Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA

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Mensaje  Alines el Mar 12 Mar 2019, 09:16

Gracias. De momento, quitando que las terapias estén haciendo algo, que es un acto de fe, lo que funciona es la medicación

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Mensaje  Désirée Sanz el Vie 29 Mar 2019, 00:06

¿Qué tal va la nena? ¿Alguna novedad?

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Mensaje  Alines el Dom 03 Nov 2019, 10:42

Buenos días. Hace mucho que no escribo. Casi no sé ni dónde me quedé. Inés cambió de escuela en 4o de primaria a un centro con recursos USEE. Ahora ya no se llaman así. Son SIEI (Soporte Intensivo a la Educación Inclusiva). Inés llegó allí más por sus problemas conductuales que por ser TEA y TDHA, aunque es evidente que esas circunstancias favorecen la "mala" conducta. Aunque yo no la llamaría así. La llamaría conducta inadaptada o incluso conducta reactiva. Estos niños tienen un cerebro que lo procesa todo de forma diferente al común de los mortales. No es un cerebro enfermo, sino un cerebro distinto. Menos capaz de dobleces. Por eso en un.mundo en el que tan necesaria es la mentira (si los políticos de todos los signos dijesen lo que de verdad sienten o piensan otro gallo cantaría), ellos se sienten perdidos. No saben hacerlo y si lo hacen, lo hacen mal. Tienen pocos recursos sociales y, como son inteligentes, sufren por verse diatintos.
Imaginaos en un mundo en el que todos dan por hecho que sabéis hacer cosas que no entendéis. Y por más que os esforzáis sois incapaces de entender por qué hacen las cosas como lo hacen, diciendo lo que no piensan y llamándole a eso una broma.
Inés es literal, y eso significa que los dobles sentidos del lenguaje debe aprenderlos sin acabar de entenderlos. Por eso aunque crea entender que le has hecho una broma cuando le dices "mira que eres fea", por ejemplo, necesita preguntar si se lo dices en serio. Porque a ella se le escapa el lenguaje no verbal. Esa media sonrisa y la mirada apreciativa que indica que quieres decir todo lo contrario, a ella no le dice nada.
Es como ser ciego y además no entender los tonos de voz divertidos.
Estar perdido en el mundo que te ha tocado vivir es estresante. Encuentras a pocas personas con las que entenderte y sientes que no encajas. Y quieres encajar, así que estás tenso como una cuerda de violín a todas horas. No te puedes relajar. Tienes que estar calibrando qué dices o haces en cada momento. Y aprendes a sobrevivir, riendo chistes que no entiendes sólo porque ves que el resto de personas se ríen.
Y no se puede cambiar. Será así toda tu vida. Porque en tu cerebro esa zona que procesa todo lo que es necesario para entender el su lenguaje está averiada. No tiene repuesto y no se puede construir una nueva. Sólo puedes intentar compensar con un aprendizaje intensivo, pro que nunca será tan fluido y natural como el de los demás. Como cuando aprendes un segundo idioma. Lo puedes llegar a dominar, pero siempre tendrás que pensar antes cómo decir las cosas en tu idioma natal.
Esto es lo mismo.
Pues como os decía, I. acabó en una SIEI, y su evolución fue tan positiva que en seguida pasó a estar toda la jornada escolar en su clase ordinaria, y en estos momentos sin apoyo específico. Pero mantiene el recurso SIEI porque a veces puede necesitar alguna intervención para calmar algún estallido.
El año pasado estuvo medicada con STRATTERA. En la escuela notaron diferencia, pero seguía con estallidos emocionales en casa. Además, por embarazo, nos cambiaron a la psiquiatra en enero. Y la nueva decidió cambiar la medicación ( Inés no se tomaba bien las cápsulas y alguna vez había intentado engañarme) por ABILIFY. Es una antipsicótico muy utilizado en niños pequeños con TEA o TDHA con disregulación emocional para regular sus altibajos emocionales.
Tengo que decir que aquí sí se ha notado diferencia. Inés es ahora más capaz de respirar hondo antes de estallar, con lo cual ya no explota tanto o lo hace con menor intensidad.
Pero como madre, siempre hay un motivo de preocupación, y ahora el mío es que Inés está ya en 6o. Tiene 11 años y además del cambio físico que se avecina, el curso que viene empieza el instituto. Cambio de centro y cambio de profesionales. Y por lo que sé, menor preparación para la educación inclusiva. Hasta ahora Inés ha ido aprobando. Con las mates como talón de Aquiles, pero aprobando pese a ello. Intento no anticiparme pero el futuro escolar de Inés me preocupa.
Gracias por leerme. Espero servir de ayuda si alguien ingresa al foro buscando respuesta a sus preguntas.

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Mensaje  Désirée Sanz el Dom 03 Nov 2019, 14:14

Alines, muchísimas gracias por seguir contando en este pequeño rincón tu historia, manteniéndola actualizada. A ti te puede servir como cuaderno de bitácora para recordar detalles en el futuro y a padres que están pasando por lo mismo que tú les puede ayudar a entender a sus hijos.

Todo tu mensaje me ha calado hondo, empezando por este párrafo:

Alines escribió:Estos niños tienen un cerebro que lo procesa todo de forma diferente al común de los mortales. No es un cerebro enfermo, sino un cerebro distinto. Menos capaz de dobleces. Por eso en un mundo en el que tan necesaria es la mentira (si los políticos de todos los signos dijesen lo que de verdad sienten o piensan otro gallo cantaría), ellos se sienten perdidos. No saben hacerlo y si lo hacen, lo hacen mal. Tienen pocos recursos sociales y, como son inteligentes, sufren por verse distintos.

Y debe de ser muy duro para ella y para vosotros ver que se le escapa ese lenguaje no verbal y que una frase que la mayoría entendería como una broma o "ganas de hacerte rabiar pero con cariño" a ella le puede generar dudas o causar un daño real.

Comprendo tus miedos de cara a esa explosiva adolescencia en la que los cuerpos y las emociones cambian y que siempre hay compañeros de clase que pueden intentar hacerle daño o no comprenderla. Miedo al bullying o a la incomprensión de su entorno escolar. A que ella acabe enfrentándose a personas que tal vez no quieran hacerle daño, sino simplemente bromear con ella. Y a otros que sí que querrán dañarla, pero ante los que ella debería saber cómo reaccionar sin meterse en líos y esto no le va a resultar nada fácil. Es más, ante un ataque hiriente el de ella puede ser exponencialmente más hiriente aún, porque si no logra pasar sus pensamientos por un filtro políticamente incorrecto y es 100% sincera su respuesta puede ser heavy.

El hecho de que no pueda relajarse, de que tenga que estar riendo algo que no le genera gracia simplemente por lograr sentirse incluida en un grupo o por intentar calibrar cada cosa que dice...tiene que ser terrible. Porque así es complicado ser feliz y dejarse llevar. Los adolescentes se caracterizan por permitirse dejarse llevar por los impulsos, atreverse, lanzarse...y vivir a veces en un estado de Carpe Diem y a ella le dañaría en muchas ocasiones actuar así.

Entiendo perfectamente tus miedos e inquietudes. Desconozco si cuando vaya al Instituto habrá compañeros o amigos actuales que sean comprensivos o tolerantes y que vayan a ir al mismo centro que ella. Porque sería importante que pudieran ir a la misma clase (creo que estaría justificado) para que le ayudaran.

Lo peor es que sepais que esta es una condición o situación que, en un principio, con mejores etapas y con peores, es para toda la vida. Lo mejor es que os tiene a vuestro lado a su padre y a ti, que sabeis entenderla, contenerla hasta donde os es posible, que utilizais todos los recursos a vuestro alcance...y eso no todos los chiquillos que están en la misma situación que ella lo tienen.

Creo que si un día recopilaras en un libro toda su historia, desde que empezó a manifestar síntomas hasta el desarrollo se su adolescencia, podrías ayudar a muchos padres o incluso a los hijos. Es más, tu hija podría incluir partes escritas por ella en el libro. Como si se tratara de un doble diario en el que se intercalan páginas de lo que tu marido y tú expresais en él y páginas de lo que I. cuenta acerca de cómo se siente.De cómo son las relaciones con el entorno. De cómo se nota tras tomar la medicación. De los miedos, inquietudes, logros...

Escribes muy bien y, aprovechando toda la información y hemeroteca que tienes guardada aquí en el foro, más la que puedas tener en otros archivos personales o diarios manuscritos podrías crear algo útil y especial.

De adolescente yo me leí un libro cuyo título ya no puedes utilizar pero que te vendría muy bien: EL PRECIO DE SER DISTINTO.

Aquí seguiremos para lo que necesites. Un abrazo enorme para los tres.

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Mensaje  Hello el Miér 06 Nov 2019, 20:20

Hola Almu!

Me gusta saber de I. Y me encanta saber que las cosas le van bien. Porque lo que leo es eso: una madre que comprende muy bien las particularidades de su condición
un colegio que la ha acogido la mar de bien y que tiene recursos para ayudarla (además no necesitandolos mucho ahora)
una medicación que la ayuda

Comprendo tus preocupaciones respecto al futuro. Sabes si hay algun instituto con SIEI que os toque por zona? Eso le sería maravilloso. Si te sientes preocupada por el tema siempre puedes hacer reunión con las maestras y el EAP para que te expliquen las opciones que tendreis, precisamente el año pasado hize una reunión así con unos papás de 5º por este tema. Les ayudó mucho saber las opciones para su hijo y ver que no quedaría abandonado por el sistema.

Me enorgullece como profesional haber sido de las priemras en ver cual podía ser la causa de las particularidades de I. Y todavía me enfada ver que se fue tan lento en verlo en su colegio. Malditas estadísticas! Las niñas con TEA y también las niñas con TDAH con son minoría, pero a veces en tus explicaciones se me hacía tan evidente... pero estais en el camino correcto.

Creo que te lo he dicho ya, pero I tiene mucha suerte de que seas su madre.

Un abrazo enorme!
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Mensaje  crisyvictoria el Jue 07 Nov 2019, 13:33

Hola Almu, siento mucho haber tardado tanto en contestar, lo siento de veras, voy de culo, pero de culo literalmente.

Sabes que Victoria también está en sexto, sabes que ya ha empezado la preadolescencia (con todas sus consecuencias) y, aunque todavía es posible vislumbrar en ella a aquella princesita dulce que siempre ha sido, pues ya no es tan dócil, ni tan fácil, y encima su hermana Andrea, más pequeña, más pilla, y que va súper adelantada, pone más traba a mi tiempo para el foro y para el resto de cosas.

Yo siempre he dicho lo valiente que me pareces, el que has movido cielo y tierra para que a I. no se la vea como diferente, aunque sabemos que es única Guiño , en fin, que el miedo al instituto, al cambio de centro, al comienzo de una nueva etapa en secundaria, también capea fuerte por estos lares. No va a ser fácil, ni para I. ni para Victoria, ni para ningún niño a su edad, y creo que muchas estamos de acuerdo en que el sistema está mal hecho, y que los cambian "a mayores" cuando todavía no están emocionalmente preparados ni de lejos.

Yo sólo enviarte mis ánimos, que I. es muy inteligente y que, aunque se le escapen los dobles sentidos, pues aprenderá a sobrellevarlos, pues porque no le va a quedar otra. En fin, que no nos vamos a adelantar, de momento están en el cole, protegidas y seguras, ya llegarán los agobios el año próximo.

Besitos lácteos

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