Bebé de 9 meses que no sabe deglutir

Hola espero todos estén bien, la verdad es primera vez que escribo en un foro y la razón por la que lo hago es porque busco experiencias similares a la mía que me hagan calmarme y entender que esto tendrá solución por muy lenta que sea.
Tengo una bebita de 9 meses, nació prematura, tiene una daño neurológico que le limita la visión unido a otros varios problemitas que entre otros esta el hecho que no sabe deglutir y hace broncoaspiraciones constantes, le cuesta aumentar de peso porque cuando intento aumentar la ingesta pues devuelve, hace 4 meses le colocaron un gastrostomo y desde entonces solo recibe alimento por ahí, la consecuencia de esto es que olvido lo poco que sabia tragar y sentir alimento en su boca y cuando intento darle aunque sea agua pues se ahoga, agradecería mucho me ayudaran a orientarme como hicieron para ayudar a sus bebes y así poder tener una referencia de como orientar a mi Princesa. gracias por compartir sus experiencias y leer la mía. Besos.

Patty, q suerte q desiree ya te escribio. Yo no se como orientarte honestamente. Mira te digo lo q voy pensando:

1. Tu nena prematura tiene nueve meses. Dependiendo de q tan prematura haya sido, puede ser de enorme utilidad conocer su edad corregida, q sospecho dista mucho de los 9 meses. Hastame atreveria a arriegar a q esta cerca de los 6 meses. Xq? X el daño neurologico. Suelen ser los prematuros mas extremos quienes acarrean consecuencias de su extrema prematuridad (valga la redundancia).

2. Si la nena tiene entonces cerca de 6 meses Y encima con un daño neurologico, pues no me sorprende en lo mas minimo q no sepa deglutir. Es muy peque y este daño neurologico no le juega a favor.

3. Encima ha necesitado ayuda de un sistema especial para alimentarse q no va por la boca? (eso entendi). Pues ahi ya me parece q directamente eso obvio q no sepa tragar. Por la razon q sea q haya tenido q usar este aparato, pues ha desaprendido algo tan basico e importante.

Ojo. Q no quiero q suene a regañina porque es la ultima de mis intenciones. Solo quier transmitirte q me parece de lo mas normal q una nena tan pequeña y con estas dos dificultades, pues lo tenga dificil.

Yo creo, desde la mas sordida ignorancia, q debes ir muuuuuuuy lentamente enseñandole a tragar. Con un dedo meñique, introducir algo en su boca, unas gotitas de leche o yogurth o una minima cantidad de pure. Minimo. Apenitas. A ver q hace. Darle su tiempo. Observarla. Mojar los labios y poco mas.

Si la ves q saca la lengua hacia afuera como queriendo sacar eso de la boca, pues es el reflejo de extrucion q no esta maduro. Con lo q evidentemente tu nena no esta aun en condiciones de introducir alimentacion complementaria.

Igual puedes seguir con la leche (toma materna o formula?), apenas unas gotitas en un dedo meñique (para evitar arcadas) y yo diria q apenas mojar los labios. Bien poquito.

Cuando veas q esta etapa la supera , pues pasar a media cucharadita de te, y asi muuuuy lentamente. Luego unos dias hasta q la veas mas canchera. Y luego una cucharadita de te completa. Dia a dia muuuuy paciente y lentos progresos.

Pero mira, esto es mi instinto desde la ignorancia absoluta. Lo mejor es hablarlo con su pediatra a ver q consejo te da. Quizas tenga una tecnica mejor q lo q estoy palpitando.

Cuentanos mas de tu nena, del la edad corregida y q tan serio (o no! Ojala q no) es este daño neuronal? Es reversible? Le afecta mucho la vision? La audicion? Como la ves en general? Q te dicen los medicos?

Mucho animo guapa q prontito se unen mas chicas con mas ideas y entre todas habra alguna q sepa mas q yo

Hola amiga,
Siento tu situación. Siempre es complicado hacer frente a este tipo de cosas. Gracias también a Desi por avisarme a través de Laura. Aunque no esté últimamente en MI siempre estoy disponible para el foro...

¿No estás en España, verdad? Porque te podría dar referencias de gente que sabe del tema. Ahora estoy con los enanos, pero te daré los correos de un par de profesionales en cuanto tenga tiempo.

La aspiración, los problemas respiratorios que se se asocian son problemas añadidos a los problemas de deglución. Una faena, ciertamente.

Mi enana también tuvo el problema tuyo y se le olvidó comer. Pero, claro, en estas cosas los procesos son muy diferentes, entonces lo que me sirvió a mí no te tiene porqué servir a tí. Te contaré algo para que, aunque es verdad que a tu nena se le puede olvidar comer, existe esperanza, pero ¡ojo, es mi experiencia! y no quiero generalizar.

Mi nena tuvo muchos problemas al mes de nacer porque cogió un virus. Bueno, después de una larga película salvó su vida, entre otras cosas, porque la alimentaban vía parenteral y vía enteral. Conclusión: se le olvidó comer, como a tu nena. Ahora Simone cumplirá 5 años en abril y lo de comer ha sido muy complicado, pues ella se volvió una dependiente de su gastroestomía. Al principio, como tu nena, se puso para facilitarle la ingesta. Mi nena no toleraba la comida y había que pasársela muy lentamente, lo que solo puedes conseguir con una bomba de alimentación. Fue mejorando de sus dificultades pero ¡se le había olvidado comer!

Pero ahora ¡come! Come desde hace apenas unos meses. ¿Cómo lo conseguimos? El 30 de agosto le redujimos a la mitad lo que comía. Al principio no comió nada más, pero poco a poco empezó a comer, yo le reducía la comida más... hasta que lo consiguió, más o menos a finales de diciembre. Ahora come. Pero ha sido muy complicado, muchas horas de máquina, muchas horas de darle de comer para nada. La de horas que me habré pasado yo para dar de comer a Simone sin conseguirlo: se le había olvidado un instinto primario... ¡Qué complicado!!

Qué te puedo decir... ¿Notas que ahora con la gastro estáis mejor?, ¿se pone menos malita? Obviamente ya no hará broncoaspiraciones pero, claro, porque no come.

¿Cómo lo ves?, ¿cómo te sientes? Te buscaré información de esto. Dime si tienes algún hospital de referencia cercano y me pondré en contacto con alguna persona a ver si hay conocen algún profesional de tu entorno. ¿Has comentado en tu hospital cómo se puede ayudar a tu nena? Ciertamente, mi experiencia es que hay muy poca experiencia y no siempre se sabe cómo ayudar, así que mayoritariamente las madres estamos solas y perdidas en esto. Te pasa a tí, nos pasa a los demás. Confía muchísimo en ti. De verás. Eso siempre de siempre: haces lo mejor, seguro, yo lo sé.

Mucho ánimo y muchos besos y mucho de todo. Siento la situación, a veces la vida te pone estos retos.

Besos!

Hola, gracias Desiree por la orientacion de mi mensaje, la verdad no estoy nada familiarizada con manejar este foro, no habia podido responder porque tenia a mi beba hospitalizada con Neumonia y una infeccion intestinal por un alimento que le cayo mal.

Para las que no saben escribo desde Venezuela, les cuento un poco mas, tengo un varón llamado Andres de casi 5 años, super inteligente y parlanchin que alegra nuestra casa y tengo a mi Princesa llamada Fiorella que ya cumplio sus 10 meses, nacio de 36 semanas con un poco de sufrimiento fetal, un pie llamado equinovaro (que ya fue atendido, operado y estamos en rehabilitacion con terapias y una ferula que usa para dormir), tambien nacio con un trastorno deglutorio y cuando vomita lo hace por la nariz, no por la boca, lo que aumenta el riesgo de broncoaspiraciones.

Ha estado varias veces hospitalizada con neumonias, tambien hay una parte en su cerebro que no se formo, lo cual hasta el momento le ha limitado la vision y el control de sus movimientos, escucha muy bien aunque no siempre atiende cuando se le llama, asiste a terapias para ayudarla en su demora motora y desde los 5 meses se alimenta por un gastrostomo que en un principio se coloco para evitar las neumonias y ayudarla a ganar peso ya que han habido meses que no gana nada de peso, lamentablemente las expectativas fueron muy altas y hasta el momento solo ha aumentado 700 gr desde que tiene el gastrostomo y como les comente al inicio acaba de pasar una neumonia ya que de igual forma vomita por la nariz ya que no tolera mucha cantidad de alimento. He intentado darle agua por la boca (es lo unico que me permiten darle por la boca) y se ahoga cada vez que intento, se alimenta con una formula especial para gastrostomo.

Fiorella tiene unos ojos hermosos y es muy risueña, esta rodeada de mucho amor y estoy segura que cada uno de nuestros hijos especiales ya Dios sabe en que familia colocarlos y con que proposito. Gracias a todas por sus mensajes, tomare en cuenta sus comentarios, aveces es frustrante ya que los medicos te dicen que hagas cosas que has intentado millones de veces y en la practica diaria es que te das cuenta que es mucho mas dificil que en teoria.

No se si respondi algunas preguntas que me hicieron, de no ser asi, haganmelo saber.

Un besos a todas. Dios las bendiga y a sus familias.

Hermosa Fiorella, hermoso Andrés y hermosa tú. Te has explicado perfectamente. Lógico que no te apañes con el foro.

Respecto a los vómitos, ¿cómo le dais por la gastro?, ¿directamente con jeringa o a través de una bomba de alimentación? Mi nena a vomitado a mares, como la tuya. Y también hacía neumos pero, afortunadamente, no por aspiración. Con mi experiencia te diré que porqué no probáis a bajar la entrada de la alimentación de la comida, al más mínimo que ella tolera y luego ir subiendo. O incluso reducir la cantidad de comida que se le da y luego subir si va tolerando o bajar al mínimo la velocidad de entrada hasta que tolere. E ir subiendo. Aunque suponga estar muchas horas en la bomba de alimentación.

Para las dificultades típicas de movilidad de tener a tu bebé muchas horas (o incluso 24 horas si es necesario) en la máquina de alimentación nosotros hemos utilizado una maravillosa mochila que permitía su transporte. Gracias a esa mochila, que contiene la bomba de alimentación ganamos mucha calidad de vida. Si te interesa te puedo decir cómo es. Si algún día la necesitáis, que sepas que existe.

He pasado por algunas de las dificultades que has pasado. No todas, desde luego, porque cada caso es un mundo. Siento las dificultades que acarrean la no formación del todo de su cerebro. Como dices, Fiorella ha nacido en una hermosa familia y sabréis encontrar la belleza de la vida en ella. A veces las cosas son difíciles, pero igualmente son bellas.

No dudes en preguntarme, aunque serán casos diferentes, conozco el mundo de los vómitos, de las gastroestomías (todavía llevamos una puesta y ayer sin ir más lejos, se salió una y tuve que colocar otra), de los hospitales, de las neumos y de las bombas de alimentación. No son frecuentes estas experiencias, osea que, siempre y cuando tú quieras (eres muy libre) puedes contar conmigo.

Besos y mucho ánimo!

Gracias Odisea!

La alimentación se la doy conectando una sonda al gastrostomo y cae por gravedad a traves del alimento que le dejo caer dentro de una jeringa grande, le cae por gravedad y se lo voy dando poquito a poco, tardo aproximadamente 20 o 30 minutos alimentandola. Ya la beba tiene 10 meses y apenas toma 4 oz cuando su capacidad deberia ser minimo 8oz, sin embargo, vamos aumentando de esa manera, gradualmente y evaluando la tolerancia, es super complicado ya que lo poco que come no la ayuda a ganar peso y esta un poco malnutrida.

Inicialmente se habia planteado la utilizacion de la bomba, sin embargo, entre tantas hospitalizaciones, cambios de alimentos, cintrol de tolerancia, en fin, el gastro lo descarto y lo manejamos de la manera que te explique, tambien estamos probando alargar las horas entre cada tetero para asi dar mas tiempo a la digestion, esta semana comenzamos con una chica que hace terapias motoras que viene a casa para evitar estar llevandola a la clinica todos los dias, pinta ser muy buena, tengo fe en esta nueva etapa, le hara estimulacion visual, de lenguaje y motora, el 19 de abril cumple un añito y la meta es que se siente para empezar Dios se lo permita, estamos trabajando fuerte, luego les envio una fotito, lamentablem,ente el pais esta en crisis y nos cuesta un mundo encontrar los alimentos y bueno familiares que tengo en USA me envian de vez en cuando.

Y tu bebe cuanto lleva con el gastro? y que vislumbran los medicos??

hola Paty yo no tengo nada para aportar por mi desconocimiento del tema. Solo apoyo y fuerzas para que esa gordita de a poco gane la pelea.
muchos saludos
Cristina

Gracias Cristina, que linda Dios te bendiga y diga Amen a tus buenos deseos!

Querida Patty,

Entiendo que una hace lo que dicen los médicos. He estado ahí miles de veces. Y no digo que hagas lo contrario. Faltaría más. Pero con el tema de vómitos y no tolerancia de la alimentación y llevando una gastro la bomba te sería muy útil e incluso le podrías dar más alimento. Una bajada de la velocidad es muy buena en estos casos. Esto tú con la jeringuilla, aunque te armes de paciencia, no lo puedes controlar. Con la máquina pones la velocidad exacta. Si no tolera, puedes bajar la velocidad. Eso sí, aumentando la cantidad de tiempo que la nena está a la máquina. Pero, con la mochila, ni si quiera te dará la sensación de que está en una máquina. Solo tienes que ponerla a su lado, y ya está. Ya te voy a poner una foto de Simone más mayorcita con su mochila al lado. A nivel práctico es muy útil, tu Fiorella comerá lentamente pero quizá tolerará mejor e incluso, por eso, puede que te dé tiempo a comer más. Por probar no se pierde nada. La mochila es un invento que tú misma, con un poco de inventiva puedes fabricar, ya te ayudaría yo. Lo de la bomba, en cambio, tiene que ser decisión médica. Ya sabemos cómo son estas cosas.

Por otro lado, tienes un hijo y muchas complicaciones, el dar de comer con la bomba te hace estar más tranquila, poder atender a tu otro hijo mejor con todos los peros del mundo. Durante años he dado de comer a Simone con cronómetro, contando como dices tú, los intervalos de tiempo entre comida y comida y haciendo probatinas para que tolere mejor. Y también contando siempre mililitros para conseguir una mejor tolerancia y una mejor alimentación. Con todo ha vomitado mucho, no te voy a decir que no. A día de hoy está pequeñita e incluso flaquita, pero está, que no es poco.

Creo que, en este sentido, nos entendemos tú y yo: hemos pasado por ahí.

Mi hija lleva la gastro desde marzo de 2012. Lo sé porque justamente estoy repasando un libro que voy a publicar, es una especie de diario de todo lo que le pasó a Simone. ¡Justo estaba ahí ahora repasando el capítulo de cuándo se la pusieron!!! A día de hoy todavía la lleva, aunque ya no lo necesita. La tengo "por si acaso". Pero ha sido su única fuente de alimentación desde entonces hasta el 30 de agosto de 2016. A Simone se le olvidó comer y ha sido muy complicado. A partir de ahí, y con una Simone ya bastante recuperada (y tras muchas visitas a logopedas y profesionales que no nos supieron o pudieron -básicamente porque no sabían no por nada más-) iniciamos una terapia de choque que consistió en reducir a la mitad la comida que se le pasaba por la gastro. Y, bueno, otra película más. Pero acabó con éxito. Estas Navidades han sido las primeras en las que Simone ha comido. Ahora es autónoma y ya no necesitamos la gastro.

El plazo te se sonará enorme. Quizá un poco desmoralizante. Quizá en tu chiquitina no sea así. Hay pocos casos, por eso los médicos no ayudan mucho. Que sepas que te puede pasar (o no), pero que también se puede solucionar ;-)



Y ahí yo la llevo cargando mientras come (en el carrito todavía más fácil, claro). Eran muchas horas las que comíamos para que tolerase mejor. La mochila nos permitía integrar un poco mejor esta dinámica en la familiar (aun con todas las dificultades que no voy a negarte). Hacerlo con jeringuilla es más complicado. Pero, bueno, es mi idea, haz lo que te digan, pero que lo tengas en cuenta:

Ayyy, que bonita Simone, besos

Que linda Simone, Dios la bendiga!!

te confieso que me opuse rotundamente al gastrostomo cuando Fiorella estuvo en cuidados intensivos a los 20 dias de nacida por la primera neumonia y el pediatra desde entonces me lo planteo, no fue hasta la tercera hospitalizacion a los 6 meses por la 3ra neumonia que accedi a la gastrostomia en vista que no aumentaba la ingesta, no aumentaba ni 100 gr en un mes y el crecimiento se habia detenido (suspiro), tu debes entender perfectamente como me senti, una vez colocado el gastrostomo comenzo el proceso de adaptacion y bueno no es que ya lo vea normal pero lo he aceptado y he aprendido a vivir con esto, hasta Andres de 4 años me ayuda alimentarla y se alarma cuando intento darle aguita por la boca, me dice "Mami por ahi no es!!!" jajajaja, El adora a su hermana y no soporta verla llorar.

Ahora bien, en esta ultima hospitalizacion con su cuarta neumonia hace ya casi 2 semanas durante su estancia en la clinica el nutricionista le coloco una bomba de alimentacion enteral durante las noches y la alimentaba gota a gota, aun hasta la cuarta noche vomitaba con la bombita gota a gota (estoy exagerando pero se la colocaban lenta, creo que 10 gotas/hora), sin embargo, es algo que desde entonces estoy tomando en cuenta aunque al igual que la gastrostomia, me niego a verla pegada de una bomba todo el tiempo pero es una opcion que a estas alturas manejo ya que estoy totalmente esclavizada a ella, nadie se atreve alimentarla y yo no estoy tranquila dejandola con nadie, deje mi trabajo y practicamente mi vida para atenderla, y OJO no me pesa porque adoro a mi hija y estoy convencida que naci para ser madre pero como tu dices mi otro hijo aveces me exige atencion que en ocasiones he tenido que privarlo, pero no he preguntado como funciona esa bombita en casa y cuando sales a la calle porque solo las he visto electricas, cuentame de la que tiene Simone? como es y como funciona? y si es cierto que los plazos he entendido que no son cortos, aun cuando me dijeron que Fiorella solo lo tendria un trimestre pero he visto que esto no depende de los medicos ni de sus espectativas, sino de la respuesta de cada paciente y hay que ser constantes y estar conciente que es un largo camino por recorrer.

Te envio una fotito de mis bebes

Qué preciosos!!!!!!!!! De verdad. Me emociona mucho todo lo que dices. Yo me he sentido igual. Al principio no sé qué trasto te parece horrible. Luego lo vas viendo, te acostumbras, te haces amiga e incluso ¡lo bendices!

Aunque nuestros casos son diferentes (¡nunca dos procesos de estos son iguales!) quizá te ayude leer el libro que sacaré en primavera. Ójala. Aunque, bueno, lo importante, es que Fiorella esté bien. Es lo único importante, con bomba, con sonda, con gastro, sin ella, cómo sea.

Entiendo lo que dices, tus contradicciones: darías tu vida por ella pero te esclaviza el alimentarla. Eso te hace sentir mal. Son sentimientos totalmente normales. A mí me ha pasado igual muchas veces. Lo das todo pero ¡es tan difícil! Cuántos vómitos habré recogido, cuántos los habré contado milimétricamente para, con toda la paciencia del mundo, volverle a poner la misma cantidad que ha echado. Cuántas noches, cuántos días cuidando a Simone. También a Ulises, por supuesto. Criar es eso. Pero cuando hay necesidades especiales, las cosas se complican. Cuántas cucharadas improductivas tratando de alimentar a Simone. Y no te quejas: haces lo que puedes. Pero, a veces, te sientes mal porque estás ¡harta! Tienes derecho a ello.

Sin la bomba jamás habría conseguido alimentar a Simone como lo hemos hecho. Es que decir a "80 ml/hora" (o menos) que es como cuenta nuestra máquina es darle un mililitro en cada minuto. Y así durante horas. No hay madre ni persona que haga eso, aunque sea una santa, aunque no tenga un hijo más al que atender... Pero la tolerancia va en aumento. Al final la velocidad era de 400 ml/hora. Pero es que incluso aunque Simone hubiera tenido que vivir siempre a 80 ml/hora con la bomba hubiera sido posible: la vida es posible...

La máquina, la bomba de alimentación no ha sido la esclavitud de Simone o una cosa fea. Ha sido su herramienta para poder sobrevivir, para poder engordar, para poder desarrollarse. Hasta hace poco coger un bebé sin cables se me hacía raro. Lo primero que hacía era mirar cómo cogerla sin tirar de uno: ah, no, que no todos llevan uno... me acababa diciendo. Pero era instintivo. Coger a un bebé sin cables es una sensación extraña cuando estás acostumbrada a ellos.

La bomba de Simone funciona con batería además de a la red. Por las noches la solía dejar cargando para no tener que preocuparme de ese aspecto. Así luego había autonomía. Nunca te dejaba tirada la batería. Simone aprendió a gatear y a andar pegada a un cable y con su madre detrás como una loca para que no se enganchase a ningún lado. También hubo accidentes y la gastro se salió. Qué mal lo pasé. Cuando ya fue mayor fue más fácil. Por un lado, porque fue tolerando mejor y las horas de máquina eran mucho menores. Segundo porque ella era consciente del tema. Hasta ella misma cogía la mochila para cambiarla de lugar. En ese sentido el tiempo es un aliado: las cosas van mejorando.

La bomba era esta pero supongo que habrá muchas más. El material desechable me lo suministraban en el ambulatorio. Al principio lo cambiaba diariamente porque así te lo pone en el paquete, pero después lo reciclaba y reutilizaba lavándolo bien. Me daba pena gastar por gastar, incluso aunque no lo pagaba yo. Al fin y al cabo, el estómago no es un sitio estéril. ¿Es que los niños no se meten cosas a la boca? En ese sentido la gastro es una tranquilidad: no pasa nada, no hay que utilizarla de manera aséptica.



La bomba lleva un cable que se coloca en la gastro. Igual que tú colocas una jeringuilla a una sonda y ésta a la gastro. Con la bomba la única diferencia sería que colocarías a esa misma sonda el cable que va a la bomba. No la llames máquina porque suena peor ;-) En la bomba puedes seleccionar los mililitros que quieres ponerle y la velocidad. Por las noches la velocidad la reducíamos mucho porque, en horizontal, la tolerancia es peor: nadie come tumbado. Pero la alimentación nocturna ayuda: son mililitros comidos sin enterarse, siempre y cuando lo tolere. Es hacer probatinas. Curiosamente lo de la jeringuilla ya solo lo hicimos al final del proceso de Simone, pero ya no gota a gota sino rápidamente, como si ella estuviese bebiéndose un vaso de leche.

A propósito, ¿qué le das a Fiorella? Nosotras estuvimos con Neocate mucho tiempo, luego otras leches y, al final, Fortini porque tenía más calorías por mililitro.

No sé si habré resuelto tus dudas. Si no, por favor, me preguntas lo que quieras. También espero que no te sientas mal con la información que te suministro. Quizá lo de tu amor se resuelva enseguida y nada de esto sea necesario. Solo te lo cuento porque sepas que, si no, hay vida igual.

Patty, quiere a tu gastro porque ayuda a tu Fiorella. En el libro cuento lo mal que lo ví cuando se la pusieron. Pero a todo se acostumbra una. Si tú lo vives con naturalidad (como ya lo estás haciendo) tus hijos también. Simone iba desnuda incluso el año pasado por la piscina (es que ella es así de natural) y su gastro, ese artefacto extraño en el que todos los adultos reparaban y ninguno preguntaba, formaba parte del cuerpo de Simone. Tan natural como su pelo, su cabeza o su boquita.

Un beso enorme. Te acompaño.

Hola, leyendo tu mensaje y tantas vivencias en todo este tiempo, me doy cuenta que no estoy sola, que si bien es cierto no todos los casos son iguales, pues hay niños que al igual que mi Fiore sufren de ciertos trastornos que a mi pensar no deberia suceder, los niños deberian ser sanos 100% y no sufrir, ya bastante tiene uno cuando crece, pero buen Dios es sabio y sabe el porque de las cosas.

Viendo la Bomba de alimentacion que me envias, creo haberla visto pero ignoraba para que era, las de las clinicas, o por lo menos la que han usado para mi beba son grandes y electricas, esta me parece super practica (dentro de lo pesado del asunto), le comente a mi esposo y dijo que la buscaria a ver el precio y donde puede comprarse, ya que aqui a diferencia de donde tu estas, pues hay que buscar con uñas y dientes lo que necesitas porque no se encuentra nada y es desesperante.

Fiorella estuvo alimentandose con Neocate un tiempo pero ya ese producto no lo traen a Venezuela, asi que me recomendaron un alimento igual llamado Puramino y ese lo tomo varios meses hasta que tambien desaparecio, entonces, estuvimos con otros alimentos que le cayeron de la patada, ahora me indicaron Elecare que tampoco se encuentran aqui pero un Angelito conocido me los ha estado enviando de USA ya que su hija tiene necesidades especiales y tiene 17 años usando gastrostomo y se alimenta con eso y bueno hasta ahora le ha ido muy bien a Dios gracias, tambien le complemento con un producto que se llama Fantomal que es a base de carbohidratos y le aporta mas calorias para ayudarla a ganar peso y ya lleva tres semanas tomandolo, el Pediatra quiere que la saquemos de este cuadro critico por el que estamos pasando para comenzar a intentar darle por el gastro jugos y sopas, pero hoy hemos estado muy mal porque ha tenido fiebre alta desde la madrugada y al parecer broncoaspiro de nuevo con unos vomitos que tuvo entonces podras imaginar como estoy, pero ya comenzamos un antibiotico y terapias respiratorias.

No imagino lo mal que debes haberla pasado cuando se ha salido el gastrostomo yo lo vivi un par de veces en la clinica y fue una pesadilla, no quiero ni imaginar que me suceda estando en casa, ni lo mande Dios, de veras que eres bien guapa, valiente, me gustaria tener la oprtunidad de leer tu libro me siento super identificada contigo, con tu Princesa y le pido a Dios que las sane pronto y que estos casos ya no existan mas!

A mi me pasa igual, aveces olvido que otros bebes no tienen nada en su barriguita y puedo cargarlos sin temor a lastimarlos, o cuando estan boca abajo aveces me angustio ya que Mi Fiore pocas veces puede hacerlo para no lastimar el gastro, sigo luchando con su demora motora y estimulando su vista que tambien la limita en la estimulacion, pero bueno no dejare de luchar por ella, estoy convencida que mi Amor y el de su familia la alimenta.

A veces quisiera pensar que esto es un mal sueño y que voy a despertar y todo estara bien, creo que aun me falta aprender mucho de este proceso que aunque lleve 10 meses en esto, aun el camino es muy largo y quiza mas complicado de lo que creiamos al principio, el ver como le afecta esto a mi hijo, a mi hogar, a mi matrimonio, como ha cambiado la vida, y de pronto mirar los ojos de Fiorella y sentir que no encuentro la manera de amarla mas y esa necesidad de dar mi vida por ella, suena a contradiccion, pero no imagino mi vida sin mis hijos.
Tu bañas a Simone en piscina? pense que no podian :o

Cariño. No temas a expresar tu rabia. Tu rabia forma parte de eso a sacar para poder ayudar a mejor a tu Fiorella. Entiendo todo lo que dices: nadie está preparado para esto, absolutamente nadie. Si a veces las madres nos agobiamos cuando todo es normal y corriente, cuando hay problemas de salud ¿cómo no hacerlo? Tienes la gran responsabilidad del cuidado de Fiorella. Esto es una responsabilidad añadida, por supuesto. Ay, me acuerdo yo cuando tenía que hacer de enfermera... tardaba mucho más que las del hospital, me encontraba perdida...

Me imagino las dificultades de la falta de material especial, de las leches en tu país. Si no nos hubieran proporcionado Neocate, directamente no lo hubiera podido pagar. Tomaba tanto que me hubiera costado 1000 euros al mes. Eso no se puede pagar. Todo el material de las sondas tampoco es barato. A mí me ha sobrado mucho, que tengo aquí. No sé si te lo podría enviar, aunque quizá sea más caro el envío que el material y no merezca la pena. Son para la máquina que te he puesto en la foto. Incluso en ebay he visto que venden la máquina. Por ahí no tendrás problema para comprarla sino te la facilitan en el mercado. Aunque ójala te facilitaran en el hospital. De todos modos, te digo yo que se puede reciclar. Si no consigues, yo te enviaría material. Con poco te podrías arreglar una temporada larga.

No temas por la gastro. Te lo digo yo. Es verdad que los accidentes existen: imagínate a Simone gatear por toda la casa a toda velocidad y no poder distraerme ni un solo segundo porque se podía enganchar en cualquier lado. Te juro que cuando la desconectaba respiraba... Pero si no está conectada: ¡no hay problema! Se puede poner boca abajo, boca arriba, de costado. Ella se baña (todavía la lleva), ha ido a la piscina en verano sin ninguna restricción. Se puede mojar. Lo único especial que hago es ponerle una gasita limpia en su base todos los días. Es muy importante limpiarla bien la pel que está debajo todos los días sino puedes tener problemas con la piel. Y, de vez en cuando, cambiar el agua del globo que la sustenta. Esto es importante para que no se caiga. Ten también siempre botones de recambio. Si uno se cae ¡no lo podrás volver a poner porque están blanditos del uso! Poner una nuevo es muy fácil pero uno usado ¡es misión imposible! Esto no me lo advirtieron, es más, no lo sabían, y lo pasaba muy mal. Además el agujero, al menos en Simone, se cierra en seguida y si tienes que presenciar lo que le han tenido que hacer a Simone para dilatarle su agujerito... Dios. No. Eso no. Así que, siempre, siempre, ten uno de recambio. Si sales de casa no hace falta pero si vas de viaje ¡siempre! Te puedo contar más de mi experiencia si quieres.

Te pongo una foto con la que lleva, no vaya a ser que sea diferente:



Jugos y sopas nunca tendrán las mismas calorías que una leche especial ¡pero si son agua!. Le dábamos Fortini que tiene 1.5 calorías por mm. Eso no es fácil de conseguir con alimento normal. Además contar calorías puede ser una pesadilla absoluta con comida normal. Con leche especial falicita mucho. Pero es cara. A mí la suministraban gratuitamente el sistema de salud. Si no es así, la cosa se complica mucho. Encima has tenido que dejar de trabajar (por supuesto), luego todavía menos ingresos. Yo tampoco trabajaba. Es absolutamente imposible cuando cuidas a un niño con dificultades.

Piensa que de este proceso tú vas a ser mejor persona. Ójala no tuvieras que aprenderlo a costa de Fiorella pero la vida es así. Te pone estos retos y tú aprendes a vivir con menos, porque sabes que la vida es un equilibrio delicado.

Con la gastro, tú ves probando. Si un médico te dice "no se puede hacer esto". Tú ni caso, tú prueba. Es que estas cosas se llevan mucho tiempo y ellos tienen idea de ponerla pero no de convivir con ella. A veces dicen cosas por "prevenir". A mí me dijeron "en la piscina, bueno, no sé, quizá la puedas bañar, yo no lo haría, pero luego ten cuidado de taparla para que no le dé el sol". Y yo pensé "esto no lo va a llevar una semana", ¿dejo a mi niña sin piscina sin ninguna razón de peso?: se puede mojar, le puede dar el sol. Te dicen cosas estúpidas como "que no se la toque". Menudos meneos le daba Simone. ¿Pero cómo no se la va a tocar si forma parte de su cuerpo?, ¿cómo le voy a decir eso? Sería como decirle a un niño "la nariz no te la toques".

En fin, cualquier cosa me dices. Yo, desde la distancia y aunque no te conozca, ya te quiero, me preocupo, te abrazo: no estás sola.

Besos!

Hola Odisea, por cierto, ese es tu nombre?? gracias por tus palabras, que linda!

Tienes toda la razon en lo que dices, a uno le toca aprender hacer cosas que jamas imagino tendria que vivir y bueno son las circunstancias adversas las que te hacen sacar tu lado valiente y fuerte, Yo siempre he sido la fragil de mi familia, soy la unica hembra y tengo tres hermanos varones, y ahora resulta que todos estan asombrados conmigo y no se creen todo lo que he sido capaz de hacer, cosa que creo que solo lo pudo lograr un hijo.
ya estoy en eso, buscando la opcion de la bomba, la verdad y aunque no lo creas me ha hecho bien conversar contigo, me has orientado en cosas que ignoraba y como dices tu aveces los medicos no manejan porque no lo han vivido en carne propia.

La foto que me envias es exacta al gastro de Fiore, el de ella es nro. 14, supongo que mientras mas grande el niño el diametro aumenta, no se, ahora estoy en eso buscando uno de repuesto porque no tengo ya que cuando compre este solo tenian uno, entonces estoy en la busqueda de otro.

Mi hijo esta loco por meterse en la piscina con su hermana y bueno Yo entre tantas neumonias pues ni he preguntado si puede o no, tu sabes. _Tambien el nutricionista esta en contra de jugos y sopas porque habla de lo mismo con respecto al aporte nutricional, en lo que difiere mi pediatra y Yo misma es que llevamos varios meses con el alimento y ella no termina de arrancar con el peso, por eso hemos pensado en un plan B y con probar pues no perdemos nada y podriamos ganar mucho.

Por ahora y mientras tenga este proceso infeccioso seguimos con Elecare y luego ya veremos si puedo encontrar de nuevo Puramino o Neocate, en el peor de los casos de no encontrar nada en el mercado pues tocara experimentar con otro que se pueda conseguir, es verdaderamente frustrante ver que le va bien con un alimento y que el niño deba retroceder porque no se encuentra nada, pero bueno aparte de todo toca lidiar con eso.

Gracias infinitas por tus respuestas y recomendaciones, las tomo mucho en cuenta, Un fuerte abrazo desde acá y la bendicion a Simone.

Hola Patty,
Mi nombre real es Nuria. No hay problema.

Si optáis por la bomba, hazte con una mochila para su translado. Será tu mejor inversión, sino te facilitan una en el sistema de salud. Te lo prometo. Te pongo el enlace:
http://www.nutricia.es/productos/mochila-infinity/ Me imagino que Nutricia te pondrá vender una.



La mochila está preparada para que incluso la pueda transportar un niño en su espalda mientras come. Fiorella y Simone son muy pequeñas: ¡no tienen que transportarla ellas! No hará falta que ellas tengan que llegar a hacerlo, pero ¡lo harás tú por ella! Y si se puede hacer, es que el sistema va genial. Conocí un niño que sí lo hacía. Era alérgico a cualquier tipo de alimento, luego para siempre se iba a tener que alimentar a Neocate. Para admitir todo lo que necesitaba para vivir, tenía que ser suministrado por la bomba durante muchas horas. ¿Qué es mejor vivir junto con un gotero, o llevar tu mismo una mochila? Evidentemente lo segundo. Si te fijas, en la parte de abajo lleva una cremallera. Esa te da acceso directo a la bomba (lo puedes ver en la foto que te pasé de simone si te fijas. El mecanismo es muy sencillo pero muy útil. Dentro de la mochila hay un metacrilato en el que queda fija la bomba y el biberón con la leche queda colgado de manera que no se acode. Supongo que se podría hacer con una mochila normal y corriente y un poco de ingenio, pero ahora mismo lo que menos tienes es claridad mental ni ingenio... Osea que te podrías hacer con una: sería tu mejor inversión.

Me acabo de acordar de una foto de Simone conectándose (¡lo hacía ella misma!), en la que se vé cómo es el sistema por dentro (esta en un segundo plano en la foto). Así te haces a la idea de lo que tiene la mochila por dentro. Lo que hace la mochila es contener ese chisme y además hacer totalmente accesible la bomba: no hace falta que lo saques todo para cambiar velocidad/cantidad, o para apagar y encender la bomba, abres la cremarella y ya está. De hecho nosotros la teníamos siempre abierta. En la calle nos habrán dicho mil veces "te has dejado la mochila abierta y se te va a caer algo". Pero no, no se caía nada porque el metacrilato está sujetando la bomba. Además veras la normalidad que suponía esto en casa:







A la piscina la puedes meter. Una cosa es que no lo hagas porque tiene una neumonía o por miedo a que coja un resfriado y otra diferente es porque pienses que la gastro no se puede mojar. Tú después seca bien la piel. Incluso para más seguridad, por si la piscina estuviera sucia, lava la piel con un desinfectante y punto. Yo no lo hacía, pero si te da reparos, hazlo. Luego ya irás viendo y lo veras con más normalidad. Si tu hijo mayor, además, tiene muchas ganas, les harás un regalo a los dos... Es probable que Fiorella lleve esto bastante tiempo (¡si no mejor!), luego hay que tratar de darles la mayor normalidad posible...

Cualquier duda, estoy por aquí. Me alegro de ayudar. Es muy difícil encontrar a alguien para compartir experiencias de este tipo. O al menos yo no encontré a casi nadie. Y, de mi día a día, a nadie: nos la apañamos solos... Y ¡hubiera sido tan bueno que alguien me hubiera dado algún consejo!! O simplemente compartir la experiencia...

Besos!

Que barbaridad Nuria, estoy asombrada de la madurez de Simone, como se coloca ella solita su sondita, que bien! no cabe duda que a los niños no se pueden subestimar, entiendo porque el Dr. me dice con respecto a la falta de vision de Fiorella que dentro de lo malo es mejor que el problema sea de nacimiento ya que ella aprende a vivir y defenderse con su limitacion, a diferencia de un adulto que ha vivido todo el tiempo con vision y de pronto que se la quiten, seria como arrancarle un brazo o algo asi.

Estos dias no la hemos pasado muy bien con las fiebres de mi Nena, gracias a Dios esta mejor y de momento no ha habido necesidad de hospitalizarla, confio que seguira bien.

Con respecto a lo de la piscina, espero que una vez que salgamos de estas neumonias constantes, pueda compartir esa experiencia con su hermano.

Ya entre a la pagina de Nutricia y he estado viendo los productos, he hablado con el nutricionista y me recomendo unos proveedores, sin embargo, creo que a la larga me tocara comprarlos fuera, les enviare un correo a Nutricia para que me indique como puedo adquirirlos desde aqui. Gracias por el dato!!

Un abrazo grande!

Ojala que te sirva lo que he dicho. Y respecto a la madurez de Simone, esa foto creo que la hice el año pasado. Es decir que Simone tendría como unos cuatro años. Y ella no conocía otra cosa, luego, creo que es normal que se conectase ella misma. Como tú alucinarás de lo que hace tu Fiorella sin la vista. Intrínsecamente no cabe duda de que sería mejor que Fiorella tuviese la capacidad de ver, pero si no tiene por el momento (¿quién sabe los adelantos que habrá en los próximos años?) ¡lo que vas a aprender tú por eso!!! Seguro.

Un besico y mucho ánimo con todo. Espero que Fiorella se recupere rápido de sus problemas respiratorios (neumos y demás resfriados) y pueda disfrutar sin más sobresaltos de esa piscina con su hermano.

Besos!!

Hola Niña como has estado, tiempo sin escribirte, como esta Simone? como ha seguido la Princesa?
te cuenta que ya mi Nena tiene 15 meses, aun continua con las terapias motoras y aunque no se sienta todavia ya esta apoyando un poco mas los brazos, hemos aumentado un poco la cantidad que come y aunque aun es poco para su edad pues hemos podido incrementar. las Neumonias aun estan presentes, solo que gracias a Dios estamos controlandola desde casa ya que en las clinicas hay muchos virus y los medicos prefieren evitar exponerla, no ha aumentado mucho de peso pero seguimos en la lucha, te cuento que le estoy dando leche de Cabra desde hace ya 3 meses y le ha caido muy bien, no la devuelve casi y aunque de pronto lo la esta alimentando como debe ser pues me ha permitido aumentar mas cantidad que con las otras, hace una semana logre comprar por Amazon en USA el Fantomalt de Nutricia y se lo comence a dar, en el nombre de Dios le caera bien y le ayudara un poco mas a aumentar de peso.
Queria saludarte, contarte de Fiorella y saber de Simone.
Un beso grande.

odisea escribió:Ojala que te sirva lo que he dicho. Y respecto a la madurez de Simone, esa foto creo que la hice el año pasado. Es decir que Simone tendría como unos cuatro años. Y ella no conocía otra cosa, luego, creo que es normal que se conectase ella misma. Como tú alucinarás de lo que hace tu Fiorella sin la vista. Intrínsecamente no cabe duda de que sería mejor que Fiorella tuviese la capacidad de ver, pero si no tiene por el momento (¿quién sabe los adelantos que habrá en los próximos años?) ¡lo que vas a aprender tú por eso!!! Seguro.

Un besico y mucho ánimo con todo. Espero que Fiorella se recupere rápido de sus problemas respiratorios (neumos y demás resfriados) y pueda disfrutar sin más sobresaltos de esa piscina con su hermano.

Besos!!

Simone está estupenda, de verdad que bien, gracias. Al fin se publicó el libro sobre la historia de Simone que te comenté (Luchando con Simone, puedes leer algunas páginas en la red en la página de la editorial Litera Libros).

Me alegro de que vayáis pudiendo alimentar más a Fiorella. No recuerdo cómo quedó el tema de la gastro. ¿Al final le hicistéis una? Seguro que lo estás haciendo genial. Cuando hay un nene con necesidades especiales de salud todo se complica un poco, pero, por contra, te haces fuerte en el día a día y comprendes mejor la vida. ¿Qué tal el hermano mayor? Esos pobres valientes... también les toca los suyo.

Espero que las neumonías vayan remitiendo y que tu super princesa esté cada día más fuerte. Me alegro mucho de saber de vosotras. Me suelo acordar.

Besos!

Felicidades por la publicacion de tu libro, se pinta genial! me alegro que al fin hayas logrado esa meta, que orgullo. Simone al igual que otros niños como ella se veran reflejados en tu historia y eso no tiene precio, el hecho de que mas personas de las que pensamos esten identificadas con nuestra situacion.
Con Fiorella tuve que descartar de momento la bomba de alimentacion, ya que la leche de cabra debe estar bien refrigerada y solo sacarla al momento de consumir ya que de otro modo se daña, pero bueno, aunque es agotador, aqui estoy Yo para Ella, aun con el gastrostomo, con sus terapias y no hay fecha todavia para retirarlo, como no ha ganado mucho peso pues continua con el mismo, te hice caso y compre otro por cualquier emergencia y pues alli lo tengo, aveces me despierto muy deprimida pero al verle la carita a mis bebes Dios ilumina mi dia, Andres esta super grande y tremendo, cada dia mas maduro y amoroso, no sabes lo lindo que es con su hermana y lo colaborador que se ha vuelto conmigo.
Tratare de buscar la manera de leer tu libro.
Un fuerte abrazo y Bendiciones para Simone.

Hola Patty!!
El tema del frío no debería ser un problema para utilizar la bomba de alimentación. Te cuento porqué. En la mochila de la que te puse un enlace, tranquilamente podrías poner hielo al lado de la leche. Ahora no me sale cómo se llaman los bloques estos de agua que se meten en el congelador y así siempre tienes frío disponible. En serio, se puede hacer. Tú vida mejoraría mucho de verdad. Sabes que lo digo por experiencia, y no de oídas. Vamos incluso sin mochila. Te imaginas que a la bomba conectaras una jeringa que cae a suspensión (como haces ahora pero a una bomba en vez de manualmente). Si va muy despacio y tienes miedo a que se caliente la leche, a esa jeringa le atas un hielo envuelto en una bolsa de plástico y santas pascuas. Y, en cualquier caso, la bomba le suministrará la leche al ritmo que tú le digas, es decir, que le leche estará fuera de la nevera el mismo tiempo que lo hace ahora.

Si tienes dudas me dices.

Ten siempre en mente, que ya llegará el momento de que coma por la boca. Yo no te lo voy a negar, cuanto más tiempo de gastro lleve, más difícil de recuperar el comer por la boquita. Pero si de momento tiene que ser así ¡al menos se mantiene! Ahora Simone con cinco años come por la boca. Lo hace desde Navidades. Es increíble verla comer. Hubo muchos momentos en los que me pregunté cómo y cuándo lo haría. Pero al fin ese momento llegó. Y estoy segura de que tú sabrás cuándo es el momento. Ahora probablemente no. Prepárate, porque a no ser que tengas suerte, probablemente estés sola en esto. Hay mucho desconocimiento médico sobre esto. Pero tengo clarísimo que ella nunca se podría haber librado de la bomba o de la gastro, necesitaba comer muy lentamente y durante muchas horas (a veces 24) y eso no se puede conseguir por la boca, es radicalmente imposible. Así que, bien empleado todo. Qué suerte de que estén vivas, dios mío.

El libro lo puedes conseguir escribiendo a Juan de Litera Libros (info@literalibros.com). Lo manda a cualquier punto del planeta. Si no, en una librería en tu país no lo vas a encontrar. Y, además, ¡tú no tienes tiempo de leer, pero menos de buscar un libro por ahí!!

Un beso enorme para ese hermano mayor que tanto te ayuda!!!
Besos!