Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

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Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  marilu91 el Mar 25 Ago 2015, 22:28

Buen día,
Soy nueva en el foro, la verdad no supe como mandar un mensaje de presentación, lo hago ahora mismo:
Soy de México, mi familia la conformamos mi esposo, mi hijo de 3 años 9 meses y yo. Toda nuestra historia de preocupaciones inició cuando mi hijo Daniel empezo a tener problemas de comunicación alrededor del año y 8 meses. Para esto tuve un embarazo muy saludable, nació a las 40 semanas, 4200kg. 57 cm. un bebe grande y sano.
Notamos que a casi cumplir los 2 años, estaba perdiendo comunicación verbal, sus palabritas las estaba dejando, pelota, agua, teta, leche, etc, ya no las decía, perdía contacto visual con nosotros, y no respondía a su nombre cuando lo llamabamos. Obviamente me di cuenta busqué que podía ser y mi miedo se hizo grande cuando supe que podría ser autismo.
Teníamos nuestras dudas, supusimos que era un bebe muy mimado, tenía como dicen "abuelitis" ya que mi madre era la que lo cuidaba cuando mi esposo y yo no estabamos todo el día por escuela y trabajo, justo cuando terminé la Universidad (al año y medio de mi hijo) fue cuando me di cuenta que mi hijo no se estaba desarrollando bien comunicativamente.
Mi esposo y yo decidimos irnos a vivir a nuestra casa recién sali de la universidad. Metimos a Daniel al maternal (guardería) y la directora (Neuropsicologa) nos comentó que Daniel era un niño diferente, jugaba solo, era berrinchudo, no se comunicaba, etc. Nos dió el análisis de que parecía tener Autismo Leve. En este caso lo llevamos a un Hospital de la localidad, en el cual el doctor Neuropediatra nos comentó que si era Autismo. La verdad no me gusto la forma en que hizo la consulta, sin estudios previos y con una manera muy fuerte de hablar obviamente mi hijo se asustó en cuanto empezó la consulta. Le recetó el risperdal que tampoco se lo dí ya que leí que era un antipsicotico, y mi hijo se comportará mal o lo que sea pero con una primera consulta y para este diagnostico no tan fácil que nos estaba dando ya recetarle un medicamento tan fuerte no me dio confianza.
Le dije a mi esposo, si es autismo, mejor vamos a que lo valore otro experto, gastemos lo que gastemos quiero que a mi hijo lo atienda un mejor doctor, siendo así lo llevamos con uno de los Neuropediatras mas reconocidos de la ciudad. Éste nos dijo que no era autista, ya que Daniel si mira a los ojos, responde con sonrisas, entiende algunas cosas, en fin nos dijo que era Disfasia.
Luego de mas medicamentos neuronales como Nootropil y Fluoxetina, nos dimos cuenta que no avanzaba.
Sin el avance y comentandole al médico que Daniel no volteaba cuando lo llamabamos le mandó hacer los Potenciales Evocados Auditivos y salió que tenía un 50% de audición en un oído y un 80% del otro. Nos mandó con un Otorrinolaringologo el cual le mando medicamento para Otitis Severa que tenía en ambos oídos.
Terminando el tratamiento nos comentó que ya todo estaba bien, su otitis mejoró y Daniel volvió a voltear cuando lo llamabamos, todo excelente, llegamos a pensar que ese era el problema pero como quiera no fue mucho avance, hasta que lo cambiamos de Guardería ya que donde estaba notamos que tenían preferencias con otros niños sin problemas, así como que a veces regresaba muy sucio etc. Decidimos cambiarlo y empezo el preescolar en otro lugar, ahi fue como nos dimos cuenta del trato que recibía mi hijo. Ya que en una semana ya no salia llorando del preescolar, hasta podía quedarme platicando con su maestra para que me diera los reportes de comportamiento y todo bien, me esperaba sentadito. Le gusta mucho el lugar y a aprendido muchas cosas, pero en poco tiempo de nuevo los topes.
Apenas iniciando este año, ya Dalton sabiendo numeros del 1 al 20, colores, vocales etc. le comentamos al doctor que no veíamos mucha mejoría, ya que no podemos preguntarle cosas simples como, ¿como te fue?, ¿Como te portaste? etc. Y nos recomendó la Estimulación Magnética Transcraneal, que ayudaba mucho a su lenguaje, accedimos obviamente es muy costosa, pero al fin mi hijo vale eso y muchisimo mas. En fin. Mucho dinero sí, y avances?? Ninguno...
Cansada accedí a ir a un Centro Pedagógico a inscribirlo a Terapias, pero para esto primero le debe hacer una valoración la directora que es Otorrinolaringologa, que está igual en otro de los Hospitales mas reconocidos de la ciudad, le hizo un chequeo ahí mismo y nos dijo que Daniel estaba SORDO de ambos oídos por la Otitis, nunca se le quitó, quiza si se le bajó con el tratamiento pero le volvió a dar. Que impotencia tuvimos mi esposo y yo, tanto tiempo, mi hijo perdiendo todo el aprendizaje de desde el año y medio hasta los 3 años y medio, 2 años perdidos a la poca edad de mi hijo.
Tuvo una operacion, ventiladores en los oídos, denaje de mucosidades y retiro de las adenoides para que los moquitos ya no se le taparan.
Mejora? Muchísima!, mi hijo ya voltea, habla poco mas, y juega mucho mejor. Pero le falta muchísimo para ir a la par con sus compañeros. Por el momento repetirá año escolar.
Por el momento de nuevo trate de meter a mi hijo al Centro Pedagógico pero la verdad era excesivo el costo de cada terapia. Así que lo mandamos a otro un poco más economico, a estado llendo a evaluaciones para revisar en que edad intelectual se encuentra y saber exactamente que es lo que tiene mi hijo.
De momento mi hijo ya nos avisa desde hace 4 meses cuando quiere ir al baño, si quiere comida, juegos simbólicos, palabras básicas, nombres, colores, numeros, vocales. Pero en entendimiento le falta mucho. No podemos hacerle preguntas básicas y eso me duele mucho, quisiera saber que piensa, como se siente. Es una impotencia muy grande no saber que pasa por la cabeza de mi hijo.

Es una historia muy larga, espero me puedan ayudar, vi que Logópedas dan asesoría en este foro. Por favor nos gustaría que nos recomendaran que más hacer. ¿Ir con otro neuropediatra? ¿Que actividades pueden ayudar al entendimiento o aprendizaje de mi hijo?
Está a 3 meses de cumplir los 4 años. Queremos ayudarlo en casa y no sabemos muy bien como.

Muchas gracias!
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Re: Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  MamaDeLucia el Jue 27 Ago 2015, 01:13

Marilu querida,

Siento mucho lo q estas ppasando.

Tu nene tiene la edad de mi nena y por lo q cuentas hay un problema.

Deseo pronto encuentres la respuesta a sus necesidades, sean cuales sean.

Animo!!!

Busca otras mamis con problemas similares q ella sññs te guiaran tambien!


Besos
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Nuevo diagnostico

Mensaje  marilu91 el Jue 27 Ago 2015, 16:19

Apenas ayer fuimos a los resultados del estudio Neuropsicológico y al parecer es Dislalia Fonologica, que quiere decir que ahora mi hijo como perdió 2 años de enseñanza básica para saber discriminar sonidos ya no sabe como separarlos y usarlos. Vaya hasta el aparato auditivo no sabe como transmitirle a su cerebro los sonidos y saber usarlos como debe ser así que hay que estimularlo.
Al parecer el pronóstico es favorable, en 6 meses veremos como avanza en terapia individual y quizá luego empiece terapia grupal.
Ahora falta saber que actividades puedo hacer con mi hijo para estimularlo en casa.

=)
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Re: Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  Fenix el Jue 27 Ago 2015, 21:10

Hola Marilu

Mi pequeño tiene 41 meses y también tiene problemas con el lenguaje,esta con una terapista y empezó jardín este año,a mejorado mucho.

Entiendo que los problemas de tu nene son por que no escuchaba, es tan frustrante los diagnósticos que le dieron sin casi verlo y no hicieron lo que si podían descartar con un examen.

A esa edad me parece muy pequeño para decir q tiene autismo,consideró q todo era por que no escuchaba.

No sientas el tiempo perdido o terminarás frustrándote,a mi pequeño le descartaron problemas de audición y por ello no hicimos ningún juego,ejercicio en esa área.

Pero si vi muchos vídeos en you tube,que pena no tener consejos que te ayuden,pero al menos sientete acompañada.

Besos
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Re: Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  Helena el Jue 27 Ago 2015, 22:18

Hola!!

Por lo que cuentas parece que después de varias pruebas han descartado todos los problemas y todas las dificultades que ha ido mostrando son derivadas de los problemas de audicion.
La dislalia fonologica es solo el hecho de no poder pronunciar bien los sonidos, hasta los 6-7 años hay algunos sonidos que todavia se considera normal que no pronuncien bien, a parte el tema auditivo afecta mucho en este aspecto pero al soucionar los problemas auditivos suele haber una mjora muy rapida.
Te recomiendo que el niño asista a terapia con una logopeda que le pueda valorar exactamente como esta ahora, ayudarle a mejorar, daros pautas a vosotros y ver cuanto mejora, que como te digo en principio ha de ser bastante rapido.
No se si vives en un lugar de costa, pero te recomiendo los baños en agua de mar tan a menudo como podais para el tema de las otitits, aunque despues de las operaciones con drenajes incluidos no wuele haber problemas despues. La extirpacion de las adenoides tambien le ayudaran mucho a poder hablar mejor, hay niños a los que el tamaño de las adenoides y de las amigdalas les dificultan mucho el hablar.

Le han hecho examenes extensos de la audicion despues de la operacion para ver si la audicion ha quedado intacta o sigue con disminucion en la audicion? Es importante que lo reviseis, he tenido bastantes alumnos sordos y uno de ellos pasó mas o menos como cuentas pero en su caso las otitits eran muy evidentes, recurrentes, con varias intervenciones quirurgicas y al final de todo cuando ya ludieron controlarlas (las otitits) vimos que continuaban las dificultades... tenia una perdida auditiva leve pero al ponerle audifonos mejoró un montón, ademas ya tenia 7 años y se daba cuenta de sus dificultades, el cambio fue espectacular.
Con esto no quiero decir que sea vuestro caso, simplemente que lo reviseis, que un problema pequeño puede provocar muchos problemas y en cambio tener una solucion bastante sencilla.

Un abrazo!!
Siento si hay errores ortograficos o no me he explicado demasiado bien, me he conectado desde el movil.
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Re: Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  Mama-de-Male el Mar 29 Sep 2015, 02:15

Si bien el caso no es igual me gustaría contarte que yo perdí toda la audición a los seis años. Yo era una niña (según cuenta mi madre) muy callada, muy tranquila, de poquísimas palabras. Nadie sabe en que edad perdí la audición, la que se dio cuenta fue mi maestra de primer grado. Yo hablaba muy mal, poco y no queria ir a la escuela. No lograba conseguir amigos y la maestra de preescolar me ignoraba por completo. mi mama reconoce que vio un problema pero se hizo la tonta por no saber enfrentarlo. No la culpo, en serio que no. Mi mamá es un ángel.
la fonoudiologa hizo la evaluación y se hizo evidente que yo hacia lectura labial y por esa razón respondía. Poco, pero respondía.
Me operaron, extrajeron líquido de los oídos, adenoides. Se fueron las otitis. Uno de mis más locos recuerdos es la primera vez que escuché, fue la voz de mi hermano susurrando ¿me escuchas?

Es un poco abrumador el sonido, es abrumador lo que se espera de uno y el sonido. Aún conservo esa personalidad silenciosa. Recuerdo lo mucho que me molestaba ir a las terapias. Yo sentía que nada había de malo en mi. Que ganas de corregirme que tienen?

Los ejercicios realmente no los recuerdo. Lo único que quiero transmitir en este mensaje es que tengas mucha paciencia y fe de que todo va a estar bien porque ahí estas, ocupandote con todo el amor del mundo y tu peque está desaprendiendo el silencio. Yo en ese transitar no sufrí, todo lo contrario, me volví muy buena amiga. Soy de las que más escucha y respeto muchísimo el silencio. Mi maestra de primer grado, me ayudo enormemente. Incluso cuando no fue mi maestra siguio cerca. Hice la primaria sin grandes dificultades.

Por otro lado, aquí estoy con mi niña de 2 añitos en etapa de evaluación y diagnóstico por presunto TEA. No tiene lenguaje comunicativo todavía. Es muy chiquita pero para no repetir historias me puse manos a la obra, pero esa es otra historia.

Me hizo bien recordarme niña para ver con otros ojos a la mía. Fuerza y sigamos!

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Re: Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  Mama-de-Male el Mar 29 Sep 2015, 06:01

No puedo creer lo mal redactado que está mi mensaje anterior, es que quise responderte rápido. Mientras contestaba cocinaba y cuidaba que Male no toque nada caliente. En conclusión: yo también perdí años de audición y no fue para nada traumático. Hice primaria, secundaria y aunque me quedo pendiente seguir la carrera, estudie letras (aunque mi mensaje anterior no lo refleje Guiño )

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Re: Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  marilu91 el Miér 30 Sep 2015, 22:26

Wow, dios mio, gracias a dios encuentro a alguien con una experiencia propia, mi hijo ahora va bien, sigue retrasado y no va a la par de su edad, nos dijeron que se encuentra a una edad de 2 años y ya va para los 4. En fin eso no es impedimento, avance o no, mi hijo se tiene que sentir feliz porque le queremos, no frustrado porque no sabe decir las cosas.
Y espero no te agobies con lo que estas pasando con tu hija, es pronto, y aun esta en tiempo de maduración, tampoco te digo que dejes pasar el tiempo, es lo peor que puedes hacer, mira mi ejemplo, quiza si no hubiera esperado a hacerle potenciales o ir con mas especialistas, ahora mi hijo iría mas adelante. Haz todo lo que esté en tus manos y mucha suerte, sea como sea nuestros hijos no dejaran de ser nuestros hijos si tienen algun impedimento de aprendizaje, nos aman solo por el hecho de ser sus madres y se merecen todo de nosotros.

Muchas gracias por tu respuesta!
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Re: Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  Atenea el Jue 01 Oct 2015, 10:25


Marilu,

yo leía hace años a una chica (española, si no recuerdo mal) que se casó con un estadounidense que conoció en Japón y vivía en USA; su marido falleció, a los pocos meses de nacer su hijo, en un accidente (le arrolló un coche cuando iba en bicicleta). A los pocos meses del fallecimiento, descubrió que su pequeño no oía y cuando era peque le pusieron un implante coclear. Su blog no era sólo del proceso con su hijo, pero sí que iba contando algunas cosas... No recuerdo el nombre del blog. He tratado de buscártelo, pero no lo he encontrado, lo siento.

De todas formas, sí que hay un montón de blogs tanto en inglés como en español sobre experiencias con implantes cocleares. Te dejo alguno por si pudiera servirte aunque no sea exactamente la misma experiencia (no los he leído a fondo, sólo les he echado un vistazo):

http://creciendoconimplantecoclear.blogspot.com.es/

https://plus.google.com/+Roc%C3%ADoFigueras/posts

Hay también muchas experiencias de adultos con implante coclear tanto en español como en inglés. Si no las encuentras en google, dime y te pongo algunas. Si en tu búsqueda encuentras el blog que comento, por favor, pásame el enlace.

Un fuerte abrazo y mucho, muchísimo ánimo.

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Re: Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  Atenea el Vie 02 Oct 2015, 12:33



Marilu,

te dejo un enlace más por si pudiera ser de tu interés.

http://pamelaleefisher.blogspot.com.es/

Un abrazo.

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Re: Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  mjjm24 el Lun 23 Nov 2015, 09:33

Como va el pequeño, marilu?
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Re: Disfasia, Autismo, Retraso de Lenguaje???

Mensaje  marilu91 el Miér 16 Dic 2015, 16:45

Hola, gracias por la preocupación, una disculpa por no responder a tiempo.
El día 7 de Diciembre lo llevamos con otro neuropediatra ya que en el Kinder nos han dicho que presenta ansiedades y molesta a los demás niños, el Dr. por el momento le mandó hacer un nuevo estudio Neuropsicologico.

Ya teníamos un resultado de Dislalia Fonológica con otras Psicólogas, pero al parecer no quedó muy convencido, y antes de medicarlo o mandarlo a otras terapias quiere saber que es lo que puede ser.

Saludos a tod@s.
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