La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

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La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

Mensaje  happyflower el Miér 05 Mar 2014, 07:46

Hola a todas. Este Domingo se hizo un telemaratón para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras. Algunas sabeis que mi hijo tiene lo que se llama el sindrome de Legg- Calves- Perthes, enfermedad que afecta a la cabeza del fémur. Hemos pasado por operación y de momento todo va bien, con revisiones ya por fin anuales. Estamos pendientes de una nueva operación para quitarle todo lo que le pusieron en su dia para intentar mantener la articulación lo mejor posible en su sitio. Es considerara como rara por el índice de prevalencia aunque a mi personalmente no me cuadra como rara comparada con otras mucho más graves y que afecta mas seriamente a muchos niños. Pero bueno, ahí estamos, etiquetados.
Se nos convocó desde el grupo al que pertenecemos para grabar un video y finalmente se emitió. Ahí os lo dejo, para que conozcais la enfermedad y a mi chico. Está enlazado con otra enfermedad, la nuestra aparece a partir del minuto 5:30, aparece una foto con una cicatriz (la de mi hijo) y unos segundos con muletas. (No son suyas, las utilizó unos dias solo, el dia de la grabación se las cogio a un amigo de Perthes.) Y luego en alguna escenas de grupo. Y a mi también se me ve por ahí pero muy poquito.

http://www.rtve.es/alacarta/videos/telemaraton-todos-somos-raros/telemaraton-solidario-sindrome-tourette-he-aprendido-jugar-enfermedad/2424448/
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Re: La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

Mensaje  H2O el Miér 05 Mar 2014, 09:44

Bea!!! gracias por poner el enlace. Sabía que había habido un telemaratón pero en esta santa casa (la mía jejej) no puedo ver la tele (por falta de tiempo, mayormente... Sospechoso )

Tu chico sale guapísimo... a ti también te he visto! Me alegro mucho de que los medios se hagan eco de las enfermedades raras y se organice un telemaratón para recaudar fondos porque con las ayudas a la investigación de este gobierno... vamos listos! En mi familia también convivimos con una rara, la neurofibromatosis, que es bien jodida también... rezo para que mis hijos no la desarrollen.

besos!
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Re: La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

Mensaje  Eva Roberto el Miér 05 Mar 2014, 13:29

Hola Bea.

Hemos visto el vídeo en casa y aunque nos ha gustado verte a ti y al peque nos hubiera gustado hacerlo por otro motivo. Nos alegramos que desde varios sitios se apoyen estas causas para dar a conocer todo tipo de enfermedades raras y sobre todo para conseguir esa ayuda económica que tanta falta hace para seguir investigando sobre ellas.

Es emotivo ver como la gente se vuelca para ayudar y apoyar a las familias que sufren por este motivo. Deseamos que tu chico siga evolucionando favorablemente. Mucho ánimo y fuerza porque no es fácil convivir con este tipo de enfermedades y en muchos casos tener que aguantar la exclusión social, las burlas, la incomprensión y en muchas ocasiones la falta de un diagnóstico dejando en un sin vivir a todos aquellos que la sufren y a sus familias.

Un abrazo para los dos  Abrazo grupo Abrazo grupo 

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Re: La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

Mensaje  Désirée Sanz el Miér 05 Mar 2014, 17:01

Lo del Telemaraton es muy emotivo...menudas lloreras te pueden dar viéndolo por televisión. Se agradece la solidaridad de algunas personas, el voluntariado de otras y la labor de unas terceras en difundir información sobre enfermedades poco conocidas, poco investigadas y muy estigmatizadas...

Como dice Eva, preferiríamos veros en otra situación más positiva pero nos ha gustado veros.

¿Para cuándo está prevista esa nueva operación? ¿A qué edad aproximadamente? ¿Antes de que finalice su crecimiento, no? ¿Él ya lleva una vida completamente normal o no puede saltar y correr con tranquilidad?

Nunca olvidaré tu cara de espanto Asustado el día que os conocí y que jugando con él tiré de su pierna (iba a acordarme yo de su Perthes si cuando juego soy peor que una niña)...te pusiste blanca... Pálido Pálido Pálido 

Un abrazo.

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Re: La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

Mensaje  Fenix el Miér 05 Mar 2014, 21:37


Bea

Que bueno que el caso de tu nene no sea tan grave,pero al conocer a otros niños tambien afectados con esta enfermedad, tu instinto materno hace que vivas, sufras y te alegres con el progreso de cada nene como si fuese el tuyo.
Felizmente tienes un grupo de apoyo no solo para brindarse compañia, tambien compartir informacion.

No estuve en la epoca donde le detectan esta enfermedad a tu hijo, que sintomas presento? como te diste cuenta? mi curiosidad es como mama para estar alerta con mi peque.

Besos
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Re: La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

Mensaje  chesereturns el Jue 06 Mar 2014, 00:44

Happy, he visto el video.

La lástima es que se tenga que buscar iniciativas privadas para visibilizar estas enfermedades.


Del tourette sé un poco, ya que cómo comenté aquí hace años, tuve un novio que lo padecía.

Wapi, un beso.
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Re: La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

Mensaje  happyflower el Dom 09 Mar 2014, 12:37

No estuve en la epoca donde le detectan esta enfermedad a tu hijo, que sintomas presento? como te diste cuenta? mi curiosidad es como mama para estar alerta con mi peque.

Todos los niñ@s que empiezan con cojera y negandose a andar, esos son los síntomas principales. Luego vienen un peregrinar de médicos y urgencias porque estos sintomas son muy inespecíficos y cómunes a otras patologías: que si es sinovitis, que si se habrá caido, que si es una contractura, que si es cuento y te está tomando el pelo para llamar la atención....Así, con suerte te puedes tirar un par de meses...A nosotros con la misma placa con la que nos dijeron que era cuento es con la que diagnosticaron el perthes.
Te pongo el enlace del post que colgué en su dia por si tienes un rato y te apetece hecharle un vistazo. Muy Feliz 

http://maternidadinstintiva.activoforo.com/t6560-posible-calves-perthes-le-operan?highlight=perthes

Desi, ni idea si le operan o no ni cuando, eso nos lo dicen en Octubre. A algunos niñ@s les operan al año a otros les dicen que si no tienen molestias no es necesario, no se´que nos dirán, ya veremos. De momento ya puede correr y saltar oficialmente, vamos como ha estado haciendo hasta ahora  Indeciso Muy Feliz 

Laura no sabia lo de la neurofibromatósis, a ver si quedamos ahora que llega el buen tiempo y me cuentas.
Un abrazo para todas.
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Re: La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

Mensaje  Atenea el Dom 09 Mar 2014, 13:56


¡Qué mayor está Ulises y tan guapo como siempre! (A ti no he conseguido reconocerte -tampoco recuerdo haber visto ninguna foto tuya  Indeciso -). Enhorabuena al peque por conseguir el permiso formal para poder saltar y correr y espero que haya buenas noticias en octubre; no sé por qué, tenía la idea de que con la otra operación estaba ya todo solucionado.

Un abrazo.

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Si quieres informarte sobre donación haz click en el siguiente enlace:
http://www.fcarreras.org/es/donantes_194

Hazte donante, dale la vida (vídeo sobre la donación)
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Re: La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

Mensaje  odisea el Dom 09 Mar 2014, 22:26

El Ulises mayor del foro está muy guapo. Eso sí, tan delgadico y poca cosa como el pequeño. Si es que esto debe venir del nombre. Me alegro que lo tengáis controlado. Sí es verdad que con las cosas que tanto asustan de las enfermedades raras pues casi que tenéis suerte, pero bueno, ahí está. También es bueno que se le de visibilidad al tema porque eso de "el niño le está tomando el pelo señora" seguro que te suena mucho y no hay derecho.

Besos!
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Re: La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

Mensaje  yerayeidairaentandem el Mar 11 Mar 2014, 16:34

Bea lo acabo de ver, me alegro que el este estable, y me alegra verte de refilon y verle a el que guapo esta el jo..o , y que resalao es, pero tamien me entristeze que cada vez tengamos tantas y tantas enfermedades raras, y que no las investiguen como se merecen, por desgracia tambien tenemos un resobrino, con una de las atrofias musculares mas raras que hay, y es una pena que haya tantos y tantos niños, con cosas raras, y que por falta de medios , bueno mas por falta de ganas, porque medios tienen para lo que quieren,  Muy mal  ays un besazo enorme familia.
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Re: La enfermedad de Perthes en la tv. Sale mi hijo.

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