Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

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Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Invitado el Miér 17 Mar 2010, 21:27

Hola, hoy tuve un día horrible, hacía tiempo que el desanimo no me influía pero hoy...
Por fin me han dado los resultados de unas pruebas que estaba esperando hace tiempo, les pongo en antecedentes.

Hace unos cuatro años me diagnosticaron una osteoitis del pubis que me ha impedido hacer mi vida normal por el dolor que produce por rachas, he de decir que lo iba sobrellevando bastante bien, pero de un tiempo a esta parte parecía que se me estaba deplazando el dolor hacia la cadera y la pierna así que decidieron hacerme otra resonancia y me ha salido una sacroileitis bilateral y un empeoramiemto de la osteitis, me ha remitido al reumatologo, despues de unos analisis me ha diagnosticado una espondiloartropatía, me ha mandado un tratamiento para frenar el problema (ya que supuestamente es degenerativo) pero no lo puedo comenzar hasta que no le quite el pecho a paula, he comprobado en la web de marina alta y no es compatible pone riesgo 3.

Aunque me ha dicho algunas barbaridades de la lactancia que ni siquiera voy a repetir, por no cabrearme más, no me ha metido prisa para que destete, pero me ha dicho que empiece a pensar en hacerlo que es importante empezar a tratarme, así que estoy bastante triste, y aunque Paula no hace demasiadas tomas y en la noche la no tomo la verdad es que me da tristeza pensar en destetarla (a lo mejor ella no lo notaría mucho pues yo soy quien estoy pendiente de ponerla al pecho, ella no suele pedir).

Y para remate y yo creo que ha sido lo peor del dia, mi niño se ha arrancado dos dientes en el cole, se ha caido y se ha tropezado con la percha donde cuelgas sus cosas y estoy muy cabreada pues esto pasó a la una y hasta las dos que he ido a recogerlo yo sin saber ¿No creen que deberían haberme llamado? pues yo pienso en mi niño una hora entera hay solito con su dolor y su tristeza me entra Enfadado Enfadado por todo mi cuerpo.
He pensado ir mañana a hablar con el director y preguntarle porque no me han llamado y proponerle revisar la altura de las perchar para que esto no volviera a pasar. ¿Que os parece? ¿Estoy pecando de exagerada? Yo es que no me puedo quedar sin decir nada, que mi niño se ha arrancado dos dientes y se que ha sido el solito el que se ha tropezado pero... tengo una tristeza.

Gracias por el desahogo y un beso muy grande.
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Atenea el Miér 17 Mar 2010, 21:55

Hola, Silvia,

¡qué día tan malo te ha tocado hoy!, cuánto lo siento. Pobrecito tu hijo, qué mala suerte. ¿Cómo está él? No sé que edad tiene, pero espero que sea chiquitín y que los dientes hayan sido los de leche. Me parece increíble que no te hayan avisado al móvil para que supieras lo que estaba pasando; yo también me quejaría de eso y, ya de paso, coméntales qué posibilidades hay de que algo así no vuelva a ocurrir con ningún otro pequeño, aunque ya me imagino que eso sí será más difícil.

En cuanto a tu enfermedad, ¿no hay ninguna posibilidad de que te den otro tratamiento compatible con la lactancia? A ver si alguno de los moderadores de salud te puede ayudar.

Un fuerte abrazo y mucho ánimo.
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Invitado el Miér 17 Mar 2010, 22:41

Pues tiene cuatro añitos así que dentro de lo malo... pero dá una penita, mañana hablaré con el director a ver que me dice.
En principio, el reumatologo me ha dicho que quitando los dolores que cuando este peor puedo tomar gelocatil y otro medicamento que me ha dicho que no recuerdo el nombre, pero que lo que es es tratamiento especifico de la enfermedad no es compatible, que este que me ha mandado es el mas suave.
Asi que creo que no,pero vamos que hemos quedado en que cuando destete a paula empiece no hemos concretado fecha, pero que tampoco me alargue muchos meses por el posible empeoramiento... no se estoy un poco desorientada, paula a cumplido un año y la verdad habiamos llegado a un punto de lactancia muy bonito y ahora me da pena tener que forzarlo para que termine, aunque como ya he dicho me parece que a ella no le importaria mucho, esta demasiado ocupada descubriendo el mundo, pero yo... no quería que terminara así.
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  paseante1 el Miér 17 Mar 2010, 23:53

Pues sí es una faena, Silviajp, sí...
¿Has buscado (si puedes) una segunda opinión?
Si no hay más remedio, pues, qué se le va a hacer... En todo caso, el tratamiento no te impedirá abrazar y coger a tus hijos. El contacto con otros seres humanos tal vez sea lo único más importante que la lactancia materna para un bebé... y para cualquiera; y en niños el contacto físico es fundamental para un desarrollo equilibrado.

En cuanto al accidente del pequeño, me sorprende que no te llamaran; tanto más cuanto se deberían haber recogido los dientes y guardado en suero fisiológico (o en la propia boca, si es un adulto; pero un niño pequeño se los tragaría), acudiendo de inmediato al dentista para intentar reimplantarlos. Esto es así sobre todo con la dentición definitiva, pero tengo entendido que también puede intentarse con la temporal o de leche; no es ninguna bobada, porque los dientes de leche hacen de guías para el crecimiento de los permanentes.

En fin... Ya contarás lo que vaya resultando. En todo caso, le has dado lo mejor que has podido, y eso no hay quien os lo quite.
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Atenea el Jue 18 Mar 2010, 00:02

Hola, Silvia,

pobrecillo tu peque, tiene que estar de lo más dolorido pero, en fin, como tú dices, dentro de lo malo, al menos han sido los de leche.

En cuanto a Paula, sí que es una pena que la lactancia termine así, pero quizá haya algún tratamiento compatible. A ver si alguno de los moderadores de salud encuentra una alternativa; si no la hay, no te agobies, le habrías dado a tu hija el mejor de los regalos durante el tiempo que te ha sido posible. Además, a tus hijos les haces falta sana, y en caso de que no hubiera otro remedio, lo principal es cuidar tu salud.

Lo de pedir una segunda opinión que sugiere paseante me parece muy buena idea. En la SS también hay posibilidad de hacerlo, no sé si lo sabes; deberías comentarle a tu médico que quisieras una segunda opinión y ya te derivarán a otro compañero.

Un besote, cielo.


Última edición por Atenea el Jue 18 Mar 2010, 00:06, editado 1 vez
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  odisea el Jue 18 Mar 2010, 00:05

Jo, pues sí, vaya día... Mucho ánimo con todo chica. La verdad... Espero que estés bien. Cuídate mucho va...
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  H2O el Jue 18 Mar 2010, 00:18

Jo...Silvia, lo siento mucho. Pero, como ya te han dicho, tú les has dado lo mejor hasta que has podido. Ya verás como te mejoras pronto.

Y, en cuanto al niño, me parece fatal que no te hayan avisado. Yo no lo dejaría pasar...

besos y mucho ánimo
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Administradora el Jue 18 Mar 2010, 09:35

Vaya, siento todo lo que te está pasando. Voy con prisas, resumo:

1) ¿No hay alternativa a ese tratamiento, una que sea de menor riesgo? Consúltalo en el foro de la AEPED. Y si es que no, pues no queda otra que destetar. Intenta hacerlo en 15-30 días para empezar cuanto antes con la medicación y dale a tu peque muchos besitos y abrazos para compensar que ya no tiene su tetita.

2) Yo me quejaría al Director, porque no es normal que no te hayan avisado. Tampoco he visto la magnitud de los hechos pero sé que a mí sí me hubieran llamado del cole por esto.

Un abrazo y ponte buena pronto.

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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Mamade3soles el Jue 18 Mar 2010, 12:39

Hola Silvia,

Siento muchísimo lo que le ha pasado a tu nene, y estoy de acuerdo con las compañeras; no me parece bien que no hayan avisado. Aunque seguramente no lo habrán hecho por no asustarte, ya que la hora de recogerlo estaba cerca, pero aún así, creo que al menos un toque de atención no estaría de más.

Respecto a lo del tratamiento, dime exactamente qué fármacos son los que te han prescrito, y voy a mirar a ver si existe alguna alternativa, vale?

Un abrazo
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  misangelitos el Jue 18 Mar 2010, 15:26

Vaya, chica, te digolo mismo.

Mi niña también se partió el diente, y mi prima los 4 de arriba bien chiquita y tiene la dentadura perfecta. A ella se los pusieron otra vez y no le cogieron, y eso que fue inmediato.

A mi hija se la reconstruyeron y le mataron el nervio

Besos
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Invitado el Jue 18 Mar 2010, 16:02

Hola, muchas gracias por vuestro apoyo, al final si he ido al cole he hablado con su seño y con el director, me han tratado muy bien y me han dicho que si que tendría que haberme llamado que si quería habrir una incidencia por escrito, no lo he hecho pero si les he pedido que revisen las perchas y me han dicho que les iban a buscar unos protectores. Jose Javier está bien, ya sabeis como son los niños de duros y muy melladito porque como los dientes salienton enteros pues hasta se le ven los agujeritos.

Krmenssita me han prescrito metrotexate, y acfol, muchas gracias por tu ayuda.

Muchas gracias a todos.
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Mamade3soles el Jue 18 Mar 2010, 20:11

Hola Silvia,

Cuando puedas, dame más datos sobre tu enfermedad, que tipo de espondiloartropatía es, si pudieras mandarme los resultados analíticos sería ideal. Tengo una compañera que está haciendo la especialidad de reumatología, así que podría comentarle tu caso.

De todas maneras, lo que yo tengo entendido, es que el metrotexate se utiliza cada vez menos. Una alternativa perfectamente válida es la sulfasalacina, y ésta es totalmente compatible con la lactancia (Riesgo cero).
Otros medicamentos de más actualidad son los anticuerpos anti-TNF, como infliximab y etanercept, que son antiinflamatorios potentes que reducen la progresión de la enfermedad y con menos efectos secundarios. (Aunque seguramente será un tratamiento más caro.) (por cierto, ambos también son de riesgo cero).

En fin, creo que podrías comentarle al reumatólogo estas alternativas, a ver qué le parecen. Yo no soy una experta en el tema, pero sé que en las espondiloartropatías no hay ningún tratamiento que sea eficaz cien por cien, por lo que creo que aunque él piense que ése es el más adecuado, siempre hay otras opciones a valorar. A ver, que hay gente que tienen que retirarle el metrotexato por los efectos secundarios, y toman otra cosa, ¿por qué no vas a poder hacerlo tú?

De todas maneras, en cuanto me cuentes más cosas, hablaré con mi compañera.

Un abrazo.
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  paseante1 el Jue 18 Mar 2010, 20:26

A las buenas tardes...

Perdonad que insista, pero, Silviajp, creo que deberías buscar una segunda opinión de especialista en Reumatología con experiencia en este tipo de dolencias, lo que implica que vea tu historial, te valore de nuevo si es el caso, etc. Puedes insistir en la importancia que para tí tiene el amamantar a tus hijos el mayor tiempo posible, e incluso comentar que has oido hablar de la "sulfasalazina" o "salazosulfapiridina" (ambas riesgo 0 según la página e-lactancia.org, del extinto Hospital Marina Alta); pero, insisto, debe ser el reumatólogo experto en ellas quien valore y asesore, ya que ese tipo de enfermedades afines a la espondilitis anquilosante (no es la tuya, pero se engloba entre las de similares caracteristicas) se considera que pueden llegar a afectar a órganos no relacionados con articulaciones como son los ojos, los pulmones, las válvulas cardíacas... Vamos, que no hablamos ya tan sólo de un dolorcillo crónico a apaciguar. No deben subestimarse porque no parezcan gran cosa.
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Invitado el Jue 18 Mar 2010, 20:56

Creo que si que voy a pedir una segunda opinion, el dice que está seguro, que la sacroileitis bilateral es bastante evidente, ademas me quedo coja de un dia para otro y luego sin venir a cuento se va igual que vino, y la osteitis del pubis peor todavia, la analitica me ha dicho que da el b-27 me ha dado negativo pero la velociada esta algo alta, así que el me ha diagnosticado espondiloartropatia diferenciada, tambien tengo un dolor sin venir a cuento en un hombro dos meses, bastante continuo aunque no muy fuerte, nada que ver con las caderas y el pubis que este dolor si es de bastante intensidad, y una condropatia rotuliana.
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Invitado el Jue 18 Mar 2010, 21:16

Pues algunos de estos medicamentos, me dijo eran biologicos y que los tendríamos en cuenta si no mejoraba con esto o empeoraba, que son mas fuerte y tienes muchos efectos, que en principio había que intentar controlarla con esto.
En cuanto a la lactancia voy a investigar haber que reuma más hay por mi zona (son de sanitas) porque este no es flexible, mejor ni os cuento las burradas que me soltó.

De todas maneras en dos semanas vuelve mi medico de la ss. que esta de baja maternal y además es prima de mi marido y vecina mía, le ensañaré las resonancias la radiografía y el análisis y haber que me dice y por donde me orienta.

Un saludo y gracias por vuestras recomendaciones.
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  yerayeidairaentandem el Jue 18 Mar 2010, 21:20

mi niña el acfol es de riesgo cero para la lactancia, el otro dejame mirarlo tranqui que ahora no me dejan, un beso
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Mamade3soles el Jue 18 Mar 2010, 21:27

Lo de la segunda opinión no es por el diagnóstico. Si existe sacroileítis bilateral es un claro signo de la enfermedad. (aunque decir espondiloartropatia indiferencia es como no decir nada, pero bueno).
El problema surge cuando el profesional (sea cual sea) no se toma la lactancia como algo serio, como algo que es realmente importante para la paciente, y no busca alternativas.
Me repito de nuevo; si fueras alérgica al fármaco hubiera buscado otra opción, no? pues eso... que haberlas hayalas, y no son mi mejores ni peores, son alternativas. Por eso pienso igual que paseante que deberías buscar otro reumatólogo que te ajuste el tratamiento según tus necesidades... y tus deseos, que también cuentan, digo yo.

Un abrazo
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  Invitado el Jue 18 Mar 2010, 21:38

Claro si yo tambien lo veo así, pero el me dice que mi nena tiene ya más de una año, y que sin meterme prisas pero que vaya planteandome el destete, que a ver si en un par de meses podemos empezar con el tratamiento y cuando le insistí me salió por peteneras, así que como también me pillo un poco descolocada pues no me esperaba todo esto pues me calle y le dije simplemete que me recetara el medicamento y que cuando dejara el pecho empezaría.
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Re: Tratamiento de enfermedad incompatible con la lactancia

Mensaje  yerayeidairaentandem el Jue 18 Mar 2010, 22:17

mi niña malas noticias guapa, uno era compatible pero el metotrexato, es de riesgo alto, uff, lo siento mucho mi niña, tienes que valorar si esperar un poco o destetar, lo siento http://www.e-lactancia.org/ y encima no da alternativa. uff, que desilusion nada mucho animo guapa.
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