Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

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Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Vie 30 Nov 2012, 23:03

Hola chicas!
Bueno, ¡ya no escribo de Simone en el post de Simone! Me parece un avance.

El caso es que, como sabéis, Simone lleva una gastrostomía y está resultando una tarea muy ardua el que vuelva a comer por boca. Hace unos meses estaba convencida de que si le dejásemos sin comer (o redujésemos de manera considerable la cantidad de comida) le haríamos pasar hambre y comería. Pero no se hizo porque la prioridad era que estuviese fuerte. Aunque en realidad nadie tiene ni idea, ahora estoy convencida de que si no le diésemos de comer moría de hambre pues ella se sentiría mal pero no lo relacionaría con la comida.

He decir que su relación con la comida ha mejorado bastante en los últimos tiempos: se lleva comida a la boca, la toca, juega con ella, juega a comer, juega a morder. Pero si, jugando, muerde algo de verdad, se atraganta, por supuesto, y le da unas arcadas tremendas. Yo hago el ejercicio diario de darle de comer papillas (para practicar el acto de comer), pero a veces no quiere o la cosa se termina en pocas cucharadas. Cada vez come más contenta, pero prácticamente no come nada.

Hoy miraba en la red y, casualmente, se ha tratado más o menos este tema en este post: http://maternidadinstintiva.activoforo.com/t5703-bebe-de-6-meses-que-lleva-5-con-sonda-nasogastrica

Pero las chicas que tenían experiencia ya no están en el foro y no se si Desi tiene alguna manera de recuperar su correo electrónico para ponerme en contacto con ellas.

En fin, que ya sé que la cosa va a ser lenta, que va a requerir mucha paciencia y que por mucho que me gustaría que comiera pues, después de lo que hemos pasado, supongo que es un daño colateral asumible, aunque también pienso que hubiera sido evitable (sobre todo después de que en noviembre ella supo tetar por sí misma después de todo lo que habíamos pasado). Imagino también que no hay ninguna receta mágica, pero, chicas, por comentarlo a vosotras no pierdo nada y quién sabe si alguien conoce algún caso parecido.

Besos y gracias!

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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Alines el Sáb 01 Dic 2012, 00:55

Nuria, miraré a ver si la hermana de mi jefa, que es pediatra en la Dexeus nos puede ayudar en algo.

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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Sáb 01 Dic 2012, 00:57

Alines escribió:Nuria, miraré a ver si la hermana de mi jefa, que es pediatra en la Dexeus nos puede ayudar en algo.
Gracias Almudena!

Besos!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Désirée Sanz el Sáb 01 Dic 2012, 07:11

Hola Nuria, buenos días.

Antes que nada, decirte que aunque me encanta leerte y cómo te expresas, me ilusiona que no escribas en el post de Simone. Buenísima señal... Bravo

Tu princesa no tiene el reflejo natural de llevarse comida a la boca, de saborear y deglutir. Lo que va haciendo es por imitación, porque vosotros le enseñáis, por curiosidad...pero no por instinto de supervivencia.

Ella con su gastrostomía tiene esa parte cubierta y salvaguardada y el instinto de comer, como el de succión o como tantos años que los niños tienen cuando son pequeñitos, se va perdiendo, en su caso por falta de uso. Y evidentemente no va a alimentarse siempre de ese modo y va a ser necesaria mucha paciencia y mucha constancia, para que logre no sólo el aprendizaje de comer a nivel del sistema nervioso...sino también a nivel físico: ha de usar sus manos (aunque también sirven las vuestras), llevarse la comida a la boca (el reflejo de prensión lo tiene y la fuerza necesaria también), masticarla, saborerla, salivarla, hacer que pase por la faringle, la epiglotis y supere el escollo del esófago...Porque en cierto modo ella tiene la inmadurez de los niños que comienzan con las primeras papillas y que a veces se les atasca ahí la comida...

Supongo que es un ejercicio diario que hay que llevar a cabo y que hay que alegrarse si cada dia toma en una comida 5 cucharaditas de papilla...lo importante es que no pierda esa constancia...ya llegará el día en que sean más (vete variando el sabor de la comida, para que se muestre interesada) y en el que puedas introducirle trocitos sin que se atragante.

Pero las chicas que tenían experiencia ya no están en el foro y no se si Desi tiene alguna manera de recuperar su correo electrónico para ponerme en contacto con ellas.
Si son participantes que han sido eliminados o han borrado su cuenta, no tengo modo de acceder a su perfil, porque éste también desaparece. Mirando el link que has dado, veo, por la edición al final de la consulta, que la chica que dejó ese mensaje tenía como nick MARISU y me suena vagamente...es decir, debió de tener un paso relativamente breve por el foro para contarnos su caso y pedir ayuda (luego reapareció al cabo de unos meses actualizando la historia)...pero no es de las que ha estado años registrada y a lo mejor yo tengo su e-mail o su facebook, etc. Lo siento.

¿Qué te dicen los expertos del hospital donde la tratan? ¿Cuál es su experiencia en casos similares?

Aquí en el foro se me ocurre que mamis con experiencia (no propia, pero sí profesional) en este tema son Maribel (Mafran) e Inés (Inesita).

¿En el Hospital conociste más casos similares? Si es así, ¿podríais quedar?

Tengo un par de dudas: ¿ella nota el sabor de los alimentos? ¿tiene sensación de hambre? Digo esto porque mi abuela ha perdido casi todo el olfato y el gusto aunque disfruta llevándose comida a la boca y come mejor que yo...Y porque hace poco vi el caso de un niño en TV que no tenía sensación de hambre y otro que le sucedía al revés: que no tenía sensación de saciedad.

En un principio Simone se supone que no ha perdido nada de esto debido a los procedimientos médicos, ni a estar tanto tiempo sin comer de forma oral, ¿no? ¿Mantiene el hambre, la saciedad y el gusto en las papilas gustativas? La verdad es que es difícil saberlo, pero eso explicaría aún más que el proceso sea lento.

Un abrazo.
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Bird el Sáb 01 Dic 2012, 09:51

Hola, Nuria:

Preguntaré a mi espía.

Besos:

Isabel
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Dom 02 Dic 2012, 00:27

Isabel, gracias por preguntar a tu dra. particular Feliz

Y Desi, gracias por tu tiempo. La descripción que haces me suena a la de un profesional!

El caso es que lo de comer ha sido algo complejo no sólo por su alimentación artificial prolongada (parenteral, nasográstica y a través de la gastrostomía) sino porque uno de los campos de batalla (y a la vez síntoma de que su cuerpo tenía mucho que recuperar todavía, aun cuando ya no corría peligro) han sido los vómitos. Vomitaba tanto... Al vomitar mucho la administración de la comida se la hemos hecho muy lenta y los avances, asimismo, han sido lentos, aunque, por supuesto, últimamente estamos muchísimo mejor. El caso es que debido a que nos pegábamos hasta tres horas por toma (200 ml) para pasarle las calorías necesarias para su desarrollo y aún así muchas veces vomitaba, había que sopesar muy bien el peligro de darle de comer, porque muchas veces si lo hacías y se atragantaba o simplemente le daba asco, vomitaba lo que en tres horas le habías dado de comer. ¿Muy arriesgado y penoso, no? Normalmente lo que hacía era dejar pasar el máximo posible de la toma para darle de comer, pero claro, las tomas se hacían (hacen) cada cuatro en cuatro horas, luego muchas veces de toma a toma tampoco tenía tanto margen y, otras muchas coincidía que estaba durmiendo o que ya estaba demasiado cansada. Han sido muchos condicionantes.

Ahora hemos avanzado bastante y ya le podemos suministrar la comida en una hora, por lo que el margen para darle de comer es mucho mayor. Incluso se la doy conectada (nunca al final de la toma). Pero ha pasado tanto tiempo hasta llegar aquí que hemos perdido mucho por el camino.

Lo que dicen los médicos... Bueno, es complicado. Ciertamente ni siquiera se ponen de acuerdo. Teníamos un médico en digestivo que siempre dijo que en verano, si Simone estaba bien, le reduciríamos la cantidad de comida para ir haciéndole pasar un poquillo de hambre. También fue él el que empezó diciendo que le ofreceríamos tortitas, patatas fritas y cosas así. Pero ahora este médico ya no atiende a Simone y quien está es más inexperimentado y bastante más conservador. No quiere que pasemos de las papillas hechas con Neocate (que por cierto no las hago con Neocate porque tienen un sabor horrible y como realmente no es una cuestión de calorías -para nada- sino de aprendizaje, se las hago con agua). Es tan conservador que ni siquiera quiere que las papillas tengan gluten por si acaso. A mí tanta prudencia me parece excesiva en la medida en que ya se nos dijo de darle patatas fritas, etc. y durante un tiempo le metimos también puré de judías verdes en el biberón. Por contra la pediatra general está porque le demos papillas con pollo, con verduras etc. No entiende el porqué de tanto conservadurismo.

Y yo lo que hago es ir alternando pensando que lo más importante es que ella haga el ejercicio, más que el contenido. Lo que mejor come son las papillas de cereales, porque cuando le doy verduras o purés que comemos en casa apenas lo quiere probar. Incluso le he dado a probar yogur En shock En shock Pero si es que la cantidad es tan ínfima que estoy segura de que no le puede hacer daño. Si supiera que se va a comer un yogur entero no se lo daría. Pero es que si se fuera a comer un yogur entero, no estaría escribiendo este post.

Por otro lado, veo que tampoco tienen mucha idea de cómo abordar el tema. Una madre que tuvo un problema similar me dijo que con mucha paciencia le fue dando biberón. Y, aunque al principio era una odisea que se tomase 50 ml ahora come de todo y, me dijo, ¡come más que yo! Pero él no tenía el problema de los vómitos. Esto ha sido un condicionante muy grande (incluso a nivel psicológico, pues cada vez que le daba de comer estaba temblando porque no me echara lo que durante tantas horas -con lo que eso significaba- había estado comiendo; y decir que, a veces, lo echaba igual, le dieras o no...).

Una vez me dijo una doctora, que uno de los problemas era que Simone hacía lo que le daba la gana, como otros niños que han estado hospitalizados durante mucho tiempo. La verdad es que me pareció una respuesta tan poco acertada y tan poco profesional, que me hizo un poco tomar distancia de si sabían realmente lo que estaban haciendo con este tema (es decir, no tienen ni idea, más allá de lo que yo les cuento que pasa). Yo jamás les he echado la culpa a ellos (ni la más ligera insinuación) acerca del error que supuso descuidar esta parte de Simone. Incluso cuando yo en casa lo hacía (asumiendo riesgos) luego llegaba al hospital y para "no sobrecargar" se dejaba de hacer. En fin, que bueno, no quiero meter leña al fuego que en Simone todos hemos hecho lo que hemos podido.

Respecto a lo de si mantiene las sensaciones de hambre/saciedad/gusto a mí me da la sensación de que no. Que ella ya no sabe lo que es eso. Hambre es imposible que tenga pues la alimentamos sí o sí. Yo creo que para ella esto es un juego, el juego de la imitación, pero luego su cuerpo no responde. Es decir, ella abre su boca de par en par (cuando lo hace) pero luego la comida le produce sensaciones raras y desagradables. A veces se nota que disfruta, a veces lo disfruta pero tira la mitad -o todo- fuera porque no domina la técnica y a veces lo rechaza porque en ese momento no le apetece o que sé yo por qué. También veo que la variación no es su fuerte, pues parece responder mejor a lo conocido que a lo desconocido.

El caso es que ella se ha saltado muchas fases. Por ejemplo, observando hoy cómo mi sobrina con 8 meses y 2 dientes chupa el pan muchísimo hasta que se le deshace en la boca, me doy cuenta de que esa fase no la ha podido tener Simone. Si se mete un trozo de tortita o una patata frita a la boca (que ya es hazaña que lo haga), por imitación la muerde (tiene casi todos los dientes, y, desde luego, muchos desde hace mucho tiempo) y, claro, se encuentra con algo en la boca frente a lo que no sabe qué hacer.

Aquel primer médico que empezó con las patatas fritas, etc. dijo que aprender aprendería porque somos homínidos y aprendemos por imitación, pero igual que es mucho más fácil aprender a andar en bici o a idiomas con una corta edad que con 30 años, a ella le pasaría lo mismo.

Uff, vaya rollo que os he metido. En fin, que a veces me digo a mí misma que es lo de menos, que lo importante es que está; otras, en cambio, me da entre pena y rabia que no sepa comer; otras me digo si yo podría hacer más de lo que hago; y otras que no sólo lo intento hacer bien sino que hago lo que puedo con todas las limitaciones que tiene la vida familiar y con las condicionantes que tenemos respecto a Simone.

Muchas gracias por vuestros comentarios y os seguiré informando. Siempre digo que veré a Simone comerse un bocata de jamón pero, sinceramente, creo que el camino a recorrer va a ser largo e incierto. Ójala me equivoque.

Besos!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Thueris el Dom 02 Dic 2012, 04:57

Nuria, poco o nada sé del tema pero me gustaría expresarte un par de pensamientos...

¿reconoces la sensación de ir a cenar y, aunque hayas comidomás o menos bien, llega el bocado que te dice: -no puedo más-?
No creo que sea cuestión de hacer pasar hambre nuestra luchadora, pero si está siempre alimentada, veo normal que el poco bocado que pruebe no le haga gracia porque la empache.

No sé si es posible, es teoría sin fundamento.

Por otro lado, y a pesar de lo mal que lo ha pasado la pobre... no entiendo porqué aquel médico quiere llevar tan sumo cuidado.
Vale, su estómago no está acostumbrado a ciertas cosas, pero si una cosa se nos suele dar bien a las madres es observar. Con lo poquito que come, no creo que pueda hacer grandes reacciones.

Por otro lado, parte del condicionante de aprender a comer es el surtido de sabores (o coger gusto por comer sin tener hambre), y yo creo que aquel doctor, al ser tan recto, le limita esa experiéncia.

Claro que con Simone hay que ir on piés de plomo, eso lo entiendo... pero no se si quizá lo que dice aquel doctor sea pasarse.

¿No hay forma de conseguir que la vuelva a visitar su anterior médico?

Un abrazo!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  mami-de-Breixo-y-Martina el Dom 02 Dic 2012, 08:47

Nuria no he respondido antes porque sinceramente no sé que decir. No sé como ayudar, no se me ocurre nada.

Tal vez si le ofrece alimentos el hermano y él come delante de ella, ella trate de imitarlo. Me imagino que lo de cambiar de sitios y horario en los que le ofrecéis la comida ya lo habría hecho.

Siento no ser de gran ayuda.

Besos de leche
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Lun 03 Dic 2012, 00:34

Realmente hay que poner en contexto cómo hemos llegado hasta aquí. Aquello de que comía 4ml y cagaba entre 800 y 1200 ml. Y tantas veces le íbamos alimentando cantidades ínfimas (20ml) y había que volver atrás... Ha sido muy difícil y ha pasado mucho tiempo hasta que hemos erradicado (con excepciones) los vómitos.

Hubo un tiempo en el que yo pensé que si no diésemos de comer, comería. Pero ahora estoy convencida de que no. Que su instinto en este aspecto se quedó en el camino. Que ella no puede tener hambre porque la alimentamos pero que tampoco tendría hambre si no lo hiciésemos, pues ya no sabe lo que es. Se sentiría mal pero no lo relacionaría con la comida.

Ha sido un proceso complejo e incierto.

Siempre ha estado con nosotros a la hora de comer. Eso nunca lo hemos abandonado. Su hermano Ulises alucina con que no le guste comer... Ahora que se va haciendo grande pues lo va entendiendo menos. Al principio, al no tener referencias, pensaba que era cosa de bebés, y que todos los bebés (incluso él de bebé) se alimentaban así.

Pero ella ha mejorado su relación con su boca y con la comida. Y va aprendiendo cosas. Por ejemplo, apenas come pero ¡nos da de comer!!

Me he puesto también en contacto con otros médicos especialistas a través del correo electrónico. Esta noche me ha contestado uno. Quiero saber otras opiniones y alternativas.

Ya os iré contando.

Besos!













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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Alfonsina el Lun 03 Dic 2012, 00:45

yo también me quedé mutis porque no tenía idea que aportar.

Si hay bebés que sin haber pasado por todo ello muestran poco interés por la comida, imagino lo complicado que debe ser en el caso de Simone. aún así, no dudo que habrá forma de introducirla en el maravilloso mundo del sabor, que para ella es por ahora desconocido.

Un abrazo, Romina
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Invitado el Lun 03 Dic 2012, 13:27

Yo no se si aporto algo, pero lo digo de igual forma. Yo trataría a Simone como una niña que empieza a conocer la comida. Sentarse los 4 a la mesa, que pique lo que ella quiera, que pruebe, que escupa, que conozca.

Hablar todos con todos mientras estais a la mesa, de temas que a todos os interesen, creo que este es un aprendizaje; a respetar turnos, a limpiarse con la servilleta, esperar que todos acaben de comer(según la edad, claro)

Al más puro estilo BLW ponerle trocitos a su alcance, y que sea ella quien decida.

Ignoro las causas y transcursos de los procedimientos médicos, pero desde luego, hacerla pasar hambre, me parece un despropósito.

Un abarzo y ya nos contarás!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Lun 03 Dic 2012, 15:21

Ignoro las causas y transcursos de los procedimientos médicos, pero desde luego, hacerla pasar hambre, me parece un despropósito.
Xime, lo de pasar hambre es reducir un porcentaje de su comida. Es una estrategia utilizada en estos casos, incluso CG me lo dijo (que le envié un email en su día). Siempre con prescripción médica. De todos modos, nunca lo hemos hecho, porque tampoco nadie me lo ha prescrito. Este es un caso especial, tanto que hoy he ido a rehabilitación del hospital para ver si tenían alguien que se encargase de esto y la secretaria me decía que en todos sus años de experiencias no conocía ningún caso en niños (sí en adultos, imagino que los abuelos de Alzheimer y similar que se les olvida comer).

Es decir, no es ni fácil ni evidente.

En mi casa comemos juntos siempre que podemos (Ulises se queda al comedor y papá ahora come casi todos los días fuera de casa), pero la cena, fines de semana, vacaciones... no se perdona jamás: es familiar y, por supuesto, sin televisión. Ella siempre ha compartido conversaciones y comidas y ha podido tocar todo lo que ha querido (casi siempre tirándolo al suelo). De hecho, ya digo que ha aprendido a darnos de comer y ha aprendido a limpiarse los morretes y a limpiarse los mocos (qué graciosa está jj).

En fin, que esto va para largo y yo voy a ver si consigo que alguien con un criterio profesional me ayuda, porque yo sola me siento un poco coja. Imagino que tiene que haber experiencias y estrategias profesionales y yo las quiero aplicar más allá de mi buena intención. Esto no tiene absolutamente nada que ver con "mi niño no me come" (cuando me puse en contacto con CG me dijo que él nunca había dado con un caso así, aunque sí que existen). Simone no come de verdad porque... no sabe comer. Se saltó fases de su desarrollo y ahora tiene que recuperar el tiempo perdido de una forma mucho más dificultosa.

Pero, comerá, de eso no me cabe ninguna duda. Y, como todos los retos, el día que la vea comer con fluidez será otra batalla ganada de la que podrá sentirse orgullosa.

Besos!

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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  RosaMA el Lun 03 Dic 2012, 15:37

Nuria, no tengo tiempo ahora, pero echale un ojo a esto
http://www.anunexpectedpath.com/gias-tube-weaning-story
besosssssssss
rosa
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Invitado el Lun 03 Dic 2012, 15:40

hola Nuri!

Venía leyendo este post y solo hasta ahora puedo a sentarme a contestar.

Primeramente quería decirte que, si Simone está siendo alimentada con leche todavía, será porque todavía lo necesita no? Esto porque mientras un niño toma leche, recibe deglutidos todos los nutrientes que necesita por lo que es mas complicado que quiera buscar los nutrientes en otros alimentos.

Con Savannah, fue hasta los 14 meses que ella recien empezó a comer en condiciones su almuerzo (única toma de AC en el día), y hasta los dos años que empezó a desayunar (segunda toma de AC), y hasta que me embaracé a cenar, con 26 meses (tercera toma). Su dieta era basada practicamente en leche y cereales y como comía poco yo le preparaba unas papillas super concentradas, porque sabía que si le daba líquidas menos "alimento" le entraría. Y fue con tres años que dejamos un buen día los triturados, este paso fue super duro para mi, porque en los triturados yo le podía dar una dieta mas balanceada, verduras, carnes de distintos tipos, cereales, con chorrito de aceite, etc...

Pero ese día ella ya no los quizo mas y durante este tercer año (10 meses ya) que Savannah recien ha ido aprendiendo a comer por ella misma, no te voy a mentir, a veces me resulta desesperante, porque si bien ella ya come sola, y lo hace con gusto por la comida, la variedad es super limitada (no acepta ni un solo vegetal). Pero poco a poco hemos conseguido muchísimo, le gusta probar cosas que no tengan grumos ni "pepas" y ya se lo lleva todo sola a la boca. te prometo que antes pensaba que nunca lo lograríamos y me veía triturando la comida hasta cuando fuera bien grande... Una vez su gastroenterólogo me dijo "No se preocupe señora, que cuando salga con el novio, no va a pedir la hamburguesa triturada" y esto me lo he repetido muchas veces...

Simone aun es un bebé y debes tener siempre presente que su situación hace (al igual que Savannah) que vaya mas lento en este proceso especialmente. Una vez que los médicos consideren que ya no va mas leche por la sonda y que le des con vaso o tetero, vas a ver como ella solita y muy despacio va regulando su ingesta de leche, dejando algo de espacio para algo de AC.

De mi experiencia te puedo decir, que tarde o temprano los nenes lo hacen. Hoy mismo Ezequiel está comenando con su AC de una manera muy paulatina, toma mucha leche todavía y lo que se mete a la boca lo hace por curiosidad al sabor, a la textura y auqnue hay días que parece que come poquisimo, yo lo dejo. Porque se que de otro modo, las cosas son mucho mas dificiles.

Yo creo, como Xime que, tarde o temprano ella empezará a comer por necesidad de alimentarse, pero mientras ella reciba lo que necesita a través de la leche, es mas importante que vaya viendo que comer es algo social, que coma con ustedes, que "guarree" como dicen por allá. Yo tampoco la dejaría pasar hambre, porque no vale la pena. Lo que si es que por ejemplo, la toma de leche que le toque cerca de la hora del almuerzo se la des luego de haber compartido la mesa, entonces, a lo mejor en algún momento se anima a meterse algo a la boca y así tu también puedes ver que si por ejempló comió unas tantas cucharaditas, le pones un poquito menos de leche para que no vaya a vomitar, que yo me reitero en que mientras los nenes vomitan, menos apetito tienen, porque se lo pasan mal con el esofago inflamado.

No se que te digan los médicos a los que has contestado, ojalá puedas compartirlo aqui por si alguien mas lo necesita!

Besos!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  RosaMA el Lun 03 Dic 2012, 15:40

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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Lun 03 Dic 2012, 15:41

De todos modos, chicas, muchas gracias por vuestras sugerencias y por pensar en nosotras. Su ex-médico, que resulta que ya no está de baja, me ha dicho hoy que le dé gusanitos porque se deshacen en la boca, y que pruebe con todo tipo de alimentos.
Se ha cruzado mi mensaje con dos vuestros que ahora no puedo leer. Lo haré!!
Besos!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Invitado el Lun 03 Dic 2012, 15:51

He leido uno de los posts del blog que ha puesto Rosa y veo que Gia, ha dejado de alimentarse con sonda bajo un proceso supervisado por los médicos en un hospital que ha durado sesenta días. que se debe tenerla monitoreada por el tema de hidratación y que han sido varios intentos antes de este en donde lo consiguió.

Al ser un caso especial Nuri, creo yo humildemente que con la edad de Simone, lo mas importante es tenerla alimentada, por eso los médicos seguiran suministrándole por sonda la comida. Eso si, estoy segurísima que un día nuestra pequeñita lo alcanzará, porque si te pones a ver, este es un paso importante y que se le dificultará claro, pero ella ha sabido dar pasos mucho mas peligrosos y ha salido airosa!

Besos!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Lun 03 Dic 2012, 23:25

Rosa, leeré atentamente esta página en cuanto pueda. La historia de una madre que prefiere iniciar un viaje incierto de "tortura" a su hija rebajándole la comida por su sonda para que su hija obtenga el premio de que se pueda alimentar por sí misma y disfrutar de los alimentos.

Yo no vivo esto del cable como una maldición porque sé de sobra que gracias a él puede alimentarse a Simone con lo que ella necesita. Pero es claro que no es una solución ideal, simplemente es una solución fantástica y privilegiada, pero no ideal. Gracias al tubo tiene todo lo suficiente para vivir (y podría vivir así durante años) pero tiene sus inconvenientes: cuidados delicados, su cuerpo atado a una máquina durante horas y la no posibilidad de disfrutar ni de los alimentos ni del acto de comer, por no decir de la exclusividad del cuidado (aunque esto no lo vivo como un problema hoy puesto que yo estaría haciendo lo mismo independientemente de la sonda).

Por eso yo entiendo bien a la madre de la página donde ella apostó por retirar dicha alimentación, con la vigilancia médica adecuada.

Yo no tengo ni idea de si esto lo hacen aquí. La verdad es que no creo, sólo sé que hay un doble trabajo que hacer, por un lado la reeducación en algo tan instintivo (y que no pertenece a la esfera de la educación -sí el acto social de comer que tiene unas normas, pero no el acto en sí que no necesita ser enseñado); y el regreso a una alimentación natural donde la persona come si tiene hambre y si no no (¿y cómo tener hambre si la persona jamás tiene necesidad de introducir calorías a su cuerpo porque le son suministradas obligatoriamente sí o sí?).

Espero que entendáis de que tipo de problemática estamos hablando. No es fácil. Voy a batallar por enterarme de cuáles son las herramientas a nuestra disposición en nuestra sociedad. De momento en nuestro hospital no hay nadie que se dedique a esto. Sí en Madrid, pero yo no vivo en Madrid.

Bueno, conforme vaya averiguando posibilidades, iré sabiendo a qué atenerme.

Gracias Rosa por encontrar esta historia.

Besos!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Désirée Sanz el Mar 04 Dic 2012, 07:58

Y Desi, gracias por tu tiempo. La descripción que haces me suena a la de un profesional!
Pues te la escribí yo solita Guiño Pero entre todas las series de TV y documentales de medicina que me trago y que Yaiza ha estado estudiando recientemente el sistema digestivo, el circulatorio, el nervioso...entre otros temas (que la causan más de un casi desmayo...es muuuy aprensiva) y la he estado ayudando...

Yo recuerdo que ya hace meses nos contaste eso de que era difícil que quisiera comer si no tenía sensación de hambre...

No entiendo de sondas pero tal vez, bajo supervisión médica o experta, podáis calcular cómo darle menos alimento por aquí (no mucho menos, claro) a la par que le vais dando a probar alimentos ricos y fáciles de masticar (o que se deshagan en la boca, como te han dicho)...vaya aprendiendo y vaya empezando a tener interés...En cierto modo como cuando se quiere relactar a un bebé y se van reduciendo los suplementos de biberón a la par que se aumenta el ofrecimiento del pecho y el tiempo de la toma...

Vete contándonos. Un besazo.

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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Bird el Mar 04 Dic 2012, 09:57

Nuria, me voy a permitir una frivolidad:

Tras años de oir sobre sus fantásticas propiedades en los parques de lo ancho y largo del territorio patrio (no sé fuera si se han enterado), ¡sabía que los aspitos son la comida del futuro! Van a ser el verdadero soylent green, y si no, al tiempo, y nosotros habremos estado para verlo, y Simone habrá sido pionera.

Sorry por la tontuna, me ha hecho gracia que un médico "recete" gusanitos, como una madróloga de a pie de calle. Parece buena idea. En cuanto tenga informes de espías te los paso, que con la huelga andan un poco desaparecidos en combate, entre actos de protesta, asambleas y servicios mínimos brutales.

Un beso:

Isabel
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Gaia el Mar 04 Dic 2012, 11:37

Hola preciosa!!!
No he leido las respuestas que te han dado, sólo un poco por encima, pero quería contarte mi primera impresión al leer tus lógicas dudas... Vamos a ver... si Simone no come por hambre (porque no la tiene y sus necesidades estan cubiertas), veo lógico que intentéis conquistarle por el puro sentido del placer... ¿o es que vosotras solo coméis por hambre? Porque yo os aseguro que nooo, y que después de una paella me sacan un trozo de tarta de arándanos... y también le atacaria (si me lo permitiera la diabetes gestacional claro).
Así que a mí no me parece nada descabellado intentar que descubra el placer de comer, de saborear, de masticar... gusanitos, patatas fritas, galletitas que se deshagan bien, e incluso chocolate!! Es cuestión de probar no?
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Mar 04 Dic 2012, 11:48

Lo de los aspitos como la comida del futuro, me parece genial!

Sí, Nuria, claro que no comemos para alimentarnos. De hecho si las pelis de ciencia ficción se equivocaron al imaginar una pastillita para comer con todos los nutrientes y punto. El comer es un acto social, de encuentro, de placer. ¡Se lo vas a decir a los romanos! ;-)

Simone no quiere meter a la boca los gusanitos, ni a trozos, ni fachados, ni nada. Bueno, no. Se lo ha metido una vez, lo ha mordido, ha descubierto lo desagradable que puede ser ese trozo de "eso" y ya no ha querido saber nada más. Llevamos dos días.

Voy a ir probando con todo lo que me decís y más. Pero no es fácil que tenga en la boca nada. Para ella no es un placer, es un accidente.

Os tengo que dejar.

Besos!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Désirée Sanz el Mar 04 Dic 2012, 12:10

Voy a ir probando con todo lo que me decís y más. Pero no es fácil que tenga en la boca nada. Para ella no es un placer, es un accidente.
Carcajada Dentro de la seriedad del problema, me has hecho reír con lo del accidente. Me acuerdo de cuando hablamos de intentar dar el pecho a un niño que ha tomado biberón desde el primer día...su cara de extrañeza, sus gestos de "¿esto es para jugar? ¿hace algún sonido si aprieto este botoncito? ¿qué pretenden que haga con esta cosa?"

Para Simone, eso dentro de su boca no pinta nada...y hasta debe de tener un cierto reflejo de extrusión, como los bebés chiquitines, ¿no?

¿Ella está sentada en la mesa con vosotros cuando coméis? ¿Qué hace cuando os observa meteros comida en la boca, masticarla, etc?
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  mamadezoeyjoan el Mar 04 Dic 2012, 13:10

Y si hacen un juego?

A todos los niños les gusta jugar y más si puede ser divertido. Puedes hacer una fila con pequeñitos pedazos de gusanitos y hacer una carrera con Ulises y Simone en cuatro patas, en donde Ulises le muestre a su hermana que hay que masticar bien y tragar (exageradamente) antes de ir por el siguiente trozo, a modo de "carrera" con obstáculos, les pones almohadones que tienen que atravesar o buscar pedacitos tipo " búsqueda tesoro".

A lo mejor consigas que se coma uno, porque es parte del juego, y si no, al menos se habrán pasado un buen rato entre ambos hermanos.

Para mi está claro, como tu dices, que no quiere comer porque fisiológicamente no lo necesita, entonces ahora la única manera es enseñarle el significado de la "gula", por eso deberia comer cosas que la provoquen( nadie se hace goloso a una papilla Feliz) y jugando puede ser que consiga encontrar ese sabor que la motive.

Una humilde opinión de alguien que no tiene otra idea de cómo ayudarte Feliz


Un abrazo y preciosa la foto de tu perfil.

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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Mar 04 Dic 2012, 13:38

Lamentablemente ella no sabe de sabores (esa es mi impresión al menos) porque lo único que hace si algo va a parar dentro de su boca es quedarse extrañada, hacer como pucheros (aunque sin llorar) y tratar de sacarlo de su boca lo antes posible. Me imagino que es como cuando nos entra un pelo en la boca. ¿Alguien se para a saborear cómo sabe el pelo? No. Sólo trata de expulsarlo lo antes posible. El juego puede ser divertido, pero ¡ojo! el juego. En cuanto algo va a para a la boca ¡uff! Bueno, sí es verdad que con lo que mejor ha respondido es con la cuchara. El tema de papillas. Parece que eso, como lo conoce lo acepta (a veces) y los purés de diferentes colores sólo va una cucharada, no quiere repetir...y, en las papillas, aunque también en muchas cucharas le da arcadas y en otras saca la comida fuera porque no sabe que hacer con ella.

¿Masticar? En absoluto. Ella no sabe lo que es. Como mucho y, como tiene muchos dientes, muerde algo accesible (el gusanito, una miguita de pan -casi que yo creo que por error porque si se mete algo a la boca y aprieta el resultado es un mordisco-) y el resultado, una vez con el trozo en la boca es de morirse asco, de tratar de sacar aquello lo antes posible. Lo de los gusanitos era buena idea porque se deshace, pero no les da oportunidad de deshacerse, el objetivo es sacarlo, ya se los des entero para que juegue, se los des a trozos, deshecho (en polvo) con cuchara, con la mano, con avión, con Ulises o sin Ulises...

Supongo que es difícil de imaginar.

Su relación con la comida ha mejorado, no obstante: nos imita y, por tanto, nos imita el masticar. Pero si lo pone en práctica se pone fatal. Mi miedo siempre ha sido que le coja miedo a la comida.

Y a mí me gusta la idea de que sea ella la que toquitee la comida, etc. pero la realidad es que o la tira al suelo, o la utiliza para jugar o nos la de comer a nosotros o, si se le ocurre llevársela a la boca (rara vez) la percibe como un elemento extraño a expulsar.

Menudo tajo tenemos... No va a ser nada fácil. Pero, bueno, habrá que insistir, insistir, jugar y hacer el pino puente...

Reeleré vuestros correos y pondré en práctica, no obstante, todos vuestros consejos. Espero tener fuerzas para llegar a buen puerto. Os puedo asegurar que es desgastante hacer esto varias veces al día durante meses con semejantes resultados (porque yo llevo muchos meses dándole comida).

Y, ah Desi, sí está SIEMPRE con nosotros comiendo si está despierta. Lleva así desde que salimos del hospital. Quizá con excepción del primer mes y quizá, ahora no recuerdo, desde que se tiene sentada, y si no podía estar en la trona porque no se tenía estaba en la hamaquita o donde fuera mirándonos -aunque desde abajo-. Y desde luego estoy segura de que ya sin excepción llevará estando con nosotros meses, desde que estamos en casa.

Acabo de leer lo de la piruleta. Es verdad que ayer tenía un chupa-chups en la mando (por la noche, cuando estaba recogiendo) y pensé "mañana se lo doy". No me acordaba. Hoy mismo se lo ofrezco. Pero imagino el resultado... Pero os lo contaré.
Besos!


Última edición por odisea el Mar 04 Dic 2012, 13:46, editado 1 vez
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