Os cuento porque estoy tan desconectada.

Es un propósito de año nuevo.
Antes de nada, que en este año 2013 se os cumplan todos vuestros deseos.
Muchas de vosotras os acordareis de mi, ya que antes estaba todo lo que podía en el foro, pero ahora la falta de tiempo me supera y estoy hasta 15 días sin conectarme

Como muchas sabeis mi padre falleció en verano del 2011, fué un año duro, durísimo, un cáncer nos lo arrebató en apenas unos meses. El embarazo de nuestro segundo hijo, deseadísimo, de Pedrito, nos dió a todos algo por lo que tirar para delante, con fuerzas renovadas. Así fuimos tirando unos meses más. Pero la vida nos tenía otro revés.
Unas semanas después de las navidades más tristes. Como una semana antes del cumpleaños de nuestro hijo mayor, nuestro querido Juan, nos dan un toque en la guardería, de que algo no va bien, que se lo comentemos a su pediatra... El destino nos tenía algo reservado para el año 2012.

TEA, Juan tiene trastorno del espectro autista, nos lo dijo su pediatra (el ni se lo imaginaba, pasando todas las revisiones con el ) en el hospital, un neurólogo con muy buenas referencias en A coruña... en todas las puertas a las que tocamos, era más de lo mismo.
Antes de nada decidimos no contar nada a nadie, mientras descubríamos lo que pasaba con el. Porque claro, nuestras caras reflejaban un sufrimiento que nadie se esperaba de nosotros, ni veían motivo aparente a que achacarlo...
Lo que siguió a febrero fueron pruebas, muchas pruebas, mucho más dolor, días de angustia, nuestro embarazo de 5 meses pasó a un segundo plano, llegué a no quererlo . Tenía miedo de que pasara con el segundo también No podía ofrecerle a Juan todo el tiempo que deseaba, por el cansancio y todo eso...
Trabajé hasta casi el final del embarazo, dos semanas antes del parto la ciática dijo que no más y el médico me dió la baja.
El nacimiento de Pedro fué un soplo de aire fresco para nosotros a pesar de los temores, nos inyectó del optimismo que nos faltaba para luchar aún más por nuestros pequeños, con nuevas energias, con ganas de comernos a quién hiciera falta. El maravilloso parto que me dió fué una señal para mi ...
Y así fué pasando lo que quedaba de año, más pruebas, más confirmaciones de resultados, acostubrándose al nuevo miembro de la familia, empezando a trabajar de nuevo, empezando ellos a la guardería.

Y aquí estoy, contando los motivos por lo que no he estado al pié del cañón con todas vosotras, como os mereceis, intenté felicitar todos los nacimientos, embarazos, pero conectándome tan poco me quedasteis muchas por el camino. Otras veces estaba de moral tan baja que no tenía palabras para nadie
Ahora mismo Juan recibe tratamiento dos veces por semana. Va a un centro y ahí recibe dos sesiones a la semana con una psicóloga, tenemos apoyo psicológico la familia, bueno mi marido y yo, que la familia sigue sin saber el nombre de lo que le pasa al crío, saben que hay problemas pero no que es un TEA. Todo a su tiempo... Y nosotros trabajando con el en casa todo lo que podemos(quiero días de 40 horas)
Gracias por estar ahí, espero estar más con vosotras en este año que empieza.
Muchos besos.

Hola Ana!!!

Recuerdo que por mensaje privado me comentaste algo de Juan, pero no me hubiea imaginado que el tema iba por ahí... Lo siento mucho... Ahora mismo se me vienen tantas incógnitas... Como es que no se dieron cuenta antes? Da para pensar que el nene iba desarrollándose con normalidad...

En todo caso, me alegra leerte tan valiente, tan luchadora, y con ganas de echar pa´lante! Yos e que ver la carita de tus niños es el empuje suficiente! Como está Pedro?

Te mando un super mega abrazo! Por aqui nos estamos leyendo

Hola Gaby!
Ya ves, la verdad, ahora que se del tema, veo que algo iba mal, pero cosas que hacía no las veíamos raras, lo de que no hablara, mil veces leí por el foro que cada niño tenía su ritmo, que algunos no hablaban nada con tres años...como íbamos nosotros a pensar. Pero claro no era solo eso eran muchas más cosas las que Juan no hacía

Y Pedro es un niño super alegre, se está riendo todo el rato. Y físicamente se parece tanto a mi papá, uff, es una sensación...muy extraña.
Si lo comparamos con Juan(es inevitable no hacerlo) es muy diferente, nos está buscando todo el rato, presta toda la atención del mundo, le quiere quitar los juguetes a Juan(Juan tampoco tenía a quién quitárselos, bueno) quiere estar donde está el barullo. Tiene pinta de que quiere ponerse ya a gatear
Lo que sea ya será,no?
Un beso

AInsss princesa, siento que lo hayais pasado tan mal, siento que aún lo esteis pasando mal, pero me alegro que Juan esté diagnosticado y que podais hacer cosas por él, que le vean, que le traten, que le cuiden profesionales, a parte del amor y del cariño que ya recibe de vosotros.

Un gran besito lácteo y tu precioso Pedro creo que haría muy buenas migas con mi pequeña Andrea, tienen el mismo carácter

Ay Ana! Claro, si es que yo misma soy del pensar que cada nene tiene su ritmo En todo caso, el nene ya tiene ayuda a la mano y con su apoyo y dedicación saldrá adelante! Si señor!

El otro día publicaba un post sobre el primer hombre diagnosticado con autismo y me emocioné muchisimo porque es un hombre feliz! Eso es lo que importa! y sobre Pedro, pues que espero que todo esté bien y como tu mismo dices, lo que sea será! Ahi te tienen tus dos hombrecitos a ti y a papi!

Muchos animos querida! Y si necesitas una escucha o lo que sea, pues por aqui estamos!!!

Besotes!

Quiero mandarte un abrazo grande, muy afectuoso, 2011 y 2012 no han sido buenos años para mi tampoco, he sufrido mucho, pero así como tú dices, en nuestro corazón la fortaleza para luchar no ha desaparecido.

Tu Juan saldrá adelante, no lo dudes, sólo necesita del amor de su familia, y eso lo tiene.

Muchas felicidades por Pedro, y por la fuerza y los ánimos que tienes.

Besos.

Hola Ana, felicitaciones por Pedro y ese bello parto.

en cuanto a Juan, seguro que con buen acompañamiento puede salir adelante y ser un niño feliz, que es lo que cuenta. Aquí últimamente hubo varios intercambios interesantes sobre el tema. Fijate el post "Asperger, una perspectiva diferente".

PD: Jackie (lamaslindamama) también podría compartir su experiencia contigo. No sé si sigue registrada en el foro, si no es así, avisame por mp que te mando su fb para que le escribas, un abrazo grande, Romina

Hola Ana,

En primer lugar, darte la enhorabuena por el nacimiento de Pedro..

Y en segundo lugar, decirte que aunque veas que las cosas son muy negras porque Juan esté diagnosticado de TEA no te hundas, no es tan malo.. Con mucho trabajo y terapias se consiguen muchísimos avances y puede mejorar muchísimo.

Te cuento mi experiencia:
Mi hijo, Iker, tiene ahora mismo casi 8 años y está diagnosticado de TEA desde los 25 meses.. Los comienzos son muy jodidos, piensas que te ha tocado lo peor del mundo, estás de "luto" porque tienes que enterrar todas aquellas espectativas de futuro que te has marcado con tu hijo..
Pero ese tiempo, se pasa.. Gracias a la lucha continúa consigues que progrese muchísimo y que avance, a su ritmo, pero que consiga muchísimas cosas.

Iker cuando lo diagnosticaron nos dijeron que no sabía cuanto iba a vanzar, que no nos podía decir si podría hablar, etc..

Y hoy, te puedo decir que Iker está en 2º de Educación Primaria, que lleva un curriculum adaptado a sus capacidades pero que va respondiendo muy bien.. Iker está en una clase de TGd donde le refuerzan aquellas cosas donde no llega y lo hacen en un grupo reducido de 5 niños.

Iker ya habla, cuando lo diagnosticaron no decía nada de nada.. Ahora no tiene un lenguaje como un niño de su edad pero tiene lenguaje para comunicarse y explicarse bastante bien.

Iker tuvo muchísimos problemas con la alimentación, pero hoy en día come perfectamente. Con el sueño también tuvimos una odisea, pero hoy en día también duerme de tirón 8 o 9 horas.

Hemos conseguido muchísimos avances a nivel de autonomía, de comunicación y de desarrollo.. Nos falta mucho en el tema social, pero es un tema muy complicado para Iker porque es muy retraído.
Eso si, todo con mucho, muchisimo trabajo.. Con muchas horas de trabajo en terapia, en natación, en musicoterapia, en casa trabajando con él.. Pero merece la pena y todo es superable. y las pequeñas metas son más fáciles de conseguir que grandes metas.. Porque nuestros niños consiguen las cosas más complicadas porque les tenemos que enseñar "todo", lo que los demás niños aprenden de forma innata.

Estoy segura que a Juan también le van a ir genial las terapias, que vas a conseguir muchísimas metas porque quieres luchar y seguir adelante. Su hermanito, Pedro, le va a ayudar a compartir juegos, ocio, etc. Y eso les viene genial.

Cuanto antes se lo cuentes al resto de la familia, antes entenderan el problema, que a ellos también les cuesta asimilarlo.. Y antes os podrán ayudar.. Y por experiencia propia, cuando necesites ayuda pidela, no intentes hacerte la fuerte.. No somos heroes, sólo papás que tienen un problema con su hijo y necesitan ayuda.

No sé si mi mensaje te va ayudar en algo, pero esa ha sido mi intención. Estoy para lo que necesites, no dudes en preguntarle cosas.. Gustosamente te responderé en todo lo que te pueda ayudar.

Un abrazo muy fuerte.

Siento mucho que estés pasando por malos momentos.

Ha debido de ser difícil, desde las primeras sospechas hasta el diagnostico final. ¿Que fue lo que realmente os hizo sospechar? ¿Que te dijeron en la guarde? ¿Te apetece hablar de ello?

Cuando leo mensajes como el tuyo a mi me entra el miedo, pues mi hijo tampoco habla, con dos años y es cierto que tiene un ligero retraso madurativo, que yo atribuyo a su prematuridad. Como me dijo la pediatra, no todas las manzanas caen del árbol a la vez y como tu, tengo muy presente que cada niño necesita su ritmo, etc.

Sin embargo a veces me da miedo de no ver, de no ser objetiva. Pero, ¿que podría hacer? el niño esta yendo a atención temprana y supongo que si hubiera algo mas allí se darían cuenta. En cualquier caso, pienso que si ahora me dijeran me mi hijo tiene algo ¿Que cambiaría? ¿No sería el el mismo niño dulce al que amo? No, el seguiría siendo mi niño al que tanto quiero, tendría que cambiar mis expectativas, pero el no ha venido al mundo para satisfacer mis expectativas.

Espero que nos sigas contando.

Un beso

Hola Raquel:

Si tu hijo está recibiendo ya atención temprana es el primer paso para conseguir una mejoría en el lenguaje.. Y allí te dirás si realmente tiene o no un problema mayor. Ante cualquier duda, lo principal es quejarse a la pediatra para que nos remita al centro de atención temprana que nos corresponda para que valoren si hay o no un problema y poner medidas cuanto antes.. Y luego, mediante el trabajo, ya se verá hasta donde había tanto problema.

No te agobies porque ahora no habla y por pensar que tu hijo tiene algo más o falta de diagnosticar.. No dejará de ser esa personita adorable que ahora es..

Nuestros hijos tienen muchísima suerte de tener padres cariñosos, que se preocupan por darles una crianza natural..Y eso, se traduce en mucho AMOR, por parte de ellos.. Tengan o no un problema.. Nuestros hijos tienen la suerte de contar con padres que se preocupan por cada cosa que les pasa.

tendría que cambiar mis expectativas, pero el no ha venido al mundo para satisfacer mis expectativas.

Parece tan obvio, pero qué fuerte, deberíamos grabarnos a fuego esta frase, todos los padres y madres, un abrazo.

Romina

Hola!, yo Ana, aunque ya lo sabia, no quiero dejar de mandarte todo mi apoyo. Y aunque cada tipo de TEA es diferente, gracias a Dios, hay muchos buenos profesionales y tu niño tiene unos padres increibles que le ofreceran los mejores cuidados.

Hay una mama que tiene una pagina en internet y en twiter que se llama autismo navarra. Es impresionante lo que esta madre ha hecho y sigue haciendo por Mario, su hijo. Trae mucha informacion. Esta es la pagina:
http://www.autismonavarra.com/materiales/

Y, el lenguaje, no es el unico indicativo, hay muchas otras señales.
Raquel, si quieres, puedes por privado preguntarme lo que quieras aunque segurisimo que Isoune sabe mucho mas de TEA que yo.

Un abrazo!

Grácias por el apoyo a todas!!! Me haceis sentir mucho mejor.
Ya he salido un poquito del armario con el post que abrió Sandra sobre el autismo y asperger. Me lo he leído, incluso participado (menos el último mensaje escrito, que se me perdió en el ciberespacio, y no encontré fuerzas para repetirlo )Fué de gran ayuda, muy rebelador. Ya conozco un poquito a Iker y su historia. Ya conozco el blog de la mamá de Mario... Va para un año de lucha y ya sabemos bastantes cositas.
Raquel, me dejas preocupada. Juan no decía nada de nada, pero tampoco hacía caso cuando lo llamábamos, tenía esteriotipias en manos y boca cuando algo le gustaba mucho, empezó a andar a los 18 meses (4 días después de lo de mi padre) no tenía juego simbólico, giraba objetos, y tenía bastantes obsesiones... Y sí, no cambió nada el saber que tenía unas dificultades. Lo seguímos queriendo igual, nos da incluso más satisfacciones, porque cada pequeña cosita que consigue es un triunfo
De todas formas desde marzo que empezó con la ayuda el cambio fué muy, muy grande, no parece el mismo Juan, la chica que lo atiende dice que tiene muy buena evolución. Y eso nosotros lo vemos semana a semana, estamos muy contentos.
En cuanto a la familia, es lo que los dos decidimos en su momento, y por ahora seguiremos así.
Os seguiré contando, Pedro necesita un cambio de pañal

Hola Ana

Sólo quería comentarte que me parece muy valiente y tierno como llevan los avances de Juan. No debe ser fácil comprender que tu hijo tiene "otros tiempos y otra manera de aprender" pero como lo han llevado parece a Juan lo ha beneficiado.

Y es verdad "nuestros hijos no nacieron para cumplir nuestras expectativas"... cuánta verdad por Dios!

Mucha suerte de corazón!