Video sensibilizacion dia mundial de enfermedades raras

Hola mamis!

Llego, el video donde participamos por la igualdad y la esperanza por las familias afectadas de alguna enfermedad rara.

No es por nada, pero mi niño bailando es el mejor!!!

https://www.youtube.com/watch?v=_6OZumdrYtQ

Ainsss... mira que trabajo día a día con niños con enfermedades (raras o no) y discapacidades y lo tengo normalizado, pero es que ver videos con su musiquita y esas cosas tan bonitas como el que has adjuntado me hace soltar alguna lagrimilla de emoción.

Si es duro padecer alguna enfermedad más lo es que sea rara, ya que al no conocerse demasiado es más difícil su tratamiento y el conocimiento por parte de los profesionales y demás personasque tratan con el enfermo. En mi familia hemos tenido que pasar una enfermedad rara de mi madre que finalmente ha tenido parte de solución (después de varios años de dar palos de ciego) y buffffff se pasa muy mal cuando a los médicos se les desencaja la cara viendo que no saben qué hacer.

Videos enternecedores como este són los que hacen que la gente vea que hay que tener experanza y que estas cosas pasan, que hay que ser positivo y quedarse con lo bueno de la vida, que con todo ello se aprende y no es el fin del mundo, solo un nuevo inicio.

Un besito y felicidades por esa familia tan presiosa que tienes.
PD: no sé por qué te imaginaba con el pelo bien rizado como Alba... se me ha hecho raro verte con el pelo liso! jijiji lo que es la imaginación...

Un besito y felicidades por esa familia tan presiosa que tienes.
PD: no sé por qué te imaginaba con el pelo bien rizado como Alba... se me ha hecho raro verte con el pelo liso! jijiji lo que es la imaginación...

Hellen, tengo el pelo rizado, no tanto como Alba que ha salido a papi, pero ondulado lo tengo, curiosamente, tras el parto, antes era liso. En el video lo llevo recogido y me aliso el flequillo.


Gracias bonita!!

Angye,
El vídeo es muy emocionante. Este tipo de iniciativas me gustan para sacar a la luz situaciones que muchas veces permanecen invisibles. La esperanza también pasa por la visibilización porque como dice la compañera, mientras "no se existe" socialmente nadie -incluido el mundo sanitario- se acuerda o hay muchas dificultades para tratamientos, diagnóstico, etc.

Felicidades pues! Fíjate pensar que hace tan poco que justo te llegó información del síndrome (vía médica y vía Mayra -si no recuerdo mal-) y ahora ya podéis poner los medios para ayudar a tu hijo e incluso ¡a los demás!! Eso es luchar y lo demás tonterías...

Besos!

Angy... estoy llorando a moco tendido... snif snif

En mi familia también padecemos una enfermedad rara, en concreto, la neurofibromatosis. (en el video aparece un caso) La tenía mi abuela y algunos de sus hermanos. Y, como es hereditaria, también la padecen algunos de mis primos. Mi abuela sufrió mucho por esto, es una enfermedad en la que salen fibromas (algo parecido a verrugas) por todo el cuerpo, también el órganos vitales. MI abuela siempre andaba tapada. Incluso en verano la recuerdo con manga larga.

Ójala se empleara más dinero en investigación...

besos
L.

edito para comentar que me ha chocado que, en el cartelito que Miguel tiene en las manos, pone Jose Manuel. ¿se han equivocado en el nombre??

Me ha gustado mucho.

Hola!"Me gusta mi familia..."ya somos dos jiji, que familia tienes Angy,felicidades ...."me gusta bailar"nos queda claro, si baila estupendo...y lo del fut pues queda pendiente .

Que video tan emotivo,y no se si es que ando muy sensible o la emoción de ponerles rostro pero estoy con los ojos llorozos....ufff ,bueno.

Felcidades por tu familia y por la labor tan importante que hacen de informar y sensiblizar a otros,bravo por tan loable mision.

Saludos y gracias por compartir.

Edito:es cierto dice Manuel en ves de Miguel y eso que lo leei con detenimiento,necesitare ajuste de gafas de nuevo

Salís muy guapos los cinco, me ha encantado ver a Miguel bailando, ya le he visto varias veces por facebook y me encanta, ya sabes, apúntale a clases de baile moderno, seguro que lo disfruta mucho. Paula está altísima y Fer, dios, no imaginaba que fuese tan grandote, que gusto poder tener unos hombros así para consolarse.

Besitos lácteos