Le quieren hacer gastrostomia y su mami aun tiene esperanzas

hola chicas:
Pues esta vez voy a ser la voz de una mami amiga del hospital, esta desesperada y me pidio ayuda y yo a ustedes a ver experiencias y opiniones.

Su bebe nacio prematura ademas de hidrocefalica. La bb nacio de 6 meses. Ha pasado al quirofano para ponerle valvula en la cabecita mas ahora se la han quitado pues no la ha necesitado mas. Pero tiempo atras le dio una izquemia, un infarto, y meningitis. Pero ahi esta lo ha superado todo esta regrande y gordita.

El problema esta en que no succiona bien, dice su mami que antes de la meningitis lo hacia pero luego ya le cuesta mas. Hay dias que succiona algo hay dias como hoy que no quiere saber de las mamaderas.

Los medicos ya le estan hablando de una posible gastrostomia, su mami se niega piensa que todavia la lucha no esta perdida y algo puede haber que ayude.

Chicas si alguna tiene experiencia con esto les agaradeceria consejos u opiniones al respecto. Ella cree que con vaso de entrenamiento, que si con jeringuilla alimentarla (los medicos ni han contemplado esas opciones) ella compro un biberon especial de pigeon que yo uso tambien con mi bb que es para paladar hendido labio leporino y bbs que succionan debil pero parece que ni asi.

En fin soy toda oidos a ver si alguien puede ayudarla pues quizas haya algo que se puede hacer sin llegar al boton gastrico y que ni siquiera sabemos.

un beso y gracias

Lo siento, Cherrylove; no tengo experiencia en ese campo.

Pero, por lo que relatas, un bebé tan prematuro y con tantos problemas precisará también de una valoración neurológica, que a buen seguro se la habrán hecho ya, y tal vez varias veces para ver la progresión.

En cuanto a la gastrostomía, si su desarrollo ponderal está dentro de lo normal, como pareces dar a entender, no correría prisa aún. Otra cosa sería que empezase a no ganar peso en un período alarmante de tiempo, o incluso a perderlo.

En todo caso, en cualquier valoración que se le haga a un prematuro se suelen tener en cuenta las dos edades: la que tiene real desde el parto, y la que tendría si hubiera nacido a término, es decir, unos tres meses después.

Y a veces los profesionales tienden a prever, a adelantarse a posibles problemas y buscar soluciones por adelantado.

Creo que hace bien tanto en buscar alternativas como en pedir explicaciones; pero tal vez no sea bueno negarse a ello si la necesidad fuera evidente. Que a las alternativas hay que pedirles explicaciones también, y ver cómo resultan a medio y largo plazo, y qué es ó no esperable conseguir con ellas.

Un saco de mimos a repartir...

Hola Grethel

yo tampoco tengo experiencia en esto. La experiencia más próxima me llega desde nuestra amiga Nuria y Simone... Y, según su vivencia, la gastrostomía es aquello que ha conseguido que la peque no tenga necesidad de comer.

No sé si Nuria haya visto este post. Voy a avisarla por si pudiera daros una luz...

besos y un achuchón a ese bebé....  

Decirte Grethel que mi hija es portadora de un botón gástrico. Por desgracia, tras muchos meses de alimentación parenteral y enteral fuimos a él como única solución. Respecto a alternativas no las conozco, lo están haciendo genial y seguro que lo hace la mamá es lo que se puede hacer. Yo le diría dos cosas:
1) Que de poner el botón, éste no es el problema sino parte de la solución. No es un mal menor sino una manera realmente efectiva de alimentación. Antes tuvimos una sonda nasográstica y es mucho peor.

2) Que si llegan al botón traten de no retirarle la comida por boca. Existe el peligro que, como a Simone, se le olvide la noción y el instinto de comer. Luego es una verdadera odisea recuperarlo. Es un peligro documentado, que existe y, aunque no son muchos casos, la cosa se puede complicar mucho, aunque la niña siempre tendrá garantizada sus necesidades de alimentación.

Mi mensaje es, pues, positivo hacia la gastro en el sentido de que hay veces que soluciona mucho (y que conste que a mí también me horrorizaba el susodicho). Pero que estén muy alerta a seguir ofreciendo por boca, para tratar de que no se le olvide comer a la niña.

Un botón se puede poner por muchos motivos, no soy quien para valorar su necesidad o no. En nuestro caso jamás nos hubiéramos librado pues debido a nuestras complicaciones digestivas teníamos que pasarle la comida a 80 ml/ hora, e incluso menos, y eso jamás se puede conseguir con una alimentación manual. Las circunstancias de la hija de tu amiga no me cabe duda de que serán diferentes, por tanto, quizá fuera más fácil evitar el problema que te estoy contando.

No obstante, ójala no hiciera falta gastro, está claro. Pero transmítele a tu amiga que si se pone no será por negligencia suya. Estoy segura que ha probado todas las maneras de alimentarla posible (biberones, sistemas, poco a poco, a muchos, etc.). Ella lo está dando todo. La niña, sin embargo, por sus problemáticas, quizá esté necesitando más (o no, no lo sé). La madre lo está haciendo genial, eso no me cabe ninguna duda. Pasé por ahí.

Si acabara en la gastro, transmítele también que a todo se acostumbra una y se hará tan familiar para ella como la traqueo en Antonella. Es la vida. Y también, transmítele que aquí tiene una madre, a muchos kms. de distancia para ayudarle lo que haga falta (dudas, manejos, etc.). De hecho abrí hace mucho un post sobre gastro para compartir experiencias por si, casualmente, alguien lo viera necesario.

Si no hay gastro, me alegraré mucho. Si tuviera que haber, todo se anda.

Un abrazo enorme para todas vosotras.