectada de primera mano. Espero que podais ayudarme. Muchas gracias y un saludo.

Teniendo en cuenta tu caso, y que no es algo en lo que "expertas" que no somos profesionales medicos, creo que deberias de contactar con el Comite experto en lactancia de la Asociacion Española de Pediatria, e incluso con Carlos Glez que en un caso como este estara encantado en ayudarte.
Si quieres te paso los contactos por privado. Un saludo.

Hola Anuski!!

Siento que lo estés pasando mal, ya te ha comentado Patri la opción de ponerte en contacto con Carlos González, que seguro te tranquilizará mucho

Te animo a que abras un post nuevo comentando ti caso para que a ninguna se nos pase por alto y todas te podamos dar nuestro ánimo al menos...

En este post ha contestado Odisea que está diagnosticada de EM, aunque a ella afortunadamente nunca le ha dado la cara

Pásate por el foro de presentaciones si te apetece y nos cuentas algo de ti y te daremos la bienvenida que te mereces!!

De seguro te vas a encontrar aqui muy acompañada y cómoda.

En la web del Hospital de Marina Alta de Denia indican también la compatibildad de la medicación conla lactancia, peor aún así lo más acertado creo que eslo que te ha dicho Patri

Un fuerte abrazo amiga!!

Y no lo olvides,querer es poder!!La mente es poderosa y el corazón aún más

Hola , yo tambien sieno muchisimo que lo estes pasando mal, guapa, y en cuanto a la lactancia , yo tambien te aconsejo ponerte en contazto con carlos gonzalez, guapa, te tranquilizara un monton.

Y no lo olvides que querer es poder guapa,y tu vas por muy buen camino. UN abrazo

Al habla Odisea,
Efectivamente tengo el diagnóstico de EM desde hace más o menos una década. Pero afortunadamente, salvo el primer brote que fue más importante, el resto han sido leves, han pasado con poca o nula repercusión en mi vida y no ha sido necesario administrarme medicación. Por lo cual entiendo que mi caso no va a aliviar tus preocupaciones, muy normales por otra parte.

Lo único que te puedo decir es que en la http://www.e-lactancia.org/, web de referencia del Hospita de Denia para ver qué medicamentos son compatibles con la LM pone que el copaxone es de Nivel 1, es decir "bastante seguro: poco probable riesgo leve".

Y continúa diciendo que su elevado peso molecultar hace improbable su excreción en leche y por su naturaleza protéica se destruiría en el estómago del lactante.

En general, si lees lo que significa el nivel 1 dice: sustancia que podría provocar efectos adversos muy leves sobre la lactancia o el lactante o se han comunicado los mismos o no hay datos publicados pero las características físico-químicas y farmacocinéticas de absorción, distribución y eliminación del producto hacen muy poco probable la apariciión de efectos adversos. Producto moderadamente seguro: hay que considerar las dosis, los horarios, el tiempo de administración, la edad del lactante, etc. y realizar un seguimiento del mismo.

Yo con esta información y dado que tal y como lo plantea no se puede decir que sea nivel 0 de riesgo, me dirigiría al Comite experto en lactancia de la Asociacion Española de Pediatria y a Carlos Gonzalez, como te sugiere Patri. Si ellos te dicen "adelante" y te lo refutan con datos me dirigiría de nuevo a tu equipo médico para insistir en la situación y la opinión de otros profesionales expertos en lactancia. En el caso de que los expertos en lactancia (y no en EM, que a siempre se van a curar en salud) te muestren reticencias también quizá deberías de plantearte no darle el pecho o bien dejar la medicación a ver qué tal te encuentras e ir sobre la marcha. Recuerda que muchas mujeres en situaciones mucho menos difíciles que la tuya tiran la toalla en seguida, osea que si tú te animas a darle el pecho al nacer o unos cuantos meses hasta ver cómo evolucionan tus brotes pues serás muy valiente. Aunque si tuvieras que desistir también lo serías pues simplemente el hecho de plantearte ciertas cosas ya indica que eres una luchadora y no vas a lo fácil.

Esta es mi opinión y lo que yo haría. Es un tema lo suficientemente importante como para que te sientas mal y también para que tomes la decisión en base no a quereres sino a una valoración médica seria, aunque sin prejuicios, que es lo que no abunda hoy en día.

Y, por favor, sería muy útil para otras mujeres que nos dijeses lo que te han dicho los expertos en lactancia, así como tu decisión final, sea del signo que sea.

Un saludo y ya sabes dónde estamos.

Hola, jóvenes. Hola, Anuski.

Después de leer a Odisea (he terminado este mensaje después que ella el suyo), sólo puedo añadir lo que dicen al respecto en el "Manual de Lactancia Materna, de la teoría a la práctica", de la Asociación Española de Pediatría, capítulo 43, página 391:
"En la esclerosis múltiple no está probado que la lactancia exacerbe la enfermedad, por lo que estas madres pueden amamantar a sus hijos".

Por supuesto, lo mejor será que les hagas la consula a ellos directamente, aportando cuantos detalles sean precisos.
Ya nos dirás...