Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
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Désirée Sanz
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Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Jue 11 Feb 2010, 22:45
Hola a todas.
Me gustaría contaros mi caso para saber si alguien podría echarme una mano, tengo una bebe de 6 meses, nació con 2.440 kg. y ahora pesa 4,480 kg. Repito que tiene 6 meses.
Desde el principio estuvimos con lactancia materna, la niña no cogía peso o cogía muy poco, incluso llegaba a bajar de peso. A los dos meses de edad la ingresaron en el hospital para hacerla unas pruebas, pesaba 2.880 kg. Después de intentar que comiese, cosa que no hacía, la pusieron una sonda nasogástrica y estuvieron alimentándola con la leche materna que había congelado. Estuvo ingresada 15 días ,el diagnóstico fue reflujo gastroesofágico grave,con un rechazo total a la alimentación (anorexia del lactante).
Seguimos intentando LM y por sonda lo que no comíaa ,ahora a los 6 meses la niña sigue sin comer, no quiere el pecho, solo me muerde y creemos que no tiene instinto de succión o realmente se ha olvidado de comer, hemos probado de todo y sigue cogiendo poco peso y de vez en cuando adelgazando, vomita en todas las tomas y cantidad de flemas (debe ser por la sonda nasogástrica), estamos a la espera de los resultados de una prueba especifica de medicina nuclear, a ver que nos dicen en Digestivo y el día 26 de febrero tenemos cita con el cirujano para hacerla una gastrotomía.
Estoy horrorizada, se me esta cortando la leche del pecho porque no lo coge, solamente me muerde y sigue haciendo ascos a la tetina del bibe y a los chupetes, ahora mismo ya no se que mas deciros porque estoy echa un lío ,por favor si alguien ha pasado por lo mismo o algo parecido aconsejadme.
Mil gracias por escucharme, un besazo.
Me gustaría contaros mi caso para saber si alguien podría echarme una mano, tengo una bebe de 6 meses, nació con 2.440 kg. y ahora pesa 4,480 kg. Repito que tiene 6 meses.
Desde el principio estuvimos con lactancia materna, la niña no cogía peso o cogía muy poco, incluso llegaba a bajar de peso. A los dos meses de edad la ingresaron en el hospital para hacerla unas pruebas, pesaba 2.880 kg. Después de intentar que comiese, cosa que no hacía, la pusieron una sonda nasogástrica y estuvieron alimentándola con la leche materna que había congelado. Estuvo ingresada 15 días ,el diagnóstico fue reflujo gastroesofágico grave,con un rechazo total a la alimentación (anorexia del lactante).
Seguimos intentando LM y por sonda lo que no comíaa ,ahora a los 6 meses la niña sigue sin comer, no quiere el pecho, solo me muerde y creemos que no tiene instinto de succión o realmente se ha olvidado de comer, hemos probado de todo y sigue cogiendo poco peso y de vez en cuando adelgazando, vomita en todas las tomas y cantidad de flemas (debe ser por la sonda nasogástrica), estamos a la espera de los resultados de una prueba especifica de medicina nuclear, a ver que nos dicen en Digestivo y el día 26 de febrero tenemos cita con el cirujano para hacerla una gastrotomía.
Estoy horrorizada, se me esta cortando la leche del pecho porque no lo coge, solamente me muerde y sigue haciendo ascos a la tetina del bibe y a los chupetes, ahora mismo ya no se que mas deciros porque estoy echa un lío ,por favor si alguien ha pasado por lo mismo o algo parecido aconsejadme.
Mil gracias por escucharme, un besazo.
Última edición por MARISU19792 el Jue 11 Feb 2010, 23:02, editado 1 vez
Invitado- Invitado
Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Désirée Sanz Jue 11 Feb 2010, 22:51
Hola. Antes que nada te digo lo mismo que en el mensaje de respuesta a tu presentación, éste también te lo edito porque no se puede escribir todo en mayúsculas, ya que en le lenguaje de Internet eso significa que estás todo el rato gritando 
Yo hace años no entendía cuando entraba a un chat o a un foro que todo el mundo me dijera "¡¡deja de gritar!!", me quedaba anonadada, hasta que un alma caritativa me explicó que debía de escribir en minúsculas...
A ver, desde luego el caso de tu hija es serio y veo que no acaban de solucionárselo. No he pasado por ello y no he tenido ningún caso cercano, aunque he leído sobre ello en alguna ocasión. Es curioso que muchas veces los padres autodiagnostican a sus hijos con anorexia infantil cuando en realidad son peques que pasan por momentos de cierta inapetencia, sin que eso les afecte a su salud ni a su desarrollo. Pero el caso de tu hija sí que es serio y sí que es algo que necesita ser tratado y revisado frecuentemente.
Supongo que os han pasado un protocolo por escrito acerca de cómo debéis de darle el alimento por sonda nasogástrica. Éste es para adultos, pero hay algunos puntos que son extrapolables a los niños:
Aunque no mame directamente, tú puedes hacer uso de un extractor (mejor eléctrico, en este caso) todas las veces que puedas, para que pueda seguir tomando leche materna. Llegado el momento en que el extractor no sea suficiente estímulo y te canses, pues lo dejas y el pediatra recetará una leche adecuada a su edad, su problema de salud y te aconsejará, además, sobre qué tipos de alimentos complementarios debes de darle (¿ya han empezado a darle algo más que leche?) Tal vez puedas hablar con tu médico para que te recete un galactogogo (domperidona o metoclopramida)y te resulte más fácil mantener la lactancia un tiempo.
Ofrécele mucho contacto físico, mucho cariño y atenciones. Esto no le alimentará el cuerpo, pero sí el alma...es muy importante en estos casos que el bebé se sienta acompañado y querido, que os vea disfrutando de la comida, que no os impacientéis ni os pongáis nerviosos cuando no come o cuando vomita.
Espero que la gastrostomía le ayude y que poco a poco vaya mostrando más interés por comer, más energía para hacerlo y que su peso vaya mejorando. Por cierto, ¿cómo anda de salud en general? ¿de ánimo, de desarrollo psicomotor?
No puedo decirte más, no soy médico, sólo puedo aportarte información y todos mis ánimos, pero espero que algún experto entre a responderte y te dé alguna pauta o consejo profesional. Y que me corrijan si te he dicho algo erróneo.
Un abrazo.
Yo hace años no entendía cuando entraba a un chat o a un foro que todo el mundo me dijera "¡¡deja de gritar!!", me quedaba anonadada, hasta que un alma caritativa me explicó que debía de escribir en minúsculas...A ver, desde luego el caso de tu hija es serio y veo que no acaban de solucionárselo. No he pasado por ello y no he tenido ningún caso cercano, aunque he leído sobre ello en alguna ocasión. Es curioso que muchas veces los padres autodiagnostican a sus hijos con anorexia infantil cuando en realidad son peques que pasan por momentos de cierta inapetencia, sin que eso les afecte a su salud ni a su desarrollo. Pero el caso de tu hija sí que es serio y sí que es algo que necesita ser tratado y revisado frecuentemente.
Supongo que os han pasado un protocolo por escrito acerca de cómo debéis de darle el alimento por sonda nasogástrica. Éste es para adultos, pero hay algunos puntos que son extrapolables a los niños:
Veo que te preocupa lo de la gastrostomía. Es normal, pero parece ser que hay ventajas frente a la sonda nasogástrica y tal vez esto ayude a tu bebé a sentirse mejor y tolerar de forma más efectiva la alimentación:Los cuidados que debe realizar la familia o el paciente son los siguientes:
- Tapar el extremo de la sonda con un tapón (el propio de la sonda) cuando se haya terminado de pasar la alimentación.
- Cambio del apósito de fijación de la nariz (esparadrapo de papel, no de tela, y no fijarlo en la frente o los pómulos, porque así se saldrá con facilidad, sino en la nariz) cada 24 horas o siempre que esté en mal estado para evitar que la sonda se salga y evitar así irritaciones o úlceras en la piel de esta parte del rostro.
- Limpieza de las fosas nasales y bordes del catéter diariamente, así como de la boca, con cepillo dental, o bien con gasas con oraldine o cualquier otro producto.
- Movilizar la sonda cada 24 horas para cambiar el punto de apoyo y así evitar que se formen úlceras o heridas en la piel de la nariz.
- Mantener la sonda limpia con la administración de 50 centímetros cúbicos de agua después de cada uso.
- Para dar el alimento, siempre en posición sentada y sin acostarse hasta después de una hora de haber acabado la nutrición para evitar de esta forma que pase el alimento del estómago al pulmón. Hay que conectar la sonda nasogástrica por su extremo a la bolsa colectora de nutrición enteral y graduar su paso según las indicaciones mostradas por el personal sanitario. Lo ideal es pasar alrededor de 500cc de alimentación en 1-2 horas y tres veces al día haciéndolas coincidir con las horas de desayuno, comida y cena. Después de cada alimentación, conviene pasar 100 cc de agua en cada toma.
- Para pasar los medicamentos, es recomendable triturarlos o diluirlos en agua. Se pasarán por la sonda nasogástrica utilizando una jeringa adecuada. Después se añadirán los 50 cc de agua para evitar que el medicamento se quede en las paredes de la sonda y la obstruya. No todos los medicamentos se pueden pulverizar, por lo que es conveniente que su médico le prescriba fármacos en forma de jarabe o que no pierdan sus propiedades cuando se trituren.
En fin, me imagino que todo esto ya te lo han explicado y que si han optado por cambiar la forma de alimentación es porque creen que es conveniente y positivo.La gastrostomía es una alternativa muy válida a la sonda nasogástrica y presenta una ventaja fundamental, que es la comodidad y el aspecto estético. La técnica de colocación más frecuente de la gastrostomía es la gastrostomía percutánea endoscópica, que se realiza con anestesia local y sedación ligera en una sala de endoscopias. El endoscopio (tubo fino con luz que se mete por la nariz hasta el estómago) marca el punto donde se debe puncionar el estómago con aguja fina. Será por ese lugar por donde saldrá el tubito para introducir la comida. La gastrostomía presenta como ventajas frente a la sonda nasogástrica un menor riesgo de arrancarse la sonda, un menor riesgo de aspiración pulmonar y un menor número de complicaciones con una nutrición más completa y rápida. Sus cuidados son los mismos que los expuestos con anterioridad, con las siguientes peculiaridades:
- Es conveniente tapar la gastrostomía con un apósito para evitar que se enganche con la ropa o de forma voluntaria en caso de los pacientes con demencia, que se lo arrancan sin conocer su uso.
- Los bordes de la gastrostomía deben estar siempre secos y bien hidratados.
- Las recomendaciones anteriores en cuanto a paso de alimentos, líquidos y fármacos son las mismas que en la sonda nasogástrica.
- La gastrostomía suele presentar menos arrancamientos o extracciones que las sondas nasogástricas. Si esto ocurriera, no se alarme, no es nada grave y es fácil de solucionar. Avise a su médico con el fin de que ponga los recursos necesarios para volver a colocarle una nueva gastrostomía. Si no se lleva a cabo una nueva gastrostomía, el orificio se cerrará en 24-48 horas. Mientras se soluciona el problema, ponga un apósito (gasas) grueso (muchas gasas) para que absorba el contenido gástrico que sale por el orificio.
Aunque la gastrostomía parezca un remedio más agresivo que la sonda nasogástrica, sin embargo es menos molesta, no es tan irritativa y tan incómoda como tener un cuerpo extraño (una sonda) por la nariz las 24 horas del día. Por ello, muchos pacientes, sobre todo los pacientes con demencia, se arrancan la sonda nasogástrica una y otra vez, lo que obliga a tenerlos sujetos. En estos casos es cuando más indicada está la gastrostomía. Esta técnica no es dolorosa y el paciente no siente que tenga nada extraño que le moleste. Si el paciente con demencia se arranca la gastrostomía, es única y exclusivamente porque se encuentra con ello y, como le resulta curioso, tira de ello. Esto se puede evitar, como hemos comentado antes, con la sujeción por medio de un apósito por debajo de la ropa.
Aunque no mame directamente, tú puedes hacer uso de un extractor (mejor eléctrico, en este caso) todas las veces que puedas, para que pueda seguir tomando leche materna. Llegado el momento en que el extractor no sea suficiente estímulo y te canses, pues lo dejas y el pediatra recetará una leche adecuada a su edad, su problema de salud y te aconsejará, además, sobre qué tipos de alimentos complementarios debes de darle (¿ya han empezado a darle algo más que leche?) Tal vez puedas hablar con tu médico para que te recete un galactogogo (domperidona o metoclopramida)y te resulte más fácil mantener la lactancia un tiempo.
Ofrécele mucho contacto físico, mucho cariño y atenciones. Esto no le alimentará el cuerpo, pero sí el alma...es muy importante en estos casos que el bebé se sienta acompañado y querido, que os vea disfrutando de la comida, que no os impacientéis ni os pongáis nerviosos cuando no come o cuando vomita.
Espero que la gastrostomía le ayude y que poco a poco vaya mostrando más interés por comer, más energía para hacerlo y que su peso vaya mejorando. Por cierto, ¿cómo anda de salud en general? ¿de ánimo, de desarrollo psicomotor?
No puedo decirte más, no soy médico, sólo puedo aportarte información y todos mis ánimos, pero espero que algún experto entre a responderte y te dé alguna pauta o consejo profesional. Y que me corrijan si te he dicho algo erróneo.
Un abrazo.
Désirée Sanz- PARTICIPANTE V.I.P.
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Jue 11 Feb 2010, 23:31
gracias, y perdon por lo de las mayusculas no me di cuenta.
el diagnostico de norah esta hecho por el doctor de digestivo ; reflujo gastroesofagico grave y anorexia de lactante,unido aun retraso de crecimiento.
es una bebe feliz sufre cuando la damos la toma y al vomitar tambien lo pasa muy mal por las flemas que tiene pero ella es una bebe despierta,juguetona,cariñosa y de hecho muy espabilada enseguida quiere estar sentada,agarrar cosas con las manos ,reirse por todo y observa todo a su alrededor en ese sentido tiene un desarrollo absolutamente normal.
ahora mismo el tratamiento es 150cc de bibe con 5 cacillos de leche( almiron) + 2 cacitos de cereales + 2 cacitos de duocal , para el reflujo gastroesofagico nexium en sobres.
se que es mejor para ella la gastrotomia pero me da pavor el pensar, y me ayudaria encontrar a alguien que haya pasado sino por lo mismo por algo parecido.
su talla ahora es de 56 cm y 4480k
hace aproximadamente 1 mes comenzo a morder el pecho y a rechazarloahora solo consigo sacar unas gotas apenas ,ya me recetaron dogmatil cuando estuvo ingresada porque del susto al verla con la sonda se me corto la leche.
muchas gracias
el diagnostico de norah esta hecho por el doctor de digestivo ; reflujo gastroesofagico grave y anorexia de lactante,unido aun retraso de crecimiento.
es una bebe feliz sufre cuando la damos la toma y al vomitar tambien lo pasa muy mal por las flemas que tiene pero ella es una bebe despierta,juguetona,cariñosa y de hecho muy espabilada enseguida quiere estar sentada,agarrar cosas con las manos ,reirse por todo y observa todo a su alrededor en ese sentido tiene un desarrollo absolutamente normal.
ahora mismo el tratamiento es 150cc de bibe con 5 cacillos de leche( almiron) + 2 cacitos de cereales + 2 cacitos de duocal , para el reflujo gastroesofagico nexium en sobres.
se que es mejor para ella la gastrotomia pero me da pavor el pensar, y me ayudaria encontrar a alguien que haya pasado sino por lo mismo por algo parecido.
su talla ahora es de 56 cm y 4480k
hace aproximadamente 1 mes comenzo a morder el pecho y a rechazarloahora solo consigo sacar unas gotas apenas ,ya me recetaron dogmatil cuando estuvo ingresada porque del susto al verla con la sonda se me corto la leche.
muchas gracias
Invitado- Invitado
Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Administradora Jue 11 Feb 2010, 23:57
En realidad, la leche no se corta, sino que en casos de estrés, ansiedad, susto,etc. de forma temporal se reduce su producción (o incluso puede que no salga leche) pero es algo reversible en cuanto la madre se calma.ya me recetaron dogmatil cuando estuvo ingresada porque del susto al verla con la sonda se me corto la leche.
Cuando mi hija pequeña tenía un año tuve que dejar de extraerme leche porque no sacaba prácticamente nada, lo que no significa que no tuviera leche (de hecho, sigue tomando). Muchas veces creemos que esto es como un grifo o una llave de paso y que de pronto ya no tenemos leche y no es así.
Si quieres volver a tomar el Dogmatil, habla con el médico.
Veo que acabas de entrar al chat, seguimos hablando allí...
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
H2O Vie 12 Feb 2010, 00:14
Hola...
no puedo aconsejarte porque no he pasado por algo así ni conozco a nadie que haya pasado, pero me ha conmovido mucho la historia de tu niña.
Te envío todo mi cariño y apoyo. Espero que todo pase pronto... Ya verás como tu niña será una chica súper sanota en poco tiempo!
besos
laura
no puedo aconsejarte porque no he pasado por algo así ni conozco a nadie que haya pasado, pero me ha conmovido mucho la historia de tu niña.
Te envío todo mi cariño y apoyo. Espero que todo pase pronto... Ya verás como tu niña será una chica súper sanota en poco tiempo!
besos
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Alfonsina Vie 12 Feb 2010, 04:24
Marisú no estoy segura de si lo que te voy a contar es asimilable a tu caso, pero tal vez te sirva para descartar otra cosa. Hace unos años la beba de unos conocidos estuvo así como describes, con vómitos permanentemente y con dificultades para ganar peso durante un año, hasta que le diagnosticaron que el píloro no funcionaba bien y por eso devolvía el alimento y no lograba absorverlo. El píloro es, burdamente explicado, una especie de válvula que se cierra cuando el alimento entra al estómago, para que se procese y continúe la digestión. Sé que tardaron mucho en diagnosticarlo porque era un caso muy raro, pero una vez que la operaron se convirtió en una niña de lo más sana y feliz. Hoy, con seis años, no tiene ninguna diferencia en talla ni desarrollo con los otros de su edad.
Bueno, lo que contaste me recordó esta experiencia y, como te dije, tal vez no sea lo mismo pero si ningún médico evaluó la posibilidad tal vez te sirve para averiguarlo.
Muchos ánimos y ojalá que pronto den en la tecla para que tu niña esté sana.
Un abrazo, Romina
Bueno, lo que contaste me recordó esta experiencia y, como te dije, tal vez no sea lo mismo pero si ningún médico evaluó la posibilidad tal vez te sirve para averiguarlo.
Muchos ánimos y ojalá que pronto den en la tecla para que tu niña esté sana.
Un abrazo, Romina
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Vie 12 Feb 2010, 04:34
Marisu, pues que te puedo decir, la verdad no he tenido o sabido de alguna experiencia similar a la tuya y la de tu nena, solo animos y demuestrale a tu nena lo mucho que la quieres.
Muchos besitos.
Muchos besitos.
Invitado- Invitado
Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Vie 12 Feb 2010, 14:11
Muchas gracias a todas,aunque no lo creais me siento apoyada y comprendida, que ya es mucho.
Os cuento hoy lleve a Norah al pediatra y tiene bronquiolitis, tiene muchas flemas y la sonda no ayuda nada ,nos han mandado darle salbutamol con mascarilla,tambien me han dicho que le de menos comida y la hago fisioterapia,la meta en el baño con el humidificador y la haga lavados nasales.
La han pesado, ha cogido 70 gr en 12 dias ,casi hago una fiesta porque creia que habia adelgazado otra vez.
Un besote muy fuerte a todas y mil gracias por vuestra apoyo y escucharme.
Os cuento hoy lleve a Norah al pediatra y tiene bronquiolitis, tiene muchas flemas y la sonda no ayuda nada ,nos han mandado darle salbutamol con mascarilla,tambien me han dicho que le de menos comida y la hago fisioterapia,la meta en el baño con el humidificador y la haga lavados nasales.
La han pesado, ha cogido 70 gr en 12 dias ,casi hago una fiesta porque creia que habia adelgazado otra vez.
Un besote muy fuerte a todas y mil gracias por vuestra apoyo y escucharme.
Invitado- Invitado
Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Désirée Sanz Vie 12 Feb 2010, 14:35
Estas mediciones a veces pueden dar resultados sesgados, porque simplemente con que un día la peses 10 minutos antes de hacer pis y caca y recién comida y a la semana y media la peses cuando acaba de evacuar y lleva dos o tres horas sin comer ya puede haber diferencias garrafales.La han pesado, ha cogido 70 gr en 12 dias,casi hago una fiesta porque creia que habia adelgazado otra vez.
En este caso el resultado ha sido positivo, pero puede que el próximo día en realidad haga engordado, por ejemplo, 90 gr. y en la báscula ponga que sólo 20. Así que dale la importancia justa.
Por el momento no he recibido la respuesta del experto al que consulté. Si me dice algo, te lo cuento.
Désirée Sanz- PARTICIPANTE V.I.P.
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
paseante1 Vie 12 Feb 2010, 19:48
Buenas tardes, señoras mamis.
Marisu, la casi ínclita (=perfecta) Administradora de este foro ya te ha indicado muy claramente los detalles principales; y los particulares de tu niña te los dirán los expertos que la están atendiendo, y que tendrán que adecuar procedimientos y técnica a su caso concreto (como siempre se hace); posteriormente te informarán del mantenimiento y cuidados que precise.
Comentarte tan sólo que mientras tenga bronquiolitis conviene fijarse en que orine a menudo y la orina sea clara (señal de buena hidratación), porque el estar bien hidratada hace que las secreciones se eliminen más fácilmente. Como la sonda es un cuerpo extraño en la nariz y la faringe, facilita los problemas irritativos, inflamatorios e infecciosos; probablemente tenga menos infecciones cuando se la cambien por el acceso directo al estómago.
La gastrostomía dará más tiempo y mejores condiciones a tu niña mientras se encuentra una solución definitiva, si la hay; para solucionar los problemas es preciso encontrar las causas siempre que sea posible, y eso a veces lleva un desesperante tiempo.
Por otra parte, cuanto más nerviosa estés más altos tendrás los niveles de adrenalina, que hace que la oxitocina no funcione y tu leche apenas salga; al calmarte, la adrenalina baja y la salida de tu leche se reanuda. Evidentemente, tal como van las cosas con tu niña es lógico que estés nerviosa; si este estado se prolongara mucho también disminuiría la propia secreción láctea, no sólo su salida, ya que la mama que no se vacía frena la producción para adecuarla a la demanda; por eso es importante intentar tranquilizarte o desagobiarte un poco... y en eso te ayudará el Dogmatil, que favorece un tanto la secreción de prolactina, lo que aumenta la producción de leche en la madre lactante, además de tranquilizarla otro poco; no pasa nada porque lo tomes según te lo indiquen.
Espero que se mejore y os recuperéis pronto, y que en poco tiempo hallen solución.
Marisu, la casi ínclita (=perfecta) Administradora de este foro ya te ha indicado muy claramente los detalles principales; y los particulares de tu niña te los dirán los expertos que la están atendiendo, y que tendrán que adecuar procedimientos y técnica a su caso concreto (como siempre se hace); posteriormente te informarán del mantenimiento y cuidados que precise.
Comentarte tan sólo que mientras tenga bronquiolitis conviene fijarse en que orine a menudo y la orina sea clara (señal de buena hidratación), porque el estar bien hidratada hace que las secreciones se eliminen más fácilmente. Como la sonda es un cuerpo extraño en la nariz y la faringe, facilita los problemas irritativos, inflamatorios e infecciosos; probablemente tenga menos infecciones cuando se la cambien por el acceso directo al estómago.
La gastrostomía dará más tiempo y mejores condiciones a tu niña mientras se encuentra una solución definitiva, si la hay; para solucionar los problemas es preciso encontrar las causas siempre que sea posible, y eso a veces lleva un desesperante tiempo.
Por otra parte, cuanto más nerviosa estés más altos tendrás los niveles de adrenalina, que hace que la oxitocina no funcione y tu leche apenas salga; al calmarte, la adrenalina baja y la salida de tu leche se reanuda. Evidentemente, tal como van las cosas con tu niña es lógico que estés nerviosa; si este estado se prolongara mucho también disminuiría la propia secreción láctea, no sólo su salida, ya que la mama que no se vacía frena la producción para adecuarla a la demanda; por eso es importante intentar tranquilizarte o desagobiarte un poco... y en eso te ayudará el Dogmatil, que favorece un tanto la secreción de prolactina, lo que aumenta la producción de leche en la madre lactante, además de tranquilizarla otro poco; no pasa nada porque lo tomes según te lo indiquen.
Espero que se mejore y os recuperéis pronto, y que en poco tiempo hallen solución.
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Vie 12 Feb 2010, 20:35
Hola Marisu!!
Tengo experiencia con enfermos con gastrostomía, en la residencia donde trabajo tengo a 3 que anteriormente eran portadores de SNG.
El caso es distinto pues tu hija es un bebe y esto son adultos.
Pero como experiencia te digo que su calidad de vida ha aumentado desde que portan la PEG, con la SNG hay riesgo de aspiración si se descoloca y acarrea graves consecuencias.
Con la gastrostomía no hay estos peligros y aunque acarree una intervención para colocarla sus ventajas son mayores.
Los 3 han aumentado peso desde que la tienen.
Particularmente, hasta que encuentren una mejor solución, yo me debatería la colocación de una PEG, con ella tu bebe no tendrá la molesta sonda por al nariz, no tendreis riesgos al cogerla por si se sale, seguro que su calidad de vida aumenta.
Y sobretodo mandarte mucha fuerza y ánimo.
Tengo experiencia con enfermos con gastrostomía, en la residencia donde trabajo tengo a 3 que anteriormente eran portadores de SNG.
El caso es distinto pues tu hija es un bebe y esto son adultos.
Pero como experiencia te digo que su calidad de vida ha aumentado desde que portan la PEG, con la SNG hay riesgo de aspiración si se descoloca y acarrea graves consecuencias.
Con la gastrostomía no hay estos peligros y aunque acarree una intervención para colocarla sus ventajas son mayores.
Los 3 han aumentado peso desde que la tienen.
Particularmente, hasta que encuentren una mejor solución, yo me debatería la colocación de una PEG, con ella tu bebe no tendrá la molesta sonda por al nariz, no tendreis riesgos al cogerla por si se sale, seguro que su calidad de vida aumenta.
Y sobretodo mandarte mucha fuerza y ánimo.
Invitado- Invitado
Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Vie 12 Feb 2010, 20:44
muchas gracias por vuestras respuestas aunque no lo creais me tranquilizan,gracias por la información.
ya os ire contando lo que nos dicen los medicos
si que tengo una consulta ;
¿ cómo puedo saber si la bebe se ha olvidado de como se come?
¿ y comprobar lo del reflejo de succión?
¿ en el caso de que lo haya olvidado como puedo intentar ayudarla a tenerlo?
¿ y como puedo hacer que coloque la lengua bien ?
os recuerdo que la da fobia que la metan nada en la boquita.
gracias de nuevo
ya os ire contando lo que nos dicen los medicos
si que tengo una consulta ;
¿ cómo puedo saber si la bebe se ha olvidado de como se come?
¿ y comprobar lo del reflejo de succión?
¿ en el caso de que lo haya olvidado como puedo intentar ayudarla a tenerlo?
¿ y como puedo hacer que coloque la lengua bien ?
os recuerdo que la da fobia que la metan nada en la boquita.
gracias de nuevo
Invitado- Invitado
Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Désirée Sanz Vie 12 Feb 2010, 22:05
Pues todo esto es difícil, yo creo que de todos modos aunque se acuerde de cómo se come y aunque tenga reflejo de succión, el hecho de que muestre aversión por todo lo que se le acerque a la boca es el mayor problema.si que tengo una consulta:
¿ cómo puedo saber si la bebe se ha olvidado de como se come?
¿ y comprobar lo del reflejo de succión?
¿ en el caso de que lo haya olvidado como puedo intentar ayudarla a tenerlo?
¿ y como puedo hacer que coloque la lengua bien ?
Tal vez si te pudiera atender una especialista en relactación, esto te ayudara. Y, ojo, es útil aunque no quieras relactar, pero ella puede ayudarte con el tema de cómo colocar la lengua si le tienes que dar un biberón o una medicina o una papilla. Y hacer pruebas de reflejos de succión, etc.
En Santander hay un grupo de apoyo a la lactancia llamado La Buena Leche. Te paso algunos teléfonos de algunas de las madres y expertas que allí trabajan, aunque no son datos actuales y a lo mejor alguna de ellas ya no se dedica a esto o se ha cambiado de número:
Marisa Ramos:942.34.36.48
Maria:942.52.62.38
Chelo:942.31.22.02
Isabel Gutiérrez:942.57.95.31
Rita:942.31.37.63
Ellas puede que te ayuden o si no saben cómo abordar este tema (porque realmente es complejo) pueden decirte de alguna pediatra, matrona, gastroenteróloga, enfermera o profesional similar que tenga dedicación, paciencia y conocimientos suficientes para ayudarte en este tema.
Aparte, en el Comité de Lactancia de la AEPED hay una doctora que es de Santander, tal vez también pueda orientarte. Se llama Dra Mª José Lozano de la Torre y su e-mail es lozanomj@unican.es
En fin, espero que alguna de estas personas pueda mejorar la situación.
Un abrazo.
Désirée Sanz- PARTICIPANTE V.I.P.
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Vie 12 Feb 2010, 22:08
LA DOCTORA LOZANO ES UNA GRAN PROFESIONAL Y HUMANA A MAS NO PODER ES LA PERSONA QUE HA ESTADO ATENDIENDO A NORAH DURANTE 1 MES Y MEDIO ,ELLA NOS DERIVO A DIGESTIVO.
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Lun 21 Jun 2010, 13:44
Hola,
Acabo de leer tu post, de febrero de 2010...supongo que tu situacion con tu hija habra cambiado desde entonces,...pero te he entendido tan bien. Mi hija ha pasado por algo similar, llevo sonda nasogastrica durante 5 meses, y despues amenazaron con una gastrostomia. Diagnosticaron a mi hija con una "anorexia del lactante", sin etiologia definida...meses mas tarde nos dijeron que seria un RGE. Se lo que se sufre y lo duro que es, mi hja tamb es un amor, muy espabilda, cariñosa..pero darle de comer es una tortura..
Nosotros decidimos quitarle la sonda y empezar a darle de comer con jeringa, asi hasta que conocimos al equipo del Hospital Niño Jesus (Madrid), con la Dra. Madruga,de disgestivo, la Dra. Sanz de psicologia y un equipo de logopedia, y estan reeducando mi hija con la cuchara...es un camino lento, de dos pasos adelante y uno atras, pero nosotros hemos empezado a ver la luz con ellas..Durante el tiempo que llevo la sonda siempre le ofreciamos comida por boca, porque pierden el reflejo de succion y de tragar si no les insistes..
Mucho, mucho animo, y si tienes dudas o quieres mas informacion, adelante,
Un abrazo,
Acabo de leer tu post, de febrero de 2010...supongo que tu situacion con tu hija habra cambiado desde entonces,...pero te he entendido tan bien. Mi hija ha pasado por algo similar, llevo sonda nasogastrica durante 5 meses, y despues amenazaron con una gastrostomia. Diagnosticaron a mi hija con una "anorexia del lactante", sin etiologia definida...meses mas tarde nos dijeron que seria un RGE. Se lo que se sufre y lo duro que es, mi hja tamb es un amor, muy espabilda, cariñosa..pero darle de comer es una tortura..
Nosotros decidimos quitarle la sonda y empezar a darle de comer con jeringa, asi hasta que conocimos al equipo del Hospital Niño Jesus (Madrid), con la Dra. Madruga,de disgestivo, la Dra. Sanz de psicologia y un equipo de logopedia, y estan reeducando mi hija con la cuchara...es un camino lento, de dos pasos adelante y uno atras, pero nosotros hemos empezado a ver la luz con ellas..Durante el tiempo que llevo la sonda siempre le ofreciamos comida por boca, porque pierden el reflejo de succion y de tragar si no les insistes..
Mucho, mucho animo, y si tienes dudas o quieres mas informacion, adelante,
Un abrazo,
Invitado- Invitado
NORAH YA TIENE LA GASTROSTOMIA
Invitado Lun 21 Jun 2010, 22:45
Hola a todas:
¿ cuanto tiempo sin escribir ?
Bueno no sé si podré escribiros todo lo que ha sucedido en estos meses pero intentaré resumirlo un poquito y ser lo mas clara posible.
Empiezo despues de estos meses Norah ha estado ingresada unas 3 veces mas en el hospital. No sé si antes os escribí que tenia una cardiopatía congénita.Bueno pues uniendo la baja talla, el bajo peso, la caridopatía congénita ,problemas de alimentación y malformaciones menores etc .. hemos acabado en la consulta de la neonatologa. Después de diversas pruebas la detectaron que tenía un riñón mas pequeñito de lo normal pero que funciona correctamente. Total han emepzado la pruebas genéticas. Parece ser que Norah tiene síndrome de Noonan, una enfermedad bastante rarita pero bueno estamos aliviados. El pasado 10 de mayo ingresamos en el hospital a los 9 meses de edad y 5.400kg para somenterse a una operación tirple en el estómago, una funduplicatura de nissen, piloroplastia y gastrostomia.Ha sido duro, muy duro ,difícil, doloroso y lo peor fue la uvi pero mi bebe es fuerte como un roblete y se recupero muy pronto. Después de que la operación fuese un exitazo a los 10 dias nos fuimos a casita y Norah por fin abrió la boca para comer con la cuchara ( despues de 6 dias de ayuno a suero). La gastrostomía ha sido una bedición y no ha vuelto a tener vomitos gracias a la fundiplicatura. Os puedo decir que a día de hoy Norah pesa 6.800 kg y salió del hospital con 5kg pelados. Ahora mismo estamos atendidos en atención temprana una vez a la semana y vamos 2 días a rehabilitación también. Poco a poco vamos consiguiendo pequeños logros y sobre todo una calidad de vida que no tenía con la sonda nasogástrica. Creemos que el alcance del síndrome de Noonan en el caso de Norah es leve pero solo el tiempo nos lo dirá.
Estamos contentos. Desde que la quitaron la sonda balbucea y vocaliza a todo meter , succiona cosillas que se mete a la boca y la ha salido un diente y medio jajaja. Supongo que me dejo muchos detalles por el camino pero ahora mismo recordarlo todo me resulta imposible. Creí totalmente que no iba a aguantar la operación fueron 4 horas y estaba débil . Jamás en mi vida lo he pasado tan mal pero éramos conscientes de que no teníamos otra salida. Ahora poco a poco vamos viendo el camino mas claro , estamos agotados pero tranquilos. De echo los medicos se asombran de que estemos tan tranquilos pero creemos que los nervios ,ansiedades y lamentos no sirven en estos momentos para nada, dentro de todo lo negativo siempre hay que sacar lo positivo ,verdad ?
Norah nos ha enseñado a ser mejores personas , a valorar las cosas mas insignificantes que todos damos por echo, a tener paciencia, a luchar , a ser fuertes y como pareja a ser indestructibles. Todo este tiempo he pensado que habría sido de mi hija si hubiera nacido en cualquier país sin recursos y sé que si aquí hemos tenido momentos en los que parecía que no salía adelante ,en otro lugar hubiese sido imposible. Parece mentira, a veces ves la televisón y las imágenes de todos esos niños desnutridos te resultan lejanas y en enero yo tenía un bebe así en mis brazos y no era consciente de ello. Después de todo esto lo que mas les impacta a los médicos y todos en general es que no nos quejamos. Nunca nos hemos quejado ni creo que lo hagamos. Los médicos nos preguntan ¿por que ? y siempre les decimos que no podemos, que seríamos egoistas ,nos sentiríamos avergonzados y culapables porque hay padres que han perdido a sus hijos , no tienen medicinas ni médicos y sobre todo no tienen con que alimentarlos.
Eso os cuento ,segun vayan viniendo las cosas os iré contanto mas...
Por cierto he hecho un grupo en facebook se llama: nobel de la paz 2010 para la fundacion Vicente Ferrer a ver si os unis,ok?
Un besazo a todas .
¿ cuanto tiempo sin escribir ?
Bueno no sé si podré escribiros todo lo que ha sucedido en estos meses pero intentaré resumirlo un poquito y ser lo mas clara posible.
Empiezo despues de estos meses Norah ha estado ingresada unas 3 veces mas en el hospital. No sé si antes os escribí que tenia una cardiopatía congénita.Bueno pues uniendo la baja talla, el bajo peso, la caridopatía congénita ,problemas de alimentación y malformaciones menores etc .. hemos acabado en la consulta de la neonatologa. Después de diversas pruebas la detectaron que tenía un riñón mas pequeñito de lo normal pero que funciona correctamente. Total han emepzado la pruebas genéticas. Parece ser que Norah tiene síndrome de Noonan, una enfermedad bastante rarita pero bueno estamos aliviados. El pasado 10 de mayo ingresamos en el hospital a los 9 meses de edad y 5.400kg para somenterse a una operación tirple en el estómago, una funduplicatura de nissen, piloroplastia y gastrostomia.Ha sido duro, muy duro ,difícil, doloroso y lo peor fue la uvi pero mi bebe es fuerte como un roblete y se recupero muy pronto. Después de que la operación fuese un exitazo a los 10 dias nos fuimos a casita y Norah por fin abrió la boca para comer con la cuchara ( despues de 6 dias de ayuno a suero). La gastrostomía ha sido una bedición y no ha vuelto a tener vomitos gracias a la fundiplicatura. Os puedo decir que a día de hoy Norah pesa 6.800 kg y salió del hospital con 5kg pelados. Ahora mismo estamos atendidos en atención temprana una vez a la semana y vamos 2 días a rehabilitación también. Poco a poco vamos consiguiendo pequeños logros y sobre todo una calidad de vida que no tenía con la sonda nasogástrica. Creemos que el alcance del síndrome de Noonan en el caso de Norah es leve pero solo el tiempo nos lo dirá.
Estamos contentos. Desde que la quitaron la sonda balbucea y vocaliza a todo meter , succiona cosillas que se mete a la boca y la ha salido un diente y medio jajaja. Supongo que me dejo muchos detalles por el camino pero ahora mismo recordarlo todo me resulta imposible. Creí totalmente que no iba a aguantar la operación fueron 4 horas y estaba débil . Jamás en mi vida lo he pasado tan mal pero éramos conscientes de que no teníamos otra salida. Ahora poco a poco vamos viendo el camino mas claro , estamos agotados pero tranquilos. De echo los medicos se asombran de que estemos tan tranquilos pero creemos que los nervios ,ansiedades y lamentos no sirven en estos momentos para nada, dentro de todo lo negativo siempre hay que sacar lo positivo ,verdad ?
Norah nos ha enseñado a ser mejores personas , a valorar las cosas mas insignificantes que todos damos por echo, a tener paciencia, a luchar , a ser fuertes y como pareja a ser indestructibles. Todo este tiempo he pensado que habría sido de mi hija si hubiera nacido en cualquier país sin recursos y sé que si aquí hemos tenido momentos en los que parecía que no salía adelante ,en otro lugar hubiese sido imposible. Parece mentira, a veces ves la televisón y las imágenes de todos esos niños desnutridos te resultan lejanas y en enero yo tenía un bebe así en mis brazos y no era consciente de ello. Después de todo esto lo que mas les impacta a los médicos y todos en general es que no nos quejamos. Nunca nos hemos quejado ni creo que lo hagamos. Los médicos nos preguntan ¿por que ? y siempre les decimos que no podemos, que seríamos egoistas ,nos sentiríamos avergonzados y culapables porque hay padres que han perdido a sus hijos , no tienen medicinas ni médicos y sobre todo no tienen con que alimentarlos.
Eso os cuento ,segun vayan viniendo las cosas os iré contanto mas...
Por cierto he hecho un grupo en facebook se llama: nobel de la paz 2010 para la fundacion Vicente Ferrer a ver si os unis,ok?
Un besazo a todas .
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Lun 21 Jun 2010, 23:03
Hola marisu, no había leído tu post, no tenía ni idea de este síndrome, pero me alegro que al final esteis en casita y vaya subiendo de peso.
No quiero ni imaginar lo mal que lo pasaríais tanto tiempo en el hospital y viendo sufrir a la peque, la verdad es que daríamos lo que fuera para poderlo pasar todo nosotras y no nuestros hijos , eh?Bueno, espero que todo siga mejor y te mando un fuerte abrazo, y otro muy fuerte a esa preciosidad que tienes.
No quiero ni imaginar lo mal que lo pasaríais tanto tiempo en el hospital y viendo sufrir a la peque, la verdad es que daríamos lo que fuera para poderlo pasar todo nosotras y no nuestros hijos , eh?Bueno, espero que todo siga mejor y te mando un fuerte abrazo, y otro muy fuerte a esa preciosidad que tienes.
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
mami-de-Breixo-y-Martina Lun 21 Jun 2010, 23:29
Me alegra saber que tu bebé está mejor. habéis pasado mucho pero la recompensa esta en ver a vuetstra hija sonreir.
He editado tu mensaje para añadir algunos puntos y acentos porque en todo lo que escribiste solo había un punto y era complicado de leer. No he cambiado ni una sola palabra,solo he puesto puntos
Besos de leche
He editado tu mensaje para añadir algunos puntos y acentos porque en todo lo que escribiste solo había un punto y era complicado de leer. No he cambiado ni una sola palabra,solo he puesto puntos
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Lun 21 Jun 2010, 23:46
Me alegra saber que por fin la han diagnosticado correctamente y la operción ha dado buen resultado. Tu hija es una luchadora y vosotros unos valientes por mantener los nervios templados en una situación tan dura. Besos, y que todo siga tan bien.
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
H2O Mar 22 Jun 2010, 01:25
Hola!
me alegro mucho de la mejoría de tu niña. Recuerdo este post perfectamente e incluso creo recordar que nos encontramos por el chat, una noche... Por aquella época estabas muy agobiada. Y ahora el tono de tu mensaje es súper positivo!
tienes una niña súper fuerte y valiente, igual que sus papás!
besos
Laura
me alegro mucho de la mejoría de tu niña. Recuerdo este post perfectamente e incluso creo recordar que nos encontramos por el chat, una noche... Por aquella época estabas muy agobiada. Y ahora el tono de tu mensaje es súper positivo!
tienes una niña súper fuerte y valiente, igual que sus papás!
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Re: Bebé de 6 meses que lleva 5 con sonda nasogástrica
Invitado Mar 22 Jun 2010, 11:50
enhorabuena por ese roblete,y por la serenidad que teneis.
Besitos
Besitos
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