Eva lleva 13 meses de baja médica

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Jazmin el Miér 11 Mayo 2016, 04:20

desiree realmente no se que decirles mas que animo tantos sintomas! imagino por lo que esta pasando yo sufro de dolores de cabeza bastante seguido y es terrible pensar en migrañas de hace años...esperwmos puedan encontrar la causa para saber con que luchar 13 meses de espera es mucho tiempo.
ojala nos den novedades prontito.
muchos besos para Eva y fuerzas para enfrentar el dia a dia.
besotes miles

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Jue 19 Mayo 2016, 22:50

El día 14 de junio vamos al nefrólogo.

Aparte el día 12 de este mes le hicieron eco de tiroides y cuello (por el cáncer de tiroides que tuvo, para la revisión con el endocrino) y después una eco de ambos hombros. Tiene tendinitis, calcificaciones y hoy el médico de familia la ha derivado preferente al traumatólogo porque sería necesaria una resonancia para saber si tiene alguna rotura parcial del manguito rotador.

El día 25 de este mes, además, vamos a Valencia a que le inyecten el botox en la cabeza y esperamos que le cambien el tratamiento para las migrañas.

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Pacha el Vie 20 Mayo 2016, 18:18

Hola Desi, hace mucho no participo del foro. Hoy entre luego de mucho tiempo para ver novedades.

Lamento muchísimo que estén pasando por todo esto. Imagino la angustia y agotamiento de haber pasado por tantos estudios y continuar sin saber el diagnóstico exacto que está ocasionando todos estos problemas.

Mientras leía tus mensajes recordaba otro tanto que te ha tocado pasar con la endometriosis y tu cirugía. Lamento esta racha de males que les ha tocado. Ojalá que pronto den con el diagnóstico y que sea algo tonto que pueda tratarse y volver a regular todos estos aspectos que están desequilibrados (que son muchas cosas juntas).

Que bueno que sean tan unidas y se apoyen y ayuden tanto. De leerte da esa impresión. Que eso es muy importante en estas situaciones, acompañarse y mimarse para mantenerse fuertes.

No puedo aportar nada en cuanto al tema de la salud. No pueden hacerlo aún los médicos así que menos yo que no tengo idea de nada sobre estas cosas. Pero no quería dejar de enviarles un gran abrazo y mucha luz. Enviarles fuerza.

Un abrazo para Eva y otro para vos.
Aporto mi granito de arena para enviarles mucha luz y calma.


Pacha
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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Lun 23 Mayo 2016, 21:51

¡¡¡Muchas gracias Pacha!!!

Se agradece que esteis dándonos vuestro apoyo y cariño. Dentro de tres semanas esperamos que el nefrólogo comience a arrojar luz sobre este tema.

Un fuerte abrazo.

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Vie 17 Jun 2016, 20:04

Hola chicos.

El día 14 fuimos al Hospital General Universitario de Castellón a la consulta de nefrología. Esperanzadas, ansiosas, deseando por fin que comenzara un punto de inflexión y quitar algunas incertidumbres.

Tras 1 hora y 5 minutos de visita...salimos peor de lo que estábamos. No por malas noticias, sino porque se avecinan meses de estancamiento en el diagnóstico.

Dedicamos en la consulta mucho rato a la anamnesis...a todas las enfermedades que padece Eva desde su adolescencia: desde las migrañas desde los 11 años y un linfoma de Hodking a los 14 años en el que le hicieron quimioterapia y radioterapia hasta un carcinoma de tiroides a los 24 años que supuso una tireidectomía total y un vaciamiento ganglionar bilateral además de ser tratada con yodo radioactivo...pasando por todos los problemas de salud que lleva padeciendo en los últimos dos años: crisis hipertensivas,  taquicardias, edemas, problemas gástricos, mareos, debilidad, dolor muscular, hipercolesterolemia (sin cambios en la dieta), etc, etc, etc.

La nefróloga estuvo viendo todos los análisis que le han hecho, mirando si había proteinuria, valores de creatinina, el filtrado glomerular...y según ella no hay una enfermedad renal En shock En shock En shock sino una insuficiencia renal que puede haber sido derivada de la ingesta durante años de AINES (Anti Inflamatorios No Esteroideos) como es el caso del ibuprofeno y el enantyum.

Le ha pedido unos análisis muy completitos para el mes de septiembre y el 4 de octubre volvemos a tener cita con ella. En este tiempo Eva debe evitar los AINES, lo que no es fácil porque ella padece diversos tipos de dolores.

Cuando regresamos de Castellón, nos fuimos al Hospital Comarcal de Vinaròs a ver si ese día visitaba su internista, el Doctor Gaya, que es maravilloso. Y sí, estaba en consulta. Y fue tan amable de atendernos cuando acabó las visitas concertadas. Según él, la nefróloga es buena, y podemos confiar en ella (la conoce). No está de acuerdo, eso sí, en otra idea que comenta que deberíamos llevar a cabo, que es un estudio electrofisiológico y dice que por el momento esperemos a octubre. Ya que en su momento se descartó enfermedad cardíaca (tras ecocardio y holter) sino que se consideró que algo externo causa que el corazón vaya taquicárdico si no es con medicación. Y en sustitución de los AINES le ha pautado una combinación de paracetamol con tramadol.

Claro, ahora vemos que hasta octubre no va a haber cambios significativos ni avances y eso desanima bastante.

Por otra parte, a finales de este mes hemos pedido cita con su médico de familia, que es majísima y muy profesional y lleva todo este tiempo esforzándose en descartar todo tipo de enfermedades, incluso raras o poco frecuentes. Le queremos comentar otro tema: nos preocupa que parte del cansancio de Eva y del aumento importante de peso en el último año se deba a que está hipotiroidea. Porque el 30 de marzo del año pasado en Urgencias se comunicaron con su endocrino y decidieron bajarle la dosis de Eutirox de 175 a 150 para que un supuesto hipertiroidismo (en realidad, estaba en rango, aunque más cerca del hiper que del hipo) no fuera la causa de las taquicardias. Y en este tiempo la TSH le ha ido subiendo hasta dejarla hipotiroidea.

Hace casi 15 meses su TSH estaba a 0,42 (el rango normal es de 0,35 a 4,94) y como estaba pelín cerca de un principio de hipertiroidismo decidieron bajarle la dosis de Eutiroix pero la TSH fue subiendo a 3,34 en agosto (en 5 meses subió casi 3 puntos) y a 7,52 en noviembre (fuera de rango, con hipotiroidismo). Nos damos cuenta ahora que ya han pasado 7 meses desde que se la analizaron por última vez y ahora puede estar casi al doble del valor máximo o vete tú a saber...

Como hasta octubre no tenemos la revisión con el endocrino (que en anteriores visitas no ha querido mover la dosis de Eutirox por si volvían las taquicardias, a pesar de ver los datos) vamos a ver si la médico de familia de Eva no tiene problema en mirarle en julio la TSH y modificarle la dosis y luego en septiembre volvérsela a analizar y que al mes siguiente el endocrino decida. Pero al menos probar a ver si así nota mejoría, al tener la hormona tiroidea en un rango más aceptable.

Mientras tanto en estos meses tenemos cita con el ginecólogo (antes volveremos a analizar los marcadores tumorales, que la última vez estaban altos) quien le hará una eco, valorará los marcadores y ya pedirá los trámites para una laparoscopia...y también con el de digestivo.

Esto va para largo, chiquillos... Triste  Triste  Triste


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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  odisea el Lun 20 Jun 2016, 04:48

Madre mía del amor hermoso... Lo siento mucho chicas, de verdad que me mareo de ver los datos y los nombres, pues son de una alta complejidad. Pero, claro, esa alta complejidad significa una alta complejidad en la salud de Eva, que es lo altamente preocupante. Es decir, no se trata de un artículo de física (por decir algo) del que no entiendes gran cosa. Se trata de dar con lo que le pasa a Eva y eso, al parecer, no debe de ser fácil de averigüar.

Por mi parte me siento bastante desconcertada por no poder decir nada mejor. Solo daros mucho ánimo en este periplo. Y encima sin poder aliviar el dolor con esos determinados analgésicos que entiendo le vienen bien pero que no podrá tomar por una temporada... Octubre se me hace tan absolutamente lejano... Uff, mucho, mucho ánimo. Siento el desánimo que tenéis, y que yo también tendría. Tenéis que estar fuerte y seguir en la lucha.

Siento mucho que no se acabe ya la pesadilla. Un besito muy fuerte para las dos y, especialmente, para Eva para sobrellevar el periplo que le ha tocado. La vida es siempre una lotería.

Besos!
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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Fenix el Miér 22 Jun 2016, 16:46

Desi

Que fuerte todo y lo peor que aún deban seguir esperando, yo me estreso con la idea de esperar y esperar...
Pero también me animo yo al saber qué Eva a padecido enfermedades graves y lo a superado.

Ánimo y paciencia chicas

Besos
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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Sáb 02 Jul 2016, 22:34

Eva lleva unos días en los que a pesar de la medicación (Candesartán para la hipertensión y Atenolol y Corlentor para el tema del corazón) vuelve a estar con desajustes que no sabemos a qué se deben. Para muestra, dos de sus mediciones recientes:





Tal vez finalmente sea necesario el estudio electrofisiológico que en su momento propuso el cardiólogo de la mutua de trabajo y el mes pasado la nefróloga. Veremos.

Por otra parte, el pasado martes día 28 de junio fuimos al médico de familia para comentarle que nos preocupaba que Eva estuviera bastante hipotiroidea, basándonos en la evolución que nosotras hemos ido observando y que se la mostramos por escrito:



El médico se extrañó al ver que desde noviembre del año pasado no se le había mirado la TSH y que la última vez estaba ya fuera de rango. Hace unos meses el endocrino no quiso aumentar la dosis de Eutirox (que le bajó en marzo del año pasado por si ésa era la causa de las taquicardias, aunque en realidad ella entonces no estaba hipertiroidea, y no fue acertado ese cambio en la dosis). ¿Resultado? Pues que Eva tiene hace un tiempo tooodos los síntomas habituales de tener super alterada una de las hormonas tiroideas, la TSH, y aparte otros síntomas menos frecuentes: cansancio, dolor muscular, aumento de peso, intolerancia al calor, apatía, aumento importante del colesterol, sensación de letargo, cierta caída del cabello, edema, sudoración profusa, una especie de urticaria que le sale por las mejillas...

Como su médico se iba de vacaciones hoy y le pareció que sí, que nos íbamos a encontrar con una TSH elevada, le pidió análisis urgentes para el día siguiente y visita ese mismo viernes...

¿Os imagináis el resultado? IMPACTANTE:



Su valor de TSH QUINTUPLICA el límite máximo en el que debería de estar. Así que le han pautado volver a su dosis inicial de Eutirox (175) de la que nunca debió salir y hacerse análisis dentro de 15 días para que el médico que esté de sustituto valore si comienza a notarse que la TSH baja, por poco que sea en tan poco tiempo.

Al final todo suma...si por una parte existe un problema que aún no ha sido diagnosticado (y creo que sin una biopsia renal, que la nefróloga aún no se plantea hacer, no sé si van a encontrar) y a eso le sumas el daño que puedan hacer (o no, no sabemos) la ingesta durante años (necesaria) de AINES. Si le sumas las interacciones de tantísimos medicamentos y que muchos de ellos causan como efecto secundario justo lo que otro intenta arreglar...

Creo que hace falta una visión holística de la salud, entenderlo como un "todo". El cuerpo tiene millones de conexiones y si el riñón funciona mal puede alterar la tensión arterial y de ahí aparecer una manifestación cardíaca. Si el tiroides no va bien causa problemas que afectan al corazón, la piel, el colesterol de las arterias, los músculos...

Muy interesante lo que he leído en una página sobre el tiroides (http://www.tiroides.net/cansancio.htm), os muestro algunos fragmentos:

El cansancio en el paciente hipotiroideo es la manifestación mas llamativa de la alteración del sistema muscular, que se produce en estas condiciones y, para el propio paciente y para el médico, el cansancio es el síntoma principal que debe ponernos sobre la pista de un posible hipotiroidismo oculto , es decir, lo que en la mayor parte de los casos nos va a hacer pensar en que pueda existir un hipotiroidismo.
Eva lleva mucho tiempo diciendo que se siente super cansada...

El cansancio en el hipotiroidismo es la consecuencia de las alteraciones del sistema muscular que se producen cuando el tiroides no trabaja bien y no produce la cantidad de hormonas tiroideas que el organismo necesita. El déficit de hormonas tiroideas se manifiesta de muchas maneras, pero el síntoma (son síntomas lo que la persona percibe, un síntoma es una cosa subjetiva, no puede pesarse ni medirse) que el paciente siente de una forma más evidente es el cansancio (...)

Hay que hacer un matiz importante. Cansancio es cuando te falta la energía necesaria para hacer un trabajo , cuando notas que el cuerpo no te responde. Cuando no tienes ganas de hacer las cosas no es cansancio, es "apatía". También se presenta en el hipotiroidismo, pero en fases mas avanzadas; es una cosa diferente. Cuando tienes cansancio lo notas tú, como algo que te impide hacer las cosas, te das cuenta tú y sufres tú, porque quieres hacer las cosas y ves que no puedes. Cuando tienes apatía no sufres, el mundo te importa un rábano y además ni siquiera te preocupa. Del cansancio te das cuenta tú, de la apatía se dan cuenta los demás. El Cansancio se produce por un problema del Sistema Muscular, la Apatía por un problema del Sistema Nervioso Central. Son dos cosas radicalmente distintas.

Bueno pues al cansancio no le hace caso nadie, a veces ni tu misma. Si has tenido niños piensas que es que los niños te agotan, si pasas de los 40 - 45 años piensas que es la edad, que ya no eres tan joven. Y todo el mundo en el fondo "pasa" un poco de tu problema. Tu madre opina que es que las chicas de ahora sois muy blandas, tu marido, que te quiere mucho, también piensa que es que llevas mucha carga y el pobre trata de ayudarte todo lo que los maridos generalmente ayudan con bastante buena voluntad pero sin mucha maña.

Finalmente decides acudir al médico. Puedes tener suerte o puedes no tenerla. Si estás leyendo este artículo es probablemente porque el médico no le ha prestado mucha atención a tu problema.

Y resulta que la constatación de que el cansancio es un síntoma fundamental y casi constante en el hipotiroidismo, no lo hemos descubierto ahora. Hoffman en 1882 ya advirtió que "con mucha frecuencia en el Hipotiroidismo el síntoma predominante es el trastorno del sistema muscular". Vamos a hablar de ello y vamos a ver que ocurre en el músculo del paciente hipotiroideo, que alteraciones ocasiona en el músculo la falta de tiroxina (vamos a empezar a poner nombre a las cosas) y como repercute todo ello en el paciente.

Y estos párrafos me han hecho pensar en la cantidad de personas, sobre todo mujeres (podríais ser cualquier de vosotras, estad atentas), que pueden acabar en manos de un psiquiatra cuando en realidad sólo necesitan ajustar su tiroides No :

Recientemente han cambiado las cifras de normalidad de la TSH estableciéndolas en valores entre 0.3 y 2.5 – 3.0 mcUI/ml Me consta que hay muchos laboratorios que han hecho esa corrección, pero también me consta que hay muchos que aun no la han hecho y siguen dando como normal para la TSH la cifra de 5.0

Si su médico recibe un informe de laboratorio con una TSH de 4.0 ó 4.5 y le dicen que es normal, el descartará el hipotiroidismo y seguirá buscando otras causas.

Se empieza a buscar otras causas, a pedir mas pruebas, todo sale normal y empieza a rodar de médico en médico. Es casi seguro que el al final empezarán a pensar en una depresión y a enviarla al psiquiatra.

Tu estás cansada, muy cansada, y no te encuentran nada. Empiezas a preguntar, a entrar en Internet, pruebas con la homeopatita, con naturistas, con acupuntura. No puedes seguir así, tienes tu trabajo, tu casa, tus hijos, tu marido. Tienes que sacar fuerzas de la flaqueza. El cansancio pasa a ser agotamiento y empiezas a romperte. Ansiedad, depresión, psiquiatra, tranquilizantes o antidepresivos que te dejan más planchada.

Y ahora llego al final de la historia. Si todas las pruebas salen normales, si no encuentran ningún motivo para ese cansancio, que ya es agotamiento, se ha creado una estantería para colocar estos casos, es un "Síndrome de Fatiga Crónica". No se sabe la causa y no hay ningún tratamiento efectivo.

No voy a dudar de la existencia del síndrome de fatiga crónica ni voy a discutir sobre ese tema, solamente voy a hacer referencia a él en relación con la necesidad de descartar en todos los casos un hipotiroidismo oculto.

Por definición solo se puede hablar de un síndrome de fatiga crónica cuando se han descartado todos lo motivos que pueden producir ese cansancio anormal y lo primero que hay que descartar es un hipotiroidismo oculto, que es la causa mas frecuente de cansancio. Y descartar un Hipotiroidismo Subclínico u Oculto es demostrar que la TSH está por debajo de 2.5

¿Sabéis qué? Según el laboratorio que hace los análisis a Eva el límite máximo es 4.94...pero según esta web ha habido una revisión y ahora se considera que 2.5-3 debería ser el límite máximo.

En fin, que nos estamos casi haciendo una pequeña titulación en medicina paralela al transcurso de esta enfermedad...

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Fenix el Lun 04 Jul 2016, 15:52

Ánimo Desi se ve muy complicado y no hay señas de que sepan lo que realmente tiene,debe ser muy desgastante para ambas,pero al menos las leo animadas.

Traten de descansar,de fortalecerse mutuamente, de seguir engordando a todos los miaus de la colonia.

Espero pronto ya empiece el tratamiento.

Besos
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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Helena el Lun 04 Jul 2016, 21:50

Hola!!

Que horror que todo siga así. Y que fuerte!!!! A 20 de TSH!!!!!!! En shock
No entiendo como no le hacian más seguimiento! Yo voy cada menos de 6 meses a revisarme de las tiroides, y eso que tengo solo subclinico, medicandome por tener diferente sintomatologia y ademas ahora con dosusu subida al estar buscando embarazo.

También creo que todo esto de las tiroides debería estar más controlado, ya que provocan problemas en muchos sistemas y organos de nuestro cuerpo, tanto por hipo como por hiper.

Me alegro de que a pesar del patinazo de no llevarle mas control, ahora mismo tenga la dosis que necesita, a ver si nota pronto algo de mejora, en principio no tarda en notarse los efectos del cambio de dosis de medicacion, en el caso de eutirox.

Un abrazo!!!
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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Dom 14 Ago 2016, 00:18

Chicas, ha sido subir el Eutirox de 150 a 175 y la TSH ha bajado a 3 y pico. Tantos meses para subir de 0,42 a 20...y en un abrir y cerrar de ojos ha entrado en rango En shock

Eva sigue con cansancio, dolor muscular, ha tenido un par de noches con síntomas de edema pulmonar (no pudimos ir a Urgencias, pero le remitió con prednisona), episodios de edema generalizado, letargia, anemia de origen desconocido, algunos momentos de sensación de presión en la zona del corazón, éste se le acelera con facilidad y se queda sin aire cuando sube un tramo de escaleras...

En septiembre se tiene que hacer unos análisis muy completos y el 4 de octubre la visita su nefróloga en el Hospital General de Castellón. Veremos qué opina de los resultados y si ha servido de algo retirar los AINES.

Seguimos pensando que puede ser una enfermedad autoinmune de ésas que a veces dan negativo en las pruebas de autoinmunidad...pero sin una biopsia renal no podemos saberlo seguro.

Y a veces pensamos en que finalmente sí será necesaria una prueba que tanto a nosotras, como al internista y a la de cabecera nos parecía innecesaria, que es un estudio electrofisiológico hecho por el cardiólogo...(dos especialistas lo han planteado) pero esperaremos a la visita de la nefróloga y al resultado de ésta.

Lo que está claro es que esta baja médica va para largo...

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  odisea el Dom 28 Ago 2016, 08:41

Si algo he aprendido (y sigo haciéndolo) es que en medicina 2+2 no son 4... Pero, claro, hacen lo que pueden...

Ójala el tema fuese "los árboles no nos han dejado ver el bosque". Osea que fuese algo sencillito, se da con ello, y todo mejore. Mientras ¡paciencia! ¿qué hacer si no? Con la salud hemos topado... lo más precioso, lo más sencillo cuando se está bien, lo más complicado cuando algo no va bien.

Mucho ánimo. Esperamos una mejoría.

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Dom 02 Oct 2016, 01:10

No, no hay mejoría...

Eva ya ha superado el año y medio de baja y justo en plena mudanza (nos hemos cambiado de casa el dia 12 de septiembre) le llegó por carta la valoración del Tribunal Médico tras la última revisión (que fue surrelista, porque ni le preguntaron cómo estaba, qué síntomas tenía o qué limitaciones sufre para no poder atender su trabajo...¿así cómo pueden hacer una valoración?). Habían decidido darle el alta médica En shock Pálido No Tuvimos que ir a varios sitios y recurrir presentando más informes médicos y, en el poquito espacio que te dan, escribiendo unas alegaciones.

Mientras tanto ha estado legalmente disfrutando de algunos días de sus vacaciones. Menos mal que estaba esa opción y la averiguamos. Porque, si hubiera ido a trabajar, esa noche habría salido de allí en ambulancia. Que, por una parte, dices "Es lo que necesitan para darse cuenta que no está bien" pero por otra parte te da miedo que le dé un paro cardíaco o algo...Asustado Asustado Asustado

La respuesta fue que debido a que padece múltiples dolencias podía solicitar una baja médica por un motivo distinto.  Ufff, menos mal. Así que desde ayer está de baja por anemia refractaria, porque lleva meses tomando Fisiogen Ferro Forte y ha mejorado un poco el hierro circulante pero no sus reservas. Hace unos días le pusieron Ferinject de 500 mg por vía intravenosa en el Hospital de Día.

Mientras tanto, seguimos con visitas médicas por sus diversas dolencias...Estuvimos en la traumatóloga, quien le dijo que tiene artrosis de cadera (y tiene 39 años solamente), calcificaciones en el hombro y tendinitis y por si acaso tiene rotura parcial en el manguito rotador le ha pedido una resonancia. El 4 de octubre se la harán y aparte ese día en el mismo hospital la visitará de nuevo la nefróloga (la especialista de los riñones) para valorar si la retirada durante estos meses de medicamentos nefrotóxicos (nolotil, ibuprofeno y enantyum) ha funcionado para mejorar su función renal. Nosotras creemos que no (la nefróloga creía que la ingesta de estos medicamentos a lo largo del tiempo y en altas dosis era la causa) porque sus riñones filtran en este momento al 66%, sigue teniendo la creatinina un poco alta...

Aparte le ha salido bastante elevada (y no es la primera vez) la CPK...Y cito textualmento: "Cuando el nivel total de creatina-fosfocinasa es muy alto, a menudo significa que ha habido lesión o estrés en el corazón, el cerebro o el tejido muscular."

El día 6 le ponen de nuevo como hace un año un Holter de 24 horas y dice el internista que se planteará, tal vez, enviarla a la unidad de estudio electrofisiológico del Hospital General de Castellón.

El 20 tenemos también cita con el de digestivo. Y hace 3 días estuvimos en Valencia, en el neurólogo, donde le estuvieron pinchando bótox en el cráneo y las cervicales, para sus migrañas. Un no parar de médicos, vamos... No

Si hay novedades, os cuento.

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  odisea el Lun 03 Oct 2016, 07:03

Desi,
Ayer mismo, mientras recogía la cocina, me acordaba de vosotras. Pensaba en cómo estarías, y si no fuera a ser que no me llegase alguna actualización de vuestro post (que también falla y si no contesto sería por eso). Madre mía, qué sin vivir, artrosis de cadera encima. Me parece impresionante que encima tengáis que aguantar eso de "volver al trabajo" como si desde esa sintomatología tan variopinta, dolorosa y peliaguada, ese serial de pruebas médicas, de analíticas desconcertantes pudiera haber un resquicio para que alguien se inventase todo eso, que intuyo que es lo que hay detrás de semejante valoración del Santo Tribunal: "te damos el alta". ¿Desde cuando una falta de diagnóstico claro significa una ausencia de síntomas? Qué sinrazón, por dios, si es justo lo contrario, una serie de síntomas acumulados tan desconcertantes que no se da con una etiqueta que, al fin, pudiera poner punto final al asunto (es x te puedo tratar de forma y). Teniendo que recurrir... qué impotencia por dios, qué desgaste añadido. En fin, menos mal que por ahí lo habéis podido solucionar.

Siento mucho la no resolución del tema. Mucho ánimo en el día a día. No se me ocurre que más podría aportar... Solo decir que os entiendo pero no os puedo curar, solo acordarme de vosotras y desear que esta pesadilla pase. Si al menos mejorase un poquito y la salud fuese un poco más aguantable. Mucho ánimo, mucho.

Un abrazo muy fuerte para las dos.
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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Mar 04 Oct 2016, 10:22

La médico de familia de Eva y una de mis mejores amigas que es médico (y fue moderadora de salud de este foro) consideran que puede tratarse de una enfermedad autoinmune...pero las pruebas de autoinmunidad han salido dos veces negativas. El tema es que a veces sale un falso negativo pero en realidad sí que hay algo que no se ve sin una prueba más invasiva.

Os pongo un ejemplo de enfermedad que ella podría tener (no digo que la tenga):

GLOMERULONEFRITIS (https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000484.htm): entre los síntomas que ella tiene está: la anemia, hipertensión arterial, signos de disminución del funcionamiento renal, edemas, sensación de malestar general, fatiga, dolores articulares o musculares...

Las enfermedades autoinmunes no se suelen diagnosticar con facilidad:

https://medlineplus.gov/spanish/autoimmunediseases.html

"Existen más de 80 tipos de estas enfermedades y algunas tienen síntomas similares. Esto dificulta que su médico sepa si usted realmente padece de uno de estos trastornos y, en caso de padecerlo, de cuál de ellos se trata. Obtener un diagnóstico puede resultar frustrante y estresante. En muchos casos, los primeros síntomas son fatiga, dolores musculares y fiebre más bien baja. Pero el síntoma clásico de una enfermedad autoinmune es la inflamación, que puede causar enrojecimiento, acaloramiento, dolor e hinchazón."

Luego vamos a la resonancia y a la nefróloga. Ya os contaré...


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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  odisea el Miér 05 Oct 2016, 05:14

¿Y un análisis genético? Ya sabemos que no es definitivo porque hay muchas enfermedades que no están todavía descritas genéticamente. Un "no" no quisiera decir nada porque pudiera ser que no todavía no se ha descrito la enfermedad genéticamente. Pero un "sí", un gen existente relacionado con una supuesta enfermedad pudiera dar una pista o incluso acertar de lleno. A Simone le buscaron (en incluso todavía le buscan porque siguen teniendo dudas, que en mi opinión no casan con nuestra vida cotidiana, pero eso es otro tema) vía genética. Por lo que se vé, además, ha habido mucho avance en ese sentido. Antes se planteaban una enfermedad e iban a buscar en los genes. Pero hoy en día parece que se puede buscar en todos los genes a la vez a ver si hay algo (vamos, dicho en palabras gruesas desde mi más que humilde conocimiento científico). Eso sí, deben de ser pruebas carísimas que necesitarían que la derivase un especialista comprometido para darle el visto bueno al envío. A nosotras nos mandaron muestras de sangre al Instituto Kalorinska.

Mucho ánimo!!!
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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Sáb 08 Oct 2016, 14:17

Hola Nuria. Yo creo que ninguno de los médicos que la llevan se plantean un análisis genético y no somos nosotras las que debemos sugerir algo así, al menos de momento, justamente porque es algo costoso. He leído un poco sobre el tema: http://www.saludemia.com/-/prueba-geneticas y desde luego es algo que todos deberíamos hacernos, muchas veces por prevención, pero sabemos que no es viable económicamente.

Os cuento (bueno, "te cuento", ya que eres la que estás dedicándote últimamente a comentar este post): el día 4 como os dije fuimos a hacer una resonancia de hombros (porque por los rayos X y una eco ya sabemos que hay tendinitis y calcificaciones, pero falta descartar una posible rotura parcial del manguito rotador) pero no se la pudo hacer. Ella ya se ha hecho más resonancias y también TAC y no le da impresión, angustia o claustrofobia...pero ese día cuando ya estaba dentro de la máquina con todo preparado tuvo que llamar al timbre para que la sacaran...le dio mucha ansiedad.

Analizando el asunto creemos que es por el mismo motivo que desde hace casi un año no puede dormir tumbada del todo: siente que se ahoga, que le falta el aire, se agobia...y si no se incorpora le causa sensación de ansiedad.

Así que tienen que volver a citarla para hacer la resonancia de hombros, pero se la harán bajo sedación profunda, seguramente.

Tras esa visita nos fuimos a la de la nefróloga y salimos de ella estresadas. Esa señora parece que se haya tomado en una hora 6 cafés, 3 Red Bulls y le hayan pinchado adrenalina. Habla muuuy rápido y saltando de un tema a otro y no te deja explicarte. Y sigue pensando lo mismo: que no hay una enfermedad renal, sino una insuficiencia renal. Ha derivado a Eva a otra nefróloga que se dedica dentro del mismo hospital a las insuficiencias renales, la ha derivado también a una unidad de obesidad (porque ésa es otra: achaca muchos problemas al exceso de peso, aunque Eva le diga que cuando empezó a estar mal y con el corazón afectado pesaba 20 kilos menos, que son los que ha aumentado durante la baja médica) y a una unidad de estudio del sueño por si le hacen una polisomnografía y ven qué es lo que causa que duerma lo que duerma se levante cansada (por si hay apneas o algo similar).

Aparte llevó el Holter puesto 24 horas desde el día 6 al día 7 y estamos a la espera de los resultados. Por desgracia creemos que no arrojará mucha luz y que hasta que no le hagan una prueba más invasiva no sacaremos nada en claro. Volvemos a creer que sí que puede haber una patología cardíaca...y nos preocupa que haya alguna arteria obstruída. Para ello deberían hacerle un cateterismo y una coronariografía. Esto lo digo yo, no un médico, en base a lo que voy leyendo sobre el tema.

Eva tiene el colesterol y los triglicéridos altos, hipertensión, obesidad, es ex fumadora (lo dejó hace 2 años)...tiene muchos factores de riesgo y tenemos que ir con cuidado. Esperamos que le miren el tema cardíaco a fondo, aunque no sea la explicación a todo lo que le pasa, pero sí a mucho.

Os iré contando.

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  odisea el Lun 10 Oct 2016, 06:35

En cierta manera el achacar a la obesidad los problemas es culpabilizar: "Si no estuviera usted gorda no le pasaría eso", parece insinuar (lo de gorda no lo digo yo, sino la sociedad). Aunque, incluso, le esté diciendo a usted que mis problemas empezaron a la vez que un aumento de peso que quizá no se pueda explicar por "lo mucho que como y mi vida sedentaria". ¿No puede pensar la señora médica que es que hay algo que está funcionando mal en el cuerpo?

Poco más puedo aportar, chicas. Qué sinvivir de pruebas. Ójala el estudio cardíaco a fondo pueda dar alguna luz. No porque desee que tenga ningún problema en ese aspecto sino porque mientras no se de con el problema exacto ¿cómo tratarlo? Ay, cuánto me recuerda a Simone antes del CMV... ¿cómo tratar una enfermedad sin diagnóstico?

Ójala los palos de ciego terminen pronto y, sobre todo, Eva pueda mejorar su calidad de vida. Ni descansar puede la pobre. Espero que el tema de la baja esté totalmente solucionado y sin consecuencias. Y tú, Desi, cuídate también. Ya sabemos que cuidar es muy intenso en todos los sentidos.

Besos!
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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Miér 12 Oct 2016, 20:07

Pues sí, es una frase culpabilizadora.

Aunque no le deseamos problemas de corazón, lo cierto es que lo que más necesita es un diagnóstico y un tratamiento. Y si ese diagnóstico es que hay una insuficiencia cardíaca con nombre y apellidos (por poner un ejemplo, una arterioesclerosis coronaria) siempre será "mejor" que estar meses y meses viviendo una incertidumbre, haciendo frente a la sintomatología pero no a la raíz del problema. Y provocando que la enfermedad pueda empeorar y el músculo cardíaco dañarse más.

No sabemos el resultado del Holter, el internista no se ha puesto en contacto con nosotras. Pero este viernes tenemos cita con el médico de familia y veremos si está el informe cargado en el historial de la intranet.

El tema de la baja médica está solucionado. Tras el recurso tuvimos una respuesta satisfactoria: podía pedirse una nueva baja médica y ahora lo está por anemia refractaria (que no es una anemia normal y corriente). Por mucho hierro oral que tome sus reservas de hierro no mejoran.

Por mi parte voy leyendo artículos médicos y he encontrado algunos sobre los síndromes mielodisplásicos que no tienen desperdicio. Pero bueno, no deja de ser elucubraciones de alguien (yo) que no es médico. Pero os dejo con este texto:

En el síndrome mielodisplásico (MDS), algunas de las células en la médula ósea son dañadas y presentan problemas para producir nuevas células sanguíneas. Por lo tanto, muchas de las células sanguíneas que son producidas por las células de la médula ósea son defectuosas. Las células defectuosas a menudo mueren más temprano que las células normales y el organismo también destruye algunas de las células sanguíneas anormales, dejando al paciente con bajos recuentos sanguíneos, ya que no existen suficientes células sanguíneas normales.

Os iremos contando.

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Dom 26 Feb 2017, 13:07

Más de 4 meses después Eva sigue de baja médica (el mes que viene ya serán 2 años de baja) y no creáis que hemos adelantado mucho.

Médicos sí que ha ido a muchos y le van encontrado varias cosas...pero lo importante, que es el corazón, sigue sin tener diagnóstico y solución.

Cuando tenga un rato actualizo el post...

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Miér 22 Mar 2017, 14:40

Pues os cuento que mañana Eva cumple 2 años de baja médica y seguimos sin un diagnóstico.

Tras decenas de análisis (algunos muy específicos), dos Holter de 24 horas, un M.A.P.A., un ecocardiograma, un TAC, visitas al cardiólogo, al internista, al nefrólogo, etc. no hemos avanzado apenas.

Comenzó con una taquicardia supraventricular que tardó casi 24 horas en revertir y primero se pensó que era debido a un hipertiroidismo, luego a un problema cardíaco, después a un feocromocitoma y a muchas posibilidades más...Le redujeron la dosis de Eutirox, le hicieron análisis de catecolaminas...miraron muchas cosas...pero no salía nada concluyente.

Lleva dos años tomando medicación para el corazón sin que sepamos qué le sucede en el corazón.

Y cuando el internista recientemente la derivó a un cardiólogo del Hospital General de Castellón solicitando que le hicieran un estudio electrofisiológico (una prueba que nos serviría para confirmar o descartar un problema como que los impulsos eléctricos del corazón van por el sitio que no deben...o si hay alguna arteria obstruida...), el cardiólogo decidió no hacérsela Muy mal Muy mal Muy mal y lo achaca todo a un Síndrome Metabólico.

Los niveles de glucosa de Eva son normales y, sí, tiene obesidad, algún problema de hipertensión, a veces el colesterol o triglicéridos están alterados y el mes que viene nos darán los resultados de una polisomnografía y podremos saber si hay apneas del sueño...pero hace 2 años ella pesaba 20 kilos menos, su tensíón arterial estaba controlada y dormía perfectamente horizontal (ahora tiene que dormir incorporada).

Lo que el cardiólogo considera que es la causa en realidad es consecuencia.

Vamos a intentar demostrar que hay algo más, atajando lo que el cardiólogo considera que son causas (piensa que la hipertensión mal controlada es la causa principal):

- Eva empezó a tomar nifedipino el 26 de enero para tratar el Síndrome de Raynaud (le ha ido de maravilla) y este medicamento como efecto secundario le ha bajado la tensión (aparte toma Candesartán).

- Está cuidando su dieta y ha adelgazado unos kilos.

- Se supone que al comer más sano debería mejorar su colesterol y triglicéridos. Aparte lleva tiempo tomando Atorvastatina.

Además de este problema principal de salud, en estos dos años ella ha desarrollado una anemia refractaria de origen desconocido. Ya le han puesto dos veces Ferrinject (hierro intravenoso). Aparte le han encontrado varios problemas óseos (artrosis de cadera, rotura del labrum de la cadera, calcificaciones en los hombros...) . También le han visto quistes ováricos y miomas pero por el momento no es necesario operarla. Le controlan los marcadores tumorales, que alguna vez le han salido bastante altos, pero los quistes son benignos.

Aparte ella sufre migrañas desde hace muchos años, pero ahora le inyectan toxina botulínica (Botox) en la cabeza, unos 30 pinchazos, cada 3 meses, y eso le ha aliviado. Y además le va bien unido a una medicación llamada Diliban (paracetamol combinado con tramadol) que le pusieron cuando la nefróloga le dijo que dejara de tomar analgésicos nefrotóxicos (ibuprofeno, nolotil, enantyum...)

Hace unos días se hizo unos análisis muy completos para la visita que tenemos el día 7 de abril con el nefrólogo. La anterior nefróloga dijo que había insuficiencia renal pero no enfermedad renal, por lo que la ha derivado a otro especialista. El cardiólogo, con otras palabras, dijo que había insuficiencia cardíaca pero no enfermedad cardíaca...y se quedó más ancho que un ocho dándole el alta y diciéndole que simplemente el internista tiene que tratar la hipertensión.

Hace unos días me fui a caminar y Eva me acompañó. Se fatigaba, mareaba y sentía presión en el corazón. Y así lleva dos años. Achacarlo a un Síndrome Metabólico es ser poco profesional. Y más viendo sus niveles de glucosa y sabiendo sus antecedentes.

Sé por desgracia que tardará en tener un diagnóstico, porque entre que el cardiólogo no le quiere hacer el estudio electrofisiológico y la nefróloga no le quiere solicitar una biopsia renal porque lo ve innecesario...vamos apañadas.

Os iré informando...

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Atenea el Mar 28 Mar 2017, 01:05

Lo siento mucho Triste , Désirée, debe ser desesperante ver que en dos años se ha avanzado tan poco, Eva sigue empeorando y además os niegan pruebas que parecen ser necesarias Muy triste Muy triste . Ojalá supiera que decirte, lo único que se me ocurre es que si no cabría la posibilidad de que las hicierais vosotras por vuestra cuenta (que supongo que no porque serán tremendamente costosas).

A ver si hay suerte y la próxima vez que nos contéis, se ha logrado avanzar algo, aunque no sea en el diagnóstico, sí al menos en su calidad de vida.

Un abrazo enorme a las dos, mucho ánimo y todo mi cariño. Te quiero Abrazo grupo

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Iosune-Iker el Mar 28 Mar 2017, 10:44

Madremía como seguís con los médicos! !! Casi no habéis tenido avances. Es una vergüenza que el cardiólogo no le quiera hacer la prueba y lo achaque todo a un síndrome metabólico.

Espero que poco a poco Eva vaya mejorando y encuentren el culpable de tanto malestar.

Un besazo guapas
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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Glòria el Vie 07 Abr 2017, 20:23

Vaya Desi, qué mal...
He intentado ponerme al día con el post, es muy largo. Dos años es mucho tiempo. Es mucho tiempo encontrándose mal, mucho tiempo haciendo pruebas, mucho tiempo con una calidad de vida un poco mermada, por decirlo suavemente, mucho tiempo poniendo "parches" mientras no haya un diagnóstico.
Ser médico no es fácil. Ser un buen médico menos aún. A veces hay problemas que suponen un auténtico desafío, tanto el diagnóstico como el tratamiento. Y los recortes en Sanidad no ayudan. Pero si no han avanzado mucho en estos 2 años, los médicos deben plantearse seriamente cómo enfocar esto. Porque haciendo las cosas siempre igual no van atener un resultado diferente. Yo creo que de verdad tienen que hacerle el estudio electrofisiológico, la biopsia renal, y las pruebas que hagan falta. Supongo que se ciñen a los protocolos, pero un buen médico sabe cuando hay que cambiar un poco los protocolos.
Me parece que a muchos médicos (no todos, por suerte) les falta empatía. No se ponen en el lugar de Eva, de todo este via crucis a largo de estos 2 años. Deberían pararse a pensar como se sentirían si fueran ellos los enfermos y después de dos años y un sinfín de pruebas no hubieran avanzado más; seguro que se pondrían las pilas y buscarían otras pruebas para hacer. Yo en su caso consultaría con otros colegas, estudiaría el caso detenidamente, como un conjunto. Quizás sea eso, que estudiando los órganos por separado no encuentran nada, y mirar en conjunto les cuesta porque los especialistas son buenos en lo suyo, pero desconocen bastante otras especialidades.
Yo no soy médico, así que no puedo saber por donde van los tiros. Pero como veterinaria, ya te digo que si tengo a un paciente 2 años sin descubrir porqué le pasa algo, ese cliente lo pierdo. Pero no a los 2 años, lo pierdo antes.
Por decir algo, sin ser médico, te diría si al final todo lo que le pasa no va a ser algo autoinmune tipo Lupus, o genético. En un perro habríamos descartado Leishmaniosis, enfermedades transmitidas por garrapatas, y Dirofilariosis. Hubiéramos tratado con doxiciclina mientras buscábamos otras causas. Pero claro, no soy nadie para decir como se tienen que hacer las cosas en humana... Y quizás ya le han descartado procesos autoinmunes.
En fin. Siento que esteis pasando por esto, pero al menos os teneis la una a la otra, sois un apoyo incondicional.
Un fuerte abrazo chicas.
Besos,

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Re: Eva lleva 13 meses de baja médica

Mensaje  Désirée Sanz el Sáb 08 Abr 2017, 16:27

Gracias por vuestras respuestas.

Ya le han hecho las pruebas de autoinmunidad dos veces. Su médico de familia, que es un encanto de mujer, es de las primeras pruebas que le hizo. Del mismo modo que le miró si tenía un feocromocitoma , porque los síntomas apuntaban a ello. El internista hace más de año y medio le hizo un TAC completo que consiguió urgente de un jueves a un martes creyendo que iba a encontrar por ejemplo algo maligno y tumoral (había temor en ese momento por un cáncer digestivo o de otro tipo por otros síntomas y antecedentes que tenía) y todos los órganos estaban bien (incluyendo riñones y suprarrenales...entonces tenía bastantes edemas y pensaban que podía haber algo ahí).

Pensad que le han hecho eco abdominal, dos Holter 24 horas, un M.A.P.A., la han derivado a muchos especialistas, le han hecho muchos análisis, etc. No hemos notado los recortes. Pero sí que creemos que tanto síntoma distinto que ha ido surgiendo...a la par que muchas pruebas salen negativas...está perjudicando el hecho de lograr un diagnóstico.

Os cuento, el día 6 de abril fuimos a recoger los análisis de sueño. No hay SAOS (síndorme de apena obstructiva del sueño) por lo que el médico especialista en trastornos del sueño le ha dado el alta.

El día 7 de abril fuimos al nuevo nefrólogo (la anterior nefróloga derivó a Eva a otro colega suyo) y este médico piensa lo mismo que su compañera: no hay una enfermedad renal. Dice que el bajo filtrado glomerular puede deberse a la toma crónica de AINES (ibuprofeno, nolotil, enantyum, etc) durante años (aunque ahora hace casi un año que no toma nada excepto algún ibuprofeno aislado para la regla) y que por ejemplo el Candesartan que toma para la hipertensión puede bajar el filtrado de los riñones, pero que a la vez le protege el corazón. Como no hay proteinuria ni hematuria y la creatinina está pelín alta pero nada relevante y estas cosas...pues no hay "nada de lo que preocuparse a nivel renal" así que...le ha dado el alta.

Eva dice que mejor así, que si al final van descartando cosas a ver si así se pueden volver a centrar en el corazón.

El problema es que en los ECG que le hacen sí que sale taquicardia sinusal pero lo demás sale normal.

Por otra parte, con la última administración de hierro intravenoso le han subido las reservas muchísimo. La ferritina generalmente la tenía a 8 ó 9 y hay que tenerla entre 10 y 200. Pues ahora la tiene a 283...le ha subido una barbaridad. El hierro sérico, la hemoglobina y el hematocrito también están en rango.

El colesterol y los triglicéridos se le han vuelto a alterar a pesar de que está a dieta (la última vez estaban bien), lo cual le perjudica a su salud y también al hecho de poder desmoronar la teoría del síndrome metabólico.

Ahora mismo quedamos en manos del internista a quien intentaremos localizar pasada la Semana Santa para que valore los últimos análisis, en la médico de familia que poco más ya puede hacer...y creo que esto va a estar de nuevo estancado demasiado tiempo.

No podemos permitirnos ir a médicos privados.

Os iré contando. Besitos.

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