Espina bífida.

Bueno mi hija Nicole, nació con espina bífida. La espina bífida es un defecto congénito que afecta la parte inferior de la espalda y, en algunos casos, la médula espinal. Hay tres tipos de espina bífida: La Oculta, la meningocele y la Mielimeningocele.

La espina bífida oculta es la mas leve, ya que no se observan sintomas. Las personas afectadas tienen un pequeño defecto o abertura en una o más vértebras de la columna vertebral. La mayoria de las personas afectadas no necesitan tratamiento.

La espina bífida meningocele, es la menos comun, un quiste o saco lleno de líquido se asoma por la parte abierta de la columna vertebral. El saco contiene las membranas que protegen la médula espinal pero no los nervios espinales. Permite el desearrollo normal ya que el quiste se puede extripar.

La espina bífida mielomeningocele, és la mas grave. El quiste contiene tanto las membranas como las raíces nerviosas de la médula espinal y, a menudo, la médula en sí. En ocasiones no hay ningún quiste sino una sección totalmente expuesta de la médula espinal y los nervios. Los bebés afectados tienen un alto riesgo de contraer una infección hasta que se cierre la espalda quirúrgicamente, aunque un tratamiento antibiótico puede ofrecer protección temporal. A pesar de la cirugía, los bebés afectados continúan teniendo cierta parálisis en las piernas y problemas de control de la vejiga y los intestinos. En general, cuanto más alto se encuentre el quiste en la espalda, más grave será la parálisis.

Nicole padece esta última, aunque ahora ha mejorado mucho la medicina española, aún queda un poco para encontrar un remedio.
Nicole esta bien porque dentro de cada grupo hay gente mas afectada o meno afectada, y ha echo un gran paso adelante, ya controla un poco la vejiga, gracias a una operacion. Los medicos nos han dicho que existe una pequeña possibilidad de que Nicole acabe andando. Afortunadamente Nicole no ha tenido ningun otro problema medico ya que el 95% de los niños con el mismo problema que ella tienen problemas como la hidrocefalia, malformacion de Chiari tipo II, médula espinal anclada, trastornos al tacto urinario, alergias al latex...
En el tema del aprendizaje Nicole no tiene ningun problema. Con el tratamiento, los niños con espina bífida por lo general pueden convertirse en personas activas. La mayoría vive una cantidad de años normal o casi normal.

besos/kyss

Cuanto lo siento Charlotte. La verdad es que me he quedado sin saber que deciros. Bueno si, que eres muy valiente por contarlo y que entiendo lo que habras luchado y sufrido por tu pequeña Nicole.
Me alegra que en parte todo vaya saliendo bien, y que mamis como tu, compartan con nosotras estas experiencias.
Besos.

Mi admiracion por tu fortaleza

Estoy segura de que Nicole lograra grandes cosas en su vida, porque es una niña muy valiente y luchadora, igual que su mama!!
Animo y mucha fe y esperanza!! Las admiro mucho, a ti y a tu nena...
Besitos!!!

solo decirte que mucho ánimo en este camino y que fuerza desprendes.

seguro que aprenderemos mucho de tí.un abrazo.

Muchas gracias chicas, en la vida hay que ser fuerte, porque si no te caes. Nicole me ha enseñado en que hay muchas formas de ver la vida, mi hija Nicole tiene una enfermedad y he aprendido a ver la vida desde el otro lado y me ha ayudado mucho en todos los aspectos.

Yo también admiro tu fortaleza....y os envío un fuerte abrazo a las dos!!!

Grande mamà, que fuerza tener, la verda que no hace una por lo hijos.

Hola Charlotte!

Me he emocionado mucho al leer este post. Veo que tienes una preciosa hija que a pesar de tener esa enfermedad congénita, está saliendo adelante! Al leerte puedo notar que eres una mujer muy valiente y positiva, dos ingredientes básicos para pasar cualquier circunstancia! Te felicito. Solo decirte que Dios manda niñ@s especiales a padres especiales, tú, sin duda lo ERES!

Besito y a seguir adelante

Wow! Que fuerte tu relato.

Pero como lo cuentas, a pesar de haber nacido con ese trastorno, tu nena se encuentra bastante bien, y estoy segura que hará grandes cosas. Se ve que es una gran luchadora.

Cuantas cosas nos enseñan los hijos, No? Seguro que ahora ves la vida de otra manera.

Besos.

Hola!!

Yo soy enfermera en una residencia de minusválidos físicos gravemente afectados, tengo una residente de 33 años con espina bífida del tipo de tu hija aunque ella tiene muchos diagnósticos mas asociados (incluso es ciega), pues era para decirte que a pesar de su minusvalia es la persona con mas expectativas y ganas de vivir que conozco, va a esquiar, va de senderismo, va a conciertos ........

Yo siempre digo que padecer una minusvalia es duro, pero quien la padece desde nacimiento se adapta a vivir su vida asi pues no ha conocido otra cosa, el problema es el montón de obstáculos y de prejuicios que pone la sociedad.

Deseo que tu hija tenga una vida tan digna como la de cualquier otro niño y ojalá la ciencia avance y haya posibilidad de mejorias.

Un besico

Nicole es una niña muy fuerte, ha tenido que pasar muchas horas ingresada en el hospital. Aún me acuerdo de un día que estaba ingresada en el hospital y le regalé una muñeca para que jugara. Y yo hacía la voz de la mamá de la muñeca.
yo: doctora, mi hija esta malita.
Nicole: haber... ya se lo que tiene tiene la espalda abierta. Hay que operarla.
Os puede parecer una tontería pero para mí tiene mucho valor, ya que no e normal que una niña de 2 años, este concienciada de que ella no es como los demás niños.

No sé si me he explicado bien, bueno me voy que me tengo que ir a buscarlos al colegio.

Besos /Kyss

Gracias por compartirlo... es bueno que uno sepa de todas estas situaciones, ayudan a la sensibilización... un compañerito de mi hijo tiene autismo, y los padres han llevado a una especialista y una vez andaron ifnormación impresa ñpara que los padres conozcamos de la situación y ayudemos a la integración. Qué bueno que lo van llevando de la mejor manera.

Saludos afectuosos,

Liliana

yo te entiendo perfectamente. Mi niño ha estado desde pequeño en hospitales y fue operado del corazon cuando tenia 5 meses nada mas. Asi que se por lo que estais pasando, como se convive con un niño que padece una enfermedad, lo especiales que son los niños que no nacen " sanitos", lo se, te comprendo inmensamente. Un beso enorme. Tenemos que ser fuertes por ellos. Animo, son unos luchadores.

Y ya esta mejor tu nene? espero que si.
Bueno la verdad es que toda mi familia y toda la familia de mi esposo nos han ayudado en todo.

Gracias guapa, si la verdad es que hace vida normal, actualmente con revisiones cada 6 meses. Pero ha tenido muy mala suerte hija, porque despues de la operacion le quedo una arteria regulin y encima el parche que tapa un agujero que tenia le quedo colocado tambien regulin, asi que solo nos queda esperar a ver como va creciendo y si esto no le perjudica en su crecimiento y salud.
Un abrazo fuerte aqui estaremos todas para apoyarte.

¡¡Valla pedazo de madres que hay por este foro!! Me quito el sombrero ante vosotras.
Mucho animo, y espero que nos cuentes grandes logros de tu pequeña
Besitos

perdona por utilizar otro post,pero ¿ya fuiste a la revisión de tu peque,Sandra?era ahora en febrero,¿verdad?

SOY ECUATORIANA Y TAMBIEN TENGO UN HIJO DE 2 AÑOS CON ESPINA BIFIDA SE LLAMA ELLIOT JESUS, GRACIAS A DIOS NO HE TENIDO QUE INGRESARLO ULTIMAMENTE AL HOSPITAL LO OPERARON EL DIA QUE NACIO Y TIENE VALVULA POR LA HIDROCEFALIA YA DA SUS PRIMEROS PASITOS CON MUCHA REHABILITACION Y CUIDADOS EN LA PARTE UROLOGICA HA SALIDO ADELANTE CREO QUE SOLO ME FALTA EL TITULO DE DOCTORA YA SE HASTA REVISAR UN CULTIVO DE ORINA.....REALMENTE ES IMPORTANTE ESTAR EN CONTACTO CON MUJERES FUERTES Y LUCHADORAS QUE SALIMOS ADELANTE Y SOMOS EL PILAR EN NUESTROS HIJOS QUE PADECEN AKGUN TIPO DE CONDICION, FUERZA PARA TODAS!!! ESPERO QUE TODO SALGA MUY BIEN CON TU PEQUEÑA.... EN ECUADOR EXISTEN MUCHISIMOS CASOS NO TENEMOS UNA ASOCIACION Y EL GOBIERNO NO HA TOMADO ALGUNA MEDIDA SOBRE ESTE SINDROME...OJALA ESTO CAMBIE PRONTO!!

CINTHYA DIAZ escribió:SOY ECUATORIANA Y TAMBIEN TENGO UN HIJO DE 2 AÑOS CON ESPINA BIFIDA SE LLAMA ELLIOT JESUS, GRACIAS A DIOS NO HE TENIDO QUE INGRESARLO ULTIMAMENTE AL HOSPITAL LO OPERARON EL DIA QUE NACIO Y TIENE VALVULA POR LA HIDROCEFALIA YA DA SUS PRIMEROS PASITOS CON MUCHA REHABILITACION Y CUIDADOS EN LA PARTE UROLOGICA HA SALIDO ADELANTE CREO QUE SOLO ME FALTA EL TITULO DE DOCTORA YA SE HASTA REVISAR UN CULTIVO DE ORINA.....REALMENTE ES IMPORTANTE ESTAR EN CONTACTO CON MUJERES FUERTES Y LUCHADORAS QUE SALIMOS ADELANTE Y SOMOS EL PILAR EN NUESTROS HIJOS QUE PADECEN AKGUN TIPO DE CONDICION, FUERZA PARA TODAS!!! ESPERO QUE TODO SALGA MUY BIEN CON TU PEQUEÑA.... EN ECUADOR EXISTEN MUCHISIMOS CASOS NO TENEMOS UNA ASOCIACION Y EL GOBIERNO NO HA TOMADO ALGUNA MEDIDA SOBRE ESTE SINDROME...OJALA ESTO CAMBIE PRONTO!!

Me alegro de que podamos compartir historias. Nicole esta encantada con el nacimiento de su hermana pequeña Natalie. Bienvenida al foro.
Besos.
Charlotte.

CINTHYA DIAZ escribió:SOY ECUATORIANA Y TAMBIEN TENGO UN HIJO DE 2 AÑOS CON ESPINA BIFIDA SE LLAMA ELLIOT JESUS, GRACIAS A DIOS NO HE TENIDO QUE INGRESARLO ULTIMAMENTE AL HOSPITAL LO OPERARON EL DIA QUE NACIO Y TIENE VALVULA POR LA HIDROCEFALIA YA DA SUS PRIMEROS PASITOS CON MUCHA REHABILITACION Y CUIDADOS EN LA PARTE UROLOGICA HA SALIDO ADELANTE CREO QUE SOLO ME FALTA EL TITULO DE DOCTORA YA SE HASTA REVISAR UN CULTIVO DE ORINA.....REALMENTE ES IMPORTANTE ESTAR EN CONTACTO CON MUJERES FUERTES Y LUCHADORAS QUE SALIMOS ADELANTE Y SOMOS EL PILAR EN NUESTROS HIJOS QUE PADECEN AKGUN TIPO DE CONDICION, FUERZA PARA TODAS!!! ESPERO QUE TODO SALGA MUY BIEN CON TU PEQUEÑA.... EN ECUADOR EXISTEN MUCHISIMOS CASOS NO TENEMOS UNA ASOCIACION Y EL GOBIERNO NO HA TOMADO ALGUNA MEDIDA SOBRE ESTE SINDROME...OJALA ESTO CAMBIE PRONTO!!

Guapa, haz el favor de leer las normas del foro, en internet no puedes escribir en mayúsculas porque significa que estás gritando, aqui te dejo el enlace para que lo leas cuando tengas un huequecito.

https://maternidadinstintiva.activoforo.com/t822-normas-de-la-web-y-consejos

Aparte del pequeño tirón de orejas espero que tu niño siga adelante y gracias a ti, madre coraje, consiga tener una vida satisfactoria y feliz.

Ánimo guapa.