Sobre el diagnostico de mi hijo.

He estado dandole largas a escribir porque no es algo facil y hay momentos en que quisiera pensar que esto no esta pasando. Pero ya no puedo seguir asi, mañana 30 de agosto me Dan diagnostico para Emiliano.

Han sido seis meses de angustia, de llorar, de observar su conducta con lupa, de perder la paciencia, de tocar puertas, de preguntar porque a mis hijos, de culparme, de no entender que es lo que hago para atraer tantas cosas negativas, de pensar que sera de mis hijos, sueños truncados, miedos, etc.

Me siento frustada por el sistema, no Han ayudado a mi hijo en nada, el estado (seguro publico), no quiere pagar por las terapias de Lenguaje porque el niño tiene aseguranza medica privada, y la privada si paga pero tengo que esperar 8 meses para que empiezen a darle Terapia, y tomando en cuenta que ya espere 6 meses, ya no puedo esperar mas, cada dia que pasa es tiempo perdido. Yo trato de estimularlo, y es cierto que la educacion empieza en Casa y que las terapias seran seguramente 2 veces por semana y lo demas en Casa, pero yo no soy especialista, no se como hacer (me he una idea en el foro que me recomendo Iosune), pero el caso esque necesita ayuda profesional.

Se la pasan haciendole evaluaciones de un lado a otro y todos concuerdan que necesita ayuda pero nadie se la da.

Emiliano tiene un retraso en el desarrollo donde el habla es lo mas afectado.

En movimientos motores (caminar, correr, brincar) lo clasifican entre Los 35 meses, es decir avanzado ya que tiene 30 meses.

En su capacidad de recepcion de Lenguaje 9 meses.
En lo social 6-8 meses
habilidades finas (como tomar cosas pequeñas, etc) 18-21 meses.

Asi que se podran imaginar, a esto agregandole su poco Lenguaje y Los berrinches de frustracion por que aveces no le entiendo.

Ademas, dentro de una semana tambien empiezan a hacerle estudios a Pablo, (14 meses), no Mira a Los ojos, no dice ni una sola palabra, lo unico que dice es aaaaaaaaaaa, no apunta, no dice adios con la Mano, y recuerdo petfecto como me llamo la atencion cuando recien nacido le sacaron Sangre y no lloro al momento, con las vacunas igual. Noto mas severos Los problemas en Pablo, oh y aletea muchisimo cuando se emociona y cuando esta enojado se pega en la cabeza contra la pared

yo no se que tienen mis hijos, pero no puedo seguir haciendo como que si no pasa nada, mi familia no me entiende, no me quieren creer, dicen que exagero, que lo que tienen es que estan chiquiadisimos, apegados a mi y que lo que debo hacer es quitarles el pecho.

Me tengo que ir, en cuanto pueda Les digo lo que me diga mañana el psicologo.

Gracias.

Ay, Jackie cómo lo siento.Cómo me gustaría que los médicos entendieran que cuando una madre dice que algo va mal, va mal.Un abrazo fuerte aquí nos tienes a tod@s.

lamaslindamama escribió: ya no puedo esperar mas, cada dia que pasa es tiempo perdido.

, pero no puedo seguir haciendo como que si no pasa nada, mi familia no me entiende, no me quieren creer, dicen que exagero, que lo que tienen es que estan chiquiadisimos, apegados a mi y que lo que debo hacer es quitarles el pecho.


Gracias.

Jackie,ahora no me puedo extender,pero estás en lo cierto,el tiempo es oro cuando se trats de niños,la estimulación temprana fundamental,pero lo más importante es una madre realista y objetiva,además de informada.Y parece que tú sospechas de veras.

¿El padre de losniños no puede pagar la terapia mientras que te dan la del seguro?
Luego sigo,mi Pablo,de nuevo está vomitando

Un abrazo

Carmen: el padre del niño es quien paga mensualmente para que reciba servicios medicos y creeme que paga mucho dinero, es por esto nuestra molestia, dice que si no le Dan lo quenecesita inmediatamete, va a cancelar con ellos y pagar a otra aseguranza.

Bea: vivimos en EEUU, no en Mexico. Y sabes que creo? Que como todavia no me confirman que sea autismo pienso quepot eso tardan en darle lo que necesita, todos saben pero nadie nos quiere decir, hasta mañana queveamos al psicologo, oh, y Los serviciosdel estado los otorgan hasta Los 3 años, es decir si le aprueban algo, de aqui a que Dan la cita, lo evaluan ooootra vez, lo aprueban ya va a tener 3 años y entonces me van a decir que ya no, todo esto es una mi***a.

Y el unico que la paga es mi hijo

ay como me pongo mala con esto...

Uy Jackie me imagino que duro lo que estás pasando, hace poco me encontré con un conocido que había pasado algo similar y aunque tenemos poquísima confianza, donde le seguí un poco la conversación se me soltó a llorar...

Tal vez es una obviedad pero por la experiencia que me contó él, ¿están 100% seguros que los niños oyen bien? Porque este caso era qu ehabía sido tratado cuatro años por retraso madurativo y resultó tener una hipoacusia severa. talv ez nada que ver, pero me impactó tanto, que para que lo descartes no está de más pensarlo.

En cualquier caso, sólo puedo darte mis ánimos, una situación así requiere mucha energía par aluchar, pelear por los derechos de tus hijos y por estimularlos y que salgan adelante. Tal vez haya en tu ciudad alguna asociación de padres que te pueda asesorar y acompañar. Así no te sientes tan sola en esa lucha.

Y ni por un momento dejes que te culpen. Tú has criado a tus hijos más o menos como todas nosotras, y si por mala suerte alguno de nuestros hijos se enferma, no hay nada más injusto y cruel que encima echarnos la culpa.

Un abrazo Jackie, y mucha suerte mañana, Romina

Hola Jackie!

Solo decirte que aunque sea a la distancia, estoy pensando mucho en tì y en tus chiquitos y confío en que todo saldrá bien mañana. La esperanza es lo último que se pierde

Por otro lado, creo que el instinto de una mami es lo mas fuerte que hay y pues si tu sientes que algo no está bien pues por algo será... Me he quedado loca con lo que cuentas de la salud en EEUU. Mi hermano tiene una nena (nació allá) con sìndrome de down y pues los primeros años la verdad recibieron mucha ayuda, terapias psicomotoras en casa y demás. Claro, ahora ya las terapias de lenguaje las pagan ellos y pues me han dicho que cuestan USD 75 la hora y deben hacerlas dos veces por semana mínimo, me parece muucho. No me parece que lo que tu estás pasando es lo que precisamente se pregona en ese país, especialmente porque es un bebè de 30 meses quien está pagando las consecuencias

Con respecto a lo del lenguaje, te cuento que luego de que mi sobrina hasta los 5 años no decìa nada, (ahora dice muy pocas palabras) las terapistas les recomendaron hablarle en un solo idioma. Cuando tengas la siguiente terapia consùltalo por si acaso. Si es que necesitas material para estimulación del lenguaje yo tengo unos dvds muy buenos pero estimulan el español. Si los deseas me puedes mandar por privado tu dirección y yo te los mando sin ningún problema.

Coincido con Carmen en que la estimulación temprana es la mejor herramienta para que obtengas buenos resultados! No se si te puedas contactar con alguna organización que te de una mano, al tu no estar trabajando a lo mejor te puedan dar una mano. Ojalá puedas encontrar algo.

Mucha suerte y anda mañana lo mas serena y positiva posible y recuerda que virtualmente tienes el apoyo de muchas mamis que estamos contigo

Todo, todo, todo mi apoyo y mi animo, espero que mañana tengas noticias positivas, mucha fuerza, aunque se que tu la tienes, que eres una mujer muy fuerte y una mama maravillosa, te mando toda mi energía y un beso muy fuerte desde mi rincón en el mundo.

vaya Jackie, si pagáis tanto por los seguros no me extraña que quieras que te respondan y si túcrees que el papá ya paga mucho pues así será

Busca en tu zona algun asociación de padres con niños que tú creas similares al tuyo, y ve ganando tiempo, a veces no setrata sólo de dinero sino de buscar recursos gratuitos y experiencias de otros padres

Yo veo mucha "casualidad"que tus dos niños lo fueran, fíjate que según cuentas Pablo parece más afectado que Emiliano, ya te digo que por lo que te leo (todo es subjetivo ), igual Emiliano lo que tiene es que busca llamar la atención tuya y del papá, los niños saben mucho , estoy hablando por hablar, no conozco realmente al crio.

Con las personas que vives ¿qué opinan?¿tienen niños de edades similares?Las comparaciones son odiosas, y aunque relativas pueden servirte de orientación

Un abrazo y no dejamos de pensar en ti y tus niños

hola Jackie.

te leo y siento mucho lo que estás pasando. Sólo deseo que mañana te digan algo, te den respuestas y Emiliano y empiece la terapia cuanto antes. Haz caso de lo que dicen las chicas: busca asociaciones de padres que puedan ayudarte, orientarte, buscar recursos. Lo que sea.

besos y mucho ánimo
L.

Hermos, ten paciencia,,, muuucha.
Mi madre cuando tenía 16, tuvo a mi hermana mayor, le decían a cada rato que se preparara porque no iba a durar mucho tiempo, que se iva a encorvar tanto que casi se le partiría la espalda, que solo tenía que operarse, lo cual furon más de 10, que no hiba a caminar,, que moriria a los 3 meses, que moriria a los 9, que moriria al año y 5 meses,,,,, y así,,

Hoy mi hermana tiene 36 años, camina sin silla de ruedas, usa una muleta cuando recorre largas distancias o cuando sale en una micro,,,

(mi madre solo tenía a mi padre, el trabajaba todo el día, estaba completamente sola, no tenían casa, no tenian dinero, por mucho tiempo vivieron de cosas que le regalaban al ver el estado de mi hermana, sobre todo comida,,,, estubieron 1 año completo comiendo solo sopa de patas de pollo,,,, etc,,,,)

No sé si te sirva de mucho, pero piensa que hay madres que son tan fuertes como tú y saben sacar a sus bebés adelante.

TU TIENES FUERZA, POR SER MUJER, YA NACES CON ELLA,,,,
[i]POR MAS OSBCURA QUE PAREZCA LA NOCHE, MAS CERCA ESTÁ EL AMANECER...

Besossss.

Gracias muchachas, Romina, ya le hicimos estudios del oido y escucha bien.

Gabriela gracias y fijate que mi hermano con down sindrome, cuando estuvo aqui tambien recibio mucha ayuda, pero no se compara pues desde el nacimiento detectan el sindrome de down e inmediatamente empiezan a recibir terapias, y en el caso de retrasos en el desarrollo pues muchas veces solo con el tiempo se demuestra si tienen problemas, como autismo por ejemplo, he leido de casos que llegan a Los 7-8 años sin darse cuenta.

Carmen, Emiliano va a clases 2 veces por semana con niños de su edad y que te puedo decir, yo noto muchas cosas, no quiere participar, siempre se quiere salir, no juega con otros ninos, no le gusta que lo toquen, no voltea cuando le llaman, etc etc.

Yo veo como otros niños, Les hablas y voltean a verte, te ponen atencion, te entienden, yo aveces siento que el no me entiende, se la pasa activo todo el dia y no pone atencion, por eso me es tan dificil porque no pone atencion, no me mira.

Otros datos son que no dice mama ni papa, usa "single words", es decir palabras unicas (perdon no se como se dice en español), el, al refresco, jugo, limonada, para el todo es agua, si tiene hambre dice pan, si quiere ir al parque dice park, cuando quiere algo me toma de la Mano y me lleva a lo que quiere, no le gustan Los extraños, aveces ni la familia, en lugares nuevos esconde la cabeza y se quiere ir, cuando quiere salir, va y se sube al carrito, etc.

Algunas recordaran mis quejas porque se quita la ropa, pues es que es hipersensible, no le gusta que le caiga nada en las manos como pintura o jabon, por cierto, recuerdan la melena que tenia? Pues le corte el pelo en un momento de desesperacion, esque tiene muchisimo pelo de verdad y no Deja que lo toque, que le ponga shampoo, por el caloron se enroncha la nuca y es cada berrinche que paque Les cuento, me dolio mucho pero solo yo se lo que paso con mis hijos, todos Los Dias.

Emiliano un dia lloró por mas de una hora, pero muy mal, patadas y gritos y todo muy feo, cosa que otro niño creo yo no hubiera llorado tanto.

Ya se que todo esto puede sonar horrible pero son cosas que yo noto y que otra gente solo dice que es un niño chiquiado y berrinchudo que no le gusta que nadie le hable ni le toque. Hasta el papá de mis hijos me ha dicho que pareciera que yo quisiera que mis hijos tuvieran algo porque solo yo lo veo, que es cierto que necesitan apoyo y que estan un poco atras de Los otros niños pero que seguro con el tiempo Los alcanzan, (pobre, me da pena ver que no puede aceptar que nuestros hijos tienen un problema), en fin que nadie me cree.

Afortunadamente participo en la comunidas Isis (foro que me recomendo Iosune-iker) he encontrado apoyo y me identifico muchisimo con las historias que leo, hay madres admirables que tienen hasta 3-4 hijos con disCAPACIDADES. Tbien he encontrado material muy valioso, documentos, pictoramas, pero sobretodo genre que ha sentido el dolor que se siente al saber que algo anda mal, dolor que solo quienes lo Han vivido lo comprenden, de la misma forma que solo quien es madre sabe del amor incondicional que le tenemos a nuestros hijos.

No puedo seguir

Ay Jackie, me resulta difícil decirte algo, sólo que bueno, aunque sea virtualmente ya sabes que cuentas con el apoyo de muchas de nosotras. Sabemos que el último año ha sido durísimo para ti pero verás que saldrá el sol, y todo lo que has pasado te va a hacer aún más fuerte, y ser una mujer fuerte no tiene precio, es un gran valor (aunque sé que desearías no pasar por todo esto, pero alguna lección que te motive hay que obtener, no te dejes caer, sé que no lo has hecho).

Hay un libro que se llama "Cuando la gente buena sufre", no sé en inglés cómo se llame, está escrito por Harold Kushner, si mal nor ecuerdo así es el nombre del autor... quizá te ayude. Y en cuanto a que la gente no te cree, hay gente a que le falta mucha conciencia (conciencia de vivir el moento, las cosas como son, no como las quieren ver), en tu caso nadie dijo que sería fácil, pero como ya han mencionado por aqui, si sientes que algo no stá bien, es que hay que revisarlo hasta que se llegue a algo que te deje tranquila...

Bueno, aquie es casi medianoche y aunque PAtricio mañana va a la escuela sigue en pie de guerra, voy a ver si se anima a dormir... besos y ánimo, un abrazote fuerte fuerte.

Liliana

Jacky,hay cosas de las que cuentas que no son tan extrañas.Hay niños con la edad de tu hijo que hablan igual que él y no les ocurre nada.A mi hijo no les gustan los extraños,le cuesta el estar en un sitio nuevo,se pega a mi,y hasta que no estamos un ratito no se muestra como el es.

Bueno a ver que te dicen los resultados y nos cuentas.Pero tranquila que seguro que todo se soluciona.

Besos.

Jackie es cierto que sólo tú sabes si puede pensarse en un problema, porque ves el día a día de tus hijos.

Es que lo cuentas así, y realmente, uno piensa que ha visto otros niños con actitudes similares y sin ningún problema, pero el tema es el conjunto.

Mi sobrino hasta los dos años y medio sólo decía pocas palabras y comenzó a desarrollar el lenguaje normalmente luego, he visto niños que no se relacionan con extraños, en fin, que entiendo que cuando se lo cuentas a otro no le parezca un problema, pero sí tu percibes algo, pues algo debe haber.

Recuerdo qué mal me sentí cuando Bruno, a los siete meses, comenzó a cambiar de actitud, llorar mucho y no querer despegarse para nada, dormir malísismamente, y yo veía algo pero no llegaba a entender, y a las pocas semanas acabó internado con una infección cutánea.

Nadie hubiera pensado que porque un niño llora, duerme mal o no quiere separarse de su madre esté enfermo, y claro, lo más probable es que te digan que el problema eres tú que lo tienes muy pegado, así que yo te doy todo el crédito, por algo percibes lo que percibes.

Mucha suerte y entra cuando puedas a contarnos qué te han dicho hoy en la consulta, un abrazo, Romina

Romina escribió:Nadie hubiera pensado que porque un niño llora, duerme mal o no quiere separarse de su madre esté enfermo, y claro, lo más probable es que te digan que el problema eres tú que lo tienes muy pegado, así que yo te doy todo el crédito, por algo percibes lo que percibes.

Muy bien expresado Romina, yo pienso igual, si su madre cree que algo va mal, como su madre nadie

Un abrazo y cuéntanos

Hola Jackie. Solo queria darte muchos animos y mucha fuerza para continuar adelante por tus hijos. Me imagino que a estas alturas ya te habran dado el informe. Cuando estes lista, pasa por aqui a contarnos.

Como ya te comentaron antes, yo creo que lo mejor es buscar (tal vez en ese mismo foro en el que participas) asociaciones de padres con hijos que tengan los mismos problemas que los tuyos. Por lo general, son los padres quienes se movilizan y crean lugares para a tender a sus hijos, cuando el estado no les da respuesta. Me parece una gran idea buscar por ese lado.

Te mando un beso grande, y otro para tus pequeños, que no dejan de ser bellisimos -con problemas o sin ellos-. Un besote!!

Acabo de salir de con el psicologo... Ay dios mio creo que quien necesita psicologo soy yo. Estoy a moco tendido.

La psicologa especialista me hizo muchas preguntas sobre su comportamiento, lo puso a hacer puzzles y otras cosas con cubos y colores y preguntas para ver si sabe partes del cuerpo y pues no sabe (o no dice), ni colores ni numeros etc.

El punto es que me dijo lo que ya se, necesita terapia de lenguaje y recomendo tambien meterlo a preeschool a los 3 años y me dijo :

"Tu hijo es muy muy inteligente, mas de los niños normales, guarda muy bien el reporte que te voy a escribir, y cuando tu hijo tenga 6 años pide que lo evaluen porque tu hijo es superdotado".

Le dije que a mi me preocupaba que fuera autismo y me dijo : Tu hijo no tiene autismo, no no no, no tiene sintomas de autismo.

Dice que por eso no pone atencion en la escuela, el necesita clases avanzadas, y que el bilingüismo afecta en su lenguaje. Dice que esta lento en hablar y recepcion de lenguaje y decir las palabras claras (casi no se le entiende).

Pero que no tiene ningun retraso mental, todo lo contrario.

Ahora me siento tan felizzzz y un poco culpable por subestimar a mi hijo por sugestionarme, en fin, no puedo seguir tengo que llamar a mi madre, ustedes son las primeras es saberlo, gracias por todo.

Con Pablo hay que segui con estudios pero primero Dios todo salga bien.

Muchas muchas gracias de corazon.

wow que cambio radical, no te sientas mal, no creo que hayas subestimado a Emiliano, y es más, si vuelves a tener dudas no dejes de consultar, seguir buscando opiniones, lo que fuera.

Mucha suerte y ojalá que ese precioso diagnóstico sea el último recuerdo de estos malos tragos que has tenido que pasar, Besos

Jackie, claro, a tu hijo lo que le pasa es que SE ABURRE......su inteligencia va por encima de lo que se da hoy en dia para niños de su edad, porque desgraciadamente, se mete a todos los niños en el mismo saco por la edad que tienen y jolin, hay tanta diferencia en todos los aspectos de un niño a otro...

Cuanto me alegro de que el diagnostico sea ese, mi niña y espero que esto te traiga algo de luz y de esperanza....te has quedado conforme con su diagnostico?

Un fuerte abrazo, te tenemos en el pensamiento.

Ahhhhhhhhhhh!!!!!!! Qué noticiaaaaaaaaaaaa!!!! Qué buenoooooooo!!! O sea, es un reto aún, pero muuuuy distinto de lo que te esperabas verdad??? Bueno, pues Jackie, eres especial eh? Mira nada más lo que Dios puso en tus manos jiji... así que ahora nos tienes que contar cómo vas a manejar esto, que se me hace que eres la priemra en el foro al menos oficialmente diagnosticada así... en vez de lamaslindamamá serás ahora lamássupermama jeje... besos y diles a todo que es superdotado por sus supertetita jiji.

Besos y abrazos,

Liliana

No sé como se tomarán los niños superdotados en tu país,,,,
Creo que una de las cosas que no deviera ocurrirle a un niño, es justamente saber que es superdotado, Es muy dificil la vida de esos pequeños. Y dificil tambien describir el porqué en un par de lineas.

Mucha suerte para tí y tu pequeño besos y muuuuuuchos cariños,,

(tengo a una persona muy cercana que descubrieron que era superdotado a los 3 años...)

Jackie, solo decirte que me alegra leerte mas contenta y relajada, sea lo que sea estoy segura que tu saldrás adelante junto con tus hijos...

Te mandó un abrazo muy fuerte...

Besos !